Microcephali

[sökaren]

Hej! Jag är ny medlem , var inne och blev mycket glad över att hitta Er som har barn med microcephali(litet huvud).
Min tjej har denna diagnos och är nu 17 år. När hon var liten så sökte jag efter likasinnade barn men fann inga med lindrig utvecklingsstörning, bara gravt.
Många av Er pratar om huvudomfånget och jag var tvungen att gå tillbaka och tiita vad min tjej hade, vid 2 år 42,7 och vid 4 år 44,3.
Har Ni några funderingar få Ni gärna fråga mig!

[Millimeter]

Hej och välkommen hit!
Vad roligt att höra om en som har ett litet äldre barn (nästan vuxen) som har samma dagnos som min dotter. Min dotter är 5 år (fyller snart 6 år) och hon har diagnosen Microcephali, litet huvud och sen i sin utveckling. Hon har inga medicinska problem som epilepsi eller annat. Hon har och fortsätter att utvecklas i "sin takt". Hon är klock som en ugla i vissa fall och mindre i andra fall, hon har dock ett hjärta av guld
Det har hänt mycket och nu är hennes främsta hinder det talade språket, men det är på gång och nya ord kommer varje dag. Tillsdammans med gester, tecken och att hon visar vad hon vill så kan vi kommunicera!
Just nu funderar vi på skolform, vad blir bäst. Min dotter behöver lugn så en liten grupp är det bästa i annat fall så har hon svårt med koncentrationen.

Åhh, berätta "allt" om din dotter, vilken typ av skola har ni valt. Hur har din dotter utvecklats (milstolpar du kommer ihåg). Jag är så nyfiken att höra lite om "framtiden" för min flicka...som mamma till barn med speciella behov så är det ju tyvärr ofta man får höra orden "vänta och se"...

Huvudomfånget...vet inte - slutade stirra mig blint på detta för några år sedan (skrattar vid minnet hur jag jämförde alla människors hattmått). Skulle tippa på någonstans runt 46-47 cm.

[sökaren]

Hej igen!
Min tjej har inte heller några medicinska problem. Hon har varit sen att krypa, gå och tala. Vi fick gå och lära oss teckenkomunikation som vi körde med henne och de tog hon till sig, så utvecklingen gick framåt. Hon har fortfarande lite språkproblem, just att få rätta meningar och kunna återberätta saker är svårt. Hon har gått på särskola hela tiden och det har varit suveränt, lite mindre grupp och fler lärare. Nu går hon på särskolegymnasium och det fungerar toppen.
När hon var liten under 4 år så var hon väldigt mycket sjuk, hade dåligt imunförsvar och levde i stort sett på pencillin. Efter fyra så vände de och nu är hon den i familjen som är minst sjuk.
Hon blir duktigare och duktigare och ger oss så mycket kärlek! Men mycket oro har vi gått igenom och det känns som att man alltid kommer att vara orolig. /sökare

[sökaren]

fortsättning:
Hennes problematik har varit (mellan 1 år-8 år) att göra sig förstådd, att inte krama och prata med alla människor, att ha respekt för faror, hon förstod ju inte farorna med bilar och att klättra på ballkongräcket och sånt. Hon var rädd för höga ljud och när någon var utklädd.
När hon fyllde 7 år så fick hon en syster och det var också nyttigt för hennes utveckling.
Nu handlar den mesta träningen om att klara sig själv så mycket som möjligt i vardagen. Hon kan klara hygien själv, åker bussen själv från fritids men då är mobilen våran stora räddning, hon sms:ar alltid och berättar var hon är. Det är väldig ordning och reda, allt ska vara "lite rutin" som alltid. Då fixar hon det. /sökaren

[Susanne m D & E]

Hej och välkommen! Vad intressant att få höra om ett så stort barn med microcephali. Nästan vuxen!
Min son har microcephali och det beror på hans kromosomfel. Han har en lättare utvecklingsstörning, men även lite andra problem. Han fyller snart 5 år.

[sökaren]

Tack!
Jag har under många år tänkt mycket på framtiden, men nu är jag inte så orolig längre för jag ser hur mycket hon klarar av. Vi ska nu sätta henne i kö till gruppboende, de tar några år och sen försöka hamna på samma som sina vänner. De är lite klurigt säger dom som vet.
Är det någon som vet vad som orsakar den här utvecklingsstörningen? Någon teori?

[bengtzen]

Hej ! Det låter härligt att eran flicka är så duktig. Har själv en flicka med än så länge odiagnostiserad mirco på 10 månader. Hon följer "normal barns " utvekling , kryper , stå , gå längs med saker-så hon är nog rätt så duktig ,men det är ju detta eviga att vänta och se . För mig vore det en vinst lott om min dotter blev så duktig som din vid den åldern , för mig känns det bara som barnen blir gravt. Jag är trött och orolig med tanke på framtiden och alla läkar besök för kollande,vet snart inte vad eller vem jag ska tror på inge kan ju säga nåt ,tänk om man kunde spå framtiden!!!!

[sökaren]

Hej! Jag förstår värkligen din otålighet, så var det för oss också. Man ville ha svar på vad framtiden skulle innebära.
Vi har haft tur att hamna i en bra kommun där vi fått så mycket stöd och hjälp. Har gått hos talpedagog och vi har fått psykologsamtal. Vi fick färdtjänst beviljat när hon var liten. Senare fick hon beviljat korttidshem var fjärde helg och där stortrivs hon. Får vara med kompisar och sova i eget rum och lära sig de sociala. Sen har hon en ledsaga 15 tim i månaden, en 21:årig tjej som blir som en polare som hittar på saker tillsammans. Hon försöker ju nu att släppa taget om oss föräldrar och bli självständig.
Sen har vi ju under alla år haft halv vårdbidrag som gjort att jag arbetat 75%. Då har man haft mer ork med allt runt omkring henne. Så mitt råd är att vara inskriven i omsorgsnämnden och LSS, då får man de störd och hjälp som man har rätt till!

[lillhuvud-mamma]

Men du! Mikrocefali betyder bara litet huvud (vilket du också har, om jag förstått rätt). Det är alltså ingen diagnos i sig, om man inte samtidigt konstaterat en utvecklingshämning hos barnet. Men din dotter verkar ju inte bara "normalt" utvecklad utan väldigt tidig. Jag skulle försöka att inte oroa mig om jag var du. Kram!

[sökaren]

Nej, men min dotter har diagnosen lindrig utvecklingsstörning, har varit och är sen i utvecklingen men utvecklas mycket bra. Självklart oroar jag mig, kommer att oroa mig hela livet för henne för det är ju inget som går över. Men jag oroar mig inte alls på de sättet som när hon var liten för då levde man ju hela tiden på hoppet att "de kommer", eller "hon tar nog igen de sen"...
Nu har man ju accepterat och jobbar på!

[lillhuvud-mamma]

Hej igen! Hoppas du inte tar illla upp att jag frågar, men jag förstår verkligen inte. Om hon är 10 månader och redan kan gå längs med möbler, äta m.m. på vilket sätt är hennes utveckling störd? Vad är det hon borde kunna som hon inte kan?

[lillhuvud-mamma]

Mitt svar var till Bengtzen!

Förlåt, vilket missförstånd. Det var ju inte alls dig jag skrev till, förstår om det lät konstigt.

[bengtzen]

Hej ! Ja min dotter är där hon ska just nu . Men med tanke på att hon har litet huvud och att det växer lite långsammare än det ska så växer ju oxå inte hjärnan som den ska . Jag känner att tiden rinner iväg , snart sluts suturerna och då känns det som det är kört - enligt läkare oxå . Jag är saker på att det bli nåt frågn är vad och när ,därför sänker jag aldrig garden ,jag vill vara redo för den dan , om man kan. Jag har svårt för att njuta för dagen ,tyvärr alltid varit oroligs människa, konrollerande. kram J&W

[babyblue]

En till tjej vill vara med här

Hej. Vi har nyligen fått besked, dock ett mycket oklart besked om att våran dotter kan ha microcefali. Hon är 1 år snart och kryper inte. Hon sitter och greppar halvdant men är väl
digt "med" mentalt. Så uppfattar iaf vi henne och även far/mor föräldrar. Allt är såklart rörigt för oss nu och vi är så oroliga. Vi vet inte vad detta egentligen betyder och som jag har förstått det så kan väl inte direkt någon läkare heller sia om framtiden. Jag vill egentligen bara "prata av mig" och komma i kontakt med andra mammor, pappor och barn med liknande problem. Tips och stöd från folk som vet hur det är att inte vara precis som alla andra.

