Hej,alla hjärtvänner.
Jag har en pojke på 9 år, SEMI som har fallots dvs för trång
lungpulsåder och hål mellan kamrarna.
Han korrigerades när han var 8månader alltså för 7 år sedan,
vi har vetat att han kommer KANSKE behöva en op till vid 10 års ålder.
Han har aldrig medicinerat förutom vid op och vi har aldrig märkt ngn
symptom på honom.
Vi åker till lund en ggr varje år och får besked att det ser ok ut, vi ses om ett år
men ajaj inte detta år. Vi fick besked att det är dags att bytta till konsgjord klaff
i lungpulsådern, vi ska in och göra en mrt i jan för grundligare utr.
NU till mitt stora känslomässiga kaos:
Vi har inte sett Semi som hjärtbarn på mycke länge, han har dessutom en lillasyster på 6 år som man inte riktigt kan förklara för,hon förstår ju inte att Semi är sjuk utan att det syns, det var mycke "enklare" när han var liten man slapp tänka på att det fanns andra syskon som oxå behöver uppmärksamhet och hur man ska hantera deras känslor. Båda två har redan undrat (vid olika tillfälle) om Semi kan dö.
Puh, det blev mycke på en gång, sorry om det blev lite rörigt.
Jag har läst om er alla ett tag och kände att nu var det dags att säga HEJ
Semismamma
Lev i dag,vem vet vad som händer i morgon!
1
Ny på sidan.... Hej,alla hjärtvänner.
Jag har en pojke på 9 år, SEMI som har fallots dvs för trång
lungpulsåder och hål mellan kamrarna.
Han korrigerades när han var 8månader alltså för 7 år sedan,
vi har vetat att han kommer KANSKE behöva en op till vid 10 års ålder.
Han har aldrig medicinerat förutom vid op och vi har aldrig märkt ngn
symptom på honom.
Vi åker till lund en ggr varje år och får besked att det ser ok ut, vi ses om ett år
men ajaj inte detta år. Vi fick besked att det är dags att bytta till konsgjord klaff
i lungpulsådern, vi ska in och göra en mrt i jan för grundligare utr.
NU till mitt stora känslomässiga kaos:
Vi har inte sett Semi som hjärtbarn på mycke länge, han har dessutom en lillasyster på 6 år som man inte riktigt kan förklara för,hon förstår ju inte att Semi är sjuk utan att det syns, det var mycke "enklare" när han var liten man slapp tänka på att det fanns andra syskon som oxå behöver uppmärksamhet och hur man ska hantera deras känslor. Båda två har redan undrat (vid olika tillfälle) om Semi kan dö.
Puh, det blev mycke på en gång, sorry om det blev lite rörigt.
Jag har läst om er alla ett tag och kände att nu var det dags att säga HEJ
Vad jobbigt för er allihopa. Och kanske är det just detta, att hjärtbarn, aldrig kommer i "mål" som är det svåra. Och att det kan gå så långt mellan turerna att man nästan glömmer bort.
Jag tror att det bästa man kan göra när det gäller syskon är att vara ärlig och svara på alla de frågor som dyker upp men på deras nivå.
Jag har en pojke vars huvuddiagnos är fallot och han ska också opereras igen bl.a. få ny klaff.
Om du orkar får du gärna berätta lite mer om er, det är så sällan man möter äldre barn.
Vad gjordes under Semis första op? (kunde man behålla klaffarna, fick man patcha mkt etc)
Har han haft mycket läckage hela tiden eller har det uppkommit snabbt och på senaste tiden? Har ni märkt det på ngt sätt?
Du svarar om du orkar.
Välkommen hit
Kramar Pernilla
2
Hej och välkommen
Vad jobbigt för er allihopa. Och kanske är det just detta, att hjärtbarn, aldrig kommer i "mål" som är det svåra. Och att det kan gå så långt mellan turerna att man nästan glömmer bort.
Jag tror att det bästa man kan göra när det gäller syskon är att vara ärlig och svara på alla de frågor som dyker upp men på deras nivå.
Jag har en pojke vars huvuddiagnos är fallot och han ska också opereras igen bl.a. få ny klaff.
Om du orkar får du gärna berätta lite mer om er, det är så sällan man möter äldre barn.
Vad gjordes under Semis första op? (kunde man behålla klaffarna, fick man patcha mkt etc)
Har han haft mycket läckage hela tiden eller har det uppkommit snabbt och på senaste tiden? Har ni märkt det på ngt sätt?
Hej!
Jag förstår att det kan vara svårt att förklara för barnen, eftersom ingen upplevt din pojke som sjuk, och han själv inte kommer ihåg det.
Barn förstår mycket mer än man tror. Man kan förklara enkelt vad det innebär att ett kärl är för smalt. T ex att det är som om man knölat ihop sugröret på mitten så att saften inte riktigt kommer igenom när man suger. Så ser det ut i "röret" som blodet ska gå igenom, och då måste man sätta in ett bredare rör, så att blodet kan rinna ut i kroppen som det ska. Att även om Semi inte känner något nu, så kommer han att bli mycket tröttare när han blir tonåring, och då är det bättre att fixa till det nu, än att han ska behöva känna att han inte hänger med. osv.
Det finns böcker också, kommer inte på vad de heter just nu, men de är skrivna för barn om hjärtfel, och operationer.
Vi har äldre barn, och den ena av dem var rätt orolig när Mimi var liten, trodde hon skulle dö varje gång vi åkte in för en undersökning. Det var jättejobbigt, så jag förstår dej.
Hälsningar
Pia
3
Hej!
Jag förstår att det kan vara svårt att förklara för barnen, eftersom ingen upplevt din pojke som sjuk, och han själv inte kommer ihåg det.
Barn förstår mycket mer än man tror. Man kan förklara enkelt vad det innebär att ett kärl är för smalt. T ex att det är som om man knölat ihop sugröret på mitten så att saften inte riktigt kommer igenom när man suger. Så ser det ut i "röret" som blodet ska gå igenom, och då måste man sätta in ett bredare rör, så att blodet kan rinna ut i kroppen som det ska. Att även om Semi inte känner något nu, så kommer han att bli mycket tröttare när han blir tonåring, och då är det bättre att fixa till det nu, än att han ska behöva känna att han inte hänger med. osv.
Det finns böcker också, kommer inte på vad de heter just nu, men de är skrivna för barn om hjärtfel, och operationer.
Vi har äldre barn, och den ena av dem var rätt orolig när Mimi var liten, trodde hon skulle dö varje gång vi åkte in för en undersökning. Det var jättejobbigt, så jag förstår dej.
Hej igen alla glada,gud vad glad jag blev över att få respons så snabbt.
Jag känner mig verkligen välkommen.
Sitter på jobb just nu men skriver mer ikväll(om jag inte somnar i soffan).
Semismamma
ps. vet ej riktigt hur det fungerar när man svarar på ett inlägg så.....nifår ha överseende om det blir fel.DS
Lev i dag,vem vet vad som händer i morgon!
4
Hej igen alla glada,gud vad glad jag blev över att få respons så snabbt.
Jag känner mig verkligen välkommen.
Sitter på jobb just nu men skriver mer ikväll(om jag inte somnar i soffan).
Semismamma
ps. vet ej riktigt hur det fungerar när man svarar på ett inlägg så.....nifår ha överseende om det blir fel.DS
Hej Semismamma!
Jag har en liten kille på 7 mån som skall göra samma operation till våren. Jag förstår att det känns jobbigt att behöva gå igenom en hjärtoperation -igen. Är ni medlemmar i Hjärtebarnsföreningen? Jag beställde böckerna "Hjärtat kan ha fel" och "Carolinas hjärta" via föreningen. Våra syskon är 6 och 9 år och vi har bara tittat i böckerna än så länge men allteftersom operationen närmar sig så får vi läsa mer ingående.
Kram
5
Hej Semismamma!
Jag har en liten kille på 7 mån som skall göra samma operation till våren. Jag förstår att det känns jobbigt att behöva gå igenom en hjärtoperation -igen. Är ni medlemmar i Hjärtebarnsföreningen? Jag beställde böckerna "Hjärtat kan ha fel" och "Carolinas hjärta" via föreningen. Våra syskon är 6 och 9 år och vi har bara tittat i böckerna än så länge men allteftersom operationen närmar sig så får vi läsa mer ingående.
