Hej. Vår dotter har fått diagnosen cp-skador. Vi vet ännu inte vilken sorts eller hur omfattande. Jag undrar om det finns några andra mammor som är i liknande situation och om om vi kan stötta varandra. Det är väldigt tyst här inne på forumet och det vore skönt med folk att "prata" med. Vår dotter är snart tio månader. Hon kan inte sitta och är svag i nacken, har muskeltonus. Hon äter inte utan har knapp. Men hon är också glad , nyfiken och kan ta sig fram litegrann genom att sätta fotsulorna i golvet och kasa på ryggen.
Vi sörjer att vår dotter inte är frisk men ska försöka göra det bästa av situationen. Vi älskar henne och hon är väldigt söt. Men oron finns alltid där.
Hör gärna av er!
1
Andra "nybörjare" Hej. Vår dotter har fått diagnosen cp-skador. Vi vet ännu inte vilken sorts eller hur omfattande. Jag undrar om det finns några andra mammor som är i liknande situation och om om vi kan stötta varandra. Det är väldigt tyst här inne på forumet och det vore skönt med folk att "prata" med. Vår dotter är snart tio månader. Hon kan inte sitta och är svag i nacken, har muskeltonus. Hon äter inte utan har knapp. Men hon är också glad , nyfiken och kan ta sig fram litegrann genom att sätta fotsulorna i golvet och kasa på ryggen.
Vi sörjer att vår dotter inte är frisk men ska försöka göra det bästa av situationen. Vi älskar henne och hon är väldigt söt. Men oron finns alltid där.
Vi har inte fått diagnos cp-skada på vår son, men det har talats om det. Vi har inte ännu tackat ja till den undersökning som ska göras. Jag skulle kunna tro att det rör sig om en cp-skada, men inte i vilken omfattning heller ännu.
Tristan är född i slutet av januari och föddes med hjärtfel efter en vecka gjorde de en kateterisering på hjärtat och den tillsammans med medicinering jorde att han fick en hjärnblödning höger hjärnhalva och en lite mindre i vänster hjärnhalva. Tiden efter å sa neurologen att vi inte behövde oroa oss för hjärnskadan för den skulle vara obetydlig. Med tiden visade det sig att Tristan har besvär, bla att han har som lite spastiska kast bakåt. Han är mindre rörlig i höger ben och vänster arm. Han äter inte utan sondmatas och vi ska operera in en peg under november månad. Vi går på sjukgymnastik varje vecka i vatten, vilket gett stora framgångar för Tristan i hans rörlighet. Han kan ännu inte sitta. Han är rätt stadig och balanserar huvudet bra, men han kastar sig bakåt så han kan inte sitta själv... De har nämnt muskeltonus, vilket jag inte vet riktigt vad det betyder.
Han är också väldigt nyfiken och glad.. Han är oerhört social och älskar människor och ansikten och flirtar gärna.Han ljudar och använder olika läten. Han är bra på att signalera vad han vill och inte vill. Vi vet ännu inte om det kan leda till förståndshandikapp, men vi hoppas att det inte ska vara det utan mer fysiska besvär. Han har ju på kort tid blivit bättre på att använda kroppen efter
sjukgymnastiken börjat.
Precis som du skriver så sörjer också vi. Vi gläds också oerhört för att det inte är värre samtidigt som rädslan hela tiden finns där för vi lever i ovisshet för hur det kommer påverka Tristans liv. DEt som ämndå är fantastiskt är de framsteg vi kan se och vi försöker fokusera på dem.
Matbiten har varit jättejobbig för oss och jag har skrivit lite på Knapptråden... Har skrivit lite här tidigare innan vi fick hjälp. Nu har vi full kontakt med habiliteringen och har fått hjälpmedel som gjort Tristans liv mycket bättre.. Tex en matstol som underlättar och stödjer honom när han äter.
2
Vi har inte fått diagnos cp-skada på vår son, men det har talats om det. Vi har inte ännu tackat ja till den undersökning som ska göras. Jag skulle kunna tro att det rör sig om en cp-skada, men inte i vilken omfattning heller ännu.
