Gjorde cub för några veckor sedan och fick en ordentligt ökad risk för kromosomfel. Nackspalten var 3,5 mm. Allt annat såg bra ut på fostret på ultraljudet. Har gjort ett mkp och fått svar på både snabbtest och utörlig kromosomanalys att fostret har normal kromosomuppsättning.
Ska göra ett organiserat ultraljud hos läkare om några veckor och undrar hur stor risken egentligen är för missbildningar hos fostret då nackspalten är förstorad? Har läst allt jag kan hitta på nätet om liknande situationer men undrar hur stor risken är att läkaren upptäcker missbildningar eller avvikelser som är så allvarliga att man måste avbryta graviditeten.
1
ökad risk på cub,,, Gjorde cub för några veckor sedan och fick en ordentligt ökad risk för kromosomfel. Nackspalten var 3,5 mm. Allt annat såg bra ut på fostret på ultraljudet. Har gjort ett mkp och fått svar på både snabbtest och utörlig kromosomanalys att fostret har normal kromosomuppsättning.
Ska göra ett organiserat ultraljud hos läkare om några veckor och undrar hur stor risken egentligen är för missbildningar hos fostret då nackspalten är förstorad? Har läst allt jag kan hitta på nätet om liknande situationer men undrar hur stor risken är att läkaren upptäcker missbildningar eller avvikelser som är så allvarliga att man måste avbryta graviditeten.
Svårt det där. Jag hade exakt samma situation. Min dotter föddes vecka 35 och har ett mycket ovanligt syndrom som inte syns på några kromosomtester eller andra tester heller. Inget fel syntes förutom nackspalten som var just 3,5 mm.
Min dotter har alltså omfattande handikapp så den risken finns ju. Frågar du mig så hade jag tyvärr valt abort med mina erfarenheter men kanske det finns andra som har mer positiva erfarenheter än jag.
2
Svårt det där. Jag hade exakt samma situation. Min dotter föddes vecka 35 och har ett mycket ovanligt syndrom som inte syns på några kromosomtester eller andra tester heller. Inget fel syntes förutom nackspalten som var just 3,5 mm.
Min dotter har alltså omfattande handikapp så den risken finns ju. Frågar du mig så hade jag tyvärr valt abort med mina erfarenheter men kanske det finns andra som har mer positiva erfarenheter än jag.
Tyvärr är mina erfarenheter inte heller särskilt goda... Hade i och för sig större nackspalt, 4,2 mm, så dina värden är ju mycket bättre. Men jag fick också hög risk på NUPP, 1/5, med ett foster som i det läget såg helt normat ut. Gjorde fvp, vilket visade normala kromosomuppsättningar. Men vid utökat UL i v.18 fick vi beskedet att fostret hade så stora skador att vi valde att avbryta.
Jättejobbigt, och med facit i hand hade jag hellre gjort avbrytandet direkt efter de dåliga NUPP värdena. Men man hoppas ju in i det sista...
I vårt fall var det som för anonym ett kromosomfel som inte syns på testerna, vilket gjorde fostret så missbildat att det inte hade överlevt förlossningen, men risken för det är väldigt liten. Vanligare är att foster med bred nackspalt har hjärtfel eller njurfel, som ju går att operera i många fall.
Vår läkare gav oss en känsla av att det var "1/3" för "vanliga" kromosomfel, "1/3" för hjärtfel eller fel på njurarna och "1/3" att barnet var friskt. Nu blev det inget av det, utan en allvarlig missbildning som är så ovanlig att det hittas ca 1-3 fall varje år i sverige.
Tyvärr blir ju inte UL "säkra" för att upptäcka varken hjärtfel eller andra fel på organen förrän v.17-18 - det var i alla fall vad de sa till oss- och det är ju en otroligt jobbig väntan mellan mkp/CUB/NUPP till v.17 :-(
Till sist bara ett par tips - jag läste mycket på engelska/amerikanska hemsidor, där finns det mycket mer information om vad som kan orsaka en bred nackspalt är på svenska sidor.
Och sen så stämde dateringen på fostret inte för oss, jämfört med vad vi själva visste att det skulle vara. Också det ett tecken på att något inte är OK. Fick redan vid VUL i v.9 bakdatera till v.7, och vid NUPP bakdaterade de mig ytterligare några dagar...
