Caroline med CI

[jungfru71]

-det vore roligt att höra från dig om hur det går med ditt CI. Minns att du skrev här förut, vore spännande att höra om dina hörselupplevelser, vad har hänt sen sist? Som förälder till barn med CI är det intressant att höra vuxna personers upplevelser av CI.

Har läst inläggen nedan och beklagar verkligen den tråkiga ton som finns, usch vad ledsamt. Jag håller med Rutger om att man känner sig skuldbelagd som förälder som prioriterar talet när man läser inlägg som har innehållet som asowell nedan. I ett inlägg skrevs det tex att "hur ska det gå för barn med ci utan teckenspråk?". Svårt att tolka något annat än ett påstående i det att det underförstått -inte- skulle gå bra tycker jag. Varför ha "omröstningar" av det slaget när alla väljer olika? Förutsatt att barnet får det stöd det behöver så är jag övertygad om att det kommer gå utmärkt för dessa barn, har själv sett exempel på det. Man kan ju lika gärna vända på det och säga "hur ska det gå för dem som opereras och inte får stöd i svenska språket?", en mkt viktigare fråga anser jag. Men jag skriver inte så (försöker i alla fall)! För varför skulle jag provocera andra som valt annorlunda och måla ut dem som sämre - och okunnigare -föräldrar . Jättetrist attityd Själv har jag inte ens orkat kommentera inläggen nedan om audism, det tar för mycket energi som jag behöver lägga på mina barn

Det skriver flera döva personer härinne och har synpunkter på föräldrars val -som i mitt fall skett i samråd med professionella som backat upp vårt val - med vilken rätt gör ni det? Det har ingenting med -era- personliga erfarenheter att göra, ni är vuxna döva och vi är föräldrar till döva barn med CI. Vi har helt olika utgångspunkter och det är svårt för er att sätta er in i vår situation. Vi får mycket kunskap från olika håll och det är ju en sak att berätta om sina personliga erfarenheter, en annan att omyndigförklara föräldrar. Vi var tex inne på tvåspråkighet från början och halva släkten gick på teckenkurs men har efter en lång tids funderande valt att vänta med tecken tills längre fram efter bla info från specialpedagog, forskare mfl. Det är en process som tar tid och en mkt medveten sådan och det tror jag gäller de flesta föräldrar. Talet och språket tar verkligen all vår tid och för oss känns det viktigt att det får göra det, vi har även testat att att blanda tecken/tal men för oss fungerade det inte bra. Det har inget att göra med att man tycker att teckenspråket är sämre eller att man inte förstått att ens barn har ett handikapp, som vissa verkar antyda här. Tv'ärtom är det insikten om att barnet -behöver- mycket stöd och en vilja att ge det optimala förutsättningar talspråkligt sett, som gör att man gör den prioriteringen, jag vet att jag har gjort vad jag har kunnat för att stötta mitt barn när det behövde det, så tänker jag. Och teckenspråk kommer det lära sig bättre längre fram, det känns också bra

Vad jag vill säga är: snälla sluta anklaga varandra, jag ser ingen poäng med att diskutera olika val där man har så olika uppfattningar, i alla fall inte om man inte kan respektera varandras åsikter och val.
Med hopp om förbättring

[Anonym läsare]

Tänker ni som har valt talet ge era barn tecken längre fram? Jag vet ju att du bara kan svara för dig själv men fler får gärna haka på och svara.
Du skriver att ni fått informationen att talet måste prioriteras om det ska funka och det kan jag förstå. Men får ni information att det är fel att samtidigt använda tecken som stöd? Teckna äkta teckenspråk och tala talad svenska samtidigt går ju inte för det är ju inte samma grammatik, men tecknad svenska eller tecken som stöd går ju att ha parallellt med tal, hur gör ni där? Eller rättare sagt vilken information får ni där?
Det jag är mest fundersam på om man väljer bort tecken helt är hur ni/barnet ska hantera det den dagen då CI't går sönder. Om man blir utan CI i flera dagar/veckor och inte kan tecken så blir man ju utan språk om man inte kan tecken. Visst man kan skriva men det kräver ju en viss ålder innan man kan det. Och hur kommunicerar ni när barnet badar/duschar? För inte är CI vattentäta va?
I övrigt håller jag med om att man inte ska anklaga varandra för de val man gör, men gärna berätta om sina personliga erfarenheter i god ton, och gärna ställa följdfrågor för att förstå varandra bättre.
Själv har jag hållt mig utanför i den debatten och också på sidan i stort då mitt barn inte alls är så gravt hörselskadad att Ci eller teckenspråk kan komma på tal. Vi har dock barn i släkten med gravare hörselskador så det är intressant att läsa här.
Och ang vilka som skriver här så är det väl bara Lisbeth som inte skriver i egenskap av förälder? asowell är ju både döv själv _och_ förälder till hörselskadade/döva barn.
Själv gillar jag att läsa Lisbeths kloka inlägg även om hon inte är förälder till hörselskadade barn

[Lena med Nadja-06]

För mig får alla säga vad som hellst, jag tycker som jag själv tycker ändå och blir inte heller ledsen om nån tycker annorlunda..detta är ju ett forum!!
Underbart med mycket tyckande så ni som blir ledsna hit eller dit bli inte det..skaka av er och kramas med nån som ni tycker om..hehe typiskt mig då jag vill att alla ska vara vänner..

men iallafall..så här har vi fått som info..

av CI teamet i uppsala:
eftersom NAdja är så liten och är döv sedan födseln så vill de att hon bara ska få tal, tecken kan komma senare.
Detta är för att hon kommer att välja det lättaste och det är tecken..vilket gör att hon ev väljer bort att höra för att det kräver mer energi..

Detta stämmer på Nadja.. MEN..
Vi vill ändå kunna kommunicera med henne och vi började ju även att teckna med henne innan hon opades.. Så hon kan en hel del tecken fast att hon bara är 1 1/2 år nu..
Men inte på långa vägar är det ett språk..det får hon ta sedan..
Vi gillar tss för att förtydliga och att använda som bebisspråk.
Allt handlar om hur individen är..hur denne kommunicerar med sin omgivning och hur frustrerad man är om man inte kan göra sig förståd.

Jag har flera barn sedan tidigare som har varit väldigt kommunikativa tidigt och jag kan känna mig ledsen att Nadja inte får samma stimulans och utveckling som mina andra barn..hon blir på något sätt mindre rik i sitt språk. Vi förenklar allt och jag gilar inte det. så nu efter nyår och dagis börjar igen ska vi ta tag i tal/hörselbiten..nu jä-lar ska här jobbas..hehe

Ja det var lite från oss!
Kramisar..

[Lena med Nadja-06]

Jag vill jättegärna att du "jungfru 71" skriver lite om din tjej.. Hur gammal är hon och hur gammal var hon när hon vart opererad?
Ja..lite om tekniken och hur det går för henne.. hur många är de på hennes dagis/skola?
Får hon stöd varje dag eller vecka med tal/hörsel? vad gör ni som gör att hon tycker om att höra? Nadja kastar ju bort dem hela tiden..
Ja..berätta och gör mig fokuserad på detta..!
Kram Lena

[Rutger]

Hej Anonym läsare,

Visuella språk kan man ju som tur är alltid lära sig när som helst i livet. Däremot har man en begränsad tid på sig att lära sig talat språk. Det är alltså viktigt, visar dessutom, allt mer forskning att stimulera hörseln och hörselnerven tidigt om man önskar få ett gott resultat av sina CI:n. Höra gör man inte med öronen utan som bekant med hjärnan och därför måste ju döva barn som opererats med CI träna upp sin hörsel och träna upp sin förståelse för hur olika saker låter och vad som genererar olika ljud.