Kram
Hej MamaP,tack för ditt inlägg, jag ska försöka svara och berätta lite mer.
När man gjorde Semis första op så lagade man hålet mellan kammrarna och öppnade upp lungpulsådern vilket medförde att hans klaffar läcker, det har funnits ett läckage hela tiden men vad vi har förstått så fram tills han fyllde sex var det inte ens säkert att han skulle behöva en op till så det måste ha blivit mkt värre snabbt.
Höger kammare är fn mkt belastad och förstorad.
Vår oro med det känslomässiga med lillasyster är inte riktat mot Semis hjärtfel utan mer åt att hon (i sin ego-sexårs värld)blir avundsjuk för att vi pratar mkt om och med Semi om hans hjärta.
Hon kan få raseriutsrott och när man frågar vad det är så svarar hon:Ni bryr er bara om Semi!!!
Först blir man arg och skulle vilja skrika för H-vete håll tyst med dig, du e ju frisk samtidigt som man förstår.Förstår ni????
Det kommer mera (men inte ikväll)för jag vill höra lite om er erfarenhet i Lund, det e ju så länge sedan vi bodde där och då fanns inte det nybyggda BUS och inte Ronald Mcdonald huset
Semismamma
6
Hej MamaP,tack för ditt inlägg, jag ska försöka svara och berätta lite mer.
När man gjorde Semis första op så lagade man hålet mellan kammrarna och öppnade upp lungpulsådern vilket medförde att hans klaffar läcker, det har funnits ett läckage hela tiden men vad vi har förstått så fram tills han fyllde sex var det inte ens säkert att han skulle behöva en op till så det måste ha blivit mkt värre snabbt.
Höger kammare är fn mkt belastad och förstorad.
Vår oro med det känslomässiga med lillasyster är inte riktat mot Semis hjärtfel utan mer åt att hon (i sin ego-sexårs värld)blir avundsjuk för att vi pratar mkt om och med Semi om hans hjärta.
Hon kan få raseriutsrott och när man frågar vad det är så svarar hon:Ni bryr er bara om Semi!!!
Först blir man arg och skulle vilja skrika för H-vete håll tyst med dig, du e ju frisk samtidigt som man förstår.Förstår ni????
Det kommer mera (men inte ikväll)för jag vill höra lite om er erfarenhet i Lund, det e ju så länge sedan vi bodde där och då fanns inte det nybyggda BUS och inte Ronald Mcdonald huset
Hej hopp. Jag kan komma i ungefär samma situation som du känner jag. Har en pojke på 10 år med ungefär samma fel. Han blev totalkorrigerad som 2 åring och saknar i stort sett sin pulmonalisklaff. Som de sa då - 95% behöver aldrig lägga sig på operationsbordet igen när det gäller hjärtat med samma förutsättningar. Men varje gång man går på koll (nu var 3:e år) så är man ju rädd att det ska bli en verklighet. Du får nog se på detta som positivt iallafall. De har upptäckt detta i god tid och vill göra en åtgärd som ska vara en "investering i framtiden" för din son. Men jag förstår din oro helt och hållet. Kram
7
Hej hopp. Jag kan komma i ungefär samma situation som du känner jag. Har en pojke på 10 år med ungefär samma fel. Han blev totalkorrigerad som 2 åring och saknar i stort sett sin pulmonalisklaff. Som de sa då - 95% behöver aldrig lägga sig på operationsbordet igen när det gäller hjärtat med samma förutsättningar. Men varje gång man går på koll (nu var 3:e år) så är man ju rädd att det ska bli en verklighet. Du får nog se på detta som positivt iallafall. De har upptäckt detta i god tid och vill göra en åtgärd som ska vara en "investering i framtiden" för din son. Men jag förstår din oro helt och hållet. Kram
Vi hade jättemycket svartsjukeproblem med vår mellankille när Mimi föddes och var svårt sjuk. Han var också sex år, skulle fylla sju, hade precis börjat skolan och gillade det inte alls. Han blev jätteaggressiv, gjorde så mycket dumma saker med Mimi så det går inte att beskriva. Körde konstant barnvagnen på två hjul, gärna med två på gatan. La henne i en låda och stängde den. Gömde henne bakom soffkuddarna. Hittade på en massa när jag satt och ammade. Och vi var helt upptagna med Mimi och fattade inte hur dåligt han mådde. Han var så rädd, ville inte höra mer om hur illa det var. Ville inte att vi skulle stanna och prata med folk på gatan när vi var ute, tog ett resolut tag i barnvagnen och drog iväg och eftersom det gick väldigt fort när han drog fick vi springa efter.
Så mitt enda råd är att ta med syrran i diskussionerna, försöka få henne att känna sig viktig. Berätta vad hon kan hjälpa till med när Semi opereras, att hon också får gå på lekterapin och det är jättekul där. Fråga om hon är rädd, och i så fall varför. Vår kille trodde Mimi skulle dö varje gång vi åkte in med henne, och risken fanns ju tyvärr, och det var jättesvårt att hantera.
9
Vi hade jättemycket svartsjukeproblem med vår mellankille när Mimi föddes och var svårt sjuk. Han var också sex år, skulle fylla sju, hade precis börjat skolan och gillade det inte alls. Han blev jätteaggressiv, gjorde så mycket dumma saker med Mimi så det går inte att beskriva. Körde konstant barnvagnen på två hjul, gärna med två på gatan. La henne i en låda och stängde den. Gömde henne bakom soffkuddarna. Hittade på en massa när jag satt och ammade. Och vi var helt upptagna med Mimi och fattade inte hur dåligt han mådde. Han var så rädd, ville inte höra mer om hur illa det var. Ville inte att vi skulle stanna och prata med folk på gatan när vi var ute, tog ett resolut tag i barnvagnen och drog iväg och eftersom det gick väldigt fort när han drog fick vi springa efter.
Så mitt enda råd är att ta med syrran i diskussionerna, försöka få henne att känna sig viktig. Berätta vad hon kan hjälpa till med när Semi opereras, att hon också får gå på lekterapin och det är jättekul där. Fråga om hon är rädd, och i så fall varför. Vår kille trodde Mimi skulle dö varje gång vi åkte in med henne, och risken fanns ju tyvärr, och det var jättesvårt att hantera.
Hej!
Jag har en dotter (jennie) med pulmonalisatresi+vsd...är inte säker på om det kallades fallots förut...låt det vara osagt. Jennie är 8 år och har en konstgjord lungpulsåder och pulmonalisklaff....hon fick den när hon var ett år och tre månader och de slöt även hennes vsd då. Vi har sedan dess "väntat" på att det ska bli dags igen för det har de sagt att jennie måste byta ut lungpulsådern och klaffen. Hon har även ett läkage tillbaka till höger kammare och kammaren är mer ansträngd än den ska...
Vill bara tala om att jag vet hur det är....vi har ett till barn som är 5 år och väldigt uppmärksamhetskrävande. Hon talar även om att vi bara är med jennie,,,,vi har sedan barnen varit små pratat öppet om att jennie har ett hjärtfel...så lillasyster (ronja) har vetat det hela tiden men hon greppar det inte än.... VI har precis varit inne på sjukhuset då jennie blivit mer blå på läppar och mer trött av ansträngning....ska träffa jennies barnläkare om ca 2 veckor så får vi se vad hon säger, men antagligen är det ett tecken på att hjärtat håller på att bli sämmre. känns som om vi nästan är i samma sits.... hoppas att allt går bra för er! många kramar från cathrine
10
Hej!
Jag har en dotter (jennie) med pulmonalisatresi+vsd...är inte säker på om det kallades fallots förut...låt det vara osagt. Jennie är 8 år och har en konstgjord lungpulsåder och pulmonalisklaff....hon fick den när hon var ett år och tre månader och de slöt även hennes vsd då. Vi har sedan dess "väntat" på att det ska bli dags igen för det har de sagt att jennie måste byta ut lungpulsådern och klaffen. Hon har även ett läkage tillbaka till höger kammare och kammaren är mer ansträngd än den ska...
