Min bebis i magen har ju ett hjärtfel, pulmonalis atresi med VSD. Vet inte hur allvarligt det är klassat av alla hjärtfel som kan vara. Vad jag förståd av läkaren så är det ett medelklassat fel. Han pratade om klass A,B,C med underklasser 1,2,3 hos varje och detta som ett 2b. Förstod ni vad jag menar?
Något jag undrar över är vilka följdproblem som kan komma?
Måste man ta mediciner hela livet?
Alla pratar om kosten, vad är så speciellt med den., svårt?
Inlärningssvårigheter och annat -är det per automatik hos ett hjärtebarn eller är det i kombination med nåt annat tex en kromosom avvikelse?
Vill gärna veta så mycket som möjligt! Har så svårt att fatta ett beslut och vill väga in allt jag bara kan!
1
Några frågor... Min bebis i magen har ju ett hjärtfel, pulmonalis atresi med VSD. Vet inte hur allvarligt det är klassat av alla hjärtfel som kan vara. Vad jag förståd av läkaren så är det ett medelklassat fel. Han pratade om klass A,B,C med underklasser 1,2,3 hos varje och detta som ett 2b. Förstod ni vad jag menar?
Något jag undrar över är vilka följdproblem som kan komma?
Måste man ta mediciner hela livet?
Alla pratar om kosten, vad är så speciellt med den., svårt?
Inlärningssvårigheter och annat -är det per automatik hos ett hjärtebarn eller är det i kombination med nåt annat tex en kromosom avvikelse?
Vill gärna veta så mycket som möjligt! Har så svårt att fatta ett beslut och vill väga in allt jag bara kan!
Vad gäller inlärningssvårigheterna så är det så olika där från barn til barn men vi märkte att Zacki var en strandad val framtills han var 8 månader o gick inte förrän han var 1 år...Zacki har alltid varit sen i grovmotoriken men finmotoriken o inlärningsproblem har han definitivt inte vad vi har märkt hittills, Zacki har haft tillgång till dator långe o är nog bättre på data än jag.....
Hjärtbarn är i regel lite sena i vissa stadier i livet men de kommer ikapp och vad beträffar inlärningen så beror det även mycket på orken o viljan..tycker att hjärtbarn har samma förutsättningar som friska barn.....
Specialkost det är inte så som allergikerna har utan mer att barnen äter sämre o har vissa problem runt mathistoriken, vissa sondmatas andra är matpillare o behöver tillskott....Så var det ska vara för svårigheter runt det är nu för tidigt att säga...
Jag kan fatta läkarens utlägg om klass indelningarna...men ett medelklassat hjärtfel är idag lika med ett hjärtfel som inte är svårt att behandla..Det är ett hjärtfel som idag läkarna forskar kring och i stort utvecklingstadie ..För att vara lite grotesk kan jag bara säga att ett enkelt VSD klassas idag mer som ett litet skönhetsfel av många kardiologer pga att idag kan man fixa till dessa hjärtfel med små enkla operationer....
Jag hoppas innerligen att NI fattar rätt beslut som passar Er...
När det gäller syskonen så idag finns det så mycket mer hjälp att få än för några år sedan, vet att båda operativa sjukhusen har Ronald Mc Donalds hus som NI får bo på hela familjen om det skulle vara så och då kan man även ha med sig någon släkting som hjälper till, på RMD finns det även personal som kan hjälpa familjerna i vissa situationer o bla barnpassning ibland.....
Sluta leta det enda sättet att finna det du söker....
2
Hejsan Vad gäller inlärningssvårigheterna så är det så olika där från barn til barn men vi märkte att Zacki var en strandad val framtills han var 8 månader o gick inte förrän han var 1 år...Zacki har alltid varit sen i grovmotoriken men finmotoriken o inlärningsproblem har han definitivt inte vad vi har märkt hittills, Zacki har haft tillgång till dator långe o är nog bättre på data än jag.....
Hjärtbarn är i regel lite sena i vissa stadier i livet men de kommer ikapp och vad beträffar inlärningen så beror det även mycket på orken o viljan..tycker att hjärtbarn har samma förutsättningar som friska barn.....
Specialkost det är inte så som allergikerna har utan mer att barnen äter sämre o har vissa problem runt mathistoriken, vissa sondmatas andra är matpillare o behöver tillskott....Så var det ska vara för svårigheter runt det är nu för tidigt att säga...
Jag kan fatta läkarens utlägg om klass indelningarna...men ett medelklassat hjärtfel är idag lika med ett hjärtfel som inte är svårt att behandla..Det är ett hjärtfel som idag läkarna forskar kring och i stort utvecklingstadie ..För att vara lite grotesk kan jag bara säga att ett enkelt VSD klassas idag mer som ett litet skönhetsfel av många kardiologer pga att idag kan man fixa till dessa hjärtfel med små enkla operationer....
Jag hoppas innerligen att NI fattar rätt beslut som passar Er...
När det gäller syskonen så idag finns det så mycket mer hjälp att få än för några år sedan, vet att båda operativa sjukhusen har Ronald Mc Donalds hus som NI får bo på hela familjen om det skulle vara så och då kan man även ha med sig någon släkting som hjälper till, på RMD finns det även personal som kan hjälpa familjerna i vissa situationer o bla barnpassning ibland.....
börja det här inlägget och det kommer att vara färgat av mig och detta är hur jag ser på saken.
Först vill jag säga att jag förstår hur orolig du är och vilken chock du fått, samtidigt förstår jag inte eftersom min situation var annorlunda.
Min dotters hjärtfel upptäcktes i v 24 och jag ställdes aldrig inför något val och det är jag iofs tacksam för men för mig var det otänkbart att inte behålla henne, men då hade jag två år tidigare förlorat ett barn imagen 3 v för förlossningen, så vad är då ett hjärtfel så länge barnet levde. Nu fyra år senare är jag så tacksam och glad för henne men samtidigt så har jag nog inte bearbetat hennes hjärtfel egentligen,
Nog om mig, läkarna får inte ge några löften, dom måste berätta om riskerna och det är ett allvaligt hjärtfel, jag fick av min läkare under hela återstoden av graviditeten höra vid varje besök " det är ett väldi komplicert hjärtfel det här " (på norska) när vi sedan hamnat i Lund och hon föddes upplevde jag aldrig att det ska inte gå utan där var det mest när hon är frisk så kan ni............... dom gör allt för att rädda dessa barn och dom är superduktiga.
Av vad jag kan döma av det er läkare sa om riskklasser så tror jag att min dotters fel räknas som allvarligare (rätta mig någon om jag har fel) och hon mår finemang, hon utvecklas helt normalt , och om jag får skryta så är hon enormt kompetent socialt och intellektuellt, hon kommer aldrig att blir någon elitidrottare och hon kommer nog att halka efter orkesmässigt ju äldre hon blir men det tror jag hon kompenserar med andra färdigheter.
Givetvis går inte alla barn att rädda och att lämna sitt barn till operation är en fruktansvärd upplevelse, får en klump imagen bara jag tänker tanken, men det är så värt det, och dessa barn får en sorts klokskap som dom bär med sig.
Skickar här en styrkekram Lotta
3
Jag vet inte hur jag ska börja det här inlägget och det kommer att vara färgat av mig och detta är hur jag ser på saken.
Först vill jag säga att jag förstår hur orolig du är och vilken chock du fått, samtidigt förstår jag inte eftersom min situation var annorlunda.
Min dotters hjärtfel upptäcktes i v 24 och jag ställdes aldrig inför något val och det är jag iofs tacksam för men för mig var det otänkbart att inte behålla henne, men då hade jag två år tidigare förlorat ett barn imagen 3 v för förlossningen, så vad är då ett hjärtfel så länge barnet levde. Nu fyra år senare är jag så tacksam och glad för henne men samtidigt så har jag nog inte bearbetat hennes hjärtfel egentligen,
Nog om mig, läkarna får inte ge några löften, dom måste berätta om riskerna och det är ett allvaligt hjärtfel, jag fick av min läkare under hela återstoden av graviditeten höra vid varje besök " det är ett väldi komplicert hjärtfel det här " (på norska) när vi sedan hamnat i Lund och hon föddes upplevde jag aldrig att det ska inte gå utan där var det mest när hon är frisk så kan ni............... dom gör allt för att rädda dessa barn och dom är superduktiga.
Av vad jag kan döma av det er läkare sa om riskklasser så tror jag att min dotters fel räknas som allvarligare (rätta mig någon om jag har fel) och hon mår finemang, hon utvecklas helt normalt , och om jag får skryta så är hon enormt kompetent socialt och intellektuellt, hon kommer aldrig att blir någon elitidrottare och hon kommer nog att halka efter orkesmässigt ju äldre hon blir men det tror jag hon kompenserar med andra färdigheter.
Givetvis går inte alla barn att rädda och att lämna sitt barn till operation är en fruktansvärd upplevelse, får en klump imagen bara jag tänker tanken, men det är så värt det, och dessa barn får en sorts klokskap som dom bär med sig.
