Det är länge sedan jag skrivit här... min lillaB har mått ganska bra under sommaren men under hösten har det gått neråt småningom. På kardiologkontroll i okober upptäcktes både rytmstörning och att klaffen läcker mera
Hon orkar inte lika bra längre, äter sämre, sover sämre är blåare och blir svettig ibland. varje vecka har inneburit ngn liten försämring. Och det är såå jobbigt att hela tiden acceptera att hon bara mår sämre och sämre... och även jättesvårt att svara på frågan 'hur mår hon?' Hon SER ju frisk ut, och verkar ha energi. 'Alla' tror att hon mår jättebra. Själv har jag näsan bara just ovan vattenytan och orkar inte förklara... och absolut inte bära andras oro ovanpå min egen!
Det är redan helt klart att hon skall opereras för klaffen och få pacemaker, men innan dess skall hon katetriseras för att läkarna vill underöka om det skulle vara möjligt att göra TCPC:n samtidigt. Troligen kommer hon att få gastrostom insatt isamband med katen.
N-m-sonden får vi sannolikt tillbaka vid denna veckas viktkontroll... och nu är vi så djupt i matträsket att det rent av skall bli skönt att få den tillbaka så att jag VET att hon inte svälter ihjäl!
Många kramar till alla hjärtbarn o hjärtföräldrar!
PS LillaB har enkammarhjärta (HRH)
1
Det går utför Hej på er!
Det är länge sedan jag skrivit här... min lillaB har mått ganska bra under sommaren men under hösten har det gått neråt småningom. På kardiologkontroll i okober upptäcktes både rytmstörning och att klaffen läcker mera
Hon orkar inte lika bra längre, äter sämre, sover sämre är blåare och blir svettig ibland. varje vecka har inneburit ngn liten försämring. Och det är såå jobbigt att hela tiden acceptera att hon bara mår sämre och sämre... och även jättesvårt att svara på frågan 'hur mår hon?' Hon SER ju frisk ut, och verkar ha energi. 'Alla' tror att hon mår jättebra. Själv har jag näsan bara just ovan vattenytan och orkar inte förklara... och absolut inte bära andras oro ovanpå min egen!
Det är redan helt klart att hon skall opereras för klaffen och få pacemaker, men innan dess skall hon katetriseras för att läkarna vill underöka om det skulle vara möjligt att göra TCPC:n samtidigt. Troligen kommer hon att få gastrostom insatt isamband med katen.
N-m-sonden får vi sannolikt tillbaka vid denna veckas viktkontroll... och nu är vi så djupt i matträsket att det rent av skall bli skönt att få den tillbaka så att jag VET att hon inte svälter ihjäl!
Många kramar till alla hjärtbarn o hjärtföräldrar!
usch vad jobbigt ni verkar ha det med mycket ovisshet om framtiden samtidigt som ni kämpar med mat och andra problem för dagen. Jag hopps att de kan ta beslut om att TCPC kan göras inom kort med förhoppning om att det ska förbättra situationen för din lilla tjej.
Förstår din känsla av trygghet med sonden och att då ha vetskapen om att hon får i sig tillräckligt med energi. Matträsket är rent ut sagt ett jä...gt ställe att vara i och tar så otroligt mycket energi.
Kan ni ha förhoppning om att TCPC ska förbättra Lilla B's ork och att hon då även får möjlighet att kunna äta själv?
Min Alva (5½ år) blev avsevärt förbättrad i orken efter sin TCPC (men det är ju väldigt individuellt förståss). I dag orkar hon gå sträckor längre än 10-20 meter, hoppa, studsa och fara fram på ett helt annat sätt än vi någonsin kunnat hoppats på.
Jag hoppas att du har någon att prata med din oro om och att du kan få möjlighet till avlastning vid behov. Andras oro ska du absolut inte bry dig om (även om jag vet att det lätt blir en själv som får "trösta" omgivningen). Försök säg ifrån om det blir för jobbigt, det är helt ok att klaga och vara lite kort mot andra och känn framförallt inga skuldkänslor!!
Du är en jättbra mamma som gör ett otroligt jobb - fortsätt kämpa!!
Styrkekramar i massor till Dig och Lilla B!!
2
Hej,
usch vad jobbigt ni verkar ha det med mycket ovisshet om framtiden samtidigt som ni kämpar med mat och andra problem för dagen. Jag hopps att de kan ta beslut om att TCPC kan göras inom kort med förhoppning om att det ska förbättra situationen för din lilla tjej.