SKriv gärna till mig om du vill. Vet hur jobbigt ni har det och tänker på er!
3
Tyvärr Tyvärr är mina erfarenheter inte heller särskilt goda... Hade i och för sig större nackspalt, 4,2 mm, så dina värden är ju mycket bättre. Men jag fick också hög risk på NUPP, 1/5, med ett foster som i det läget såg helt normat ut. Gjorde fvp, vilket visade normala kromosomuppsättningar. Men vid utökat UL i v.18 fick vi beskedet att fostret hade så stora skador att vi valde att avbryta.
Jättejobbigt, och med facit i hand hade jag hellre gjort avbrytandet direkt efter de dåliga NUPP värdena. Men man hoppas ju in i det sista...
I vårt fall var det som för anonym ett kromosomfel som inte syns på testerna, vilket gjorde fostret så missbildat att det inte hade överlevt förlossningen, men risken för det är väldigt liten. Vanligare är att foster med bred nackspalt har hjärtfel eller njurfel, som ju går att operera i många fall.
Vår läkare gav oss en känsla av att det var "1/3" för "vanliga" kromosomfel, "1/3" för hjärtfel eller fel på njurarna och "1/3" att barnet var friskt. Nu blev det inget av det, utan en allvarlig missbildning som är så ovanlig att det hittas ca 1-3 fall varje år i sverige.
Tyvärr blir ju inte UL "säkra" för att upptäcka varken hjärtfel eller andra fel på organen förrän v.17-18 - det var i alla fall vad de sa till oss- och det är ju en otroligt jobbig väntan mellan mkp/CUB/NUPP till v.17 :-(
Till sist bara ett par tips - jag läste mycket på engelska/amerikanska hemsidor, där finns det mycket mer information om vad som kan orsaka en bred nackspalt är på svenska sidor.
Och sen så stämde dateringen på fostret inte för oss, jämfört med vad vi själva visste att det skulle vara. Också det ett tecken på att något inte är OK. Fick redan vid VUL i v.9 bakdatera till v.7, och vid NUPP bakdaterade de mig ytterligare några dagar...
SKriv gärna till mig om du vill. Vet hur jobbigt ni har det och tänker på er!
Pendlar mellan lite lite hopp och förtvivlan. Jag fick 1:11 på CUB och var helt övertygad om att snabbtestet skulle visa på kromosomskada. Även om läkaren vid undersökningen sa att det verkligen inte behöver vara så. Så såg jag allt svart. Jag gick på Cub för att få en riskbedömning men också för att en läkare skulle kunna kontrollera barents huvud då jag vid min senaste graviditet väntade ett barn med Acrani (avsaknad av skallben) och vart tvungen att avbryta eftersom fostret/barnet inte kunde överleva. Så tyvärr har jag redan varit med om ett vaginalt avbrytande. Nu såg huvudet/skallbenet bra ut men nu kom detta istället... Så jag har aldrig riktigt räknat med att det ska gå bra och har ännu inte vågat ta till mig eller glädjas av denna graviditet. Hade redan innan Cub en tid till utökat ultraljud då jag har en liten ökad risk att få barn med Neuralrörsdefekter. Har ätit stark folsyra för detta och en läkare skrev till och med ut dubbel dos. Har gjort tre ul och alla stämmer exakt med sista mens.
Det jag har kunnat läsa mig till är att om nackspalten är förstorad så är det en ökad risk för fosterdöd samt missbildningar som diafragmabråck och hjärtmissbildningar. Det är också associerad med ett femtiotal genetiska syndrom. Men att om mkp/fvp är normala och man vid ett riktat ul kring vecka 20 inte hittar något avvikande så är graviditetsutfallet inte sämre vid en nackspalt på 3,5 mm än vid övriga graviditeter. Har hittat detta i läkartidningen. Måste åka till jobbet nu så jag hinner inte skriva mer men tack för att ni har svarat mig även om det inte var några positiva svar så är jag väl medveten om hur utgången kan bli.
Kram från en orolig anonym.
