Vet inte om du kommer i håg mig men vi träffades på Move & Walk i Nässjö för några år sedan. Jag är mamma till Tove (hon med det lockiga håret) :-)
Skulle vara kul om du ville berätta hur det är med er och framför allt Cordelia. Hur har det gått med talet, jag kommer ihåg att hon kunde säga några ord sist vi sågs men att ni använde ganska mycket tecken. Tränar ni fortfarande på move & Walk?
Tove har redan hunnit bli 5 ½ år herregud vad tiden går. Vi har inte tränat på Move & Walk sedan de stängde i Nässjö men vi tänkte eventuellt ta upp det igen till hösten. Vi fick en liten Lisa i maj 2006 och Tove är en stolt storasyster.
Tove pratar inte utan vi använder en del tecken och mycket peka på vad hon vill. Vi har precis gått igenom en utvecklings test på hab som visade att hon har en utvecklingstörning. Hon har haft en ganska jobbig period nu med mycket vilja och trots som inte alltid är så lätt att hantera. I januari förra året så fick hon sitt första epilepsi anfall, det kom som en chock även om vi ju visste att det fanns en ökad risk.. Vi håller fortfarande på att ändra mediciner hit och dit det är svårt att hitta rätt och framför allt rätt styrka som kan göra henne anfallsfri men som inte påverkar henne förövrigt.
Ja det var lite om oss.
Hälsningar Malin och Tove i Karlskrona
1
Marika med Cordelia Hej Marika
Vet inte om du kommer i håg mig men vi träffades på Move & Walk i Nässjö för några år sedan. Jag är mamma till Tove (hon med det lockiga håret) :-)
Skulle vara kul om du ville berätta hur det är med er och framför allt Cordelia. Hur har det gått med talet, jag kommer ihåg att hon kunde säga några ord sist vi sågs men att ni använde ganska mycket tecken. Tränar ni fortfarande på move & Walk?
Tove har redan hunnit bli 5 ½ år herregud vad tiden går. Vi har inte tränat på Move & Walk sedan de stängde i Nässjö men vi tänkte eventuellt ta upp det igen till hösten. Vi fick en liten Lisa i maj 2006 och Tove är en stolt storasyster.
Tove pratar inte utan vi använder en del tecken och mycket peka på vad hon vill. Vi har precis gått igenom en utvecklings test på hab som visade att hon har en utvecklingstörning. Hon har haft en ganska jobbig period nu med mycket vilja och trots som inte alltid är så lätt att hantera. I januari förra året så fick hon sitt första epilepsi anfall, det kom som en chock även om vi ju visste att det fanns en ökad risk.. Vi håller fortfarande på att ändra mediciner hit och dit det är svårt att hitta rätt och framför allt rätt styrka som kan göra henne anfallsfri men som inte påverkar henne förövrigt.
Hej Malin och Grattis till en liten Lisa som redan snart är 2 år. Såklart jag kommer ihåg er! Jag har tänkt mycket på er och när jag och Cordelia var på Move & Walk i höstas frågade jag Robins föräldrar efter er. De åker ju fortfarnade 2 ggr per år men de hade inte sett till er.
Vi gjorde ett uppehåll 2006 när Nässjö lades ner. Kändes så kämpigt med att de flyttade ännu längre bort så jag orkade helt enkelt inte fixa med allt för att åka iväg. I höstas tog vi oss iväg men det var kämpigt med resorna fram och tillbaka på helgerna och även Cordelia har haft en period som varit kämpig med trots, dumma dig och jag vill inte. Det var därför en väldigt jobbig träningsperiod för oss båda med mycket känslor som flödade. Ev kommer vi åka igen i höst så jag hoppas vi träffas där då!
Jo det går framåt med Cordelia och hon pratar riktigt bra nu så teckenord använder vi inte längre. Hon är fortfarnde senare i talet än sina jämnåriga men det märks inte så mycket. Hon sövdes ner och fick Botox i hand och ben i torsdags och om 1½ vecka ska hon gipsa sitt v-ben. Träning och besök på inom sjukvård rullar på som vanligt och vi gör ca 110 besök per år. I maj fyller Cordelia 6 år och då ska hon göra en HEFa bedömning för att se hennes motoriska och visuella utveckling inför skolstarten i höst. Är det det som Tuva gjort där de såg att hon även hade en utvecklignsstörning? Har hon många epilepsi anfall? Även Cordleia har ju ökad risk att få det men än så länge har hon fått det och vi håller tummarna.