Förstår din känsla av trygghet med sonden och att då ha vetskapen om att hon får i sig tillräckligt med energi. Matträsket är rent ut sagt ett jä...gt ställe att vara i och tar så otroligt mycket energi.
Kan ni ha förhoppning om att TCPC ska förbättra Lilla B's ork och att hon då även får möjlighet att kunna äta själv?
Min Alva (5½ år) blev avsevärt förbättrad i orken efter sin TCPC (men det är ju väldigt individuellt förståss). I dag orkar hon gå sträckor längre än 10-20 meter, hoppa, studsa och fara fram på ett helt annat sätt än vi någonsin kunnat hoppats på.
Jag hoppas att du har någon att prata med din oro om och att du kan få möjlighet till avlastning vid behov. Andras oro ska du absolut inte bry dig om (även om jag vet att det lätt blir en själv som får "trösta" omgivningen). Försök säg ifrån om det blir för jobbigt, det är helt ok att klaga och vara lite kort mot andra och känn framförallt inga skuldkänslor!!
Du är en jättbra mamma som gör ett otroligt jobb - fortsätt kämpa!!
Jobbigt, jobbigt, men så länge det finns en plan, så har ni ju ändå något att hänga upp tillvaron på. Jag skulle nog försöka tänka så. De har en plan, nu får de förmodligen tidigarelägga den lite, men det är inte helt kört. Och att det är tur att vi bor i ett land med otroligt skickliga hjärtläkare och kirurger, att de följer mitt barn noggrannt, inte låter något falla mellan stolarna. Det blir bra till slut, vägen dit är bara krokigare än vad den skulle kunna vara.
Styrkekramar i massor
Pia
3
Jobbigt, jobbigt, men så länge det finns en plan, så har ni ju ändå något att hänga upp tillvaron på. Jag skulle nog försöka tänka så. De har en plan, nu får de förmodligen tidigarelägga den lite, men det är inte helt kört. Och att det är tur att vi bor i ett land med otroligt skickliga hjärtläkare och kirurger, att de följer mitt barn noggrannt, inte låter något falla mellan stolarna. Det blir bra till slut, vägen dit är bara krokigare än vad den skulle kunna vara.
Tack för ditt svar! Det är otroligt vad gott det kan göra att få bekräftelse på att jag har all rätt att vara trött och orolig.
Jag tror iofs att klaffläckaget och rytmstörningen är största orsaken till att hon inte orkar just nu, så att redan med bara den OP:n skulle hon må bättre och orka mer. Men det skulle ju vara bra om TCPC: kan göras samtidigt, för annars blir det ju ännu en OP efter ett par år eller så. Men jag tror nog att hon småningom kommer att orka äta själv igen efter OP.
Jag vågar tyvärr inte vara alltför hoppfull att hon skall kunna få TCPC:n ännu eftersom hon faktiskt inte går ännu... nog med stöd men inte själv. dessutom väger hon bara 8 kg, alltså ganska långt från 11 kg som är önskvärt här i Finland.
Jag fick telefonsamtal från Helsingfors idag; katetriseringen är inplanerad till 3/1, men det var inte ännu klart om gastrostomen kan göras samtidigt, det återstår att se... Men julen blir hemma ivarjefall!
Det är väldigt roligt att läsa att Alva nu orkar så mycket bättre!
Tack för dina uppmuntrande ord!
Och grattis till lillasyster! (Jag tror jag missat att gratta er tidigare..)
4
Tack för ditt svar! Det är otroligt vad gott det kan göra att få bekräftelse på att jag har all rätt att vara trött och orolig.
Jag tror iofs att klaffläckaget och rytmstörningen är största orsaken till att hon inte orkar just nu, så att redan med bara den OP:n skulle hon må bättre och orka mer. Men det skulle ju vara bra om TCPC: kan göras samtidigt, för annars blir det ju ännu en OP efter ett par år eller så. Men jag tror nog att hon småningom kommer att orka äta själv igen efter OP.
Jag vågar tyvärr inte vara alltför hoppfull att hon skall kunna få TCPC:n ännu eftersom hon faktiskt inte går ännu... nog med stöd men inte själv. dessutom väger hon bara 8 kg, alltså ganska långt från 11 kg som är önskvärt här i Finland.
Jag fick telefonsamtal från Helsingfors idag; katetriseringen är inplanerad till 3/1, men det var inte ännu klart om gastrostomen kan göras samtidigt, det återstår att se... Men julen blir hemma ivarjefall!
Det är väldigt roligt att läsa att Alva nu orkar så mycket bättre!
Tack för dina uppmuntrande ord!
Och grattis till lillasyster! (Jag tror jag missat att gratta er tidigare..)
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
