Hej!
Är i vecka 18 och var på mitt andra UL idag. De hittade inte vad de ville och pratade om pulmonalisvenen eller nåt liknande. Vad kan det vara? Försökte fråga men de ville inte spekulera som de sa, utan skickar mig på remiss till nåt hjärtspecialist UL läkare för ytterligare koll.
Känner mig förtvivlat orolig. Vill veta vad ett ev fel innebär. Måste jag avbryta graviditeten eller är det något som går att fixa.
Jag vet att det är svårt att gissa eftersom jag inte fått någon riktig diagnos än men ni som har lite erfarenhet - vad tror ni?
Hopplöst ledsen.
1
Pulmonalis? Hej!
Är i vecka 18 och var på mitt andra UL idag. De hittade inte vad de ville och pratade om pulmonalisvenen eller nåt liknande. Vad kan det vara? Försökte fråga men de ville inte spekulera som de sa, utan skickar mig på remiss till nåt hjärtspecialist UL läkare för ytterligare koll.
Känner mig förtvivlat orolig. Vill veta vad ett ev fel innebär. Måste jag avbryta graviditeten eller är det något som går att fixa.
Jag vet att det är svårt att gissa eftersom jag inte fått någon riktig diagnos än men ni som har lite erfarenhet - vad tror ni?
Hopplöst ledsen.
Pulmonalis är normalt benämningen på det kärl som går från hjärtats högra kammare upp till lungorna. Min dotter föddes utan den. Hon hade inget alls, men det finns också varianter där kärlet delvis finns.
Men om det är en ven så är det något som går tillbaka till hjärtat, kanske när blodet ska tillbaka från lungorna, en lungven (kan det heta pulmonalisven, kanske)? mitt oerhört amatörmässiga svar skulle då vara att det inte känns som livsfarligt, det borde också gå att ordna.
För att ta udden av din värsta oro kan jag säga att min flicka är 18 år idag, och mår bra, hon gör allt hon vill utom att springa långt. Hennes variant var extremt svår men de fixade även det. Hon har fått ett kärl inopererat som leder blodet rätt väg från hjärtat till lungorna. Så om det är det kärlet de inte hittar så finns det sätt att fixa det, men det innebär operation. Trösterikt kan också vara att veta att Sveriges barnhjärtkirurger är i världsklass,
Hör gärna av dig när du har gjort det riktade Ultraljudet, så får vi se vad det är.
2
Pulmonalis är normalt benämningen på det kärl som går från hjärtats högra kammare upp till lungorna. Min dotter föddes utan den. Hon hade inget alls, men det finns också varianter där kärlet delvis finns.
Men om det är en ven så är det något som går tillbaka till hjärtat, kanske när blodet ska tillbaka från lungorna, en lungven (kan det heta pulmonalisven, kanske)? mitt oerhört amatörmässiga svar skulle då vara att det inte känns som livsfarligt, det borde också gå att ordna.
För att ta udden av din värsta oro kan jag säga att min flicka är 18 år idag, och mår bra, hon gör allt hon vill utom att springa långt. Hennes variant var extremt svår men de fixade även det. Hon har fått ett kärl inopererat som leder blodet rätt väg från hjärtat till lungorna. Så om det är det kärlet de inte hittar så finns det sätt att fixa det, men det innebär operation. Trösterikt kan också vara att veta att Sveriges barnhjärtkirurger är i världsklass,
Hör gärna av dig när du har gjort det riktade Ultraljudet, så får vi se vad det är.
Hej och tack för ditt svar. Känns ju lite lugnande även om jag fortfarande är superorolig. Här hemma går vi i gravstämning...det bidde ingen bebis...
Hoppas verkligen att det är något som går att fixa. Hoppas, hoppas....
Hör av mig igen i morgon efter mitt UL.
3
Hej och tack för ditt svar. Känns ju lite lugnande även om jag fortfarande är superorolig. Här hemma går vi i gravstämning...det bidde ingen bebis...
Hoppas verkligen att det är något som går att fixa. Hoppas, hoppas....
Hör av mig igen i morgon efter mitt UL.
Min dotter har bytt klaffen i pulmunalis, två ggr. Hon år tre år idag. Hennes diagnos var pulmonalis atresi.
Hon är op tre ggr och mår idag bra även om det inte är friskskrivet på ngt sätt, utan kommer att fortgå under hela livet med korrigeringar.