Mitt äldsta barn som är 4 år hör idag ca 25 db i en rak kurva på sitt audiogram och ligger vid de internationella gemensamma tester som görs vid ci-kliniken i jämförelse med normalhörande barn i nivå med en 5,5 år gammalt barn när det gäller ordkunskap och språkförståelse. Dvs både HÖR bra och TALAR bra. Så här ser det också ut för majoriteten av de CI-opererade barn som inte har multihandikapp. Därför är det svårt att jämföra dagens barn som opereras tidigt, bilateralt med hur man tex hade det på 70-talet som gravt hörselskadad.

Du frågar hur man hanterar en situation om CI går sönder... menar du processorn eller de inopererade delarna? När de gäller de inopererade delarna så är det extremt ovanligt att dessa går sönder. De har visserligen givetvis en begränsad livslängd men då barnen går på regelbundna kontroller där man tex kan se status på elektroderna så är det lätt att förbereda en utfasning av ett öra i taget. När det gäller den yttre processorn kan man enkelt på mycket kort tid få en reservprocessor tillskickad sig. På Medels senaste processorer kan man tom själv också själv programera in programmet igen om det skulle falla bort via en fjärrkontroll.

[Anonym läsare]

tack för ditt svar Lena. Intressant att läsa. Ni ger ju alltså henne lite tecken redan nu och det innebär ju att när hon blir större och hennes Ci ev. går sönder så har hon iallafall ett litet tecken-förråd även om det inte är ett komplett språk. Hon kommer iallafall då kunna förmedla lite saker medans hennes CI lagas. Lycka till att hårdträna talet nu efter helgerna.

[Anonym läsare]

Hej Rutger och tack för ditt svar. Hur snabbt menar du att man kan få reservdelar till sitt CI (menar de yttre bitarna alltså)? Tar det inte åtminstone några dagar? Hur länge beräknar man att de inre delarna av ett Ci ska "leva"?
Har ni alltså helt valt bort tecken för ert barn? Kommer ni isåfall lära barnet tecken sen eller väntar ni tills en begäran från barnet kommer ang detta?
Förstår att man inte kan jämföra barn av idag med barn födda på 70-talet, men det kan man väl knappast med andra handikapp heller. All utveckling går ju framåt och all kunskap också menar jag. Även barn som får vanliga hörapparater har ju bättre förutsättningar idag än vad de hade på 70-talet

[jungfru71]

vi har fått informationen att man måste ge mycket talstimulans efter operationen, det handlar om att lära barnet lyssna och använda sitt CI. Den delen av hjärnan har ju liksom varit "inaktiverad", det är en neurologisk process som måste komma igång. Eftersom tecken ger information till andra delar av hjärnan så kan man inte riktigt jämföra hörande barn som får tecken eller barn med andra handikapp som behöver tecken för att kommunicera, där konkurrerar inte hörseln och synen med varandra på samma sätt och tecknen kan ses som en bra avstamp för talspråksutveckling i de fallen. Av det skälet har vi fått rekommendationen att vänta med tecken tills senare och, om man ändå vill teckna, så har man rekommenderat tecken som stöd där man förstärker vissa ord samtidigt som man pratar. Vi fick tidigt två verkligt bra uppmaningar: förenkla inte och se till att prata i fullständiga meningar. Jo, ett till ovärderligt tips var också att läsa mycket böcker samt att öka svårighetsgraden hela tiden för att skapa stort ordförråd.

