Tack för att svara.
Det är så roligt att träffa någon annan som har en dotter med TS. Hur går det för din lilla prinsessa?
Vår dotter fick diagnosen när hon var drygt en månad - men läkarna misstänkte det dock ganska snart för att hon var väldigt liten när hon föddes. Hon var endast 44 cm; född i graviditetsvecka 38.
Idag är hon en pigg liten solstråle!
Ursäkta stavfel ... Jag kommer ifrån Island men har bott i Sverige i fyra år. Jag försöker lära mig bättre stavning och gramatik.
3
Hej!
Tack för att svara.
Det är så roligt att träffa någon annan som har en dotter med TS. Hur går det för din lilla prinsessa?
Vår dotter fick diagnosen när hon var drygt en månad - men läkarna misstänkte det dock ganska snart för att hon var väldigt liten när hon föddes. Hon var endast 44 cm; född i graviditetsvecka 38.
Idag är hon en pigg liten solstråle!
Ursäkta stavfel ... Jag kommer ifrån Island men har bott i Sverige i fyra år. Jag försöker lära mig bättre stavning och gramatik.
Hej igen. Min tjej var väldigt infektionskänslig (hade flera lunginflammationer o rs-virus) under hennes första år. När läkarna började utreda varför gjorde de även en kromosomodling, och upptäckte då TS. Hon har ju gått igenom många olika undersökningar, men än så länge ser allt bra ut. Vi ska snart börja med tillväxthormoner. Hon börjar sacka efter på längdkurvan nu. Men hon var inte liten när hon föddes. 51 cm o 4425 g. Gick operationen bra för don dotter? Har hon några andra symtom?
4
Hej igen. Min tjej var väldigt infektionskänslig (hade flera lunginflammationer o rs-virus) under hennes första år. När läkarna började utreda varför gjorde de även en kromosomodling, och upptäckte då TS. Hon har ju gått igenom många olika undersökningar, men än så länge ser allt bra ut. Vi ska snart börja med tillväxthormoner. Hon börjar sacka efter på längdkurvan nu. Men hon var inte liten när hon föddes. 51 cm o 4425 g. Gick operationen bra för don dotter? Har hon några andra symtom?
Första året för oss var också ganska jobbigt. Hon varken åt eller sov bra ... men nu är det en helt annan historia.
Operationen gick bra och hennes hjärtläkare är nöjd med resultated. Hon har fortfarande hål väggen mellan hjärtkamrarna men vi hoppas på att de växer igen. Vår dotter har också gått igenom många olika undersökningar men det ser än så länge bra ut.
Hon har inga stora avvikelser när det gäller utseende - hennes öron ligger lite snett, hon har en ganska kort hals och lite tjockare nackskinn. Annars är hon faktiskt som vilken 1,5 åring som helst. Hon utforskar hela tiden, springer och klättrar, älskar att rita och titta i böcker, pratar hela tiden och hon är väldigt bestämd.
Hur är det med din dotter - har hon några andra symtom?
5
Hej igen.
Första året för oss var också ganska jobbigt. Hon varken åt eller sov bra ... men nu är det en helt annan historia.
Operationen gick bra och hennes hjärtläkare är nöjd med resultated. Hon har fortfarande hål väggen mellan hjärtkamrarna men vi hoppas på att de växer igen. Vår dotter har också gått igenom många olika undersökningar men det ser än så länge bra ut.
Hon har inga stora avvikelser när det gäller utseende - hennes öron ligger lite snett, hon har en ganska kort hals och lite tjockare nackskinn. Annars är hon faktiskt som vilken 1,5 åring som helst. Hon utforskar hela tiden, springer och klättrar, älskar att rita och titta i böcker, pratar hela tiden och hon är väldigt bestämd.
Hur är det med din dotter - har hon några andra symtom?
Hon har också lite tjockare nackskinn, men annars har hon inga avvikelser i utseendet. Lea är också en mycket bestämd liten dam. Hon var lite sen i pratet, men nu har det lossnat ordentligt och bubblar ständigt! Super charmig är hon..
