Min stora fundering just nu..
Hjärnskador
  1. Medlem sedan
    Jan 2008
    #1

    Min stora fundering just nu..

    Just fått veta att min lille killes sena utveckling beror på att han har en CPskada. VI har svårt att förstå det då han är så aktiv, stark å busig kille. Han har lite muskelspänning i benen. står på tå. Är ca14 månader men kan ännu inte sitta själv. På nått sätt är vi övertygade om att han kommer att kunna gå själv- att det bara kommer att ta något år till av träning. Vi upplever det inte som om han har något stort handikapp utan att han bara är sen och behöver ha lite hjälp på traven. Kanske är det bara vi som vägrar att fatta vad detta innebär eller också har vi rätt att hans skada inte är så stor. Jag vet inte. Men min fundering just nu är om utvecklingen. Just nu har han bara en liten spändhet i benen. Inga problem att sära eller böja på benen och tårna går också att vinkla upp utan större besvär. Men undrar om detta kan förvärras? Hur är det med spasmer: Är det sånt som kan utvecklas efterhand eller skulle han ha "ryckningar" redan nu? Han har ju nu kontroll på armar å ben bara det att läkarna känner ett visst motständ i benen. En Cpskada kan väl inte bli värre utan bara bättre med rätt hjälp? Känner mig förvirrad nu samtidigt väldigt lugn som att "jaha" det blir väl som det blir.
  2. 1
    Min stora fundering just nu.. Just fått veta att min lille killes sena utveckling beror på att han har en CPskada. VI har svårt att förstå det då han är så aktiv, stark å busig kille. Han har lite muskelspänning i benen. står på tå. Är ca14 månader men kan ännu inte sitta själv. På nått sätt är vi övertygade om att han kommer att kunna gå själv- att det bara kommer att ta något år till av träning. Vi upplever det inte som om han har något stort handikapp utan att han bara är sen och behöver ha lite hjälp på traven. Kanske är det bara vi som vägrar att fatta vad detta innebär eller också har vi rätt att hans skada inte är så stor. Jag vet inte. Men min fundering just nu är om utvecklingen. Just nu har han bara en liten spändhet i benen. Inga problem att sära eller böja på benen och tårna går också att vinkla upp utan större besvär. Men undrar om detta kan förvärras? Hur är det med spasmer: Är det sånt som kan utvecklas efterhand eller skulle han ha "ryckningar" redan nu? Han har ju nu kontroll på armar å ben bara det att läkarna känner ett visst motständ i benen. En Cpskada kan väl inte bli värre utan bara bättre med rätt hjälp? Känner mig förvirrad nu samtidigt väldigt lugn som att "jaha" det blir väl som det blir.
  3. Medlem sedan
    Nov 2006
    #2
    Jag har inget bra svar att ge. Vi funderar också mycket på dessa frågor. Enligt dotterns läkare utvecklas cp-skador olika fort. När barnet är riktigt små syns skadorna inte. Ett barn med cp-skador utvecklas dessutom långsammare. Vissa skador förvärras i tonåren.

    En cp-skada behöver inte vara stor. Det finns massor av varianter.

    Jag håller med dig i "det blir väl som det blir".
    Men samtidigt är det svårt att inte tänka på framtiden.

    Det finns bra mailinglistor och forum för föräldrar till cp-skadade barn. Där kan man ta del av andra föräldrars kunskap. Hör av dig om du vill ha adresser så ska jag leta fram det.
  4. 2
    Jag har inget bra svar att ge. Vi funderar också mycket på dessa frågor. Enligt dotterns läkare utvecklas cp-skador olika fort. När barnet är riktigt små syns skadorna inte. Ett barn med cp-skador utvecklas dessutom långsammare. Vissa skador förvärras i tonåren.

    En cp-skada behöver inte vara stor. Det finns massor av varianter.

    Jag håller med dig i "det blir väl som det blir".
    Men samtidigt är det svårt att inte tänka på framtiden.

    Det finns bra mailinglistor och forum för föräldrar till cp-skadade barn. Där kan man ta del av andra föräldrars kunskap. Hör av dig om du vill ha adresser så ska jag leta fram det.
  5. Medlem sedan
    Nov 2001
    #3

    Svårt att sia om framtiden

    Hej!