Vi tecknade med tecken som stöd i början för vi trodde nog inte riktigt på att hon skulle kunna lära sig nya ord med hörseln men gick ganska snart ifrån det då vi snart kände att hon hörde så pass bra som hon gjorde och då hon snabbt lärde sig massor av nya ord som vi inte kunde tecken för( som knapra, knastra, prassla, enorm, kolossal, gaffeltruck osv) för att inte tala om alla uttryck och ordspråk, tecken som stöd kändes snabbt väldigt begränsat. När vi bestämde oss för att förlita oss på att hon kunde lära sig nya ord släppte det för oss och vi började plötsligt prata mkt mer och hennes språkinput blev rikare. Men vi har som mål att lära henne mer tecken så småningom, det är alltid bra och kul att lära sig.
I badsituationer kan det ju vara bra att kunna tecken och vi föräldrar har tecknat till henne i badet, själv pratar hon och kommunicerar med tal även utan sina CI på sig, vilket i princip bara är den stund hon badar (hon har själv valt att sova med dem på natten numera). Vi tänker att där kan det vara bra att lära sig mer tecken framöver, men hittills måste jag säga att det funkat väldigt bra, hon har inga problem att uttrycka vad hon vill De tecken vi kan har varit väldigt grundläggande men har räckt långt, man har ju sällan så långa politiskt avancerade samtal i badet hursomhelst, speciellt inte en treåring Jag upplever att kommunikationen funkar bra även i badet, hon pratar som sagt obehindrat själv, läppavläser oss och man gestikulerar ju naturligt också. Problemet överdramatiseras ofta bland vissa döva tycker jag. Inom ett antal år kommer vi antagligen ha en helt vattentät processor, det jobbar tillverkarna förstås på, nu är den "splashproof" dvs tål lite vatten.

Angående risken att CI:t går sönder så att barnet står helt utan hörsel så är denna princip så gott som obefintlig nu när barnen har två CI, det är mkt osannolikt att båda skulle gå sönder samtidigt. Om en processor går sönder får man en ny överskickad på en dag om man inte bor i den stad där Ci-kliniken är. Man kan även få låna en extra att ha med på semstern tex. Men fjärrkontrollen kan man även fixa till en inställning som hakat upp sig, också det sällsynt. Att de inre delarna skulle gå sönder är även det mkt osannolikt att de skulle göra samtidigt, de ska hålla i ca 20 år och under tiden hinner man byta ut dem. Hörde förresten om ett barn som fick opereras om, det är väldigt ovanligt, och han fick en ny operationstid efter bara någon dag, sånt prioriteras förstås.
Så säkerheten har ökat betydligt med två CI jämfört med ett
Oj, måste iväg, ha det bra!

[Rutger]

Vi har fått en ny processor (yttre del) över en dag.
När det gäller visuelltspråkstöd så kan man ju tex använda tecken som stöd så länge som det inte stör talet. Dvs ganska snart så måste man bygga ut talet i takt med att det blir avancerat, har man själv inte tecken som modersmål blir det svårt att samtidigt teckna och därför märkte vi att man då oftade förenklade det talade språket.....

[Ali-6barn]

Asowell svarar.... Jag berättade bara mina upplevelser av EGNA erfarenheter! Jag fick hörapparat när jag var 4 år. Gick i hörselklass utan teckenspråk, 10 mil hemifrån.

Minns en annan händelse när jag var tonåring. Alla ungdomar i byn skulle baka pizza på ungdomsgården. Men jag ville inte dit, för det var slut på batterier till hörapparaterna. Jag stannade hemma och var ledsen och sur. stängde in mej på mitt rum och drog ner persiennerna.
Då kunde inte någon prata med mej, hur de än försökte! (Lägg till att tonåringar är tonåringar då som nu!)
Sittuationen gjorde mej allt för osäker. Även om grannens flicka försökte få med mej så ville jag inte med, för jag skulle inte höra något vad dom sa. Mina föräldrar använde inget teckenspråk när jag var liten. Inte heller kunde kompisarna tecken.

Jag kan bara undra om sittuationen varit annorlunda om vi haft teckenspråk redan då! JAG skulle tro att det känts lättare eller om min mamma hade "tagit mej i handen och följt med dit!" ... så jag känt mera stöd. Jag känner min mamma och har lättare att se på hennes mun vad HON säger. Men att vara beroende av EN person som "Hjälper /förmedlar" tycker inte jag begränsar mycket.

När det plötsligt var någon som ville släcka alla lysen på ungdomsgården och berätta spökhistorier... så alla skrattade. Så satt jag DÄR, och visste inte var jag skulle ta vägen. I mörkret hänger jag inte med.