4
Pendlar mellan lite lite hopp och förtvivlan. Jag fick 1:11 på CUB och var helt övertygad om att snabbtestet skulle visa på kromosomskada. Även om läkaren vid undersökningen sa att det verkligen inte behöver vara så. Så såg jag allt svart. Jag gick på Cub för att få en riskbedömning men också för att en läkare skulle kunna kontrollera barents huvud då jag vid min senaste graviditet väntade ett barn med Acrani (avsaknad av skallben) och vart tvungen att avbryta eftersom fostret/barnet inte kunde överleva. Så tyvärr har jag redan varit med om ett vaginalt avbrytande. Nu såg huvudet/skallbenet bra ut men nu kom detta istället... Så jag har aldrig riktigt räknat med att det ska gå bra och har ännu inte vågat ta till mig eller glädjas av denna graviditet. Hade redan innan Cub en tid till utökat ultraljud då jag har en liten ökad risk att få barn med Neuralrörsdefekter. Har ätit stark folsyra för detta och en läkare skrev till och med ut dubbel dos. Har gjort tre ul och alla stämmer exakt med sista mens.
Det jag har kunnat läsa mig till är att om nackspalten är förstorad så är det en ökad risk för fosterdöd samt missbildningar som diafragmabråck och hjärtmissbildningar. Det är också associerad med ett femtiotal genetiska syndrom. Men att om mkp/fvp är normala och man vid ett riktat ul kring vecka 20 inte hittar något avvikande så är graviditetsutfallet inte sämre vid en nackspalt på 3,5 mm än vid övriga graviditeter. Har hittat detta i läkartidningen. Måste åka till jobbet nu så jag hinner inte skriva mer men tack för att ni har svarat mig även om det inte var några positiva svar så är jag väl medveten om hur utgången kan bli.
Kram från en orolig anonym.
Hade inte heller "tagit till mig" graviditeten riktigt, pga kraftiga blödningar ifram till v.8, vilket gjorde att jag knappt visste om jag var gravid eller inte... Och sen kom ju det ena negativa beskedet efter det andra :-(
Tyckte det var skönt att kunna hålla det "borta" ur tankarna lite på det viset - "det kanske inte är OK- så därför tänker jag inte mer på det förrän jag vet mer..." Samtidigt väldigt jobbigt att jag gåhalva tiden, utan att kunna glädjas alls :-(
Verkar som du läst på om vad som gäller, så mycket som går i alla fall... är ju ingen som kan veta hur det är i just ditt fall, tills man ser något på UL. Jag hade försökt att få en tid för UL så tidigt som möjligt - v.17-18? för då kan man börja se om det är stora avvikelser. Om det inte syns något då - kan man ju göra ett till i v.19-20 för att vara säker. Jag vet hur jobbig varje dag är att gå och inget veta.... vilket inte alltid sjukvården verkar förstå... Själv hade jag en tid för organ-UL i v.18( enligt UL, v.20 bekräftat i efterhand...) men orkade inte med ovissheten, utan bröt ihop totalt en natt i v.17, och fick komma in på en akut-tid.
Annars tror jag som dig, att om allt ser OK ut på UL i v.19-20, så är det nog ingen större risk att det är något avvikande. Jag skulle nog litat på ett sådant besked i alla fall, och fullföljt. Tror att det var någon som skrev här inne i höstas, som hade haft just 3,5 mm, och fått ett friskt barn, så det finns lycklilga exempel också, även om ingen av dem har svarat dig nu.
Tänker på dig, och hoppas att du har bra läkare/bm att prata med.
6
Samma här Hade inte heller "tagit till mig" graviditeten riktigt, pga kraftiga blödningar ifram till v.8, vilket gjorde att jag knappt visste om jag var gravid eller inte... Och sen kom ju det ena negativa beskedet efter det andra :-(
Tyckte det var skönt att kunna hålla det "borta" ur tankarna lite på det viset - "det kanske inte är OK- så därför tänker jag inte mer på det förrän jag vet mer..." Samtidigt väldigt jobbigt att jag gåhalva tiden, utan att kunna glädjas alls :-(
Verkar som du läst på om vad som gäller, så mycket som går i alla fall... är ju ingen som kan veta hur det är i just ditt fall, tills man ser något på UL. Jag hade försökt att få en tid för UL så tidigt som möjligt - v.17-18? för då kan man börja se om det är stora avvikelser. Om det inte syns något då - kan man ju göra ett till i v.19-20 för att vara säker. Jag vet hur jobbig varje dag är att gå och inget veta.... vilket inte alltid sjukvården verkar förstå... Själv hade jag en tid för organ-UL i v.18( enligt UL, v.20 bekräftat i efterhand...) men orkade inte med ovissheten, utan bröt ihop totalt en natt i v.17, och fick komma in på en akut-tid.