4
Min dotter har bytt klaffen i pulmunalis, två ggr. Hon år tre år idag. Hennes diagnos var pulmonalis atresi.
Hon är op tre ggr och mår idag bra även om det inte är friskskrivet på ngt sätt, utan kommer att fortgå under hela livet med korrigeringar.
Det är samma diagnos som min flicka har, men hon hade ingen lungpulsåder alls, så hon har fått en intransaplanterad inkl. klaff. Och hon blir inte heller friskskriven och måste troligen byta lungpulsåder en gång till, om hon vill kunna få barn, för den hon har kommer inte klara den ökade blodmängden. Men det är en betydligt mindre operation än den hon gjorde då hon fick den, som tur är.
5
Det är samma diagnos som min flicka har, men hon hade ingen lungpulsåder alls, så hon har fått en intransaplanterad inkl. klaff. Och hon blir inte heller friskskriven och måste troligen byta lungpulsåder en gång till, om hon vill kunna få barn, för den hon har kommer inte klara den ökade blodmängden. Men det är en betydligt mindre operation än den hon gjorde då hon fick den, som tur är.
Nu är jag hemma igen... och det var väl inget jätteroligt besked vi fick idag. Vårt barn har Pulmonlisatresi med VSD av Fallot typ. Vad det nu innebär???
Allt bara snurrar, vad ska vi göra...vad är det som händer? Har inte riktigt fattat det än.
Ska göra fvp snart för att utesluta ytterligare "fel" och ska sen efter det ge något slags besked. De skulle stötta oss vad vi än väljer.
Jo tjena...
Vad är det här för fel och hur lever barn i liknande situationer? Går det att få ett långt lyckligt liv utan ständig medicinering och operationer. Kommer jag att klara av den psykiska pressen och stressen? Vill jag utsätta mitt barn för det här och syskonen som redan finns här och oxå behöver oss?
Hjälp någon...hjälp mig reda ut mina tankar. Plus och minus. Vad som helst.
Hjälp!
6
Nu är jag hemma igen... och det var väl inget jätteroligt besked vi fick idag. Vårt barn har Pulmonlisatresi med VSD av Fallot typ. Vad det nu innebär???
Allt bara snurrar, vad ska vi göra...vad är det som händer? Har inte riktigt fattat det än.
Ska göra fvp snart för att utesluta ytterligare "fel" och ska sen efter det ge något slags besked. De skulle stötta oss vad vi än väljer.
Jo tjena...
Vad är det här för fel och hur lever barn i liknande situationer? Går det att få ett långt lyckligt liv utan ständig medicinering och operationer. Kommer jag att klara av den psykiska pressen och stressen? Vill jag utsätta mitt barn för det här och syskonen som redan finns här och oxå behöver oss?
Hjälp någon...hjälp mig reda ut mina tankar. Plus och minus. Vad som helst.
Hjälp!
Förstår att det snurrar med massor med känslor just nu. Vill inte råda dig att göra varken det ena eller andra det måste ni själva ta ställning till. Det positiva med att du vet är ju att det slipper bli dramatiskt vid barnets födsel, som det blev för oss. Vår dotter flög till Gbg tre timmar efter födseln ensam i en ambulanshelikopter. Vi blev kvar hemma i förtvivlan och förvirring. Sen kan jag ju säga att vår dotter är som vilket annat barn som helst i princip, förutom kontroller och ev op som kan krävas i framtiden.
Förstår att det snurrar med massor med känslor just nu. Vill inte råda dig att göra varken det ena eller andra det måste ni själva ta ställning till. Det positiva med att du vet är ju att det slipper bli dramatiskt vid barnets födsel, som det blev för oss. Vår dotter flög till Gbg tre timmar efter födseln ensam i en ambulanshelikopter. Vi blev kvar hemma i förtvivlan och förvirring. Sen kan jag ju säga att vår dotter är som vilket annat barn som helst i princip, förutom kontroller och ev op som kan krävas i framtiden.
Pulmonalis atresi betyder att det stora kärl som ska leda blodet från hjärtat till lungorna (det osyresatta blodet) saknas eller är defekt, och VSD betyder att det är hål mellan kamrarna. Hålet är en hjälp för hjärtat att tömma höger kammare, eftersom blodet inte kan gå därifrån upp till lungorna på rätt sätt eller i rätt mängd. Men det betyder också att det osyresatta blodet från höger kammare blandas med det syresatta som kommit till vänster kammare från lungorna, och då går det blandat syresatt och osyressatt ut i kroppen. Barnen blir då blåare i hyn och orkar mindre.