[Millimeter]

Välkommen hit!
Det låter ungefär som om ni är i samma situation som vi var för ca 5 år sedan. Vår dotter var du straxt över året och hon var sen. Hon kunde då inte krypa och hade just lärt sig sitta själv. Min dotter började krypa när hon var 14 månader och gick självständigt (om än ostadigt) gjorde hon först vid 3 år ålder. Min dotter är och har alltid varit social och väldigt "med". Idag har hon hunnit ikapp mycket vad gäller motorik och där hon är mest efter är språket. Hon kommunicerar med hjälp av gester och tecken och nu ramlar det in nya ord varje dag

Tyvärr kan jag inte sia om vad som kommer att hända och hur ditt barn kommer att utvecklas, det är tyvärr så att vi bara kan vänta-och-se.
Fråga på i detta forum, vi är många som kan "peppa" och stötta!

[Gerdin]

Har längtat efter att få kontakt med andra i ungefär samma situation. Det tog ett tag innan jag fick en ett namn på min dotters skada. Ella föddes med en grav hjärnskada har utvecklat en grav microcephali har epilepsi och utvecklingsstörning. Runt v.20 i magen hade hon antingen haft en blödning i hjärnan eller en virus infektion som orsakat det. Allt var normalt under graviditeten. 2 veckor efter Ella var född gjordes en Mr- röntgen och läkarna sa det att hon kan leva någon vecka, veckor, månad, månader, år eller flera år. Hon skulle inte gå upp i vikt eller växa på länden, inte höra eller se, hon kommer aldrig att kunna prata eller gå, en virusinfektion kommer hon inte att klara av.

Ella är snart 15 månader, hon rör armar och ben lite grann men hon greppar inte, man får kontakt med henne inte jämt men ibland och hon kan le (det första leendet det värmde något så oerhört) , hon har en grav syn nedsättnin men hörseln är det inget fel på, hon har gått upp i vikt och växt på längden och är större än de flesta i hennes ålder. Har klarat av ett antal virusinfektioner. Det har varit en mycket tuff tid sen det hon föddes (jag är ensamstående) mycket skrik, sömnlösa nätter, spändhet, kramper, reflux. Många läkarbesök. Mycket svårt att gå ut och gå eftersom hon inte trivs i vagnen. Så vi spenderar mycket tid i lägenheten. Ovissheten hur länge man får ha Ella hos mig är hemsk. När hon blir dålig, förkylning eller något annat så blir man helt i nere och undrar om hon ska klara av det. Har mycket gott stöd ifrån familj, vänner, habilitering och läkare. Jag är så tacksam för varje dag som jag får ha Ella hos mig.

[babyblue]

Hej! Oj såg att jag skrev här för dryga året... vilken skillnad i livet det gjort.

Idags läget tror/vet vi fast utan diagnos att min tjej har en cp-skada. Plus liten skalle då Men vad jag har förstått så är microsefali mest en benämning ingen diagnos?

Minns såväl vilken chock det var som låg och vilade över mig förra året. Idag är vi veteraner på habiliteringen, har huset fullt i hjälpmedel och det här "annorlunda" livet känns som det mest normala någonsin. Min tjej är ju samma tjej oavsett diagnos och hon är världens lyckligaste. Går på dagis med resurs och trivs superbra. Det enda orosmoln vi har är vårat boende som måste fixas. Hoppas det går bra för alla er andra med små prinsar och prinsessor.

har en blogg som jag uppdaterar dagligen om livet med Tekla. http://cpmamman.blogspot.com