Ny här

[Kat&barnen]

Det är ett tag sedan min dotter dog (ett år i april) men nu flyttar jag även in här.

Precis som maudis78 som skrev här nedan så hade även min dotter ohtahara syndrome och hon dog i mina armar när hon var 3 år. Såhär i efterhand känner jag mig ändå glad..det är långt ifrån alla som har ohtahara syndrome som får leva i tre år..t
Starla var vårat lilla ljus, hon var alltid glad och om man var inne i en av sina mörkare stunder så räckte det med att titta på henne för att återigen bli glad.

Jag saknar henne så det värker i hela min kropp. Det är inte rätt. Varöfr ska barn dö? Varför vårt barn? Vi har nu dessutom fått reda på att vår minsting som blir två veckor imorgon även han har ohtahara syndrome. Karusellen börjar om igen med allt vad det innebär. Vi vet inte hur länge vi får ha honom hos oss men han mår redan nu sämre än var storasyster gjorde (förutom på slutet). Hoppet är inte direkt stort..men vi hoppas på ett mirakel och att vår lilla kille får stanna hos oss.
Bara tanken på att förlora ännu ett barn får mig att vilja slänga saker omkring mig och bara skrika. Jag vill inte! Räcker det inte med att förlora ett barn?

Jag ska försöka skriva av mig lite här inne ibland och svara på era inlägg så gott jag kan också. Hoppas att ni trots saknaden av era barn mår någorlunda bra..

Kram
/Kat

[_Christèl_]

Hej Kat

Jag blir så ledsen av att läsa ditt inlägg... Livet är så orättvist och ni lever i varje änglafamiljs värsta mardröm, att Veta att det finns en risk att ni kommer att mista ytterligare ett barn...

Ord känns tunna och simpla, men vill skicka dig många kramar! Önskar dig välkommen hit till forumet dit ingen vill tillhöra men där samhörigheten kan vara ett gott stöd...

Varm Kram!
Christèl mamma till *Anja01* o Syskon

[Linda_T_M_]

Vet bara gråta då jag läser vad du skrivit. Hur f-n kan livet vara SÅÅÅÅÅ orättvisst!!!!!!! Förstår verkligen att du är arg och vill skrika och slänga saker omkring dig... Det finns ju inget jag kan skriva som hjälper/tröstar er i er sorg efter er dotter och i er oro för vad som kommer hända er yngsta son. Jag hoppas bara att ni får all hjälp och stöd ni behöver för att klara av att leva.
Hoppas att skriva av dig här inne iallafall kan vara en hjälp då sorgen är tung att bära.

Kramar Linda

[Melanys mamma]

Blir så ledsen när jag läser ditt inlägg. Hur kan livet vara så grymt. Kramar i massor


Cia m.*Melany f/d 031210*
Nathaly 041005 & 4 till

[MammaMia62]

Att mista ett barn är så fruktansvärt att man, innan det sker, tror att man inte kan leva med det. Men så överlever man, trots att det gör så ont att hjärtat brister flera gånger i sekunden. Att sedan mista ett barn till när man vet hur det verkligen känns är helt omänskligt. Jag känner en mamma till som, liksom du, vetat och väntat och hoppats på ett mirakel. I hennes fall miste hon bägge sina barn och jag har många gånger tänkt att jag haft tur som har två barn kvar i livet och som fick nästan 3 år med min Hugo. 3 underbara år som jag aldrig skulle vilja ha varit utan. Inte ens om jag vetat. Det är nu 4 år sedan Hugo dog i en virusinfektion med ett oerhört snabbt förlopp på bara några timmar.

Och så i somras höll vi på att mista även vår äldsta dotter i ett mycket allvarligt hjärtfel, som vi inte ens hade en aning om att hon hade! Nu väntar vi på gentesten av hennes lillebror som har 50% risk att vara drabbad av samma hjärtfel och alltså kan falla ner död precis närsomhelst om han blir skrämd av ett plötsligt, högt och oväntat ljud! Vår dotter har fått en hjärtdefibrillator inopererad och hon kommer att leva och kan leva bra. Vår son är så liten att de inte säkert vet om det går att sätta en ICD på honom. Och vi hoppas på ett mirakel, vi också. Det är hemskt att gå och vänta. Man kämpar och kämpar och blir tröttare och tröttare.

Jag undrar också hur det kan bli så att barn dör. Det borde vara förbjudet. Jag känner så starkt för dig/er och ert öde och kan bara förbanna döden! 

Vad jag förstod på syndromet (googlade lite) så har dessa barn Epileptiska kramper. Hugo hade också massor av kramper (20-200/dygn och olika svårighetsgrader), terapiresistenta (omöjliga att behandla). Om du vill får du gärna maila mig direkt på [email protected] eller gå in på min hemsida. Vi kanske har en del att prata om.