Jag tror inte jag ska gå in på operationsmetoder, jag tror inte att du kan ta till dig det just nu. Det behövs ibland en, ibland fler operationer för att få det att fungera.
Min flicka är som jag skrev högre upp 18 år, och hon har gjort tre operationer. Två där de satte in små rör, och en stor korrigerande operation. Hon har inte full ork, men det är inte mycket som fattas. Hon orkar inte springa långt, inte simma långt, och om hon tröttar ut sig för mycket så tar det lite längre tid för henne att hämta sig.
Vi har två friska barn som är äldre ´än henne. De var sju och åtta när hon föddes. Första tiden var det kaos, vi var ju totalt oförberedda på allt, men de har klarat det bra.
Du måste följa ditt hjärta i det här. Har du frågor till läkarna så tveka inte att ställa dem. Ha alltid ett block till hands att skriva upp saker på, fråga och bocka av. Man glömmer så lätt när man sitter där, och helst inte vill ställa de obehagliga frågorna. Vi finns här också, och svarar så gott vi kan, men vi är lekmän och är alla subjektiva. Vi vet ju inte hur just vårat hjärtbarn skulle vara om det inte var ett hjärtbarn.
Styrkekramar i massor
Pia
8
Pulmonalis atresi betyder att det stora kärl som ska leda blodet från hjärtat till lungorna (det osyresatta blodet) saknas eller är defekt, och VSD betyder att det är hål mellan kamrarna. Hålet är en hjälp för hjärtat att tömma höger kammare, eftersom blodet inte kan gå därifrån upp till lungorna på rätt sätt eller i rätt mängd. Men det betyder också att det osyresatta blodet från höger kammare blandas med det syresatta som kommit till vänster kammare från lungorna, och då går det blandat syresatt och osyressatt ut i kroppen. Barnen blir då blåare i hyn och orkar mindre.
Jag tror inte jag ska gå in på operationsmetoder, jag tror inte att du kan ta till dig det just nu. Det behövs ibland en, ibland fler operationer för att få det att fungera.
Min flicka är som jag skrev högre upp 18 år, och hon har gjort tre operationer. Två där de satte in små rör, och en stor korrigerande operation. Hon har inte full ork, men det är inte mycket som fattas. Hon orkar inte springa långt, inte simma långt, och om hon tröttar ut sig för mycket så tar det lite längre tid för henne att hämta sig.
Vi har två friska barn som är äldre ´än henne. De var sju och åtta när hon föddes. Första tiden var det kaos, vi var ju totalt oförberedda på allt, men de har klarat det bra.
Du måste följa ditt hjärta i det här. Har du frågor till läkarna så tveka inte att ställa dem. Ha alltid ett block till hands att skriva upp saker på, fråga och bocka av. Man glömmer så lätt när man sitter där, och helst inte vill ställa de obehagliga frågorna. Vi finns här också, och svarar så gott vi kan, men vi är lekmän och är alla subjektiva. Vi vet ju inte hur just vårat hjärtbarn skulle vara om det inte var ett hjärtbarn.
Förstår att allt är upp och ner just nu och att det känns som om någon drar undan mattan under ens fötter.
Precis som picar skriver så vet vi inte hur våra barn hade varit utan hjärtfel. Min Arvid hade inte varit Arvid om han inte hade haft sitt hjärta. Självklart är det stundtalssvårt och man känner sig olyckligt lycklig men glädjen väger alltid över. Och vår hjärtsjukvård i Sverige är världsledande.
Arvid är född med bl.a. fallot och min första tanke är att det felet som du nämner kort och gott är en kombination av pulmonalis atresi + fallot.
Jag vet inte om det säger dig så mycket men jag rekommenderar följande sida: http://www.growingpeople.se/template...w.aspx?id=2153
Här står det enkelt om olika hjärtfel och om hjärtat i allmännhet.
Lycka till
Kram Pernilla
9
Hej
Förstår att allt är upp och ner just nu och att det känns som om någon drar undan mattan under ens fötter.
Precis som picar skriver så vet vi inte hur våra barn hade varit utan hjärtfel. Min Arvid hade inte varit Arvid om han inte hade haft sitt hjärta. Självklart är det stundtalssvårt och man känner sig olyckligt lycklig men glädjen väger alltid över. Och vår hjärtsjukvård i Sverige är världsledande.