Annars tror jag som dig, att om allt ser OK ut på UL i v.19-20, så är det nog ingen större risk att det är något avvikande. Jag skulle nog litat på ett sådant besked i alla fall, och fullföljt. Tror att det var någon som skrev här inne i höstas, som hade haft just 3,5 mm, och fått ett friskt barn, så det finns lycklilga exempel också, även om ingen av dem har svarat dig nu.
Tänker på dig, och hoppas att du har bra läkare/bm att prata med.
Vill bara säga att jag känner med dig. Det måste vara fruktansvärt att få dåliga värden och osäkra besked nu när du är gravid igen.
Jag avbröt en graviditet förra året pga akrani men har inte blivit gravid igen ännu (vi tog ett halvårs paus).
Hur mycket folsyra har du ätit? Jag äter 5mg per dag pga den ökade risken för neuralrörsfel. Jag vet inte vad som rekommenderas i Sverige (bor utomlands).
Där jag bor (och i flera andra länder) gör man den stora ultraljudsundersökningen i v. 22 för att det är först då som man ser riktigt bra. Så att begära ett ultraljud lite senare än vanligt i Sverige kan nog vara en god idé om man vill känna sig säkrare.
Hoppas att du snart får någon form av lugnande besked!
7
Vill bara säga att jag känner med dig. Det måste vara fruktansvärt att få dåliga värden och osäkra besked nu när du är gravid igen.
Jag avbröt en graviditet förra året pga akrani men har inte blivit gravid igen ännu (vi tog ett halvårs paus).
Hur mycket folsyra har du ätit? Jag äter 5mg per dag pga den ökade risken för neuralrörsfel. Jag vet inte vad som rekommenderas i Sverige (bor utomlands).
Där jag bor (och i flera andra länder) gör man den stora ultraljudsundersökningen i v. 22 för att det är först då som man ser riktigt bra. Så att begära ett ultraljud lite senare än vanligt i Sverige kan nog vara en god idé om man vill känna sig säkrare.
Hoppas att du snart får någon form av lugnande besked!
Hej! Vi fick också nackspalten uppmätt till 3,5 mm (vid ett tillfälle sa man 4,2 mm) och fick en risk 1:6 för kromosomfel.Jag gjorde ett fvp som visade normal kromosomuppsättning.Vi gjorde flera UL på bla hjärta för att specifikt titta efter organmissbildningar (eftersom det tydligen också kan ge ökad nackuppklarning) men inget onormalt upptäcktes och vi fick ett fullt friskt barn.Tyvärr var graviditeten "förstörd" pga den kraftigt förhöjda risken,det spökade i huvudet på mej resten av graviditeten.men i efterhand har jag hört många som haft nackspalt på 3,5 mm där inget är fel på barnet.Hoppas UL går bra för er!
8
Hej! Vi fick också nackspalten uppmätt till 3,5 mm (vid ett tillfälle sa man 4,2 mm) och fick en risk 1:6 för kromosomfel.Jag gjorde ett fvp som visade normal kromosomuppsättning.Vi gjorde flera UL på bla hjärta för att specifikt titta efter organmissbildningar (eftersom det tydligen också kan ge ökad nackuppklarning) men inget onormalt upptäcktes och vi fick ett fullt friskt barn.Tyvärr var graviditeten "förstörd" pga den kraftigt förhöjda risken,det spökade i huvudet på mej resten av graviditeten.men i efterhand har jag hört många som haft nackspalt på 3,5 mm där inget är fel på barnet.Hoppas UL går bra för er!
Efter avbrytandet så började jag äta 5 mg/dag och åt det tills jag var i vecka 5-6 någonting. Då pratde jag med den läkaren som upptäckte Akrani vid min senaste graviditet och då ordinerade han 5mg två gånger dagligen. (Hoppas jag nu inte har ätit för mycket Folsyra så det har blivit något fel pga det..)