Satt nyligen i bastun med två släktingar och två stora barn. Lyset fungerade inte. Jag och min äldsta dotter satt i mörkret utan att veta vad de andra sa... omöjligt att se något. Då gick min stora dotter ut hämtade en ficklampa och vi hängde den i taket. DÅ... gick det bättre. Vi hade trevligt. De upptäcktes hur DÖVA vi var när vi inte kunde se något alls! hi hi

Om jag uppfattat något tokigt, så brukar jag tala om det och så kan vi skratta åt det tokiga allihopa! Jag skäms inte över att jag inte hör! Känner nästan tvärt om att vi vuxit varandra närmare för att vi hjälps åt, så att alla får vara med!

Nu är jag själv vuxen och har 6 barn. Två av dem är nu tonåringar. Och jag förstår när det hände saker. Min döva 14-åring ville på disco. Men hon kom hem snabbt, för hon hittade inga döva vänner där. Då var det inte roligt vara där, fastän hon tjatat länge innan att hon absolut ville dit.

Även jag är föräldrer till två hörselskadade barn. Eftersom jag växt upp med hörselskada själv så har jag ett annat perspektiv. Jag frösöker berätta i vilka sittuationer man KAN hamna i när man inte hör. Jag hoppas några föräldrar är intresserade få veta.

[jungfru71]

tänkte skriva några rader till dig och svara på dina frågor nu när det äntligen är lite lugnt efter middagen och mannen sitter parkerad framför På spåret