Arvid är född med bl.a. fallot och min första tanke är att det felet som du nämner kort och gott är en kombination av pulmonalis atresi + fallot.
Jag vet inte om det säger dig så mycket men jag rekommenderar följande sida: http://www.growingpeople.se/template...w.aspx?id=2153
Här står det enkelt om olika hjärtfel och om hjärtat i allmännhet.
..men jag har reflekterat på många hjärtbarn så har de trots att de har hjärtfel en enorm styrka, kämparglöd, vilja och envishet som får en att ramla av stolen... Det finns hjärtbarn man inte ser på att de är hjärtbarn, det finns hjärtbarn som idag är vuxna o föräldrar själva, det finns en framtid...
Som Picar skriver så håller jag fullständigt med henne till fullo...
Det är upp till Er att fatta beslutet...
Vad gäller operationer o mediciner så skiftar det ju så mycket dels pga att barnen är olika skapta, de har olika förrutsättningar och att när det gäller operationsmetoderna så utvecklas de hela tiden både för att bespara operationstillfällen o för att göra allt i deras makt att rätta till hjärtat så barnen kan leva ett så bra liv det bara kan....
Vad beträffar mediciner så för vår del kvittar det om vår Zacki nu måste äta sina mediciner resten av sitt liv för vi har varit så nära att förlora honom o vi har förlorat en son tidigare o då känns medicineringen som en droppe i havet...Visst vår väg hit har varit hemsk men det finns en framtid idag....
Be att få prata med en barnkardiolog om Ni är osäkra o gärna med en kontaktsköterska som kan berätta lite mer om ev vård etc...
Jag hoppas att Ni finner lösningen och går efter erat egna hjärtas röst o känsla....
Kram MImmi
Sluta leta det enda sättet att finna det du söker....
10
Det är inte lätt att råda.... ..men jag har reflekterat på många hjärtbarn så har de trots att de har hjärtfel en enorm styrka, kämparglöd, vilja och envishet som får en att ramla av stolen... Det finns hjärtbarn man inte ser på att de är hjärtbarn, det finns hjärtbarn som idag är vuxna o föräldrar själva, det finns en framtid...
Som Picar skriver så håller jag fullständigt med henne till fullo...
Det är upp till Er att fatta beslutet...
Vad gäller operationer o mediciner så skiftar det ju så mycket dels pga att barnen är olika skapta, de har olika förrutsättningar och att när det gäller operationsmetoderna så utvecklas de hela tiden både för att bespara operationstillfällen o för att göra allt i deras makt att rätta till hjärtat så barnen kan leva ett så bra liv det bara kan....
Vad beträffar mediciner så för vår del kvittar det om vår Zacki nu måste äta sina mediciner resten av sitt liv för vi har varit så nära att förlora honom o vi har förlorat en son tidigare o då känns medicineringen som en droppe i havet...Visst vår väg hit har varit hemsk men det finns en framtid idag....
Be att få prata med en barnkardiolog om Ni är osäkra o gärna med en kontaktsköterska som kan berätta lite mer om ev vård etc...
Jag hoppas att Ni finner lösningen och går efter erat egna hjärtas röst o känsla....
Kram MImmi
Tack för alla svar. Allt känns bara svart och jag kan bara gråta just nu. Vill ju ha min bebis...men är det fel att låta någon så liten behöva gå igenom operationer och allt? Jag vet ju om det här nu - före. Läkaren igår sa att man börjat leta efter dessa hjärtljud på ULet de senaste året. Fick känslan av att han var positiv till att vi skulle avsluta graviditeten. Våra nära känns också så inställda på att vi ska ta bort den. Vem vill väl ha ett barn som ska behöva gå igenom en massa operationer och varför skulle vi vilja utsätta oss och våra tidigare barn för all oro etc.
Men h*n sparkar i min mage, det är en livlig liten krabat därinne. Min bebis. Hur ska jag kunna ta bort den?
Tack igen för alla snälla svar. Tack för att det här forumet finns!
Tack för att ni finns där för mig.
