Here we go again
Hjärtfel - barn
  1. Medlem sedan
    Dec 2006
    #1

    Here we go again

    Operationsdags igen.... LuciadagenKänns totalpissigt... Visst har vi vetat om att truncusklaffen var skit men ändå hoppats att den skulle hålla så länge som möjligt... Men nu anser alltså teamet i Gbg att Vera inte har något att vinna på att vänta på en operation....

    Jättejobbigt, har ju nästan precis kommit hem och kommit till ro så är det dags igen... Och storasyster är livrädd att vi inte kommer hem till jul :-( Vi som skulle ha jul hela släkten hemma hos oss i år... är ju bara att stryka bort det...

    Så kommer ju oron att tänk om vi inte får med oss lilltjejen hem från Gbg tänk om något går åt fanders... Visst de har gjort liknande operationer förut men det är ju ingen liten operation om vi förstått det hela rätt...

    Sedan förstår jag inte hur de ska få Vera att ligga stilla efteråt... Redan vid förra operationen så var hon saftigt oense med både respiratorslangar och sonden... Några tips på hur man får dem att "gilla läget"??

    Vad har ni andra tagit er för på operationsdagen?? Sist gick dagen ganska så fort ändå men nu är man så trött och stressad i hela kroppen efter denna höst att rastlösheten kryper sig på och jag har svårt att fokusera på saker....

    Värsta av allt är att jag har börjat nojja ihop om saker... Blivit "vidskeplig" , vill inte handla julklappar till Vera för då kanske jag tar för "givet" att hon ska klara det... Vill heller inte INTE köpa åt henne för då kanske jag gett upp.... Sedan är jag folkilsk (irriterad på allt och alla) Tycker bara att det är så j***a orättvist... Lilltjejen föds inte med ett allvarligt hjärtfel utan två... sedan komplikationer som ett aneurysm ovanpå det och att hon inte fått tillbaka rösten efter operationen... Tydligen väldigt ovanliga saker men det kan tydligen inträffa... blä....

    Neh nu ska jag upp och pussa på barnet för hon håller på och driver sin far till vansinne... Sova är tydligen överskattat... Kunde hon bara så skulle hon nog använda sig av tandpetare för att hålla de små blå uppe...

    Hela irrationella tankar :-((( Som tur är har vi tid till kuratorn imorrn (helt underbar kvinna som stöttat och fixat och donat) så får vi chans att rensa lite tankar...

    Snälla håll tummarna för oss!!!
  2. 1
    Here we go again Operationsdags igen.... LuciadagenKänns totalpissigt... Visst har vi vetat om att truncusklaffen var skit men ändå hoppats att den skulle hålla så länge som möjligt... Men nu anser alltså teamet i Gbg att Vera inte har något att vinna på att vänta på en operation....

    Jättejobbigt, har ju nästan precis kommit hem och kommit till ro så är det dags igen... Och storasyster är livrädd att vi inte kommer hem till jul :-( Vi som skulle ha jul hela släkten hemma hos oss i år... är ju bara att stryka bort det...

    Så kommer ju oron att tänk om vi inte får med oss lilltjejen hem från Gbg tänk om något går åt fanders... Visst de har gjort liknande operationer förut men det är ju ingen liten operation om vi förstått det hela rätt...

    Sedan förstår jag inte hur de ska få Vera att ligga stilla efteråt... Redan vid förra operationen så var hon saftigt oense med både respiratorslangar och sonden... Några tips på hur man får dem att "gilla läget"??

    Vad har ni andra tagit er för på operationsdagen?? Sist gick dagen ganska så fort ändå men nu är man så trött och stressad i hela kroppen efter denna höst att rastlösheten kryper sig på och jag har svårt att fokusera på saker....

    Värsta av allt är att jag har börjat nojja ihop om saker... Blivit "vidskeplig" , vill inte handla julklappar till Vera för då kanske jag tar för "givet" att hon ska klara det... Vill heller inte INTE köpa åt henne för då kanske jag gett upp.... Sedan är jag folkilsk (irriterad på allt och alla) Tycker bara att det är så j***a orättvist... Lilltjejen föds inte med ett allvarligt hjärtfel utan två... sedan komplikationer som ett aneurysm ovanpå det och att hon inte fått tillbaka rösten efter operationen... Tydligen väldigt ovanliga saker men det kan tydligen inträffa... blä....

    Neh nu ska jag upp och pussa på barnet för hon håller på och driver sin far till vansinne... Sova är tydligen överskattat... Kunde hon bara så skulle hon nog använda sig av tandpetare för att hålla de små blå uppe...

    Hela irrationella tankar :-((( Som tur är har vi tid till kuratorn imorrn (helt underbar kvinna som stöttat och fixat och donat) så får vi chans att rensa lite tankar...

