jag har en underbar liten tjej pa snart ett ar som blev diagnostiserad med nystagmus vid 7 manaders alder. Hon har genomgatt undersökningar fran topp till ta och läkarna har kunnat utesluta "allt" och konstatera att det inte är nagra nevrologiska fel eller fel pa ögonen och synnerverna, nu kan vi bara vänta tills hon kan tala om själv hur mycket svängningarna paverkar henne.... Skulle bli glad om det fanns nagon med erfarenhet av samma sak som kunde berätta lite mer för mig...
min dotter utvecklades "enligt kurvan" fram tills att vi upptäckte att ögonen darrade men har sedan dess vägrat att ligga pa mage och har svart att sitta själv pa golvet. I stol gar jättebra men balansen saknas för att hon ska kunna sitta längre än nagon minut själv.
Vi märker att hon har det jobbigt med fokuseringen just vid de tillfällena. Hon star och gar med stöd och är iövrigt en goooo och glad tjej.
Önska komma i kontakt med föräldrar till barn med nystagmus för att fa tips och rad.
Tack pa förhand
ia
1
Nystagmus Hej
jag har en underbar liten tjej pa snart ett ar som blev diagnostiserad med nystagmus vid 7 manaders alder. Hon har genomgatt undersökningar fran topp till ta och läkarna har kunnat utesluta "allt" och konstatera att det inte är nagra nevrologiska fel eller fel pa ögonen och synnerverna, nu kan vi bara vänta tills hon kan tala om själv hur mycket svängningarna paverkar henne.... Skulle bli glad om det fanns nagon med erfarenhet av samma sak som kunde berätta lite mer för mig...
min dotter utvecklades "enligt kurvan" fram tills att vi upptäckte att ögonen darrade men har sedan dess vägrat att ligga pa mage och har svart att sitta själv pa golvet. I stol gar jättebra men balansen saknas för att hon ska kunna sitta längre än nagon minut själv.
Vi märker att hon har det jobbigt med fokuseringen just vid de tillfällena. Hon star och gar med stöd och är iövrigt en goooo och glad tjej.
Önska komma i kontakt med föräldrar till barn med nystagmus för att fa tips och rad.
Nystagmus innebär att ögonen rör sig i sidled, de kan röra sig mycket eller bara ganska lite, så det kan vara svårt att ens se. Speciellt om barnet ska fokusera på något så kan ögonen "slå" mer än vanligt. Det är också vanligt att barnet när det blir lite äldre och har lärt sig fokusera med blicken kan vända huvudet lite avigt för att kunna se som bäst. Båda mina barn har nystagmus plus en del andra ögonsymptom (nystagmus är vanligast tillsammans med andra ögonsymptom), men just nystagmusen gör att de i bland vänder huvudet lite annorlunda, gärna lite åt sidan eftersom nystagmusen är mest "stilla" där, men det är olika ifrån barn till barn.
Har man testat hur mycket din dotter ser är en av mina första tankar. Fråga gärna igen.
2
Nystagmus innebär att ögonen rör sig i sidled, de kan röra sig mycket eller bara ganska lite, så det kan vara svårt att ens se. Speciellt om barnet ska fokusera på något så kan ögonen "slå" mer än vanligt. Det är också vanligt att barnet när det blir lite äldre och har lärt sig fokusera med blicken kan vända huvudet lite avigt för att kunna se som bäst. Båda mina barn har nystagmus plus en del andra ögonsymptom (nystagmus är vanligast tillsammans med andra ögonsymptom), men just nystagmusen gör att de i bland vänder huvudet lite annorlunda, gärna lite åt sidan eftersom nystagmusen är mest "stilla" där, men det är olika ifrån barn till barn.
Har man testat hur mycket din dotter ser är en av mina första tankar. Fråga gärna igen.
Tack sa mycket för ditt svar,
Min lilla tjej har gatt igenom mycket tester och vi vet att ögonen är helt friska och att det inte är nagot fel pa synnerven utan ögonläkaren menar att hon borde kunna se 100%igt om det inte vore för darrningarna... om inte om fanns....
Isabell har sövts och genomgatt en skiktröntgen (MRI) + ultraljud pa huvudet via fontanellen.
Hennes nystagmus uppstod inte förrän i sjunde manaden och hon har blivit grundligt undersökt för att utesluta tumörer eller annan orsak. I de flesta fall uppstar det ju mycket tidigare. Vi lag inne pa barnsjukhus i nästan en vecka för observation och undersökningar, vi blev tagna pa stort allvar och det känns jättebra. De filmade ögonrörelserna och kollade pa de i slowmotion. Nu kan vi enligt läkarna bara vänta pa att hon själv kan säga hur mycket hon ser.
Vi upplever det som om hun ser hyffsat bade pa hall och nära men att hon har problem med avstandsbedömningar och balans.