Vart bor ni? Vi bor i Sollentuna utanför Stockholm, så vi går till Astrid Lindgrens barnnsjukhus med henne. Där är dem helt underbara!!
Är ni med i Turnerföreningen?
6
Hon har också lite tjockare nackskinn, men annars har hon inga avvikelser i utseendet. Lea är också en mycket bestämd liten dam. Hon var lite sen i pratet, men nu har det lossnat ordentligt och bubblar ständigt! Super charmig är hon..
Vart bor ni? Vi bor i Sollentuna utanför Stockholm, så vi går till Astrid Lindgrens barnnsjukhus med henne. Där är dem helt underbara!!
Är ni med i Turnerföreningen?
Vad roligt att hon har börjat bubbla ordentligt – det gör vår dotter också. Hon säger både svenska och isländska ord – det är så roligt att höra henne! ☺
Vi bor i ett litet samhälle utanför Skövde i Skaraborg. Vår dotter opererades i Göteborg men vårt ”hemsjukhus” är Kärnsjukhuset i Skövde (KSS). Vi har tyvärr ingen kromosom specialist att prata med men vi har fått träffa en vanlig barnläkare två gånger. Denna läkare tar hand om turnersessor i Skaraborg.
Vi är inte med i Turnerföreningen än – vi vet inte hur länge vi kommer att bo i Sverige. Min man ska ha läst färdigt till sommaren så att då kommer vi kanske att flytta till Island igen. Om det blir så att vi stannar lkvar längre då kommer vi att kontakta Turnerföreningen. Är ni med i den?
7
Vad roligt att hon har börjat bubbla ordentligt – det gör vår dotter också. Hon säger både svenska och isländska ord – det är så roligt att höra henne! ☺
Vi bor i ett litet samhälle utanför Skövde i Skaraborg. Vår dotter opererades i Göteborg men vårt ”hemsjukhus” är Kärnsjukhuset i Skövde (KSS). Vi har tyvärr ingen kromosom specialist att prata med men vi har fått träffa en vanlig barnläkare två gånger. Denna läkare tar hand om turnersessor i Skaraborg.
Vi är inte med i Turnerföreningen än – vi vet inte hur länge vi kommer att bo i Sverige. Min man ska ha läst färdigt till sommaren så att då kommer vi kanske att flytta till Island igen. Om det blir så att vi stannar lkvar längre då kommer vi att kontakta Turnerföreningen. Är ni med i den?
Ja vi är med i den. Jag tror att Lea kommer att ha stor nytta av den när hon blir äldre, för de har en ungdomsgrupp. Sen anordnar de läger osv för TStjejer o anhöriga.
Är ni från Island båda två? Roligt att er tjej blir tvåspråkig.
Kommer ni att börja med tillväxthormoner sen?
8
Ja vi är med i den. Jag tror att Lea kommer att ha stor nytta av den när hon blir äldre, för de har en ungdomsgrupp. Sen anordnar de läger osv för TStjejer o anhöriga.
Är ni från Island båda två? Roligt att er tjej blir tvåspråkig.
Kommer ni att börja med tillväxthormoner sen?
Ja, det låter spännande att vara med i föreningen. Vi har tänkt från början att vi vill vara med i en … men vi vet inte om vi ska vänta tills vi flyttar till Island igen. Det är så svårt när man inte vet var man kommer att vara om ett halvår eller så. Jag tror att vår lilla flicka, Karitas, kommer också att ha en nytta av en förening när hon blir äldre.
Ja, vi kommer båda två från Island. Det är så roligt att ha tvåspråkiga barn – hennes bror är helt tvåspråkig och växlar mellan svenska och isländska utan problem.
Karitas kommer att behöva tillväxthormoner men vi vet inte när – hon växer än så länge. Vi ska till BVC på torsdag nästa vecka, för 18 månaders kontroll, och det blir spännande att se hur lång hon har blivit.
Ska ni börja med tillväxthormoner snart?