Vad roligt att få höra om er och hur ni har det. Är allt bra med Lisa och hur gick grav och förlossning då? Jag är så glad för er skull och för Tuva att få en syster att busa med. Vi hörs igen.
Kram Marika
2
Hej Malin och Grattis till en liten Lisa som redan snart är 2 år. Såklart jag kommer ihåg er! Jag har tänkt mycket på er och när jag och Cordelia var på Move & Walk i höstas frågade jag Robins föräldrar efter er. De åker ju fortfarnade 2 ggr per år men de hade inte sett till er.
Vi gjorde ett uppehåll 2006 när Nässjö lades ner. Kändes så kämpigt med att de flyttade ännu längre bort så jag orkade helt enkelt inte fixa med allt för att åka iväg. I höstas tog vi oss iväg men det var kämpigt med resorna fram och tillbaka på helgerna och även Cordelia har haft en period som varit kämpig med trots, dumma dig och jag vill inte. Det var därför en väldigt jobbig träningsperiod för oss båda med mycket känslor som flödade. Ev kommer vi åka igen i höst så jag hoppas vi träffas där då!
Jo det går framåt med Cordelia och hon pratar riktigt bra nu så teckenord använder vi inte längre. Hon är fortfarnde senare i talet än sina jämnåriga men det märks inte så mycket. Hon sövdes ner och fick Botox i hand och ben i torsdags och om 1½ vecka ska hon gipsa sitt v-ben. Träning och besök på inom sjukvård rullar på som vanligt och vi gör ca 110 besök per år. I maj fyller Cordelia 6 år och då ska hon göra en HEFa bedömning för att se hennes motoriska och visuella utveckling inför skolstarten i höst. Är det det som Tuva gjort där de såg att hon även hade en utvecklignsstörning? Har hon många epilepsi anfall? Även Cordleia har ju ökad risk att få det men än så länge har hon fått det och vi håller tummarna.
Vad roligt att få höra om er och hur ni har det. Är allt bra med Lisa och hur gick grav och förlossning då? Jag är så glad för er skull och för Tuva att få en syster att busa med. Vi hörs igen.
Kram Marika
Så skönt att Cordelia har kommit igång med talet, det är våran största sorg att inte Tove pratar. Det är svårt när man inte förstår henne och hon blir frustrerad. Vi tecknar en del men mest pekar hon sig fram till det hon vill, och det är ju inte alltid så lätt. Hennes högerhand är ju inte så bra så därför är der ju också svårt med tecken.
Vi har lite planer på Move & Walk till hösten men vårat landsting håller fortfarande på med olika förhandlingar så jag vet inte om det blir till Move & Walk eller om det blir Mullbacks institutet.
Tove får också botox i höger hand och i vaderna, det får hon ungefär två gånger per år. Det har funkat bra särkilt handen blir mycket bättre. Hon har inte blivit sövd men hon får lugnande. Hennes epilepsi har varit jobbig på många sätt, dels hennes anfall men också att hon har blivit mycket tröttare och framför allt den ständiga oron att det kan hända när som helst. Hon har haft ca 2 till 3 anfall per månad så det är ju inte jättemycket men tillräcklilgt jobbigt ändå. Nu håller vi på att byta medicin igen och de senaste anfallen har varit mycket mindre och vi har inte behövt att ge kramplösande medicin. Det har varit skönt för Stesoliden gör henne trött en hel dag.
Den utvecklings bedömningen vi gjorde inför skolstart kallas för PEDI så jag vet inte om det är samma som Cordelia ska göra, men förmodligen är det något liknande. Vi fick träffa sjukgymnast, psykolog, arbetsterapeut och logoped och de gjorde en hel rad olika'
tester under några veckors tid. Bland annat lekobservationer och hur hon fungerar socialt med andra barn och motoriska övningar mm mm.........
Där kom de fram till att särskola är det bästa för Tove och det var nog det som vi själva hade kännt också. Så hon ska gå ett extra år på dagis och sedan börja särskola hösten 2009.
Jo med Lisa så är allting bra.......(tack och lov) hon är en mycket bestämd ung dam. Det är så roligt nu när de kan leka tillsammans. Tove är så otroligt stolt över sin lillasyster.
Lisa har precis börjat dagis (samma som Tove) så Tove har fullt upp att hålla reda på henne och hon viftar med pekfingret när Lisa gör någonting man inte får.