När vi träffar männinskor för första gangen sa är det flera som har sagt att:- oj, nu far ni nog ga hem för lillan är sa trött sa ögonen rör sig....
Isa är en känslig liten tjej med stor intigretet, släpper inte vem som helst nära sig och det möts ofta av oförstaelse av var närmaste omgivning, det jämförs med kusiner och vänners barn och när det inte gar lika fort i utvecklingen sa hittas fel som inte finns...
Du far gärna berätta lite om er erfarenhet av nystagmus. Hur gammla är dina barn?
Hälsningar
Maria
3
Hej
Tack sa mycket för ditt svar,
Min lilla tjej har gatt igenom mycket tester och vi vet att ögonen är helt friska och att det inte är nagot fel pa synnerven utan ögonläkaren menar att hon borde kunna se 100%igt om det inte vore för darrningarna... om inte om fanns....
Isabell har sövts och genomgatt en skiktröntgen (MRI) + ultraljud pa huvudet via fontanellen.
Hennes nystagmus uppstod inte förrän i sjunde manaden och hon har blivit grundligt undersökt för att utesluta tumörer eller annan orsak. I de flesta fall uppstar det ju mycket tidigare. Vi lag inne pa barnsjukhus i nästan en vecka för observation och undersökningar, vi blev tagna pa stort allvar och det känns jättebra. De filmade ögonrörelserna och kollade pa de i slowmotion. Nu kan vi enligt läkarna bara vänta pa att hon själv kan säga hur mycket hon ser.
Vi upplever det som om hun ser hyffsat bade pa hall och nära men att hon har problem med avstandsbedömningar och balans.
När vi träffar männinskor för första gangen sa är det flera som har sagt att:- oj, nu far ni nog ga hem för lillan är sa trött sa ögonen rör sig....
Isa är en känslig liten tjej med stor intigretet, släpper inte vem som helst nära sig och det möts ofta av oförstaelse av var närmaste omgivning, det jämförs med kusiner och vänners barn och när det inte gar lika fort i utvecklingen sa hittas fel som inte finns...
Du far gärna berätta lite om er erfarenhet av nystagmus. Hur gammla är dina barn?
Mina barn är nästan tonåringar och har haft det sedan födseln men som sagt i kombination med andra symptom som utgör deras synskada. Hos oss är ju inte nystagmusen det primära utan det är deras låga synskärpa och hur mycket de klarar av mht skolarbetet.
Är din dotter undersökt av en ortoptist/ögonläkare på en ögonklinik för att utröna om det finns en lägre synskärpa?
4
Mina barn är nästan tonåringar och har haft det sedan födseln men som sagt i kombination med andra symptom som utgör deras synskada. Hos oss är ju inte nystagmusen det primära utan det är deras låga synskärpa och hur mycket de klarar av mht skolarbetet.
Är din dotter undersökt av en ortoptist/ögonläkare på en ögonklinik för att utröna om det finns en lägre synskärpa?
Min son har också nystagmus och har haft det sedan födseln (konstaterades vid 1 mån). Jag upplever att hans synfält är ganska begränsat. Han ser bra på nära håll, kan upptäcka små saker osv, men på längre håll verkar han knappt se alls.
Vilka undersökningar har de gjort på dina barn? Hur upptäcktes att synskärpan var låg? Och ungefär hur gamla var de när det konstaterades? Berätta gärna lite om du har lust!
5
En undring Min son har också nystagmus och har haft det sedan födseln (konstaterades vid 1 mån). Jag upplever att hans synfält är ganska begränsat. Han ser bra på nära håll, kan upptäcka små saker osv, men på längre håll verkar han knappt se alls.
Vilka undersökningar har de gjort på dina barn? Hur upptäcktes att synskärpan var låg? Och ungefär hur gamla var de när det konstaterades? Berätta gärna lite om du har lust!
Med mitt äldsta barn upptäckte jag själv att något inte var som det skulle när hon var 3 veckor, men allt mal långsamt, så hon var först till ögonläkare och ortoptist vid 4½ månaders ålder. Då kände man ju inte till turerna med det offentliga och dylikt. Med mitt yngsta barn var vi betydligt snabbare, så han hade redan glasögon vid 2 månaders ålder.
Mitt äldsta barn har gjort vanliga undersökningar varje år och i bland flera gånger varje år hos ortoptist och ögonläkare. Mitt yngsta barn har det varit mycket mera med, förutom ovanstående så han har även gjort magnetröntgen av synnerven plus en utredning på tidigare Tomteboda i Stockholm för att utreda hans funktionshinder betr. synen.
För ungeför ett år sedan var vi även på utredning i Lund med båda barnen just för att få en diagnos. Hade ögonläkaren som barnen går till gett en diagnos hade vi säkert inte behövt åka till Lund.