Tristan är född i slutet av januari och föddes med hjärtfel efter en vecka gjorde de en kateterisering på hjärtat och den tillsammans med medicinering jorde att han fick en hjärnblödning höger hjärnhalva och en lite mindre i vänster hjärnhalva. Tiden efter å sa neurologen att vi inte behövde oroa oss för hjärnskadan för den skulle vara obetydlig. Med tiden visade det sig att Tristan har besvär, bla att han har som lite spastiska kast bakåt. Han är mindre rörlig i höger ben och vänster arm. Han äter inte utan sondmatas och vi ska operera in en peg under november månad. Vi går på sjukgymnastik varje vecka i vatten, vilket gett stora framgångar för Tristan i hans rörlighet. Han kan ännu inte sitta. Han är rätt stadig och balanserar huvudet bra, men han kastar sig bakåt så han kan inte sitta själv... De har nämnt muskeltonus, vilket jag inte vet riktigt vad det betyder.
Han är också väldigt nyfiken och glad.. Han är oerhört social och älskar människor och ansikten och flirtar gärna.Han ljudar och använder olika läten. Han är bra på att signalera vad han vill och inte vill. Vi vet ännu inte om det kan leda till förståndshandikapp, men vi hoppas att det inte ska vara det utan mer fysiska besvär. Han har ju på kort tid blivit bättre på att använda kroppen efter
sjukgymnastiken börjat.
Precis som du skriver så sörjer också vi. Vi gläds också oerhört för att det inte är värre samtidigt som rädslan hela tiden finns där för vi lever i ovisshet för hur det kommer påverka Tristans liv. DEt som ämndå är fantastiskt är de framsteg vi kan se och vi försöker fokusera på dem.
Matbiten har varit jättejobbig för oss och jag har skrivit lite på Knapptråden... Har skrivit lite här tidigare innan vi fick hjälp. Nu har vi full kontakt med habiliteringen och har fått hjälpmedel som gjort Tristans liv mycket bättre.. Tex en matstol som underlättar och stödjer honom när han äter.
Hej
Du är välkommen till Föräldrakanalens lista för föräldrar till cp-skadade barn/ungdomar.
Du kan läsa lite på vår hemsida om du vill så kan du se om det kan vara något för er.
Här finns vår hemsida : http://hem.passagen.se/cpskador
mvh Lotten
owner-cp-skador
3
Hej
Du är välkommen till Föräldrakanalens lista för föräldrar till cp-skadade barn/ungdomar.
Du kan läsa lite på vår hemsida om du vill så kan du se om det kan vara något för er.
Här finns vår hemsida : http://hem.passagen.se/cpskador
Hej. Jag har läst lite om er son och hans problem med matning på knappbarn. Ni kämpar på och hoppas på det bästa precis som vi. Just nu är vi inne i en svacka för det känns inte som att vår dotter utvecklas alls, utan hon blir snarare mindre rörlig. Jag fyller i papper till socialen, försäkringskassan och vi har bestämt oss för att hon ska börja på ett specialdagis för att få så mycket hjälp som möjligt. Det är deprimerande. Vi försöker hitta glädje och kämpaglöd men just nu är det tungt.
Jag ska nog ansluta mig till den föreslagna mailinglistan.
4
Hej. Jag har läst lite om er son och hans problem med matning på knappbarn. Ni kämpar på och hoppas på det bästa precis som vi. Just nu är vi inne i en svacka för det känns inte som att vår dotter utvecklas alls, utan hon blir snarare mindre rörlig. Jag fyller i papper till socialen, försäkringskassan och vi har bestämt oss för att hon ska börja på ett specialdagis för att få så mycket hjälp som möjligt. Det är deprimerande. Vi försöker hitta glädje och kämpaglöd men just nu är det tungt.
Jag ska nog ansluta mig till den föreslagna mailinglistan.
Hej Har just upptäckt denna sida och blir förundrad över hur väl man känner igen sig. Vår tjej är 10 mån och fick en allvarlig syrebrist i samband med förlossningen. Hon har svårt att hålla huvudet och kan inte sitta. Har svårt att följa med blicken, men efter hon fick glasögon har det blivit bättre. Just nu är hon inne i en period då hon är ruskigt missnöjd ffa på kvällarna. Hon är bara nöjd om hon får sitta i knät men man blir ju hyffsat låst. Förhoppningsvis är detta övergående för annars är hon världens goaste. Fördelen är ju att man nu har hittat en sysselsättning under tiden man sitter med henne
ha det gott
Jenny
5
Hej Har just upptäckt denna sida och blir förundrad över hur väl man känner igen sig. Vår tjej är 10 mån och fick en allvarlig syrebrist i samband med förlossningen. Hon har svårt att hålla huvudet och kan inte sitta. Har svårt att följa med blicken, men efter hon fick glasögon har det blivit bättre. Just nu är hon inne i en period då hon är ruskigt missnöjd ffa på kvällarna. Hon är bara nöjd om hon får sitta i knät men man blir ju hyffsat låst. Förhoppningsvis är detta övergående för annars är hon världens goaste. Fördelen är ju att man nu har hittat en sysselsättning under tiden man sitter med henne
Jag har tänkt på det där med att de är gnälliga för precis så är vår son också. Han blir snabbt missnöjd och vi måste aktivera honom hela tiden annars gnäller han. Tänker att det kanske beror just på att de själva inte kan förflytta sig och utforska utan de kan bara ligga där eller sitta och kan inte själva ta sig fram . Nyfikenheten kanske srpudlar i våra barn, men de kan inte ge utlopp för den eller få den tillfredsställd och därför känns de "krävande" eller kinkiga.
Det är verkligen påfrestande för man blir som du skriver låst med ett barn i knät ständigt. Vi försöker turas om här hemma och t om storasyster som är 8 år sitter med honom i knät emellanåt och myser framför tv´n.
Vi spelar mycket musik och har barnskivor som vi sjunger med till för att stimulera lite och för att ge lite omväxling.
6
Jag har tänkt på det där med att de är gnälliga för precis så är vår son också. Han blir snabbt missnöjd och vi måste aktivera honom hela tiden annars gnäller han. Tänker att det kanske beror just på att de själva inte kan förflytta sig och utforska utan de kan bara ligga där eller sitta och kan inte själva ta sig fram . Nyfikenheten kanske srpudlar i våra barn, men de kan inte ge utlopp för den eller få den tillfredsställd och därför känns de "krävande" eller kinkiga.
Det är verkligen påfrestande för man blir som du skriver låst med ett barn i knät ständigt. Vi försöker turas om här hemma och t om storasyster som är 8 år sitter med honom i knät emellanåt och myser framför tv´n.
Vi spelar mycket musik och har barnskivor som vi sjunger med till för att stimulera lite och för att ge lite omväxling.
Min kille ar 3 ar har under dessa ar levt med gnalligheten och att han ar missnojd han vill och blir sa frustrerad nar han inte kan nar kroppen begransar honom. Mitt basta tips ar att stalsatta sig och sa tidigt som mojligt borja med kommunikation. Ju aldre han blir desto mer vill han saga och eftersom han saknar tal sa ar det komplicerat och begransat. Det ar latt att glomma vikten av kommunikationen da det ar sa mycket andra saker runt omkring med traning stretching etc. Vi borjade tidigt med att jobba med bilder och ogonpekningar han ar nu jatteduktig och kan med hjap av "treordsmeningar" peka sig fram till det han vill tex glas vattenkran saftflaskan men lika ofta sa mynnar det ut i enorm frustration da mamma eller pappa inte forstar vad han menar. Vi har aven borjat introducera bliss och han visar ett enormt intresse for det. Gnallig heten finns kvar da han hela tiden behover hjalp med allt att leka utforska osv man far helt enkelt inse att en person hela tiden maste vara avsatt for honom och inte kan gora ngt annat. Jobbigt som tusan ar det ibland och ofta kanns det som dagarna ar en lang transportstracka tills det ar laggdags igen och man kan pusta ut. Dagis ar var stottepelare han alskar dagis och far dar leka och utvecklas och samspela med andra barn nar han borjade dar sa tog han ett jattekliv i sin utveckling.
Vi har nu natt en ny punkt i hans liv da vi fatt assistent timmar godkanda och det kommer bli spannande och jobbigt .Spannande att han kommer att fa armar och ben som hjalper honom i lek och hjalper honom att kommunicera och bli lite sjalvstandig precis som en normalfungerande 3aring. Jobbigt for oss som familj att slappa in ngn i vart liv och att hela tiden leva med ass. Men hur det an ar sa ar det forutsattningen for att vi ska orka och kunna vara mamma och pappa till var underbara prins.
Det blev langt och rorigt men hoppas du forstod att jag kanner igen mig i det standiga gnallet och att man aldrig far gora ngt annat an bara och stimulera;-)
7
aktivera Min kille ar 3 ar har under dessa ar levt med gnalligheten och att han ar missnojd han vill och blir sa frustrerad nar han inte kan nar kroppen begransar honom. Mitt basta tips ar att stalsatta sig och sa tidigt som mojligt borja med kommunikation. Ju aldre han blir desto mer vill han saga och eftersom han saknar tal sa ar det komplicerat och begransat. Det ar latt att glomma vikten av kommunikationen da det ar sa mycket andra saker runt omkring med traning stretching etc. Vi borjade tidigt med att jobba med bilder och ogonpekningar han ar nu jatteduktig och kan med hjap av "treordsmeningar" peka sig fram till det han vill tex glas vattenkran saftflaskan men lika ofta sa mynnar det ut i enorm frustration da mamma eller pappa inte forstar vad han menar. Vi har aven borjat introducera bliss och han visar ett enormt intresse for det. Gnallig heten finns kvar da han hela tiden behover hjalp med allt att leka utforska osv man far helt enkelt inse att en person hela tiden maste vara avsatt for honom och inte kan gora ngt annat. Jobbigt som tusan ar det ibland och ofta kanns det som dagarna ar en lang transportstracka tills det ar laggdags igen och man kan pusta ut. Dagis ar var stottepelare han alskar dagis och far dar leka och utvecklas och samspela med andra barn nar han borjade dar sa tog han ett jattekliv i sin utveckling.
Vi har nu natt en ny punkt i hans liv da vi fatt assistent timmar godkanda och det kommer bli spannande och jobbigt .Spannande att han kommer att fa armar och ben som hjalper honom i lek och hjalper honom att kommunicera och bli lite sjalvstandig precis som en normalfungerande 3aring. Jobbigt for oss som familj att slappa in ngn i vart liv och att hela tiden leva med ass. Men hur det an ar sa ar det forutsattningen for att vi ska orka och kunna vara mamma och pappa till var underbara prins.
Det blev langt och rorigt men hoppas du forstod att jag kanner igen mig i det standiga gnallet och att man aldrig far gora ngt annat an bara och stimulera;-)
Vi har också en 8 åring som gärna agerar barnvakt men hon har inte tålamod så länge. Vår Signe gillar också musik, men hon föredrar Jonny Cash, och allra bäst är när hon får "bugga" sittandes i knät. Vi ska nu få låna en gunga från habben som man kan ha inne. Ska bli spännande att se hur den funkar. Vi ska även få prova "lilla rummet". Ett liet rum som man ställer över henne när hon ligger på golvet. I den finns olika material på väggarna och olika färger som ska stimulera. Det ska ockå bli intressant.
Ha det gott
Jenny
8
Vi har också en 8 åring som gärna agerar barnvakt men hon har inte tålamod så länge. Vår Signe gillar också musik, men hon föredrar Jonny Cash, och allra bäst är när hon får "bugga" sittandes i knät. Vi ska nu få låna en gunga från habben som man kan ha inne. Ska bli spännande att se hur den funkar. Vi ska även få prova "lilla rummet". Ett liet rum som man ställer över henne när hon ligger på golvet. I den finns olika material på väggarna och olika färger som ska stimulera. Det ska ockå bli intressant.
Hur tidigt började ni att tänka på kommunikationen? Vi har kontakt med en jätteduktig lodoped via habben och jag ska ta upp med henne nästa gång vi träffs och höra vad hon säger
Ha det gott
Jenny
9
Hur tidigt började ni att tänka på kommunikationen? Vi har kontakt med en jätteduktig lodoped via habben och jag ska ta upp med henne nästa gång vi träffs och höra vad hon säger
Vi borjade med teckenstod nar sonen var 7manader vid aven fast han inte kan teckna pga hans motoriska skada sa har vi anvant tecken for att markera ord och for att gora honom uppmarksam. Ogonpekningar och bilder borjade vi med nar han var lite mer an ett ar pa valdigt lekfullt satt vi tapetserade upp bilder pa koksskape, kylskap, lador etc hemma sa han sjalv kunde se vart saker fanns (logopeden borde ha material som ni kan fa tex nilbilder) det drojde inte lange forran han borjade peka med ogonen at det hall han ville eller om han ville ha ngt detta har vi fortsatt att upp muntra och nar han var ungefar 2 sa borjade vi mer att trana och fraga honom om saker ge honom valmojligheter tex valja mellan rod saft eller gul saft . Bliss introducerade vi nar han var 2,5 habiliteringen ar jatte emot detta och tycker att sma barn inte ska anvanda detta men vi har statt pa oss och kravt material sokt kunskap och nu ar vi jatteglada for det da han borjat forsta en del bliss symboler och tycker det ar roligt.
Svart att satta ord pa hur mycket man jobbar med kommunikationen men det ar det for oss det absolut viktigaste verktyget. Jag har lite bra lankar och massor med tips som jag garna delar med mig av om du ar intresserad.
10
AKK Vi borjade med teckenstod nar sonen var 7manader vid aven fast han inte kan teckna pga hans motoriska skada sa har vi anvant tecken for att markera ord och for att gora honom uppmarksam. Ogonpekningar och bilder borjade vi med nar han var lite mer an ett ar pa valdigt lekfullt satt vi tapetserade upp bilder pa koksskape, kylskap, lador etc hemma sa han sjalv kunde se vart saker fanns (logopeden borde ha material som ni kan fa tex nilbilder) det drojde inte lange forran han borjade peka med ogonen at det hall han ville eller om han ville ha ngt detta har vi fortsatt att upp muntra och nar han var ungefar 2 sa borjade vi mer att trana och fraga honom om saker ge honom valmojligheter tex valja mellan rod saft eller gul saft . Bliss introducerade vi nar han var 2,5 habiliteringen ar jatte emot detta och tycker att sma barn inte ska anvanda detta men vi har statt pa oss och kravt material sokt kunskap och nu ar vi jatteglada for det da han borjat forsta en del bliss symboler och tycker det ar roligt.
Svart att satta ord pa hur mycket man jobbar med kommunikationen men det ar det for oss det absolut viktigaste verktyget. Jag har lite bra lankar och massor med tips som jag garna delar med mig av om du ar intresserad.
Vet inte om du ser det här för det var så länge sedan, men du känner nog igen oss från Knappbarn
Jag har lilla David som har en ovanlig kromosomavvikelse och vill gärna ha kontakt med föräldrar som har barn med vissa svårigheter. Det är ibland så jobbigt att prata med vänner och familj och älta samma sak flera ggr om och om igen, do sitter och säger att dom förstår, men det gör dom ju inte.. Hur kan dom förstå, dom har inte vait med om den rjesa man sjlv har gjort med sitt lilla barn. Du får gärna höra av dig till mig om du vill. David är väldigt, väldigt sen i sin utveckling och det göt mig så frustrerad ibland och man blir så arg för att man just blir frustrerad. Han mår bra och lider inte av det varför ska jag jämföra honom med andra hela tiden. Ja du vet säkert vad jag menar, men hör gärna av dig.
Kram från Susanne och David
11
Vet inte om du ser det här för det var så länge sedan, men du känner nog igen oss från Knappbarn
Jag har lilla David som har en ovanlig kromosomavvikelse och vill gärna ha kontakt med föräldrar som har barn med vissa svårigheter. Det är ibland så jobbigt att prata med vänner och familj och älta samma sak flera ggr om och om igen, do sitter och säger att dom förstår, men det gör dom ju inte.. Hur kan dom förstå, dom har inte vait med om den rjesa man sjlv har gjort med sitt lilla barn. Du får gärna höra av dig till mig om du vill. David är väldigt, väldigt sen i sin utveckling och det göt mig så frustrerad ibland och man blir så arg för att man just blir frustrerad. Han mår bra och lider inte av det varför ska jag jämföra honom med andra hela tiden. Ja du vet säkert vad jag menar, men hör gärna av dig.
Kram från Susanne och David
Halloj Vi har en dotter som har en hjärnskada o kan inte sitta inte gå o ej krypa.hon kan sitta med stöd o hon kan sitta i en gåstol.Hon har epilepsi o medicinerna har kanske en viss nedsättning av utvecklingen.Men ja tycker att man kommer att få ha en ovisshet hela livet.Man kan inte få reda på nått ingen vet.Tid o tålamod ä det man ska få leva med.Livet har verkligen fått en annan vändning men man älskar sitt barn.Men sorgen kommer man alltid att bära med sig.och man kommer att få kämpa för sitt barn o fördomarna. JENNIE
12
Halloj Vi har en dotter som har en hjärnskada o kan inte sitta inte gå o ej krypa.hon kan sitta med stöd o hon kan sitta i en gåstol.Hon har epilepsi o medicinerna har kanske en viss nedsättning av utvecklingen.Men ja tycker att man kommer att få ha en ovisshet hela livet.Man kan inte få reda på nått ingen vet.Tid o tålamod ä det man ska få leva med.Livet har verkligen fått en annan vändning men man älskar sitt barn.Men sorgen kommer man alltid att bära med sig.och man kommer att få kämpa för sitt barn o fördomarna. JENNIE
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