Kramar om
Mia

[hoviksnas]

säger jag bara. Blir liksom de andra såå ledsen när jag läser ditt inlägg. Att förlora ett barn är bland det värsta som kan hända en familj, att veta att man ska förlora ett till... Fy vad hemskt.
Är detta inget man kan kolla upp under graviditeten om fostret/barnet lider av samma syndrom??
Jag håller mina tummar att han klarar detta och att han får vara kvar hos er.
Många kramar

[maudis73]

Hej Kat.
Förstår inte hur det kan vara så grymt. Ohtaharas syndrome är en så hemsk sjukdom. Den går inte att vinna över. Jag hoppas med allt jag har att det kommer upp några nya forskningsrön som kan ändra framtiden för er. Jag blir helt ordlös. Om du behöver hjälp, stöd eller vad som helst, så hör av dig. Det är väldigt tungt att kämpa så för sin lilla älskling utan stöd och OS är så ovanligt, så att de flesta förstår inte vad det innebär.
Jag har läst om dig/er och Starla tidigare på internet när jag letade med ljus och lykta efter information. Jag har även haft kontakt med Saras och Tims mammor, vilket hjälpte oss en hel del, även om OS skiljer sig mycket från barn till barn. Jag tänker på er och om jag på något vis kan vara stöd eller underlätta för dig, så maila mig.
Tusen kramar till er familj och er lille man.
Från Maud och Marcus med familj.

[Jenni<3]

Katarina,
jag skriver inte heller här så ofta. Du skrev till mej i höstas, jag förlorade min Sarah 6 juli förra året. Våra barn var nästan lika gamla. Sarah är född 30 mars-04. Vill skriva en rad när jag läste om din son. Att du kan drabbas två gånger e ju helt sjukt!! Ohtahara är ju inte ärftligt(har jag fått förklarat).
Vi verkar ju vara några med Ohtahara barn helt plötsligt, när Sarah fick sin diagnos fick jag höra att hon var nr fyra i Sverige. Har en vännina som har en son med ohtahara som även Maud tfäffat. Vill du prata hör av dej!!
Många kramar från Jenni

[änglapappan]

Jag sitter och tänker på mina egna inlägg här. Plötsligt känner jag mig väldigt gnällig.Man säger att det finns inga grader i helvetet men ibland undrar man. Vi har alla som skriver här förlorat barn i olika stadier och har sorg och saknad gemensamt. Vi försöker att ta oss igenom på olika sätt. Att inte mer än hinna börja på sorgeprocessen (som är lång) efter ett barn förrän man står inför utsikten att förlora ett barn till är otroligt grymt. Jag kan inte hitta något annat ord. Fortfarande kan vi väl hoppas.
Ert öde berörde mig djupt.
Jag har inte själv skrivit så länge här men kan intyga att det finns en väldig värme och empati hos alla skribenter. Det hittar man nog inte annat än hos människor som själva gått igenom detta hemska. Man kan skriva av sig och älta (som man behöver) och man för alltid någon varm tanke tillbaka.
Det t är något konstigt med detta öde som drabbat oss. Man får ibland en konstig känsla av utvaldhet, att både föräldrar och barn skulle vara speciella. Naturligtvis är det väl inte så men jag har mött flera människor som uttryckt denna känsla?
En sak är säker. Man utvecklas paradoxalt nog som människa (den utvecklingen hade man gärna varit utan, åtminstone av den orsaken). Den nära bekantskap man får med döden gör att man ser på livet på ett annat sätt. Hur man än försöker hinner man inte med allt, den frustrerade lyckojakten framstår som ytlig; höjden av lycka kan vara att ett svårt sjukt barn mår hyfsat. Kärleken i alla dess former är viktigast!
Du kanske känner till Tomas Sjödin? Han har tre söner vara en har dött i en svår hjärnsjukdom (tonåring) och en son till har samma sjukdom (jag vet inte om han fortfarande lever). den tredje sonen är frisk. Tomas Sjödin är pingstpastor och har skrivit flera böcker om livet och sorgen.
Detta blev långt och kansk lite spretigt men jag ville uttrycka min sympati.

En varm kram till Er
Änglapappan

Änglapappan

[Ulle med tjejligan]

hej,
jag skrev inlägg till dig på namnsnack ang.era barns fina namn!!-såg senare att ni förlorat er tjej, och att lillebror har samma diagnos,,,livet är inte rättvist! verkliigen inte, man ska inte ha ångest , känna oro och den ofantliga saknaden efter sina älskade barn.
Vi förlorade Ruby maj-05, hon hade en allvarlig form
av artrogryfos och klarade inte förlossningen...saknaden, trots fyra tjejer hemma, är här varje dag!! skrin här närsom, och njut av lillebror !