Mitt dotter har ett liknande hjärtfel som ditt barn har. Intellektuellt har hon under hela uppväxten legat 3-4 år före andra barn, så det har varit det minsta problemet... Det jobbiga är ju operationerna, men all övrig tid är hon som vilket barn som helst. Jag glömmer ofta att hon har hjärtfel. Jag skulle aldrig ha avbrutit graviditeten även om jag innan förlossningen vetat om felet.
4
Mitt dotter har ett liknande hjärtfel som ditt barn har. Intellektuellt har hon under hela uppväxten legat 3-4 år före andra barn, så det har varit det minsta problemet... Det jobbiga är ju operationerna, men all övrig tid är hon som vilket barn som helst. Jag glömmer ofta att hon har hjärtfel. Jag skulle aldrig ha avbrutit graviditeten även om jag innan förlossningen vetat om felet.
Hej!
Min dotter har pulmonalisatresi+VSD. Jennie opererades när hon var 4 dagar gammal. Hon klarade operationen galant. Hon fick äta blodförtunnande medecin i ett år. Sedan var det dags för andra operationen. Den gick också kanonbra. Jennie har inte varit speciellt sen i sin utveckling pga hjärtfelet. Hon har ett multifunktionellt handikapp där hjärtfelet är bara en del av helheten. Jennie har även adhd. Men utifrån hjärtsynpunkt har hon mått bra hela tiden. Nu är det snart 7 år sedan hon gjorde stora operationen och hon kommer behöva byta ut lungpulsådern igen och ingen vet när. Hon har blivit mer blå på läppar nu och har antagligen försämrats lite hjärtmässigt men annars mår hon bra!!!!!
Att få ett barn med hjärtfel ställer livet lite på kant men just jennies hjärtfel går att leva ett normalt liv med. hon blir inte elitidrottare men annars har hon varit som vem som helst. Maten kan vara krångligt...jennie har alltid varit liten och inte vägt så mycket och vi har fått kämpa med att hon ska gå upp i vikt...att leva med ett hjärtbarn är på gott och ont...men jag upplever det mest gott....det som är ont är operationerna....det är inte kul och enkelt att lämna bort sitt barn till operationer.........
men annars är det för mig bara possitivt. speciellt med jennies hjärtfel då jennie varit som de flesta andra,,,,,i vissa fall har hon inte orkat lika mycket som andra men hon har varit med på sina villkor. Hade jag vetat om i förväg att jennie hade hjärtfel och fått välja skulle jag med den kunskap jag har och med facit i hand valt jennie. Hoppas att mitt inlägg inte varit för snurrigt...och har du frågor är det bara att ställa de,,,,jag svarar gärna.
många kramar från cathrine
5
Hej!
Min dotter har pulmonalisatresi+VSD. Jennie opererades när hon var 4 dagar gammal. Hon klarade operationen galant. Hon fick äta blodförtunnande medecin i ett år. Sedan var det dags för andra operationen. Den gick också kanonbra. Jennie har inte varit speciellt sen i sin utveckling pga hjärtfelet. Hon har ett multifunktionellt handikapp där hjärtfelet är bara en del av helheten. Jennie har även adhd. Men utifrån hjärtsynpunkt har hon mått bra hela tiden. Nu är det snart 7 år sedan hon gjorde stora operationen och hon kommer behöva byta ut lungpulsådern igen och ingen vet när. Hon har blivit mer blå på läppar nu och har antagligen försämrats lite hjärtmässigt men annars mår hon bra!!!!!
Att få ett barn med hjärtfel ställer livet lite på kant men just jennies hjärtfel går att leva ett normalt liv med. hon blir inte elitidrottare men annars har hon varit som vem som helst. Maten kan vara krångligt...jennie har alltid varit liten och inte vägt så mycket och vi har fått kämpa med att hon ska gå upp i vikt...att leva med ett hjärtbarn är på gott och ont...men jag upplever det mest gott....det som är ont är operationerna....det är inte kul och enkelt att lämna bort sitt barn till operationer.........
men annars är det för mig bara possitivt. speciellt med jennies hjärtfel då jennie varit som de flesta andra,,,,,i vissa fall har hon inte orkat lika mycket som andra men hon har varit med på sina villkor. Hade jag vetat om i förväg att jennie hade hjärtfel och fått välja skulle jag med den kunskap jag har och med facit i hand valt jennie. Hoppas att mitt inlägg inte varit för snurrigt...och har du frågor är det bara att ställa de,,,,jag svarar gärna.
många kramar från cathrine
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