11
Tack för alla svar. Allt känns bara svart och jag kan bara gråta just nu. Vill ju ha min bebis...men är det fel att låta någon så liten behöva gå igenom operationer och allt? Jag vet ju om det här nu - före. Läkaren igår sa att man börjat leta efter dessa hjärtljud på ULet de senaste året. Fick känslan av att han var positiv till att vi skulle avsluta graviditeten. Våra nära känns också så inställda på att vi ska ta bort den. Vem vill väl ha ett barn som ska behöva gå igenom en massa operationer och varför skulle vi vilja utsätta oss och våra tidigare barn för all oro etc.
Men h*n sparkar i min mage, det är en livlig liten krabat därinne. Min bebis. Hur ska jag kunna ta bort den?
Tack igen för alla snälla svar. Tack för att det här forumet finns!
Tack för att ni finns där för mig.
Om man fick välja så vill ingen utsätta sin bebis för det som våra hjärtisar har fått gå igenom. Men de flesta av oss har ställts inför fakta när det är för sent att välja, och vi måste hantera situationen ändå.
Det beror ju också lite på hur många operationer man ska göra, och hur bra resultatet blir = vad blir livskvaliten. Om mitt barn ska gå igenom en eller två operationer och sedan ha full livskvalitet (jag räknar min dotters livskvalitet som full, även om hon inte har full ork) skulle jag inte tveka att behålla det. Hon hade sex jobbiga år när hon var liten och orken var väldigt begränsad, men nu är hon som vilken tonåring som helst. Hon själv minns det dock inte som jobbiga år.
Men om det är tveksamt hur bra resultatet blir, och om FVP ger ytterligare besked om skador, så är situationen en annan.
Jag skulle försöka att inte tänka i banorna att jag vill inte utsätta min bebis för operationer, utan försöka tänka på vad livskvaliteten blir. Fråga läkarna om vad de tror om det. Operationer är jobbiga, men det är ändå så korta stunder av ett helt liv.
12
Om man fick välja så vill ingen utsätta sin bebis för det som våra hjärtisar har fått gå igenom. Men de flesta av oss har ställts inför fakta när det är för sent att välja, och vi måste hantera situationen ändå.
Det beror ju också lite på hur många operationer man ska göra, och hur bra resultatet blir = vad blir livskvaliten. Om mitt barn ska gå igenom en eller två operationer och sedan ha full livskvalitet (jag räknar min dotters livskvalitet som full, även om hon inte har full ork) skulle jag inte tveka att behålla det. Hon hade sex jobbiga år när hon var liten och orken var väldigt begränsad, men nu är hon som vilken tonåring som helst. Hon själv minns det dock inte som jobbiga år.
Men om det är tveksamt hur bra resultatet blir, och om FVP ger ytterligare besked om skador, så är situationen en annan.
Jag skulle försöka att inte tänka i banorna att jag vill inte utsätta min bebis för operationer, utan försöka tänka på vad livskvaliteten blir. Fråga läkarna om vad de tror om det. Operationer är jobbiga, men det är ändå så korta stunder av ett helt liv.
Jo det är väl så jag tänker men läkarna kan ju inte ge några garantier. Han sa att bebisen har en jättefin hjärtkropp vilket var positivt för ev åtgärder, de skulle ha bra att jobba med. Han trodde också att det sannolikt fanns lungartärgrenar. Han sa att han trodde att totalkorrektion vid ca ett års åler skulle vara fullt möjlig MEN...så är det ju det där med inga garantier.
Han pendlade mellan att ge hopp om att operation var möjlig och att de flesta hjärtbarn mår och har ett bra liv till att säga att vi ju har tre små barn och kanske måste tänka över tid och sånt som det kommer att kräva av familjen.
Så svårt....
Egentligen så önskar jag att jag inget visste och fick veta först efter förlossningen så att jag slapp sitta här och fundera. Samtidigt så är det ju så bra att man kan upptäcka svåra hjärtfel så här tidigt.
Tack för att du hjälper mig och mitt tankearbete så mycket.
13
Jo det är väl så jag tänker men läkarna kan ju inte ge några garantier. Han sa att bebisen har en jättefin hjärtkropp vilket var positivt för ev åtgärder, de skulle ha bra att jobba med. Han trodde också att det sannolikt fanns lungartärgrenar. Han sa att han trodde att totalkorrektion vid ca ett års åler skulle vara fullt möjlig MEN...så är det ju det där med inga garantier.
Han pendlade mellan att ge hopp om att operation var möjlig och att de flesta hjärtbarn mår och har ett bra liv till att säga att vi ju har tre små barn och kanske måste tänka över tid och sånt som det kommer att kräva av familjen.
