Ny här

[skrutteluttan]

Hej!
Jag hittde detta igår och blev glad. Jag har en dotter på på 2½år som är född med RMB. Det skulle vara roligt att komma i kontakt med några av er med mer/annan erfarenhet av detta. Just nu har vi många frågor kring klyx och hur man ska göra för att det ska fungera. Maja, som min flicka heter har shunt, och den har fungerat utan problem. För ett halvår sedan fick Maja en rollator som hon går med. Hon använder skenor dagligen, men inte på nätterna längre. Hon står i ståskal varje dag.
Igår var vi och provade ut nya glasögon till henne. Hon blev jättefin! Maja skelar ganska kraftigt och använder lapp för ena ögat en stund varje dag.

Det var en liten presentation av oss. Nyfiken på mer? Skicka gärna ett mail.

[peter56]

Hej och välkommen hit hoppas att du ska ha nytta av detta forum. Jag själv är född med ryggmärgsbråck och föddes redan 1956, är alltså en senior i sällskapet. En liten presentation av mg ser ut ungefär så här: Bor ensam tillsammans med min hund i en tvårumslägenhet på nedre botten i en förort till Stockholm. Jobbar som bilsäljare sedan närmare tio år tillbaka, innan dess arbetade jag på Telia i 22 år. Vill du veta något mer är det bara att fråga så svarar jag på det mesta.

[vittosvart]

Det jag lärde mig eller hur man ska skriva då när min dotter var liten är nog redan helt ute . Nu är hon 15 år....men jag delar gärna med mig av den erfarenhet jag har av rmb via henne. Det är stor skillnad på hur skadorna/påverkan blir av rmb men här inne är alla trevliga och svarar så gott de kan.

[skrutteluttan]

Tack! Jag lyssnar gärna på er situation och era erfarenheter. Vad har ni gjort för resa? Framsteg och bakslag? Hur är det att vara 15 år, då indentitetsförrvirringen kan vara stor? Frågorna är många, men ni får svara på det som ni vill.

[peter56]

Jag svarar på allt som du kan tänkas undra över, men har för tillfället en aning hjärnsläpp och kommer inte på hur jag ska formulera mig. Skriv och ställ frågor så ska jag försöka svara. Antingen svarar jag här på på forumet eller per mail om du önskar detta. Min e-postadress finns i min info.

[carolina32]

Hej, vad roligt vi har också en dotter som heter Maja fast hon är 11 år, hon går också med rollator och har skenor varje dag men inte på nätterna.

Mvh Carolina, Majas mamma

[vittosvart]

Tack! Jag lyssnar gärna på er situation och era erfarenheter. Vad har ni gjort för resa? Framsteg och bakslag? Hur är det att vara 15 år, då indentitetsförrvirringen kan vara stor? Frågorna är många, men ni får svara på det som ni vill.

Jag vet inte riktigt hur jag ska dra det i korta drag så där men jag kan väl börja med att alla framsteg som gjordes som liten sög vi verkligen åt oss....att lära sig hasa sig fram med hjälp av armarna på golvet, vända sig själv, sitta utan stöd och så småningom gå med höga ortoser och rullator bakom sig. Vi tränade även på att stå utan stöd och det gick bra korta stunder. Dottern kunde tex gå själv mellan rulle och soffa, gå runt soffbordet, ta sig i o ur rullen, kröp runt mycket utomhus ibland med skor på händerna

Skoliosen hon haft bekymmer med sedan treårsåldern ökade stadigt på och vi visste att hon skulle bli tvungen att steloperera sig. Op gjordes i nioårsåldern, en mardröm för hon fick infektion och var väldigt svårt sjuk....tog ett drygt halår att komma i gång efteråt.

Den raka ryggen ändrade hållning o balans i kroppen, ena höften ligger också ur led och med stigande ålder och kroppsvikt hade vi kanske ändå räknat med att gåendet skulle försvinna men nu gjorde det det så apbrupt så dottern sörjde det mycket att bli helt rullstolsburen

Annars är det mest krångel med skolan, informera, informera....och så visar det sig alltid att personalen ändå inte förstått förutom skolassistenten.

Hon är inte identitetsförvirrad mer omgivningen som lider av tonårskomplex tycker jag, man duger inte med en handikappad kropp

Genom handikappidrott har vi stort socialt utbyte

Fråga mer om du undrar över något!

[skrutteluttan]

Tack för ditt svar. Det verkar som om din dotter hade ungefär samma läge som min Maja har nu. Rullator, skenor, tar sig fram ganska bra mellan möbler och rullatorn.
Vi har fått operera maja för fjättrad ryggmärg en gång, och det blir förmodligen fler gånger, tror neurokirurgen. Men jag har inte frågat om skolios. Det lät ju mindre kul att bli stelopererad....Det är bra att få lite berättelser av andra, så att man kan mentalt förbereda sig på eventuella tråkigheter. För det man måste göra är ju att acceptera läget och göra det bästa av situationen. Vi är så lyckligt lottade, vår Maja är helt underbar. Positiv, glad, har glimten i ögat och mycket mycket tålmodig.
Vad sysslar din dotter med för handikappsidrott? Jag tänkte ge Maja chansen att rida och så ska vi fortsätta bada/simma så länge hon gillar det.

[skrutteluttan]

Tänk så det kan bli! Du heter Carolina, precis som jag, och våra döttrar heter Maja. Och båda är födda med rmb! Helt fantastiskt!
Hoppas att allt är bra med er.

[skrutteluttan]

Tack! Du verkar vara en mycket hjälpsam kille. När jag läser dina inlägg förstår jag att du är enormt självständig och ser inte sitt funktionshinder som något särskilt stort hinder. det är härligt att läsa om dig och din intställning, Peter.
Min önskan och förhoppning är att min dotter kan utveckla samma inställning och kunna klara sig på egen hand så mycket som möjligt. Hon är väldigt social och positiv av sig, så jag tror att det kommer att gå bra för henne.

[vittosvart]

...att jämföra de här barnen. De är alla personligheter. Kul att du har sådan positiv inställning till din dotters handikapp, det kommer man långt med

Om handikappidrott...Hon har provat och lagt ner rullstolsbasket, sitski och en grupp och tänkte sen sluta helt. Men jag är glad över att jag övertalade och lirkade för den grupp hon är med i i dag betyder så mycket! Blandad inomhusidrott med några gående, några i rullstol, förståndshandikappade och neurologiska handikapp som ADHD alla i en skön blandning. Resor till större tävlingar är en hit! Nu laddar vi inför Göteborg Open i november.

Annars är simningen som nu ska ersätta annan skolidrott det som gör bäst nytta. Simmar ca 300 m med armarna 2ggr i veckan.

[BM66]

Alltid trevligt med nya ansikten.Hoppas du får lika stort utbyte av sidan som jag har