Hej!
Min dotter har ett mkt ovanligt syndrom som vi faktiskt inte ens vet vad det är för något. Antingen är det Noonans syndrom eller något som heter CFC. Eller så är det något annat. *ler*
Vad är sjunkande kromosomer?
2
Hej!
Min dotter har ett mkt ovanligt syndrom som vi faktiskt inte ens vet vad det är för något. Antingen är det Noonans syndrom eller något som heter CFC. Eller så är det något annat. *ler*
hej! Min dotter har inte kromorsom avvikelser i alla celler i kroppen , inte i huden eller i munhålan, hennes sitter i blodet och bara i vita blod kropparna ( röda har inga kromosomer) . När hon föddes för snart 1 år sedan var det 50% av vita blod kroppar avvikande , nu vid det senaste testet hade de sjunkit till 15% och friska hade då ökat .
Kram
3
hej! Min dotter har inte kromorsom avvikelser i alla celler i kroppen , inte i huden eller i munhålan, hennes sitter i blodet och bara i vita blod kropparna ( röda har inga kromosomer) . När hon föddes för snart 1 år sedan var det 50% av vita blod kroppar avvikande , nu vid det senaste testet hade de sjunkit till 15% och friska hade då ökat .
Kram
Hej! Vår dotter har en mikrodeletion på kromosom två. Ingen vet nåt om denna avvikelse, och hennes läkare har heller inte hittat någon annan med samma sak.
4
Hej! Vår dotter har en mikrodeletion på kromosom två. Ingen vet nåt om denna avvikelse, och hennes läkare har heller inte hittat någon annan med samma sak.
Vår dotter har någonting som heter CDG typ1a- syndrom. Det är en ämnesomsättningssjukdom och beräknas finnas hos ett barn per 50 000 - 70 000 nyfödda i Sverige, dvs det föds ungefär 1-2 barn per år.
Någon mer??...
7
CDG syndrom Hejsan!
Vår dotter har någonting som heter CDG typ1a- syndrom. Det är en ämnesomsättningssjukdom och beräknas finnas hos ett barn per 50 000 - 70 000 nyfödda i Sverige, dvs det föds ungefär 1-2 barn per år.
Någon mer??...
Vår första dotter fick diagnosen Cdg syndrom när hon var två veckor gammal. Tyvärr så gick hon borta för ett år sedan. Hon blev 15 månader.
Vi fick veta av läkarna att det inte hör till vanligheterna att barnen blir så sjuka som vår dotter blev. Vi har även haft kontakt med andra familjer som har barn med Cdg som klarar tillvaron utan några jätte problem. Så det finns mycket för Er att se fram emot med Er lilla dotter.
Om du har frågor eller funderingar får du hemskt gärna skriva. Om inte annat kan det vara skönt att få ventilera sina tankar emellanåt med någon som varit med om samma sak.
Ta hand om dig och din familj .
8
Känner mycket väl till Cdg Hej !
Vår första dotter fick diagnosen Cdg syndrom när hon var två veckor gammal. Tyvärr så gick hon borta för ett år sedan. Hon blev 15 månader.
Vi fick veta av läkarna att det inte hör till vanligheterna att barnen blir så sjuka som vår dotter blev. Vi har även haft kontakt med andra familjer som har barn med Cdg som klarar tillvaron utan några jätte problem. Så det finns mycket för Er att se fram emot med Er lilla dotter.
Om du har frågor eller funderingar får du hemskt gärna skriva. Om inte annat kan det vara skönt att få ventilera sina tankar emellanåt med någon som varit med om samma sak.
Ta hand om dig och din familj .
Jag blev mycket ledsen när såg jag er annons, och skapade jag medlemskonto så att kunna svara .
Jag vet hur svårt det är, att första barnet har drabbas av så sälsynt sjukdom.
Min son hade cdg syndrom, men tyvärr måste jag medela er att han avlidit vid tio månadars åldar. Hans typ var okänd, men som jag vet att typ 1a är mycket snällare än dem andra typarna.
MVH
Besan
9
CDG syndrom Hej...
Jag blev mycket ledsen när såg jag er annons, och skapade jag medlemskonto så att kunna svara .
Jag vet hur svårt det är, att första barnet har drabbas av så sälsynt sjukdom.
Min son hade cdg syndrom, men tyvärr måste jag medela er att han avlidit vid tio månadars åldar. Hans typ var okänd, men som jag vet att typ 1a är mycket snällare än dem andra typarna.
Hej!
Såg att ni skrev om CDG. Min man har två syskon med sjukdomen, de är vuxna nu och har bra liv trots omfattande handikapp. När vi väntade vårt första barn fick vi veta att vi var anlagsbärare, båda två. Detta till trots har vi nu fyra friska barn!! Hoppas att det går bra för era barn!
10
Hej!
Såg att ni skrev om CDG. Min man har två syskon med sjukdomen, de är vuxna nu och har bra liv trots omfattande handikapp. När vi väntade vårt första barn fick vi veta att vi var anlagsbärare, båda två. Detta till trots har vi nu fyra friska barn!! Hoppas att det går bra för era barn!
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