Så svårt....
Egentligen så önskar jag att jag inget visste och fick veta först efter förlossningen så att jag slapp sitta här och fundera. Samtidigt så är det ju så bra att man kan upptäcka svåra hjärtfel så här tidigt.
Tack för att du hjälper mig och mitt tankearbete så mycket.
Helt rätt, man måste tänka på sin totala situation också. Vi hade ju två rätt så självgående ungar (de behövde i alla fall inte kläs på varje morgon, nattas på kvällen i timmar, och de kunde förstå att det var jobbigt).
Å, vilken sits du är i! om det vore solklart att det här kommer att gå åt skogen, så vore allt så mycket enklare. Man önskade att läkaren tog beslutet utifrån sin profession, erfarenhet och kompetens.
14
Helt rätt, man måste tänka på sin totala situation också. Vi hade ju två rätt så självgående ungar (de behövde i alla fall inte kläs på varje morgon, nattas på kvällen i timmar, och de kunde förstå att det var jobbigt).
Å, vilken sits du är i! om det vore solklart att det här kommer att gå åt skogen, så vore allt så mycket enklare. Man önskade att läkaren tog beslutet utifrån sin profession, erfarenhet och kompetens.
Hej! Vet inte om man egentligen kan ge råd inför den svåra situation ni står inför men jag kan berätta lite om mina upplevelser.
Jag fick en son för 8½ månad sen som vid första läkarundersökningen visade sig ha ett komplicerat hjärtfel. Han har haft lite otur och olika komplikationer i samband med operationerna och bott på sjukhus sedan han föddes (med allt vad det innebär av saknad av syskon och make och en helt vanlig vardag).
Han är opererad 4 gånger (2 gånger hjärtrelaterat hittills) och ska opereras en femte gång nu på måndag, och det är tyvärr inte den sista operationen.
Visst har det varit tufft och jobbigt och jävligt, men samtidigt skulle jag gå igenom det en gång till om det krävdes. Men skulle jag mot all förmodan bli gravid igen med ett nytt hjärtbarn vet jag inte om jag skulle VILJA få ett barn som ska gå igenom det som Victor gått igenom, så jag har inget bra svar.
Det jag försöker säga är att det trots allt finns stunder av glädje och lycka fast man har ett svårt sjukt barn!
Angående fvp (som görs alldeles för sent i graviditeten enligt mig) så är det inte många genetiska avvikelser som syns där så ett beslut utgående från fvp skulle jag aldrig vilja göra. Det kan visa sig vara en lindrig kromosomstöring till en störning som inte är förenligt med liv utanför livmodern, det vet man först på riktigt när barnet föds.
Jag tycker så synd om dig och din man som måste ta ett så otroligt omänskligt svårt beslut, jag är glad att jag var lyckligt ovetande om min sons sjukdom tills han föddes.
Styrkekramar!
15
Hej! Vet inte om man egentligen kan ge råd inför den svåra situation ni står inför men jag kan berätta lite om mina upplevelser.
Jag fick en son för 8½ månad sen som vid första läkarundersökningen visade sig ha ett komplicerat hjärtfel. Han har haft lite otur och olika komplikationer i samband med operationerna och bott på sjukhus sedan han föddes (med allt vad det innebär av saknad av syskon och make och en helt vanlig vardag).
Han är opererad 4 gånger (2 gånger hjärtrelaterat hittills) och ska opereras en femte gång nu på måndag, och det är tyvärr inte den sista operationen.
Visst har det varit tufft och jobbigt och jävligt, men samtidigt skulle jag gå igenom det en gång till om det krävdes. Men skulle jag mot all förmodan bli gravid igen med ett nytt hjärtbarn vet jag inte om jag skulle VILJA få ett barn som ska gå igenom det som Victor gått igenom, så jag har inget bra svar.
Det jag försöker säga är att det trots allt finns stunder av glädje och lycka fast man har ett svårt sjukt barn!
Angående fvp (som görs alldeles för sent i graviditeten enligt mig) så är det inte många genetiska avvikelser som syns där så ett beslut utgående från fvp skulle jag aldrig vilja göra. Det kan visa sig vara en lindrig kromosomstöring till en störning som inte är förenligt med liv utanför livmodern, det vet man först på riktigt när barnet föds.