Mätning av synfält görs hos oss på syncentralen, man blir remitterad dit första gången av ögonläkaren.
Fråga gärna mera om du vill.
6
Med mitt äldsta barn upptäckte jag själv att något inte var som det skulle när hon var 3 veckor, men allt mal långsamt, så hon var först till ögonläkare och ortoptist vid 4½ månaders ålder. Då kände man ju inte till turerna med det offentliga och dylikt. Med mitt yngsta barn var vi betydligt snabbare, så han hade redan glasögon vid 2 månaders ålder.
Mitt äldsta barn har gjort vanliga undersökningar varje år och i bland flera gånger varje år hos ortoptist och ögonläkare. Mitt yngsta barn har det varit mycket mera med, förutom ovanstående så han har även gjort magnetröntgen av synnerven plus en utredning på tidigare Tomteboda i Stockholm för att utreda hans funktionshinder betr. synen.
För ungeför ett år sedan var vi även på utredning i Lund med båda barnen just för att få en diagnos. Hade ögonläkaren som barnen går till gett en diagnos hade vi säkert inte behövt åka till Lund.
Mätning av synfält görs hos oss på syncentralen, man blir remitterad dit första gången av ögonläkaren.
Fråga gärna mera om du vill.
Tack för ditt svar! Det är intressant att höra hur det är för andra.
Jag reagerade redan från början på att Sirius inte såg bra. Det var svårt att få ögonkontakt och han fixerade inte blicken. Först tänkte jag att det bara var att han var "sen", jag hade då inte tänkt på ögonrörelserna, men när han var 3 veckor reagerade de på BVC. Vi fick komma på en extra läkarkontroll, men eftersom läkaren inte var van att träffa så små barn gjordes inget speciellt utan det bestämdes att vi skulle avvakta till 2-månaderskontrollen. Eftersom han fortfarande inte fixerade blicken då blev vi remitterade till ögonkliniken.
Första besöket på ögonkliniken var en total flopp! Vi träffade en idiot till läkare som ägnade mer tid åt att håna våra barns namn och ondgöra sig över att han behövde ta emot spädbarn och deras hysteriska föräldrar än att faktiskt undersöka och lyssna. Han sa att sonen inte alls har nystagmus och att det skulle växa bort. Han var ju så liten fortfarande.
Som tur var hade vi bra stöd på BVC så de ordnade en ny tid hos en annan läkare och där blev det bättre även om vi fortfarande inte fick några direkta svar. För ett par veckor sedan var vi där igen, men fortfarande vet vi inget mer. Läkaren misstänkte astigmatism och antog att sonen kommer få glasögon efter nästa besök som blir om 3-4 månader (när sonen är drygt 1 år). Vi kommer då att gå i Lund eftersom vi har flyttat dit.
Det jag tycker är jobbigt är att det känns som om de flesta tycker att sonen har "för litet" problem. Hela tiden har vi blivit bemötta som om det är något som kommer försvinna. Det var lite bättre sist eftersom de då kunde se att ingen förbättring hade skett. Jag är så klart glad över att det inte är värre än det är, men jag upplever ändå att det är ett "problem" i vardagen. Kanske inte så stort, men ändå något som vi måste förhålla oss till och det hade varit skönt med lite bättre stöd. Det känns verkligen som om allt rullar SÅ långsamt!
Jag är lite nyfiken på om du kunde berätta lite mer om hur du märkte av dina barns synnedsättning när de var små? Hur var det med ögonkontakt? Fanns det några avstånd som de såg bra?
7
Ungefär samma här Tack för ditt svar! Det är intressant att höra hur det är för andra.
Jag reagerade redan från början på att Sirius inte såg bra. Det var svårt att få ögonkontakt och han fixerade inte blicken. Först tänkte jag att det bara var att han var "sen", jag hade då inte tänkt på ögonrörelserna, men när han var 3 veckor reagerade de på BVC. Vi fick komma på en extra läkarkontroll, men eftersom läkaren inte var van att träffa så små barn gjordes inget speciellt utan det bestämdes att vi skulle avvakta till 2-månaderskontrollen. Eftersom han fortfarande inte fixerade blicken då blev vi remitterade till ögonkliniken.
Första besöket på ögonkliniken var en total flopp! Vi träffade en idiot till läkare som ägnade mer tid åt att håna våra barns namn och ondgöra sig över att han behövde ta emot spädbarn och deras hysteriska föräldrar än att faktiskt undersöka och lyssna. Han sa att sonen inte alls har nystagmus och att det skulle växa bort. Han var ju så liten fortfarande.