Det låter vettigt med ett halvårs uppehåll som ni har gjort. Jag blev gravid denna gång på andra mensen efter avbrytandet. Men om det nu inte går vägen så får det bli ett uppehåll för jag börjar känna mig rätt trött på graviditeter och ultraljud just nu.
Tack för att du svarde och även tack för ditt svar jag fick i somras.
9
Efter avbrytandet så började jag äta 5 mg/dag och åt det tills jag var i vecka 5-6 någonting. Då pratde jag med den läkaren som upptäckte Akrani vid min senaste graviditet och då ordinerade han 5mg två gånger dagligen. (Hoppas jag nu inte har ätit för mycket Folsyra så det har blivit något fel pga det..)
Det låter vettigt med ett halvårs uppehåll som ni har gjort. Jag blev gravid denna gång på andra mensen efter avbrytandet. Men om det nu inte går vägen så får det bli ett uppehåll för jag börjar känna mig rätt trött på graviditeter och ultraljud just nu.
Tack för att du svarde och även tack för ditt svar jag fick i somras.
Känns bra att få höra om någon som har något positivt att berätta. Vet du om det är framförallt hjärtmissbildningar/hjärtfel som det är störst risk för om nackspalten är förstorad? Eller om det är stor risk för alla sorters organmissbildningar?
Kan verkligen förstå det där du skriver om att graviditeten vart förstörd. Jag har ännu inte kunnat/vågat ta till mig graviditeten och lär troligtvis inte kunna släppa oron även om ultraljudet skulle gå bra. Tack för att du tog dig tid att svara.
10
Känns bra att få höra om någon som har något positivt att berätta. Vet du om det är framförallt hjärtmissbildningar/hjärtfel som det är störst risk för om nackspalten är förstorad? Eller om det är stor risk för alla sorters organmissbildningar?
Kan verkligen förstå det där du skriver om att graviditeten vart förstörd. Jag har ännu inte kunnat/vågat ta till mig graviditeten och lär troligtvis inte kunna släppa oron även om ultraljudet skulle gå bra. Tack för att du tog dig tid att svara.
Läkaren på fostermedicin sa att man sett samband mellan förstorad nackspalt och vissa hjärtmissbildningar.Jag har dock inte satt mej in i det mer än så.Vi har tidigare ett barn med medfött hjärtfel och jag antar att det låg närmast till hands att leta efter det då det inte var någon kromosomavvikelse.
Jag har för mej att vi fick det förklarat så att vissa hjärtfel ger sämre avflöde och ger ökad vätska/nackuppklarning,men en nackspalt på 3,5 mm är ändå inte något helt abnormt, det kan vara en helt naturlig omognad hos fostret.
Jag vet inte exakt vilka andra organmissbildningar som skulle kunna ge ökad nackspalt,men vi gjorde flera UL på alla organ som gick att se.
Några veckor efter att Nupp gjordes gick det inte längre att mäta nackspalten, vätskan hade försvunnit och vi fick veta att det var positivt (= god prognos för ett friskt barn) om den däremot kvarvarit eller ökat så hade det troligen varit sämre utsikter.
Jag förstår att du inte vågat ta till dej graviditeten, det blir som ett vakuum där man inte vågar känna efter.För mej tog det mer än halva graviditeten innan jag ens vågade tro att vi skulle få ett barn.Oron minskade vartefter efter UL,men lugn kände jag mej inte förrän bebisen var ute och jag hörde att han skrek och levde och var frisk.
11
Läkaren på fostermedicin sa att man sett samband mellan förstorad nackspalt och vissa hjärtmissbildningar.Jag har dock inte satt mej in i det mer än så.Vi har tidigare ett barn med medfött hjärtfel och jag antar att det låg närmast till hands att leta efter det då det inte var någon kromosomavvikelse.
Jag har för mej att vi fick det förklarat så att vissa hjärtfel ger sämre avflöde och ger ökad vätska/nackuppklarning,men en nackspalt på 3,5 mm är ändå inte något helt abnormt, det kan vara en helt naturlig omognad hos fostret.
Jag vet inte exakt vilka andra organmissbildningar som skulle kunna ge ökad nackspalt,men vi gjorde flera UL på alla organ som gick att se.