Graviditeten gick bra men visst var man nervös och orolig. Toves skada orsakades ju av en GBS infektion. Så med Lisa så fick jag äta penicillin från grav v 28 och jag fick antibiotika dropp under förlossningen och Lisa fick en 10 dagars kur när hon väl var född. Så jag kände att vi var väl skyddade från det som drabbade Tove men man var ju givetvis nervös för allt annat som kan hända.
Förlossningen gick bra och snabbt. Jag blev igångsatt för att det inte fanns tillräckligt med fostervatten och allt som allt så tog det 4 timmar.
Det var kul att få höra om hur ni har det. Vi får väl se om vi träffas till hösten ,det hade varit roligt. Ha det så bra och ta hand om er..
Kram Malin
ps. Om du träffar Robins föräldrar så hälsa så från oss.
4
Hej Marika
Så skönt att Cordelia har kommit igång med talet, det är våran största sorg att inte Tove pratar. Det är svårt när man inte förstår henne och hon blir frustrerad. Vi tecknar en del men mest pekar hon sig fram till det hon vill, och det är ju inte alltid så lätt. Hennes högerhand är ju inte så bra så därför är der ju också svårt med tecken.
Vi har lite planer på Move & Walk till hösten men vårat landsting håller fortfarande på med olika förhandlingar så jag vet inte om det blir till Move & Walk eller om det blir Mullbacks institutet.
Tove får också botox i höger hand och i vaderna, det får hon ungefär två gånger per år. Det har funkat bra särkilt handen blir mycket bättre. Hon har inte blivit sövd men hon får lugnande. Hennes epilepsi har varit jobbig på många sätt, dels hennes anfall men också att hon har blivit mycket tröttare och framför allt den ständiga oron att det kan hända när som helst. Hon har haft ca 2 till 3 anfall per månad så det är ju inte jättemycket men tillräcklilgt jobbigt ändå. Nu håller vi på att byta medicin igen och de senaste anfallen har varit mycket mindre och vi har inte behövt att ge kramplösande medicin. Det har varit skönt för Stesoliden gör henne trött en hel dag.
Den utvecklings bedömningen vi gjorde inför skolstart kallas för PEDI så jag vet inte om det är samma som Cordelia ska göra, men förmodligen är det något liknande. Vi fick träffa sjukgymnast, psykolog, arbetsterapeut och logoped och de gjorde en hel rad olika'
tester under några veckors tid. Bland annat lekobservationer och hur hon fungerar socialt med andra barn och motoriska övningar mm mm.........
Där kom de fram till att särskola är det bästa för Tove och det var nog det som vi själva hade kännt också. Så hon ska gå ett extra år på dagis och sedan börja särskola hösten 2009.
Jo med Lisa så är allting bra.......(tack och lov) hon är en mycket bestämd ung dam. Det är så roligt nu när de kan leka tillsammans. Tove är så otroligt stolt över sin lillasyster.
Lisa har precis börjat dagis (samma som Tove) så Tove har fullt upp att hålla reda på henne och hon viftar med pekfingret när Lisa gör någonting man inte får.
Graviditeten gick bra men visst var man nervös och orolig. Toves skada orsakades ju av en GBS infektion. Så med Lisa så fick jag äta penicillin från grav v 28 och jag fick antibiotika dropp under förlossningen och Lisa fick en 10 dagars kur när hon väl var född. Så jag kände att vi var väl skyddade från det som drabbade Tove men man var ju givetvis nervös för allt annat som kan hända.
Förlossningen gick bra och snabbt. Jag blev igångsatt för att det inte fanns tillräckligt med fostervatten och allt som allt så tog det 4 timmar.
Det var kul att få höra om hur ni har det. Vi får väl se om vi träffas till hösten ,det hade varit roligt. Ha det så bra och ta hand om er..
Kram Malin
ps. Om du träffar Robins föräldrar så hälsa så från oss.
Denna tråd kanske är inaktiv, men jag undrar vad era barn har för diagnos?
Våran äldsta dotter har språkproblem och har fått diagnosen perisylvärt syndrom. I de flesta fall innebär detta även motorika problem och ganska ofta epilepsi.
Bara nyfiken!
Karin
5
Diagnos? Hej
Denna tråd kanske är inaktiv, men jag undrar vad era barn har för diagnos?
Våran äldsta dotter har språkproblem och har fått diagnosen perisylvärt syndrom. I de flesta fall innebär detta även motorika problem och ganska ofta epilepsi.
By ~C med Thyra + bf 27/7~ in forum _0607 Julibarn
Svar: 0
Senaste inlägg: 2006-02-13, 07:19
Kära besökare.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
