Kom till Helsingfors för femte gången i år för att göra operationsförberedande undersökningar inför V:s klaffoperation. Väl installerade på avd berättar personalen att dom fått vinterkräksjuka till avd, än så länge bara en patient men det sprider sig som sjutton. Hoppas att vi slipper det ovanpå allt annat nu. Victor håller ju fortfarande på att repar sig från sin aspirationspneunomi, men har peppar peppar inte behövt syrgas idag på eftermiddagen utan haft över 95% i sat för första gången på 3 veckor.
Dom ringde igår från hjärtavdelningen och sa att imorgon ska ni vara här, men inte vad som ska göras. Vi vet fortfarande inte varför vi är kallade hit nu, har bara fått kryptiska svar hittills. Jag gissar på hjärt-CT eller kateterisering för att närmare se hur lungpulsådern och högerkammaren fungerar, men det borde dom väl se av alla hjärtul vi gjort. Blodprov och lungröntgen plus ytterligare hjärtultra gjordes idag, får se vad dom har planerat in i morgon.
Hoppas att dom inte bokar in op nu före jul, skulle bli så jobbigt att vara här på julen i stället för hemma med hela familjen.
Mia & Victor (Fallots tetralogi med DORV, PDA och PFO)
1
Iväg igen... Hej!
Kom till Helsingfors för femte gången i år för att göra operationsförberedande undersökningar inför V:s klaffoperation. Väl installerade på avd berättar personalen att dom fått vinterkräksjuka till avd, än så länge bara en patient men det sprider sig som sjutton. Hoppas att vi slipper det ovanpå allt annat nu. Victor håller ju fortfarande på att repar sig från sin aspirationspneunomi, men har peppar peppar inte behövt syrgas idag på eftermiddagen utan haft över 95% i sat för första gången på 3 veckor.
Dom ringde igår från hjärtavdelningen och sa att imorgon ska ni vara här, men inte vad som ska göras. Vi vet fortfarande inte varför vi är kallade hit nu, har bara fått kryptiska svar hittills. Jag gissar på hjärt-CT eller kateterisering för att närmare se hur lungpulsådern och högerkammaren fungerar, men det borde dom väl se av alla hjärtul vi gjort. Blodprov och lungröntgen plus ytterligare hjärtultra gjordes idag, får se vad dom har planerat in i morgon.
Hoppas att dom inte bokar in op nu före jul, skulle bli så jobbigt att vara här på julen i stället för hemma med hela familjen.
Mia & Victor (Fallots tetralogi med DORV, PDA och PFO)
Aargh...här vänder det fort som attan. Nu verkar dom igen undra vad vi gör på hjärtavd eftersom han "borde" klara sig bra i flera år med det klaffläckage han har och med högerkammarsvikt som medicineras med vätskedrivande. Tack för det...han "borde"...ja men nu gör han ju inte det.
I alla fall har dom satt upp honom på op-lista på måndag morgon för en jejunostomi och/eller fundoplikation så då blir han tarmpatient igen. Vi har blivit lovade att få träffa en lungspecialist och göra ett svett-test för att kolla om han har cystisk fibros nästa vecka. Det hoppas jag verkligen att han inte har!
Alla är isolerade på avdelningen pga kräksjukan och man får bara gå ut ur rummet när man lämnar avdelningen, alla dörrar hålls stängda och i morse tvättade dom allt i vårt rum med klor och sprit.
Tarmöverkurs för er som lyckligtvis inte har "tarmbarn": Jejunostomi är en permanent matningssond genom bukväggen in i tolvfingertarmen. Fundoplikation är en operation där man snör åt övre magmunnen med en del av magsäcken så att man inte kan kräkas.
3
Aargh...här vänder det fort som attan. Nu verkar dom igen undra vad vi gör på hjärtavd eftersom han "borde" klara sig bra i flera år med det klaffläckage han har och med högerkammarsvikt som medicineras med vätskedrivande. Tack för det...han "borde"...ja men nu gör han ju inte det.
I alla fall har dom satt upp honom på op-lista på måndag morgon för en jejunostomi och/eller fundoplikation så då blir han tarmpatient igen. Vi har blivit lovade att få träffa en lungspecialist och göra ett svett-test för att kolla om han har cystisk fibros nästa vecka. Det hoppas jag verkligen att han inte har!
Alla är isolerade på avdelningen pga kräksjukan och man får bara gå ut ur rummet när man lämnar avdelningen, alla dörrar hålls stängda och i morse tvättade dom allt i vårt rum med klor och sprit.
Tarmöverkurs för er som lyckligtvis inte har "tarmbarn": Jejunostomi är en permanent matningssond genom bukväggen in i tolvfingertarmen. Fundoplikation är en operation där man snör åt övre magmunnen med en del av magsäcken så att man inte kan kräkas.
Jag läste prceis din kommentar du lämnat hos mig och Abbe på hejaabbe.com. Vilken förvirring. Hur mår ni? Och så läste jag här om att de utreder CF också. Låt oss hoppas att han slipper det. Abbes kusin har CF. Han mår jättebra, men det är en del jobb för familjen.
Lycka till med tarmoperationen nu. Vi tänker på er.
4
Hej Imsa.
Jag läste prceis din kommentar du lämnat hos mig och Abbe på hejaabbe.com. Vilken förvirring. Hur mår ni? Och så läste jag här om att de utreder CF också. Låt oss hoppas att han slipper det. Abbes kusin har CF. Han mår jättebra, men det är en del jobb för familjen.
Lycka till med tarmoperationen nu. Vi tänker på er.
Hej, ja förvirrad kan man bli för mindre...men som sagt är vi glada att vi i nuläget slipper öppen hjärtkirurgi.
Victor har spytt 17 ggr idag, inte vinterkräket utan hans vanliga slemkräkningar lite fler gånger än vanligt. Vet inte om det är en reaktion på förhöjda diuretika, dom har dubblat sprionolacton och furosemid här jämfört med på vårt hemsjukhus.
Mellan kräkningarna ler han och säger mamamamamamma, vinkar och smackar pussar så han håller iaf mammas humör på topp.
Angående CF så tror jag inte att det för vår del skulle bli så stora förändringar eftersom Victor fått inhalera med nebulisator sen han var 6 veckor 2-4 ggr/dag 2-4 olika mediciner. Lika länge har vi gjort slemlösande gympa och thoraxkompressioner som hoststöd. Men självklart vill vi ändå inte att det är CF.
Hälsningar Mia
5
Hej, ja förvirrad kan man bli för mindre...men som sagt är vi glada att vi i nuläget slipper öppen hjärtkirurgi.
Victor har spytt 17 ggr idag, inte vinterkräket utan hans vanliga slemkräkningar lite fler gånger än vanligt. Vet inte om det är en reaktion på förhöjda diuretika, dom har dubblat sprionolacton och furosemid här jämfört med på vårt hemsjukhus.
Mellan kräkningarna ler han och säger mamamamamamma, vinkar och smackar pussar så han håller iaf mammas humör på topp.
Angående CF så tror jag inte att det för vår del skulle bli så stora förändringar eftersom Victor fått inhalera med nebulisator sen han var 6 veckor 2-4 ggr/dag 2-4 olika mediciner. Lika länge har vi gjort slemlösande gympa och thoraxkompressioner som hoststöd. Men självklart vill vi ändå inte att det är CF.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
...