Vår tjej är tre och ett halvt år och opererades när hon var drygt ett år. Det har gått jättebra för henne tal- och hörselmässigt sett och hon vet om det själv, häromdagen sa hon med stolthet i rösten: "Mamma vet du vad, jag kan jättemånga ord!" Jag är glad över att hon är så kommunikativ och socialt sett väldigt framåt och orädd. Hon inleder tex gärna små konversationer med andra okända barn på busshållplatsen eller i Konsumkön Dels beror det nog på personlig läggning, men också för att vi jobbat stenhårt för att uppmuntra henne att använda sin röst, att kommentera saker och händelser, att ha dialoger. Allt har vi kommenterat och satt ord på- och kommenterar fortfarande - och det är ett "tänkande" eller vad man ska säga som man liksom naturligt fått in sedan vi gått en kurs i auditory verbal therapy, som är en föräldrautbildning som numera erbjuds alla föräldrar till CI-opererade barn i Stockholm. En slags hörsel- och talinriktad metod eller vad man ska säga, där man lär sig att tänka "auditivt" och bli medveten om och stimulera barnet att utveckla sitt lyssnade och språkmedvetenhet. Rekommenderas varmt om ni är intresserade! I det ingår att man som förälder blir uppmuntrad och får tips om hur man lockar barnet att lyssna och tala, och det är väldigt roligt, vår tjej älskade våra träffar en gång i veckan (man träffar pedagogen en timme en gång i veckan under några terminer) och jag tror att där grundlades det där intresset hos vår tjej att använda sin hörsel (på det sätt som vi normalhörande gör utan att tänka på det).
Kursen gav mig också en medvetenhet om min egen betydelse i mitt barns språkutveckling som jag inte hade förut. Numera har jag det där "auditiva tänket" eller vad man ska kalla det, en språklig medvetenhet som tex innebär att jag aldrig missar en chans att vidareutveckla mitt barns ordförråd, när jag hörde henne använda ord som "väldigt stor" och "jättestor" tex så gick jag vidare och introducerade aktivt ord som "enorm", "kolossal", "gigantisk" osv. och hon formligen slukar alla nya ord, och frågar själv aktivt "vad är det för nåt?" om olika verktyg tex som hon inte kan ordet på. Ser vi tex något ute så pratar vi om det, en grävskopas rostiga lack, en bäck som porlar, jobbargubbarna som lägger asfalt osv. Synonymer, ordspråk, rim och ramsor är också jättekul tycker hon och vi läser (på tidig inrådan från specialpedagog mfl) jättemycket, hon älskar just nu Tomtebobarnen, Lennart Hellsingramsor, Gittanböckerna, Mamma Mu och Pettsson och ber mig ofta läsa för henne. Det är ett tips som jag verkligen vill ge dig: läs allt möjligt för din dotter, för där finns massor av nya ord som man får chansen att introducera, förklara och repetera om och om igen. Jag jobbade tidigt för att skapa ett bokintresse och är glad över att ha överfört det till henne. Nya händelser eller saker blir som små guldtillfällen att lära henne nya ord, och jag lovar att de snappar upp det! Jag brukar repetera nya ord flera gånger (på ett naturligt sett) och det går in, plötsligt använder hon ord och uttryck som man inte trodde hade gått in för att hon var för liten. Mitt mål är att hon ska vara helt trygg i svenska språket, för det öppnar alla dörrar för henne i framtiden, även om man har ett hörselhandikapp. Jag vill inte att hon ska ha ett torftigt ordförråd och svårigheter med att förstå ironi, intonation och problem att ställa frågor, vilket många hörselskadade barn har, enligt vår logoped, bla för att man förenklar för mycket, man gör bara barnet en otjänst.
Hon sjunger mycket, med text och melodi (tex Tre pepparkaksgubbar och Midnatt råder och stämde upp med de andra barnen på luciafirandet på dagis) och vi sjunger mycket
hemma också, sång är tydligen mkt bra för att öka den språkliga medvetenheten, prosodi, rim m.m. Språket är ju så mycket med än att bara kunna prata lite allmänt Hon använder själv uttryck som "hungrig som en varg", och "nej men snälla du, så gör man faktiskt inte", "det var det värsta, nu tänker jag inte vara med", "snipp snapp snut, så var boken slut", allt sånt som gör språket levande och det är ju mycket för att vi aktivt framhåller och lär henne sådana uttryck och för att hon snappar upp en massa från de andra barnen på dagis. Det är så himla kul att höra henne, hon snackar verkligen mycket och gärna och tar för sig på dagis Enligt vår logoped ligger hon före normalhörande barn i de tester som görs, så hon har ju kommit igång väldigt snabbt.
Men du, jag känner såå igen mig i den frustration du beskriver i början..Även vår tjej slet av sig CI:na i början, men det är bara att stå på sig och sätta tillbaka dem för 10000:e gången, det kommer en dag då hon inte vill vara utan dem för det är så naturligt att höra! Vår tjej vägrar ta av sig sina CI på natten ens, och vad praktiskt det är att kunna prata med henne i mörkret. Hon kommer in till oss på natten och ibland om mina man ligger och viskar till varandra hör man en sur röst i mörkret : "Snälla mamma, kan du vara tyst" Jag minns ett tillfälle när hon var ganska nyopererad och jag var mammaledig och drog henne i vagnen i snö och kyla och hon vägrade ha på sig sina CI, de åkte av när hon lutade huvudet mot vagnen och mössan och allt åkte av gång på gång, jag var gråtfärdig av frustration när varken mössa, vantar eller CI fick sitta kvar, usch vad jobbigt det var...Tänk om jag vetat hur bra allt skulle komma att bli!! Även om det är mycket jobb så är det värt det i slutändan. Språkprocessen tar TID också, glöm inte det, men jag lovar att allt du ger ditt barn kommer som en belöning om inte direkt, så längre fram! Tänk att Nadja har alla möjligheter, sätt inga tak för henne, så har jag tänkt och tänker fortfarande och det stämmer verkligen, allt ger resultat och hon kommer att älska att höra och prata bara ni föregår med goda exempel själva och pratar, läser och sjunger mkt och aktivt utvidgar hennes ordförråd.