    Snälla håll tummarna för oss!!!
  3. Medlem sedan
    Sep 2002
    #2

    Jag känner verkligen igen mig

    ..i dina tankar, hade dem för 5 år sedan med Zacki...
    Det är inte kul då operation o julfirandet sammanfaller...Man blir rabiat....Och det måste man få vara ibland....
    MEN man måste inse att jul alltid kommer åter...Och ärligt så så här i efterhand så har julfirandet blivit något mer speciellt....
    Julen 2002 ändrade hela min syn på julfirandet, idag är inte släkten viktiga o självklara att fira julen med.....

    Julstrejka! Vägra julfirandet i den stora skalan o börja med nya traditioner som passar just eran familj...Ärligt så erkänner jag att julstädningen den har bortfallit här hos oss, vi satsar mer på maten o pyntet o själva storstädningen blir efter jul.....Julklappar kan NI väl köpa till Vera...När vi låg inne med Zacki julen 02 så beslöt vi innan vi for ner till Göteborg att hans julklappar skulle vi kunna ge bort till någon organisation som kunde ge dem till något annat barn o jag minns att vissa leksaker bad vi faktiskt få returnera ifall operationen skulle gå åt fanders.....

    Julen 02 blev den bästa julen i hela mitt liv, jag fick den bästa julklappen då doktorn kom o gav oss en OK stämpel att Zacki kunde få åka hem på julafton vid lunchtid=)
    Lite besviken vart jag ändå eftersom julen på avdelningen började så fint o det var så lugnt att man hade tid att prata med de få familjerna som var kvar på avdelningen och även med personalen, att vi hade planerat med några familjer att fira julen med dem och att vi fick stressa hem till mina föräldrar istället, tur att de bor bara 35km från Östra.....

    Vad gäller slangarna så berätta o var noga att betona vilka problem Ni hade sist med Vera vid operationen just med respiratorn etc...De vet....Zacki hade de noga koll på och var verkligen noga med att linda in allt så han inte kunde komma åt slangar etc...Ja han drog ju allt efter den operationen han genomgick vid julen 02.....ett mindre blodbad vart det....
    Sluta leta det enda sättet att finna det du söker....
  4. 2
    Jag känner verkligen igen mig ..i dina tankar, hade dem för 5 år sedan med Zacki...
    Det är inte kul då operation o julfirandet sammanfaller...Man blir rabiat....Och det måste man få vara ibland....
    MEN man måste inse att jul alltid kommer åter...Och ärligt så så här i efterhand så har julfirandet blivit något mer speciellt....
    Julen 2002 ändrade hela min syn på julfirandet, idag är inte släkten viktiga o självklara att fira julen med.....

    Julstrejka! Vägra julfirandet i den stora skalan o börja med nya traditioner som passar just eran familj...Ärligt så erkänner jag att julstädningen den har bortfallit här hos oss, vi satsar mer på maten o pyntet o själva storstädningen blir efter jul.....Julklappar kan NI väl köpa till Vera...När vi låg inne med Zacki julen 02 så beslöt vi innan vi for ner till Göteborg att hans julklappar skulle vi kunna ge bort till någon organisation som kunde ge dem till något annat barn o jag minns att vissa leksaker bad vi faktiskt få returnera ifall operationen skulle gå åt fanders.....

    Julen 02 blev den bästa julen i hela mitt liv, jag fick den bästa julklappen då doktorn kom o gav oss en OK stämpel att Zacki kunde få åka hem på julafton vid lunchtid=)
    Lite besviken vart jag ändå eftersom julen på avdelningen började så fint o det var så lugnt att man hade tid att prata med de få familjerna som var kvar på avdelningen och även med personalen, att vi hade planerat med några familjer att fira julen med dem och att vi fick stressa hem till mina föräldrar istället, tur att de bor bara 35km från Östra.....

    Vad gäller slangarna så berätta o var noga att betona vilka problem Ni hade sist med Vera vid operationen just med respiratorn etc...De vet....Zacki hade de noga koll på och var verkligen noga med att linda in allt så han inte kunde komma åt slangar etc...Ja han drog ju allt efter den operationen han genomgick vid julen 02.....ett mindre blodbad vart det....
  5. Fiano
    #3
    Hej på dig!
    Vad tråkigt att det inte gick att vänta längre med operation. Vet precis hur det är, förra året fick vi veta i början av dec att Edwin var tvungen att operera pulmonalisklaffen som vi hoppats att han skulle slippa.
    Vi fick tid 20/12 så vi ställde in oss på att tillbringa julen på 323:an. Nu blev operationen uppskjuten 3ggr så vi fick åka hem 23/12 och komma tillbaka igen juldagen....Julafton var vi hemma i "karantän" bara familjen.
    Jag tror att julen på RMD kan bli ok den med. Speciell men bra. Det var ganska lungt på avd och tomten kommer till RMD och det var ett stort julbord!
    Det är såklart inte samma som med sin släkt men det kommer fler jular...

    På operationsdagen har vi varje gång (2hjärtop, PEGop, dränoperationer) åkt till Allums köpcentra och handlat kläder och grejer till Edwin. Kanske för att bevisa för oss själva att allt ska gå bra...