Som tur var hade vi bra stöd på BVC så de ordnade en ny tid hos en annan läkare och där blev det bättre även om vi fortfarande inte fick några direkta svar. För ett par veckor sedan var vi där igen, men fortfarande vet vi inget mer. Läkaren misstänkte astigmatism och antog att sonen kommer få glasögon efter nästa besök som blir om 3-4 månader (när sonen är drygt 1 år). Vi kommer då att gå i Lund eftersom vi har flyttat dit.
Det jag tycker är jobbigt är att det känns som om de flesta tycker att sonen har "för litet" problem. Hela tiden har vi blivit bemötta som om det är något som kommer försvinna. Det var lite bättre sist eftersom de då kunde se att ingen förbättring hade skett. Jag är så klart glad över att det inte är värre än det är, men jag upplever ändå att det är ett "problem" i vardagen. Kanske inte så stort, men ändå något som vi måste förhålla oss till och det hade varit skönt med lite bättre stöd. Det känns verkligen som om allt rullar SÅ långsamt!
Jag är lite nyfiken på om du kunde berätta lite mer om hur du märkte av dina barns synnedsättning när de var små? Hur var det med ögonkontakt? Fanns det några avstånd som de såg bra?
Med mitt äldsta barn gick jag i en föräldrargrupp där det fanns 6 bebisar och det var helt klart att mitt barn skilde sig ifrån de andras(vi träffades ca en gång i veckan): ingen ögonkontakt annat än på 10-20 cm håll, inga leenden och att hon var väldigt tyst. Hon skelade också väldigt mycket med ene ögat, vilket jag fick till svar på 2 månaders kontrollen att det kunde barn göra helt upp till 8 år utan anmärkning! Jag blev hemskt arg och krävde då en remiss till ögonkliniken som jag fick.
Mitt andra barn hade mycket nystagmus, ingen ögonkontakt och reagerade inte på olika färgsprakande saker, som vi rörde ifrån sida till sida på ungefär 50 cms håll när han var 2 veckor. Jag var då snabbare på att kontakta ögonkliniken direkt, alltså utan remiss, berättade att vi redan hade ett barn med synskada, så vi fick komma in snabbt till samma ögonläkare.
Den ögonläkaren har vi haft under alla år, blir ett tiotal vid detta laget med undantag för när hon varit mammaledig och vi har varit väldigt nöjda. Just under en mammaledighet skulle vi ha en annan doktor, som jag råkade överhöra i korridoren när vi väntade på att barnen skulle få sina droppar. Hon pratade inget trevligt om sin arbetssituation eller om ett barn hon just haft inne, så det var raka vägen till receptionen för mig där jag meddelade att jag vägrade låta henne undersöka mina barn, fick jag ingen annan åkte vi hem, och vi har en bra bit att åka. Vi fick en annan, som vi fortsatte med tills vår ordinarie kom tillbaka. Så fungerar det inte med den man ska besöka är mitt råd att byta, vilket vi har gjort under årens lopp. Vi finns inte till för dem utan de finns till för oss och vi har krav på ett ordentligt bemötande.
8
Med mitt äldsta barn gick jag i en föräldrargrupp där det fanns 6 bebisar och det var helt klart att mitt barn skilde sig ifrån de andras(vi träffades ca en gång i veckan): ingen ögonkontakt annat än på 10-20 cm håll, inga leenden och att hon var väldigt tyst. Hon skelade också väldigt mycket med ene ögat, vilket jag fick till svar på 2 månaders kontrollen att det kunde barn göra helt upp till 8 år utan anmärkning! Jag blev hemskt arg och krävde då en remiss till ögonkliniken som jag fick.
Mitt andra barn hade mycket nystagmus, ingen ögonkontakt och reagerade inte på olika färgsprakande saker, som vi rörde ifrån sida till sida på ungefär 50 cms håll när han var 2 veckor. Jag var då snabbare på att kontakta ögonkliniken direkt, alltså utan remiss, berättade att vi redan hade ett barn med synskada, så vi fick komma in snabbt till samma ögonläkare.
Den ögonläkaren har vi haft under alla år, blir ett tiotal vid detta laget med undantag för när hon varit mammaledig och vi har varit väldigt nöjda. Just under en mammaledighet skulle vi ha en annan doktor, som jag råkade överhöra i korridoren när vi väntade på att barnen skulle få sina droppar. Hon pratade inget trevligt om sin arbetssituation eller om ett barn hon just haft inne, så det var raka vägen till receptionen för mig där jag meddelade att jag vägrade låta henne undersöka mina barn, fick jag ingen annan åkte vi hem, och vi har en bra bit att åka. Vi fick en annan, som vi fortsatte med tills vår ordinarie kom tillbaka. Så fungerar det inte med den man ska besöka är mitt råd att byta, vilket vi har gjort under årens lopp. Vi finns inte till för dem utan de finns till för oss och vi har krav på ett ordentligt bemötande.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