Du undrade om dagis. Vår tjej går på ett montessoridagis som hon verkligen trivs superbra på. 20 barn med fyra personal. Fördelen med montessori är att de lär barnen att inte springa runt och skrika, de jobbar lugnt och språkmedvetet och jobbar inte i stora samlingar. Vår specialpedagog och logoped åker regelbundet dit och kollar läget och tipsar om olika saker som personalen bör tänka på. De jobbar uteslutande i smågrupper och tänker hörselmedvetet, lokalerna har akustikplattor i taket, mattor i lådor för att undvika skrammel, skrammelfria bord, tassar på stolarna. En fördel är också att det är flera rum att vistas i, men arbetssättet - små grupper - är nog det allra viktigaste och personalens positiva och intresserade inställning. En av personalen är resurs till vår tjej, men arbetar som en extra personal i gruppen för att underlätta indelandet i smågrupper, så alla i personalen är lika insatta i teknik, behov, hörseltänk osv och det har känts jätteviktigt för oss. Och det funkar verkligen jättebra, vår tjej är definitivt med socialt sett och kommunicerar fint med de andra barnen, hon trivs så bra så det känns som ett lyckokast Vår tjej har haft en del munmotoriska förseningar, det är inte ovanligt hos barn med CI då de inte jollrat, och har haft stor hjälp av en gomplatta som de också använt en stund varje dag på dagis tillsammans med de andra barnen. Den har tidvis varit inställd på olika konsonanter som man haft fokus på och tex spelat spel eller lekt roliga lekar där alla barnen sagt ljuden ifråga. Idag har hon de alla flesta konsonanter för sin ålder och hennes uttal är bra och helt förståeligt. Tror det är bra att inte vänta utan sätta in insatser i tid, jag är tex glad över att vi fick tips om gomplattan.

Jösses, inser att detta blev maratonlångt, hoppas du fick svar på dina frågor, om inte får du gärna fråga mer! Trevlig helg på er!

[Anonym läsare]

Väldigt stort tack för ditt svar, jätteintressant att läsa.

[anne h]

..och han har så varit från start.
Från början fanns inte minsta misstanke att han kunde höra dåligt, ändå började vi med tecken (TSS) direkt när han blev utskriven från sjukhuset som nykläckt.. Detta för att det är det man gör med barn med downs syndrom, som min son har.
Till detta fick han självklart svenska. Men han fick även finska eftersom hela min släkt är från Finland.

Det var ingen som sa något om att han, som har en utvecklingsstörning, inte skulle fixa ett språk till, ännu mindre att han borde avstå från nåt av språken..
Jo, förresten.. det var en av mormors väninnor som sa att "stackars barn! ska han behöva lära sig _finska_ också!?!".. som om det skulle vara så hemskt.. Värre att inte förstå vad släkten säger, tycker då jag!

När han var 8 månader sa han mamma på finska, sedan tystnade han.. Då började de kolla öronen och jodå där var vätska bakom trumhinnan, han fick rör och fick höra lite igen.. Nästa ord som kom var "hund", detta var med tecken vid 1½ års ålder.
Efter det så ramlade de tecknade orden på i rask takt, medan det talade språket lät vänta på sig.. och vänta.. och vänta.. Visst, han sa väl nåt ord då och då, men de var inte många.. Allt skylldes på hans sk "utv st"..
Så när han var 5½ år tjatade jag oss till ett BRA-test, då fick han sina happar och.. japp, då kom även det talade språket, mkt fort! Svenska var det som gällde då.
Här hade han alltså redan en massa ord, nu var det "bara" att sätta ljud till.
I somras fick han sin micro-link, då började han plötsligt med meningar och artikulera mer, samt använda finskan!

Nu har de även engelska i skolan, han är inte med på alla lektioner i det eftersom han behöver extra träning i tal och läsning, men ändå så pratar han lite engelska också.
Tecknen har kommit att bli en bro mellan språken, vi använder ju svenska TSP numer (TSS fick vi lämna får några år sedan eftersom det blev för "fattigt"), oavsett vilket språk vi talar och därmed vet han direkt vad det nya ordet betyder.

[Rutger]

jo jag skulle också vilja komplettera med att de ggr processorn är avtagen eller har varit trasig så pratar vårt barn ändå......så det är inte så att man blir helt språklös och kommunikationslös i samma sekund som processorn inte fungerar.

[Anonym]

Visst, man fortsätter att prata bra.. men man kan ändå vara döv!
Det tar mycket mera på krafterna utan att höra alls, än att få stöd av hörapparater.
Har stött på läkare som tror att man hör bra om man pratar bra. Men det är inte alltid så. Man kan ha hört bra under uppväxten och blivit döv senare. Då har man ändå talet kvar men man är döv! Svårigheten är att veta hur högt man ska prata då. Ofta pratar man antingen för högt eller för lågt. (Man vet inte vilka störningsljud som finns.. ex i bilen. om maskiner eller musik är på hög nivå!)