    Hoppas verkligen att allt går bra för lilla Vera och julen blir bra vart ni än får tillbringa den.
    Jag håller tummarna för er, kram Sofia
  6. 3
    Hej på dig!
    Vad tråkigt att det inte gick att vänta längre med operation. Vet precis hur det är, förra året fick vi veta i början av dec att Edwin var tvungen att operera pulmonalisklaffen som vi hoppats att han skulle slippa.
    Vi fick tid 20/12 så vi ställde in oss på att tillbringa julen på 323:an. Nu blev operationen uppskjuten 3ggr så vi fick åka hem 23/12 och komma tillbaka igen juldagen....Julafton var vi hemma i "karantän" bara familjen.
    Jag tror att julen på RMD kan bli ok den med. Speciell men bra. Det var ganska lungt på avd och tomten kommer till RMD och det var ett stort julbord!
    Det är såklart inte samma som med sin släkt men det kommer fler jular...

    På operationsdagen har vi varje gång (2hjärtop, PEGop, dränoperationer) åkt till Allums köpcentra och handlat kläder och grejer till Edwin. Kanske för att bevisa för oss själva att allt ska gå bra...

    Hoppas verkligen att allt går bra för lilla Vera och julen blir bra vart ni än får tillbringa den.
    Jag håller tummarna för er, kram Sofia
  7. Medlem sedan
    Dec 2006
    #4
    Jättetack!!!! Skönt att höra att någon förstår.... Tycker julen är lite lätt överreklamerad med allt sjå och måsten .. sedan att då i år behöva svara på frågan vad man önskar sig .... Det enda jag vill ha är att Vera ska vara frisk och må bra....

    Julklappar till Vera är eg ganska tramsigt... en 4-månaders bebis har ju inte så stor behållning av det... Men något vill man ju ha... Beställde iallafall en liten gosebjörn åt henne idag som man kan värma i micro/ugn... kan ju vara skönt för hennes lilla mage efter operationen om inte annat... Vet hur jobbigt det var sist innan den kom igång....

    Neh jag ska våga vägra jul... storasyster får fixa lite som hon vill i sitt rum men sedan ska vi inte stressa mer.... Ska ju orka efteråt också...

    Tack igen för svar och hoppas ni får en fin jul!
  8. 4
    Jättetack!!!! Skönt att höra att någon förstår.... Tycker julen är lite lätt överreklamerad med allt sjå och måsten .. sedan att då i år behöva svara på frågan vad man önskar sig .... Det enda jag vill ha är att Vera ska vara frisk och må bra....

    Julklappar till Vera är eg ganska tramsigt... en 4-månaders bebis har ju inte så stor behållning av det... Men något vill man ju ha... Beställde iallafall en liten gosebjörn åt henne idag som man kan värma i micro/ugn... kan ju vara skönt för hennes lilla mage efter operationen om inte annat... Vet hur jobbigt det var sist innan den kom igång....

    Neh jag ska våga vägra jul... storasyster får fixa lite som hon vill i sitt rum men sedan ska vi inte stressa mer.... Ska ju orka efteråt också...

    Tack igen för svar och hoppas ni får en fin jul!
  9. Medlem sedan
    Dec 2006
    #5
    Tack även för ditt svar!! Att operationen skulle bli uppskjuten är det så kluvna känslor för, ena sekunden jätterädd för det och andra skulle det vara skönt för hur det än nu är så har vi vår Vera hos oss....

    Vi vet ännu inte var vi ska bo... kan lika bra bli på hotell men vi hoppas ju på RMD för allt blir bra mkt enklare då....

    Allum har det lutat åt att vi åker till ... Bara hoppas att det blir ett bättre besök än sist då jag hela tiden brast i gråt

    Julen känns eg som skitsamma, det är mest omgivningens krav som stör mig och detta att allt ska vara som det alltid är... och det är det ju inte i år... tycker bara så synd om storasyster som sett framemot detta .... Har vi bara Vera hos oss i jul och allt gått bra så är vi lyckliga...

    Önskar även er en god jul!
  10. 5
    Tack även för ditt svar!! Att operationen skulle bli uppskjuten är det så kluvna känslor för, ena sekunden jätterädd för det och andra skulle det vara skönt för hur det än nu är så har vi vår Vera hos oss....

    Vi vet ännu inte var vi ska bo... kan lika bra bli på hotell men vi hoppas ju på RMD för allt blir bra mkt enklare då....

    Allum har det lutat åt att vi åker till ... Bara hoppas att det blir ett bättre besök än sist då jag hela tiden brast i gråt

    Julen känns eg som skitsamma, det är mest omgivningens krav som stör mig och detta att allt ska vara som det alltid är... och det är det ju inte i år... tycker bara så synd om storasyster som sett framemot detta .... Har vi bara Vera hos oss i jul och allt gått bra så är vi lyckliga...

    Önskar även er en god jul!
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar