HEJ Har en flicka på 15 mån som föddes med diafragmabråck,hjärtfel o epelipsi,hon har litet huvud o är sen i utvecklingen.Läkarna tror hon har syndrom,men vet inte vilket.Är det nån som känner igen sig? Hon väger 9kg o är 70cm.Oron är som störst efter som vi inte vet vart vi ska börja leta,tycker att ja har varit på de flesta sidor.Man oroar sig för att ju mer man väntar att hon ska bli dåligare,hon kanske behöver viss hjälp som vi inte vet om o mera mediciner etc.. Visste man skulle det vara lättare att orka också,då kan man ta ställning vad det är o leva efter det,
Blir glad för alla svar!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Kramar
1
Diafragmabråck HEJ Har en flicka på 15 mån som föddes med diafragmabråck,hjärtfel o epelipsi,hon har litet huvud o är sen i utvecklingen.Läkarna tror hon har syndrom,men vet inte vilket.Är det nån som känner igen sig? Hon väger 9kg o är 70cm.Oron är som störst efter som vi inte vet vart vi ska börja leta,tycker att ja har varit på de flesta sidor.Man oroar sig för att ju mer man väntar att hon ska bli dåligare,hon kanske behöver viss hjälp som vi inte vet om o mera mediciner etc.. Visste man skulle det vara lättare att orka också,då kan man ta ställning vad det är o leva efter det,
Blir glad för alla svar!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Kramar
Hejsan!
Har en pojke med ett mycket ovanligt kromosomsyndrom. Minns hur jobbigt "väntan" innan de hittade "felet" var. Jag hade turen att dela väntan med en vän som var i samma situation.
Tillsammans plöjde vi genom socialstyrelsens hemsida och sökte på google.
När sonen var 15 månader fick han sin diagnos.
Mitt tips till dig är att på google skriva i de medicinska fel din dotter har, tex diafragmabråck, hjärtfelets namn, epilepsi mm. Sen får du nog upp en del syndrom.
Jag sökte på diafragmabråck + epilepsi och fick upp följane:
Lycka till! Hoppas ni snart finner de svar ni vill ha!
Jag tyckte själv att det var väldigt jobbigt att inte veta varför sonen var som han var.
2
Hejsan!
Har en pojke med ett mycket ovanligt kromosomsyndrom. Minns hur jobbigt "väntan" innan de hittade "felet" var. Jag hade turen att dela väntan med en vän som var i samma situation.
Tillsammans plöjde vi genom socialstyrelsens hemsida och sökte på google.
När sonen var 15 månader fick han sin diagnos.
Mitt tips till dig är att på google skriva i de medicinska fel din dotter har, tex diafragmabråck, hjärtfelets namn, epilepsi mm. Sen får du nog upp en del syndrom.
Jag sökte på diafragmabråck + epilepsi och fick upp följane:
Tack susanne Har redan ringt läkarna o de va intresserade.Ibland får ja känslan av att de ger upp,de ända som bryr sig är läkarna på Astrid Lindgrens barnsjukhus.Tack ännu en gång.
3
Tack susanne Har redan ringt läkarna o de va intresserade.Ibland får ja känslan av att de ger upp,de ända som bryr sig är läkarna på Astrid Lindgrens barnsjukhus.Tack ännu en gång.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