Några veckor efter att Nupp gjordes gick det inte längre att mäta nackspalten, vätskan hade försvunnit och vi fick veta att det var positivt (= god prognos för ett friskt barn) om den däremot kvarvarit eller ökat så hade det troligen varit sämre utsikter.
Jag förstår att du inte vågat ta till dej graviditeten, det blir som ett vakuum där man inte vågar känna efter.För mej tog det mer än halva graviditeten innan jag ens vågade tro att vi skulle få ett barn.Oron minskade vartefter efter UL,men lugn kände jag mej inte förrän bebisen var ute och jag hörde att han skrek och levde och var frisk.
Först vill jag säga att jag tycker väldigt synd om dig att ni har det så jobbigt och ovisst just nu, var själv i liknande sits för ett år sedan.
Jag fick 2,5 mm på NUPP, vilket de då sa var normalt, men mycket senare i graviditeten sa en annan läkare att det var väl stort och att jag borde fått göra ett nytt NUPP en vecka efter, för att se om spaltens bredd kvarstod, men det missades (det är ju en rätt stor skillnad på 3,5 och 2,5, men allt över 2 tyckte min läkare var väl stort - hon visade mig en tabell med en massa "normalsiffror", där den högsta var strax över 2, men jag var så chockad, så det är lite dimmigt).
Sedan fick jag dessutom en risk på mer än 1/10 på blodprovet. Det gjordes ingen KUB-sammanvägning, men det hade ju bara blivit sämre siffror med de båda startsiffrorna. Jag var helt knäckt. Gjorde fvp, både snabb- och vanlig analys och de visade ingen avvikelse. Sedan gjordes en stor organanalys (en hel timme tog det) i v 22 och i v 24 ett särskilt hjärtUL och allt såg bra ut.
Vår dotter är frisk och snart åtta månader gammal, så det kan sluta väl, även om det ser illa ut från början.
Kram!!
12
Hej!
Först vill jag säga att jag tycker väldigt synd om dig att ni har det så jobbigt och ovisst just nu, var själv i liknande sits för ett år sedan.
Jag fick 2,5 mm på NUPP, vilket de då sa var normalt, men mycket senare i graviditeten sa en annan läkare att det var väl stort och att jag borde fått göra ett nytt NUPP en vecka efter, för att se om spaltens bredd kvarstod, men det missades (det är ju en rätt stor skillnad på 3,5 och 2,5, men allt över 2 tyckte min läkare var väl stort - hon visade mig en tabell med en massa "normalsiffror", där den högsta var strax över 2, men jag var så chockad, så det är lite dimmigt).
Sedan fick jag dessutom en risk på mer än 1/10 på blodprovet. Det gjordes ingen KUB-sammanvägning, men det hade ju bara blivit sämre siffror med de båda startsiffrorna. Jag var helt knäckt. Gjorde fvp, både snabb- och vanlig analys och de visade ingen avvikelse. Sedan gjordes en stor organanalys (en hel timme tog det) i v 22 och i v 24 ett särskilt hjärtUL och allt såg bra ut.
Vår dotter är frisk och snart åtta månader gammal, så det kan sluta väl, även om det ser illa ut från början.
Har nu gjort mina ultraljud först en organscrening hos läkare och sedan ett riktat ul på hjärtat på barnkardiologen och allt ser bra ut. Vätskan i nacken hade försvunnint och det var enligt läkaren precis som Gullvira skrev ett friskhetstecken.
Har nu i vecka 20 äntligen börjat våga inse att jag är gravid. Vet att det inte finns några garantier för att allt ska gå bra men jag vågar ändå hoppas även om oron finns där att något ska vara fel. Tack för era svar och att ni berättade om era erfarenheter.
13
Har nu gjort mina ultraljud först en organscrening hos läkare och sedan ett riktat ul på hjärtat på barnkardiologen och allt ser bra ut. Vätskan i nacken hade försvunnint och det var enligt läkaren precis som Gullvira skrev ett friskhetstecken.
Har nu i vecka 20 äntligen börjat våga inse att jag är gravid. Vet att det inte finns några garantier för att allt ska gå bra men jag vågar ändå hoppas även om oron finns där att något ska vara fel. Tack för era svar och att ni berättade om era erfarenheter.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