Att prata bra betyder inte att man hör bra! Barn som inte hör brukar tidigt lära sig "höra med ögonen!".

[Anonym läsare]

vill bara påpeka att det är inte jag "anonym läsare" som skrivit inlägget ovan (Visst man fortsätter att...). När jag skriver har jag kallat mig "anonym läsare", inget annat.

[Lena med Nadja-06]

Ja..detvar långt men jag lovar att jag kan läsa till världens ände..hehe..
Tack för ditt svar och det värmer att jag inte är ensam..vilket man känner många stunder. Vart är alla CI människor?? Varför finns det inget ställe där alla kan vara samlade? Förvisso barnplantorna men deras forum är så konstigt och stängt..

Jag arbetar som lärare och känner att jag har rätt god kunskap om den språkliga medvetenheten. Men det är nog snarare just att Nadja ännu är så liten, ja det kommer..jag vet..

En liten rolig sak är att jag fick ett singstar spel i julklapp..haha så nu sjunger nadja med den ena micken och ger mig den andra..men än så suger hon mest på den..men det dröjer nog inte lång tid innan hon river av värsta schlagern eller vad tror du?

[Rutger]

Du verkar inte ha läst inläggen tidigare i den här tråden så därför känner jag inte att jag behöver utveckla mig igen. Du får gärna läsa tråden från början så blir det tydligare.

[jungfru71]

fortare än man anar Jag hoppade till häromdagen när jag plötsligt hörde vår tjej sjunga halva Idas sommarvisa, den är ju rätt lång Vi har ju sjungit den i flera år nu, och hon har väl sjungit några rader hittills men nu var det verkligen långa texter och allt satt precis som det ska, jag säger som i Trissreklamen : plötsligt händer det

Vad bra att du redan är språkligt medveten, du har stor nytta av att vara lärare. Jag har också en språkutbildning och det har ju förstås underlättat att redan vara inne lite i det medvetandet. Det som jag tyckte var så bra och nytt för mig med föräldrautbildningen i auditory verbal therapy var det här hörselmedvetna tänkandet som man lär sig där. Inga konstiga saker alls, men ändå så viktiga för att veta vad som är bra att fokusera på - och hur - från ett hörselperspektiv, för ett barn som ska lära sig höra som våra barn har fått göra. En annan bra sak med kursen var också att man inte träffades en gång i veckan med sin specialpedagog som bara "tränade" med barnet en timme utan att man som förälder var speciellt delaktig (som det annars ofta brukar vara, har testat det också). Här fick man istället vara delaktig som förälder, man är ett "team" som jobbar ihop mot gemensamma mål och som förälder fick man en massa bra tips om vad man skulle fokusera på under veckan tills nästa gång man sågs, föräldern ses som en viktig del i barnets språkutveckling, ja den viktigaste t.o.m.

Ja, ibland undrar jag också var alla CI-föräldrar håller hus, vi måste vara många vid det här laget Barnplantorna har lokalföreningar som brukar ha familjeträffar, det kan vara ett tips att kolla upp vilken som är närmast dig. Om inte annat kan man kontakta ordföranden där och höra vilka föräldrar som man kan kontakta och som bor i närheten.

Skriv gärna och berätta hur det går för Nadja, det är så roligt att höra om alla framsteg!
Ha det gott!

[Lena med Nadja-06]

Roligt att hon sjunger! Nadja reagerar rätt starkt på sånger och musik..haha såg en film om CI barn häromdagen (farmor hade fixat) då var det en tjej fån manillaskolan som skulle ha disco, och alla skulle då ta av sig sina ci, för attde skulle ha sååå hög musik på att det dunkade..och de känner musiken ändå..ja såå underbart att se denna tjej..

Nu måste jag hoppa isäng!
Tack för att du finns!