9
Ja, det låter spännande att vara med i föreningen. Vi har tänkt från början att vi vill vara med i en … men vi vet inte om vi ska vänta tills vi flyttar till Island igen. Det är så svårt när man inte vet var man kommer att vara om ett halvår eller så. Jag tror att vår lilla flicka, Karitas, kommer också att ha en nytta av en förening när hon blir äldre.
Ja, vi kommer båda två från Island. Det är så roligt att ha tvåspråkiga barn – hennes bror är helt tvåspråkig och växlar mellan svenska och isländska utan problem.
Karitas kommer att behöva tillväxthormoner men vi vet inte när – hon växer än så länge. Vi ska till BVC på torsdag nästa vecka, för 18 månaders kontroll, och det blir spännande att se hur lång hon har blivit.
Ska ni börja med tillväxthormoner snart?
Hej!
Min 3,5 åriga dotter har oxå TS. Reda vid födseln misstänkte man TS i och med att hon hede svullna händer och fötter. Första året var jättejobbigt även för oss. Dels föddes hon och tvillingbrorsan förtidigt (vecka 33) och var väldigt liten sen hade hon en aortaförträngning som senare opererades. Hon spydde jättemycket och växte väligt långsamt. För en månad sedan började vi med tillväxthormon. Det har gått jättebra, vi har fått in en rutin att vi tar sprutan innan Bollibompa så hon tar fram sprutan själv och ibland får hon påminna oss att ta den!
Jättekul att det fler Turner föräldrar som man kan "snacka" med.
Vi bor i Partille 5 minuter norr om Göteborg.
/ Mimmi
10
Hej!
Min 3,5 åriga dotter har oxå TS. Reda vid födseln misstänkte man TS i och med att hon hede svullna händer och fötter. Första året var jättejobbigt även för oss. Dels föddes hon och tvillingbrorsan förtidigt (vecka 33) och var väldigt liten sen hade hon en aortaförträngning som senare opererades. Hon spydde jättemycket och växte väligt långsamt. För en månad sedan började vi med tillväxthormon. Det har gått jättebra, vi har fått in en rutin att vi tar sprutan innan Bollibompa så hon tar fram sprutan själv och ibland får hon påminna oss att ta den!
Jättekul att det fler Turner föräldrar som man kan "snacka" med.
Vi bor i Partille 5 minuter norr om Göteborg.
/ Mimmi
Det känns som vi har gått igenom mycket av det samma med våra flickor. Vår lilla flicka är också opererad för samma hjärtfel. Opererades er lilla flicka också på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus? Ni bor ju ganska nära i alla fall …
Vad roligt för er att det känns bra med tillväxthormonerna och att det har blivit en rutin. Jag känner mig lite stressad inför att ge sprutorna men det kommer ju säkert att dröja lite innan vi börjar med tillväxthormoner, för vår dotter är ju bara 1,5 år gammal.
Som du sa då är det jätteroligt att träffa fler Turner föräldrar. Jag har känt mig så ensam …
/MacBook
11
Hej Mimmi!
Det känns som vi har gått igenom mycket av det samma med våra flickor. Vår lilla flicka är också opererad för samma hjärtfel. Opererades er lilla flicka också på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus? Ni bor ju ganska nära i alla fall …
Vad roligt för er att det känns bra med tillväxthormonerna och att det har blivit en rutin. Jag känner mig lite stressad inför att ge sprutorna men det kommer ju säkert att dröja lite innan vi börjar med tillväxthormoner, för vår dotter är ju bara 1,5 år gammal.
Som du sa då är det jätteroligt att träffa fler Turner föräldrar. Jag har känt mig så ensam …
Jag har ingen flicka med Turners, men dock en pojke med NS (Noonans syndrom, kallas också Male Turners). Symptomen är snarlika Turners men drabbar både pojkar och flickor.
Han är 8 månader och hans hjärtop gjordes i somras. Han mår tyvärr rätt dåligt, har g-stomi och går inte upp i vikt och kräks massor. Hoppas på att det går över när han blir äldre, verkar så för dom äldre Noonanbarnen.