Jag tycker så synd om dig och din man som måste ta ett så otroligt omänskligt svårt beslut, jag är glad att jag var lyckligt ovetande om min sons sjukdom tills han föddes.
Jag vet precis hur du mår. Vår son har samma fel som din bebis. Han är idag två och ett halvt år och hur pigg som helst. Går det få ett lyckligt liv? Jajjamensan!! Jag skulle inte vilja byta bort en minut av det, även om det har varit en jäkla resa rent ut sagt.
Jag har skrivit om alltihopa på en blogg. Den kanske kan hjälpa dig att reda ut tankarna. Ibland är det jobbigt och ledsamt, men summan av kardemumman är att livet är en fest.
Jag vet precis hur du mår. Vår son har samma fel som din bebis. Han är idag två och ett halvt år och hur pigg som helst. Går det få ett lyckligt liv? Jajjamensan!! Jag skulle inte vilja byta bort en minut av det, även om det har varit en jäkla resa rent ut sagt.
Jag har skrivit om alltihopa på en blogg. Den kanske kan hjälpa dig att reda ut tankarna. Ibland är det jobbigt och ledsamt, men summan av kardemumman är att livet är en fest.
Hej! Har redan varit på er fina sida! Det var bland det första jag läste då jag sökte på nätet efter bebisens hjärtfel. Har tittat på op bilderna och både känt hopplöshet och ett enormt hopp om framtiden. Vill jag gå igenom allt, orkar jag? Vill jag utsätta mitt barn för ett liv med hjärtoperationer?
Det som är så underbart är ju att se hur Abbe är en sån go och glad liten kille idag och att det inger ett stort hopp om framtiden.
Det svåra för oss är nog att vi vet nu redan innan vårt barn föds. Att vi givits detta val. Hade vi fått veta först efter barnets födelse så hade det ju aldrig varit något snack, då hade vi älskat vårt barn och kämpat och tagit oss igenom allt utan tvekan!
Men man ställer sig ju frågan om varför läkarna hela tiden vill påvisa att detta är "ett allvarligt hjärtfel som vi har en oerhörd respekt för" om de inte någonstans menar att det vore bättre att ta bort barnet... om man nu kan välja redan innan.
Fast bebisen är ju min...den sparkar i min mage och gör sig påmind. Jag har ju redan kommit att älska mitt barn därinne. Hur ska jag kunna ta bort det bara så där?
Att de säger att det är goda chanser för ev syskon att födas friska hjälper ju inte. Jag har ju ändå förlorat detta barnet som vi har sett fram emot, om jag nu tar bort det.
Vi har dessutom redan tre små barn och man tänker ju en hel del på dem oxå. Vad som är okay att utsätta dem för.
Svårt är det.
Tack för att Abbes sida finns. Den hjälper mycket!
17
Hej! Har redan varit på er fina sida! Det var bland det första jag läste då jag sökte på nätet efter bebisens hjärtfel. Har tittat på op bilderna och både känt hopplöshet och ett enormt hopp om framtiden. Vill jag gå igenom allt, orkar jag? Vill jag utsätta mitt barn för ett liv med hjärtoperationer?
Det som är så underbart är ju att se hur Abbe är en sån go och glad liten kille idag och att det inger ett stort hopp om framtiden.
Det svåra för oss är nog att vi vet nu redan innan vårt barn föds. Att vi givits detta val. Hade vi fått veta först efter barnets födelse så hade det ju aldrig varit något snack, då hade vi älskat vårt barn och kämpat och tagit oss igenom allt utan tvekan!
Men man ställer sig ju frågan om varför läkarna hela tiden vill påvisa att detta är "ett allvarligt hjärtfel som vi har en oerhörd respekt för" om de inte någonstans menar att det vore bättre att ta bort barnet... om man nu kan välja redan innan.
Fast bebisen är ju min...den sparkar i min mage och gör sig påmind. Jag har ju redan kommit att älska mitt barn därinne. Hur ska jag kunna ta bort det bara så där?
Att de säger att det är goda chanser för ev syskon att födas friska hjälper ju inte. Jag har ju ändå förlorat detta barnet som vi har sett fram emot, om jag nu tar bort det.
Vi har dessutom redan tre små barn och man tänker ju en hel del på dem oxå. Vad som är okay att utsätta dem för.
Svårt är det.
Tack för att Abbes sida finns. Den hjälper mycket!
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