[Kat&barnen]

Har inte riktigt tid eller ork att sitta och svara er alla en och en - förlåt.
Det betyder mycket för mig att veta att det faktiskt finns ett ställe där jag kan prata av mig och att andra förstår av jag menar. Pratar jag med mina vänner om saknden och oron så förstår dom inte, Självklart har alla föräldrar en oro att mista ett barn, men oron att mista ännu ett barn är en helt annan sak (enligt mig).

Dagen igår var riktigt jobbig.. hela dagen fick vi sitta och vakta honom då han verkligen inte mådde bra. Idag mår han bättre, men han är fortfarande "inte sig själv". Jag har insett att varje dag med honom är en gåva och att jag ska ta vara på varje dag och njuta av den som att det vore den sista. Men på grund av detta hamnar också de äldre barnen i kläm, just nu kretsar så mycket kring lillebror.

När vi fick reda på att vi skulle få ännu ett barn, precis efter att Starla hade dött, blev vi väldigt chockade. Efter ett tag så la sig chocken och vi tänkte att det här barnet kanske skulle få oss att se ljuset i livet igen, få oss att bli som människor, känna glädje igen. Det känns som att något väldigt stort tagits ifrån mig..och samtidigt har det ju det, ett helt liv med ett friskt barn har tagits ifrån mig. Ännu ett liv.

Kommer vi någonsin att lära oss leva med smärtan? Kunde vi ha gjort något för att förhindra detta (vilket vi inte kunde, men tankarna snurrar..)? Just nu känner jag mig som en zombie..jag lever men ändå inte. Jag gör det jag måste göra, för barnens skull, men jag är helt tom inuti.

Ta hand om er..
/Katherine m. barnen

[Ulle med tjejligan]

så stor kram,
förstår att det snurrar i ditt huvud, ni har fått en gudagåva i form av en liten son, och så är det kanske varje dag som är en gåva, och inte ett helt liv...jag tänker massa på den korta stund jag/ vi fick med Ruby, samt då hon var i magen, och är glad och lycklig för varje stund, förlossningen var jättefin och fylld av lycka och kärlek trots att vi visste utgången...det är tomheten och sorgen jag inte accepterar...hennes sjukdom var en del av henne, men visst är det en massa varför? fortfarande...
Vi hade tre tjejer innan, och Lilla O föddes ett år efter Ruby, så visst har vi en massa lycka med, men det hjälper inte då vi är en mindre hela tiden, Ja du vet, vet inte vad jag vill säga med detta, men njut av allt ni har, storassyter är en stjärna på himlen och en pärl ai hjärtegropen, Hoppas så att lillebror blir starkare nu så att ni kan vara familj allihopa hemma!
Min dotter sa till mi gdå jag var som mest lessen; Du har tre barn att var glad för oxå, tänk på det, och Ruby vill inte ha en mamma som bara gråter, tänk om hon tror att du inte tycker om henne...klok aord som jag ofta tänker på fortfarande. KRAM och snusa lite i nacken på lillebror

[Linda m. 4 barn]

Läste din info....vad jobbigt att ännu ett av era barn har samma syndrom.
Hoppas att allt går bra med honom eller henne.

Vilka ovanliga fina namn du har till barnen...fast just Lucifer är jag väl inte så förtjust i..(förlåt)
Anakin är det från Star wars eller nåt?

Min Viggo är döpt efter viggo mortensen i Sagan om ringen
Sen har vi Saga, Tova och vår lille ängel Loke som skulle fyllt 6 år nu i april men dog då han var 3 dgr gammal.

Jag gillar med lite ovanliga namn som sticker ut..tycker det är så tråkigt med dessa namn som var och varannan unge har.
Speciellt såna där gamla klassiker...


Ledsen att ni inte fick behålla er lilla starla, välkommen hit till oss.

[Kat&barnen]

Hehe det gör ingenting att du inte gillar Lucifer, jag är rätt van
Han blir ju 11 år snart så jag är nog rätt härdad
Anakin är från Star Wars ja

Fina namn ni har på era barn också, många tror ju att om man har vanliga namn på barnen gillar man inte ovanliga och vice verse..men jag är nog lite av en all ätare

Beklagar att ni miste eran Loke..

[starlet1]

Det är så fel och orättvist att våra barn inte får stanna hos oss, och att ett till av dina barn har samma syndrom. Jag kan aldrig sätta mig in i hur det måste kännas. Jag kan bara förstå att det känns, inte hur det känns.

Många styrkekramar till er.