Vill bara tala om att jag vet hur det är....vi har ett till barn som är 5 år och väldigt uppmärksamhetskrävande. Hon talar även om att vi bara är med jennie,,,,vi har sedan barnen varit små pratat öppet om att jennie har ett hjärtfel...så lillasyster (ronja) har vetat det hela tiden men hon greppar det inte än.... VI har precis varit inne på sjukhuset då jennie blivit mer blå på läppar och mer trött av ansträngning....ska träffa jennies barnläkare om ca 2 veckor så får vi se vad hon säger, men antagligen är det ett tecken på att hjärtat håller på att bli sämmre. känns som om vi nästan är i samma sits.... hoppas att allt går bra för er! många kramar från cathrine
Hej! Ungefär samma situation har vi här,men det är inte riktigt "dags" för klaffop ännu. Min dotter är snart 11 år och föddes med Fallots, hon totalkorrigerades vid 8 månaders ålder och vi har oxå gått på årskontroller (ibland vartannat år) men vi vet att klaffoperationen närmar sej.Pulmonalisklaffen är i princip helt insufficient och det läcker en hel del...
Visst blir det att slungas tillbaka i tiden flera år, som du säger har man ju haft ett "friskt" barn i flera år och kanske blundat lite för detta,men tiden kommer ikapp...
Visst känns det på ett sätt svårare att förklara och tackla ett äldre barns och syskons rädsla, samtidigt som det är bättre att kunna förbereda för det som komma skall när det inte är en akut situation.
"Kul" att läsa om andra i ungefär samma situation och med äldre barn (ja, eller inte kul förstås,men jag hoppas du förstår vad jag menar). Lycka till med Semis op och skriv gärna om hur det går för er.
Alli-Mac, Ebbas mamma
11
Hej! Ungefär samma situation har vi här,men det är inte riktigt "dags" för klaffop ännu. Min dotter är snart 11 år och föddes med Fallots, hon totalkorrigerades vid 8 månaders ålder och vi har oxå gått på årskontroller (ibland vartannat år) men vi vet att klaffoperationen närmar sej.Pulmonalisklaffen är i princip helt insufficient och det läcker en hel del...
Visst blir det att slungas tillbaka i tiden flera år, som du säger har man ju haft ett "friskt" barn i flera år och kanske blundat lite för detta,men tiden kommer ikapp...
Visst känns det på ett sätt svårare att förklara och tackla ett äldre barns och syskons rädsla, samtidigt som det är bättre att kunna förbereda för det som komma skall när det inte är en akut situation.
"Kul" att läsa om andra i ungefär samma situation och med äldre barn (ja, eller inte kul förstås,men jag hoppas du förstår vad jag menar). Lycka till med Semis op och skriv gärna om hur det går för er.
Hej och tack för ditt svar. Nej vi är inte medlemmar längre i HBföreningen men det borde vi nog bli igen eftersom detär aktuellt.
Undrar om man kan köpa böckerna ändå.
semismamma
12
Hej och tack för ditt svar. Nej vi är inte medlemmar längre i HBföreningen men det borde vi nog bli igen eftersom detär aktuellt.
Undrar om man kan köpa böckerna ändå.
Hej semismamma.
vällkommen in i gänget:-) Du ska veta att alla här är riktiga godingar och tuffaste, starkaste mammor. Vi har verkligen kämpat och kämpar på med alla våra småttingar. Själv så har jag en liten tös selin 11mån. snart 1år op. för transposition direkt efter förlossningen. jag tackar gud att hon mår bra idag. Det syns inte på henne att hon har gått igenom något stort op. men jag tror jag ALLDRIG har varit så hjälplös o ledsen i mitt liv.
När det gäller dina sötisar så vet jag verkligen inte hur jag ska stötta dig, men jag tror att du har redan fått många bra inlägg på din välkomst text.
än en gång vällkommen
håller tummarna för er hoppas det går bra.
kram
sussi
14
Hej semismamma.
vällkommen in i gänget:-) Du ska veta att alla här är riktiga godingar och tuffaste, starkaste mammor. Vi har verkligen kämpat och kämpar på med alla våra småttingar. Själv så har jag en liten tös selin 11mån. snart 1år op. för transposition direkt efter förlossningen. jag tackar gud att hon mår bra idag. Det syns inte på henne att hon har gått igenom något stort op. men jag tror jag ALLDRIG har varit så hjälplös o ledsen i mitt liv.
När det gäller dina sötisar så vet jag verkligen inte hur jag ska stötta dig, men jag tror att du har redan fått många bra inlägg på din välkomst text.
än en gång vällkommen
håller tummarna för er hoppas det går bra.
kram
sussi
Välkommen hit! Jag heter Christina, kallas Cina och har en son som är 2 år 3 mån. Han föddes med transposition+VSD och vi visste inget innan. Vi hade verkligen bara att gilla läget!
Idag är dock Andreas förklarad för hjärtfrisk och vi går på kontroller en gång per år (är det sagt fast nu har året passerat utan kallelse -hm?). Fast hans ärr är ju en ständig påminnelse om vad han varit med om.
Jag förstår att det känns tungt att helt plötsligt stå inför allvaret i Semis sjukdom igen. Kan ju bara ana vad jag själv skulle känna om läkarna skulle hitta något på kontrollerna... *ryser*
Allt lycka till! Känn dig välkommen - för det är du!
Kram!
/Andreas mamma Cina
15
Hej!
Välkommen hit! Jag heter Christina, kallas Cina och har en son som är 2 år 3 mån. Han föddes med transposition+VSD och vi visste inget innan. Vi hade verkligen bara att gilla läget!
Idag är dock Andreas förklarad för hjärtfrisk och vi går på kontroller en gång per år (är det sagt fast nu har året passerat utan kallelse -hm?). Fast hans ärr är ju en ständig påminnelse om vad han varit med om.
Jag förstår att det känns tungt att helt plötsligt stå inför allvaret i Semis sjukdom igen. Kan ju bara ana vad jag själv skulle känna om läkarna skulle hitta något på kontrollerna... *ryser*
Allt lycka till! Känn dig välkommen - för det är du!
Jodå, det knallar och går. Jag går just nu sjukskriven - det har helt enkelt bara varit så mycket de senaste åren att det nu blivit FÖR mycket. Jag har inte gått in i väggen, men balanserar på gränsen till en depression och orkar inte så mkt, hur gärna jag än vill ibland. Och ibland orkar jag inte ens vilja något... Jobbigt!
Just idag är lillprinsen hemma; han hade +40,2°C inatt och var allt annat än på topp. Yrade och svamlade och var så varm, så varm. Piggare nu, jag fick hans pappa att förstå att jag inte orkar ta hand om både mig själv och ett sjukt barn just nu, så han VAB-ar idag! Skönt!
Tänkte faktiskt nyligen på att Selin snart blir ett år! Det går fort, det gör det! Tänk, för snart två år sen satte vi jr i barnstolen första gången, rejält uppallad med kuddar... Vad liten han var! Krama o pussa lillsessan från mig!
/Cina
17
Hej Sussi!
Jodå, det knallar och går. Jag går just nu sjukskriven - det har helt enkelt bara varit så mycket de senaste åren att det nu blivit FÖR mycket. Jag har inte gått in i väggen, men balanserar på gränsen till en depression och orkar inte så mkt, hur gärna jag än vill ibland. Och ibland orkar jag inte ens vilja något... Jobbigt!
Just idag är lillprinsen hemma; han hade +40,2°C inatt och var allt annat än på topp. Yrade och svamlade och var så varm, så varm. Piggare nu, jag fick hans pappa att förstå att jag inte orkar ta hand om både mig själv och ett sjukt barn just nu, så han VAB-ar idag! Skönt!
Tänkte faktiskt nyligen på att Selin snart blir ett år! Det går fort, det gör det! Tänk, för snart två år sen satte vi jr i barnstolen första gången, rejält uppallad med kuddar... Vad liten han var! Krama o pussa lillsessan från mig!
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