    Vå dotter föddes med sin hjärnskada. Hon hade haft en blödning strax innan förlossningen och den var rätt stor. Med facit i hand vet vi att hennes stora skada inneburit relativt lite, medan andra barn i vår bekantskapskrets med betydligt mindre skador (rent synligt) har mycket större svårigheter.
    Sol fick sin cp-diagnos vid tvåårsåldern. Vi hade själva diagnostiserat henne tidigare. Idag är hon 6 år och kan gå själv korta sträckor inomhus om hon är motiverad till det. Spasticiteten har blivit värre med stigande ålder, men det finns behandlingar att få. Även om man är spastisk behöver man inte heller ha "spasmer" som du skriver, det finns inget direkt samband. Däremot kan spasticitet innebära att det är svårt att få musklerna att lyda eller att det orsakar felställningar i leder.
    Alla barn har rätt till hjälp från sjukgymnaster och annan personal på barn- och ungdomshabiliteringen och därutöver finns flera "fristående" träningscentra om man vill gå en annan väg än den landstinget erbjuder. Vi har valt landstingets väg och för oss och vår dotter har det funkat bra. Egentligen är det vi föräldrar som sätter ribban på hur mycket som ska tränas och stretchas osv, samt att barnet måste vara med på saken.

    Att sia om framtiden är i stort sett omöjligt. De flesta barn med spastisk diplegi blir gående med eller utan hjälpmedel, men inte alla. Förmågor som vi trodde Sol skulle utveckla ganska fort, t ex gående och självständigt stående, har visat sig ta betydligt längre tid, men det finns även barn med samma diagnos som lärt sig gå i tvåårsåldern och senare i livet även kunnat springa. På tå eller med hela foten nere, beroende på hur mycket de stretchas och annan behandling de får.

    Jag kan verkligen rekommendera mail-listan cp-skador. Där finns massor med erfarenhet och information från föräldrar. Du kan nå den genom föräldrakanalens hemsida (har ingen länk direkt, så du får leta dig fram).

    Som förälder vill man gärna ha alla svar på en gång, men det går inte tyvärr och med tiden lär man sig att accepter det (om än motvilligt). Vår tjej överraskar oss ständigt med nya förmågor, så vem vet, en vacker dag kanske hon är med oss andra i familjen i slalombacken på egna skidor...
  6. 3
    Svårt att sia om framtiden Hej!

    Vå dotter föddes med sin hjärnskada. Hon hade haft en blödning strax innan förlossningen och den var rätt stor. Med facit i hand vet vi att hennes stora skada inneburit relativt lite, medan andra barn i vår bekantskapskrets med betydligt mindre skador (rent synligt) har mycket större svårigheter.
    Sol fick sin cp-diagnos vid tvåårsåldern. Vi hade själva diagnostiserat henne tidigare. Idag är hon 6 år och kan gå själv korta sträckor inomhus om hon är motiverad till det. Spasticiteten har blivit värre med stigande ålder, men det finns behandlingar att få. Även om man är spastisk behöver man inte heller ha "spasmer" som du skriver, det finns inget direkt samband. Däremot kan spasticitet innebära att det är svårt att få musklerna att lyda eller att det orsakar felställningar i leder.
    Alla barn har rätt till hjälp från sjukgymnaster och annan personal på barn- och ungdomshabiliteringen och därutöver finns flera "fristående" träningscentra om man vill gå en annan väg än den landstinget erbjuder. Vi har valt landstingets väg och för oss och vår dotter har det funkat bra. Egentligen är det vi föräldrar som sätter ribban på hur mycket som ska tränas och stretchas osv, samt att barnet måste vara med på saken.

    Att sia om framtiden är i stort sett omöjligt. De flesta barn med spastisk diplegi blir gående med eller utan hjälpmedel, men inte alla. Förmågor som vi trodde Sol skulle utveckla ganska fort, t ex gående och självständigt stående, har visat sig ta betydligt längre tid, men det finns även barn med samma diagnos som lärt sig gå i tvåårsåldern och senare i livet även kunnat springa. På tå eller med hela foten nere, beroende på hur mycket de stretchas och annan behandling de får.

    Jag kan verkligen rekommendera mail-listan cp-skador. Där finns massor med erfarenhet och information från föräldrar. Du kan nå den genom föräldrakanalens hemsida (har ingen länk direkt, så du får leta dig fram).

    Som förälder vill man gärna ha alla svar på en gång, men det går inte tyvärr och med tiden lär man sig att accepter det (om än motvilligt). Vår tjej överraskar oss ständigt med nya förmågor, så vem vet, en vacker dag kanske hon är med oss andra i familjen i slalombacken på egna skidor...

Liknande trådar

  1. Fundering...
    By Jessica05 in forum _0807 Julibarn
    Svar: 4
    Senaste inlägg: 2008-06-18, 18:20
  2. Stora barn, stora ...
    By mani in forum Utlandsföräldrar
    Svar: 8
    Senaste inlägg: 2007-08-04, 20:27
  3. Stora föräldrar=stora barn?
    By inami in forum _0708 Augustibarn
    Svar: 11
    Senaste inlägg: 2007-05-31, 21:04
  4. Stora barn stora bekymmer!
    By annelie43 in forum _0702 Februaribarn
    Svar: 13
    Senaste inlägg: 2007-01-30, 13:22
  5. Stora(inte för stora)
    By skanetjej in forum Hem & fritid
    Svar: 0
    Senaste inlägg: 2006-11-23, 19:55
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar