Jag har en dotter på strax över ett år som har Turners syndrom och skulle vilja ha kontakt med andra i samma situation, för att utbyta erfarenheter och tankar.
Jag har en dotter på strax över ett år som har Turners syndrom och skulle vilja ha kontakt med andra i samma situation, för att utbyta erfarenheter och tankar.
kul att äntligen hitta ett forum där man får kontakt med andra TS föräldrar!!!
Fick reda på diagnosen när vår dotter var ca 6 veckor, efter chocken hade lagt sig så har det bara gått bättre. Hur fick ni reda på diagnosen? Kände att det hade varit skönt om de hade en plan för hur de meddelar och kanske att man kunde få träffa någon TS famlilj i samband med beskedet. Vi fick beskedet via telefon och en tid hos läkare tre veckor senare. Kan väga att det var jobbiga veckor!!!
Vi har en tjej med få symtom av syndromet, vad det verkar i nuläget i alla fall. Hon har endast en njure så det blir en hel del sjukhusbesök för kontroller av den fungerande njuren + alla andra besök som tillkommer med hörsel, syn ( hon skelar ibland) etc.
Fick just reda på att man börjar tidigare med tillväxthormon nu så inom ett halvår får vi introduceras inom detta område. Vi går hos en läkare på Lidköpings sjukhus Rebecka Enander. Vart hör ni hemma någon stans?
Veronica
5
Hej! kul att äntligen hitta ett forum där man får kontakt med andra TS föräldrar!!!
Fick reda på diagnosen när vår dotter var ca 6 veckor, efter chocken hade lagt sig så har det bara gått bättre. Hur fick ni reda på diagnosen? Kände att det hade varit skönt om de hade en plan för hur de meddelar och kanske att man kunde få träffa någon TS famlilj i samband med beskedet. Vi fick beskedet via telefon och en tid hos läkare tre veckor senare. Kan väga att det var jobbiga veckor!!!
Vi har en tjej med få symtom av syndromet, vad det verkar i nuläget i alla fall. Hon har endast en njure så det blir en hel del sjukhusbesök för kontroller av den fungerande njuren + alla andra besök som tillkommer med hörsel, syn ( hon skelar ibland) etc.
Fick just reda på att man börjar tidigare med tillväxthormon nu så inom ett halvår får vi introduceras inom detta område. Vi går hos en läkare på Lidköpings sjukhus Rebecka Enander. Vart hör ni hemma någon stans?
Vi går också hos Rebecka Enander - men på KSS i Skövde.
Vi fick beskedet efter att vår dotter opererades för förträngning av kroppspulsådern. Läkarna misstänkte att hon hade TS ... men beskedet självt kom några veckor efter att vi hade kommit hem från Göteborg.
Vi tyckte inte alls att det var jobbigt att få detta besked men det är så olika - vi hade ju kanske också förberett oss lite för att läkarna misstänkte att hon hade TS.
MVH,
MacBook
6
Hej Veronica!
Vi går också hos Rebecka Enander - men på KSS i Skövde.
Vi fick beskedet efter att vår dotter opererades för förträngning av kroppspulsådern. Läkarna misstänkte att hon hade TS ... men beskedet självt kom några veckor efter att vi hade kommit hem från Göteborg.
Vi tyckte inte alls att det var jobbigt att få detta besked men det är så olika - vi hade ju kanske också förberett oss lite för att läkarna misstänkte att hon hade TS.
Det som var jobbigt med beskedet var att vi inte endast fick reda på att hon hade TS och inte så mycket mer. Vi hade hört inte talas om TS tidigare och fick börja leta på nätet och där står ju mycket information både bra och dålig...... Vi insåg ju sedan när vi fick komma till läkaren och prata att det inte var så farlig kromosomavvikelse, men de tre veckorna innan var det mycket tankar.
Mvh Veronica
7
Hej Det som var jobbigt med beskedet var att vi inte endast fick reda på att hon hade TS och inte så mycket mer. Vi hade hört inte talas om TS tidigare och fick börja leta på nätet och där står ju mycket information både bra och dålig...... Vi insåg ju sedan när vi fick komma till läkaren och prata att det inte var så farlig kromosomavvikelse, men de tre veckorna innan var det mycket tankar.
Hej.
Min dotter fick diagnosen när hon var drygt 1 år. Vi skulle göra en utredning pga flera lung-inflammationer på kort tid. Läkaren som vi träffade misstänkte TS på en gång pga Leas svullna händer o fötter + att hon föddes utan tånaglar. Så hon gjorde en odling och kunde sen fastställa diagnosen. Vi fick beskedet på sjukhuset om TS, men blev ändå rätt chockade.
Lea har inte heller några direkta symtom på TS nu. Hon är lite mindre än jämnåriga, men det är inte mycket. Vi ska också börja med tillväxthormoner inom en snar framtid.
Vi går på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna.
MVH Elina
9
Hej.
Min dotter fick diagnosen när hon var drygt 1 år. Vi skulle göra en utredning pga flera lung-inflammationer på kort tid. Läkaren som vi träffade misstänkte TS på en gång pga Leas svullna händer o fötter + att hon föddes utan tånaglar. Så hon gjorde en odling och kunde sen fastställa diagnosen. Vi fick beskedet på sjukhuset om TS, men blev ändå rätt chockade.
Lea har inte heller några direkta symtom på TS nu. Hon är lite mindre än jämnåriga, men det är inte mycket. Vi ska också börja med tillväxthormoner inom en snar framtid.
Vi går på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna.
Det går bra med vår dotter. Det blir mycket sjukhusbesök bara.....
Hon har fått rör i öronen för hon hörde inte vanlig samtalston pga att hon
alltid hade vatten i innerörat. Hon är dock vaccinerad mot öroninflammationer
som orsakas av pneumokocker. Fick syn på en artikel som skrivits av en öronläkare
som tyckte att man skulle vaccinera öronbarn och då bad jag om det pga av att TS-tjejerna ju har så lätt att få öroninflammationer. Kan rekommenderas! Prevenar heter vaccinet. Pneumokocker kan också orsaka lunginflammation och hjärnhinneinflammation.
Sedan kollar de upp den fungerande njuren med jämna mellanrum också.
Sedan får man ju åka och väga, mäta och ta blodtrycket ganska ofta.
Vi har dock haft ett lättsamt första år, om man jämför med vad jag har läst hur det kan vara. Hon har varit väldigt lättsam att ha att göra med. Det jag märker nu är att hon inte gillar matbitar så mycket, det lägger sig i hennes gom som är högre än normalt. Man får dela i väldigt små bitar så hon inte ska sätta i halsen.
Kul att höra ifrån er!
Mvh Veronica
10
Hej igen! Det går bra med vår dotter. Det blir mycket sjukhusbesök bara.....
Hon har fått rör i öronen för hon hörde inte vanlig samtalston pga att hon
alltid hade vatten i innerörat. Hon är dock vaccinerad mot öroninflammationer
som orsakas av pneumokocker. Fick syn på en artikel som skrivits av en öronläkare
som tyckte att man skulle vaccinera öronbarn och då bad jag om det pga av att TS-tjejerna ju har så lätt att få öroninflammationer. Kan rekommenderas! Prevenar heter vaccinet. Pneumokocker kan också orsaka lunginflammation och hjärnhinneinflammation.
Sedan kollar de upp den fungerande njuren med jämna mellanrum också.
Sedan får man ju åka och väga, mäta och ta blodtrycket ganska ofta.
Vi har dock haft ett lättsamt första år, om man jämför med vad jag har läst hur det kan vara. Hon har varit väldigt lättsam att ha att göra med. Det jag märker nu är att hon inte gillar matbitar så mycket, det lägger sig i hennes gom som är högre än normalt. Man får dela i väldigt små bitar så hon inte ska sätta i halsen.
Jag håller helt med dig att det är jättekul att få tag i andra föräldrar i samma situation.
Som jag skrev i ett inlägg nedan så är det inte lätt för kompisar att förstå hur det är att ha ett barn som inte är helt som alla andra. Jag tror att de har svårt att förhålla sig till det man har att berätta, för det är ju varje förälders mardröm att det ska hända ens barn något. Det blir lätt att de tycker synd om en, men det är ju inte det man vill och det är ju inte synd om oss, vi har ju helt underbara viljestarka tjejer!
Mvh Veronica
12
Håller med! Jag håller helt med dig att det är jättekul att få tag i andra föräldrar i samma situation.
Som jag skrev i ett inlägg nedan så är det inte lätt för kompisar att förstå hur det är att ha ett barn som inte är helt som alla andra. Jag tror att de har svårt att förhålla sig till det man har att berätta, för det är ju varje förälders mardröm att det ska hända ens barn något. Det blir lätt att de tycker synd om en, men det är ju inte det man vill och det är ju inte synd om oss, vi har ju helt underbara viljestarka tjejer!
Hej!
Vi bor i Partille, utanför Göteborg. Går på kontroller på Växthuser, Östra Sjukhuset. Ida är 3.5 år och har precis börjat med tillväxthormonsprutorna vilket går jättebra. Tycker oxå det är jättebra att så många TS föräldrar hittat hit. När vi fick beskedet (vid födseln) var vi helt ensamma i världen med en turnertjej känndes det som.
Mimmi
13
Hej!
Vi bor i Partille, utanför Göteborg. Går på kontroller på Växthuser, Östra Sjukhuset. Ida är 3.5 år och har precis börjat med tillväxthormonsprutorna vilket går jättebra. Tycker oxå det är jättebra att så många TS föräldrar hittat hit. När vi fick beskedet (vid födseln) var vi helt ensamma i världen med en turnertjej känndes det som.
Skönt att höra att det går bra med tillväxthormonet. Hur ser sprutorna ut?
Är det sådana som "skjuter in sig själva" eller vad man ska kalla det?
Jättebra att man kan ta dom hemma själv ,för som det är nu har vi varit så mycket hos läkare för diverse tester så när vår Wilma ser en läkarrock så skriker hon i högan sky!
Var hos doktorn med ett syskon härom dagen och Wilma blev helt förstörd för hon trodde att det gällde henne.
Mvh Veronica
14
Hej Skönt att höra att det går bra med tillväxthormonet. Hur ser sprutorna ut?
Är det sådana som "skjuter in sig själva" eller vad man ska kalla det?
Jättebra att man kan ta dom hemma själv ,för som det är nu har vi varit så mycket hos läkare för diverse tester så när vår Wilma ser en läkarrock så skriker hon i högan sky!
Var hos doktorn med ett syskon härom dagen och Wilma blev helt förstörd för hon trodde att det gällde henne.
Hej!
Sprutan är en färgglad penna. Nålen som man sätter på är jättetunn. Innan vi börjarde på riktigt fick vi prova med saltlösning. Jag, pappan och även storasyster fick känna på att ta spruta på sig själva. Så nu vet vi alla att det inte känns, ibland i och för sig om man har oturen att träffa en nervtråd.
Så den lilla 3-åringen vill gärna plocka fram sprutan och visa alla, men om man tänker på att en tre månaders kur kostar ca.17 000:- !! (högkostnadsskydd 1800:-/år) så är den inlåst i medicinskåpet.
Vi har problem med att tvillingbrodern är lite avundsjuk, han vill oxå åka till sjukhuset, mycket har ju kretsat vid Ida. Vi har ju varit inne för hjärtat, synen, öronen och tillväxten. Men vi försöker att involvera honom i sprutan och får för det mesta följa med vid undersökningarna.
/ Mimmi
15
Hej!
Sprutan är en färgglad penna. Nålen som man sätter på är jättetunn. Innan vi börjarde på riktigt fick vi prova med saltlösning. Jag, pappan och även storasyster fick känna på att ta spruta på sig själva. Så nu vet vi alla att det inte känns, ibland i och för sig om man har oturen att träffa en nervtråd.
Så den lilla 3-åringen vill gärna plocka fram sprutan och visa alla, men om man tänker på att en tre månaders kur kostar ca.17 000:- !! (högkostnadsskydd 1800:-/år) så är den inlåst i medicinskåpet.
Vi har problem med att tvillingbrodern är lite avundsjuk, han vill oxå åka till sjukhuset, mycket har ju kretsat vid Ida. Vi har ju varit inne för hjärtat, synen, öronen och tillväxten. Men vi försöker att involvera honom i sprutan och får för det mesta följa med vid undersökningarna.
/ Mimmi
Hej igen!
Vår dotter har oxå fått rör i öronen, efter ett antal öroninflamationer. Efter att det hållt upp ett år har hon inom några månader fått två infektioner i öronen, det har runnit var och hon har haft jätteont. Man kan tydligen få öroninflamationen trots rören.
Tack för tippset om vaccinet. Har mailat till vår läkare att han får skriva ut detta till oss.
Visste faktiskt inte att det fanns ett sådant vaccin. Vår dotter är mycket infektionskänslig och när hon började dagis var hon förkyld jämt.
Skönt att ha er här
Mimmi
16
Hej igen!
Vår dotter har oxå fått rör i öronen, efter ett antal öroninflamationer. Efter att det hållt upp ett år har hon inom några månader fått två infektioner i öronen, det har runnit var och hon har haft jätteont. Man kan tydligen få öroninflamationen trots rören.
Tack för tippset om vaccinet. Har mailat till vår läkare att han får skriva ut detta till oss.
Visste faktiskt inte att det fanns ett sådant vaccin. Vår dotter är mycket infektionskänslig och när hon började dagis var hon förkyld jämt.
Det är väl inte skydd mot alla öroninflammationer vad jag förstått men i alla fall mot dem som orsakas av pneumokocker. Det är ju alltid något + att det skyddar mot hjärnhinneinflammation.
Vår dotter har precis börjat hos dagmamma och det går jättebra. Det är så skönt.
Jag känner att det är lätt att man blir överbeskyddande mot henne, kanske också för att hon är minst men även att hon har TS. Man känner att man måste skydda henne lite extra än vad jag har känt med mina två andra barn. Nu när det går så bra så kan jag släppa på det lite.
//Veronica
17
Hej Det är väl inte skydd mot alla öroninflammationer vad jag förstått men i alla fall mot dem som orsakas av pneumokocker. Det är ju alltid något + att det skyddar mot hjärnhinneinflammation.
Vår dotter har precis börjat hos dagmamma och det går jättebra. Det är så skönt.
Jag känner att det är lätt att man blir överbeskyddande mot henne, kanske också för att hon är minst men även att hon har TS. Man känner att man måste skydda henne lite extra än vad jag har känt med mina två andra barn. Nu när det går så bra så kan jag släppa på det lite.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
)