*kram*
12
Jag har ingen flicka med Turners, men dock en pojke med NS (Noonans syndrom, kallas också Male Turners). Symptomen är snarlika Turners men drabbar både pojkar och flickor.
Han är 8 månader och hans hjärtop gjordes i somras. Han mår tyvärr rätt dåligt, har g-stomi och går inte upp i vikt och kräks massor. Hoppas på att det går över när han blir äldre, verkar så för dom äldre Noonanbarnen.
Stackars er! Jag hoppas han snart kommer att må bättre. Det är så svårt att se på sitt barn må dåligt och samtidigt inte kunna göra något för att det ska må bättre.
Jag känner inte igen när barn kräks så mycket men min dotter har gått dåligt upp i vikt på grund av att hon är kräsen på vad hon äter. Det har faktiskt ändrats lite och jag är nöjd så länge hon äter och går upp i vikt … säkert men sakta!
MVH
/ MacBook
13
Hej NS-mamma …
Stackars er! Jag hoppas han snart kommer att må bättre. Det är så svårt att se på sitt barn må dåligt och samtidigt inte kunna göra något för att det ska må bättre.
Jag känner inte igen när barn kräks så mycket men min dotter har gått dåligt upp i vikt på grund av att hon är kräsen på vad hon äter. Det har faktiskt ändrats lite och jag är nöjd så länge hon äter och går upp i vikt … säkert men sakta!
Hej!
Fy vad jobbigt för er.
Min lilla TS-tjej, nu 3 år gammal spydde vid varje mål i nästan ett år. Som duktig tvillingmamma skulle jag ju amma! Men efter varje mål spydde hon upp allt. Vid kontakt med BVC och akuten tykte dom detta inget att oroa sig för hon gick ju upp i vikt. Brorsan gick upp 250g och hon 40g!!! Till slut kom vi kontakt med en tillväxtläkare som tjänstgjorde på akuten som vi skulle ge henne Gaviscon(halsbrännemedicin) och fast föda. Och hon började gå upp i vikt och växa!!
Men den frustrationen man har när ens barn inte får i sig mat är fruktansvärd, på detta ett syndrom man inte vet riktigt vad det innebär. Vi hade ju också pressen att hon för att klara av hjärtop behöve bli större.
Hoppas det ordnar till sig för er pojke snart.
Styrkekramar
Mimmi
14
Hej!
Fy vad jobbigt för er.
Min lilla TS-tjej, nu 3 år gammal spydde vid varje mål i nästan ett år. Som duktig tvillingmamma skulle jag ju amma! Men efter varje mål spydde hon upp allt. Vid kontakt med BVC och akuten tykte dom detta inget att oroa sig för hon gick ju upp i vikt. Brorsan gick upp 250g och hon 40g!!! Till slut kom vi kontakt med en tillväxtläkare som tjänstgjorde på akuten som vi skulle ge henne Gaviscon(halsbrännemedicin) och fast föda. Och hon började gå upp i vikt och växa!!
Men den frustrationen man har när ens barn inte får i sig mat är fruktansvärd, på detta ett syndrom man inte vet riktigt vad det innebär. Vi hade ju också pressen att hon för att klara av hjärtop behöve bli större.
Hoppas det ordnar till sig för er pojke snart.
Kul med fler TS-mammor. Jag har vekligen saknat någon att ventilera sina tankar med.
Visst kan man prata med sina kompisar men det går inte att sätta sig in i hur det känns om man inte har ett barn som inte riktigt är som alla andra.
Min tjej är 1år och 2 månader. En underbar och charmig tjej med en vilja av stål.
Mvh Veronica
16
Hej Kul med fler TS-mammor. Jag har vekligen saknat någon att ventilera sina tankar med.
Visst kan man prata med sina kompisar men det går inte att sätta sig in i hur det känns om man inte har ett barn som inte riktigt är som alla andra.
Min tjej är 1år och 2 månader. En underbar och charmig tjej med en vilja av stål.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
Lea lär inte tycka att det är såå kul. Men men, hon vänjer sig..
