Halloj Fick en flicka för 1.5 år sedan med diafragmabråck.Vi låg på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.Elvira är sent utvecklad o har fått epilepsi av hjärnblödningen hon fick av när hon låg i Ecmo.Hon kan äta lite själv men annars har hon en peg som hon får mat i med hjälp av en matpump.Min fråga till er är Hur mår era barn som fått diafragmabråck? Hur är de i utveckling? Ja tycker själv att allt går så sakta men en har fått höra tid o tålamod.Tacksam för svar.
1
Diafragmabråck Halloj Fick en flicka för 1.5 år sedan med diafragmabråck.Vi låg på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.Elvira är sent utvecklad o har fått epilepsi av hjärnblödningen hon fick av när hon låg i Ecmo.Hon kan äta lite själv men annars har hon en peg som hon får mat i med hjälp av en matpump.Min fråga till er är Hur mår era barn som fått diafragmabråck? Hur är de i utveckling? Ja tycker själv att allt går så sakta men en har fått höra tid o tålamod.Tacksam för svar.
Hej. Min son föddes med diafragmabråck för 14 år sen. (men minns det som om det var igår) Han mår finemang, och vi märker inget av hans bråck. Han hade njuren inblandad i bråcket, så det var lite annorlunda, men det har aldrig varit problem med magen. Nästa år ska vi ner på "slutbesiktning". Är alla tester bra då så blir han friskförklarad *hoppas*.
Hoppas detta ger dig hopp om en bra framtid. Cissi
2
Hej. Min son föddes med diafragmabråck för 14 år sen. (men minns det som om det var igår) Han mår finemang, och vi märker inget av hans bråck. Han hade njuren inblandad i bråcket, så det var lite annorlunda, men det har aldrig varit problem med magen. Nästa år ska vi ner på "slutbesiktning". Är alla tester bra då så blir han friskförklarad *hoppas*.
Hoppas detta ger dig hopp om en bra framtid. Cissi
Jag fick en liten tjej i somras med diafragmabråck. Hon mår efter omständigheterna väldigt bra.
Senaste isotopundersökningen visar att blodflödet till lungorna är 35/65%, men det är inget som märks på henne.
Hon är nu 7 mån och äter bra och har precis börjat ta sig runt lite på golvet på egen hand.
Jag har hört att det kan vara lite problem med maten, och jag förstår verkligen att ni har det jobbigt, men tänkt istället på att ni har er lilla tjej hos er. ca 50% av barnen med diafragmabråck klarar sig inte ens.
Jag antar att ni gjort isotopundersökning så då har jag ben fråga till dig.
Kan resultatet av den förbättras för varje gång, eller kommer blodflödet vara ungefär det samma hela tiden?
3
Jag fick en liten tjej i somras med diafragmabråck. Hon mår efter omständigheterna väldigt bra.
Senaste isotopundersökningen visar att blodflödet till lungorna är 35/65%, men det är inget som märks på henne.
Hon är nu 7 mån och äter bra och har precis börjat ta sig runt lite på golvet på egen hand.
Jag har hört att det kan vara lite problem med maten, och jag förstår verkligen att ni har det jobbigt, men tänkt istället på att ni har er lilla tjej hos er. ca 50% av barnen med diafragmabråck klarar sig inte ens.
Jag antar att ni gjort isotopundersökning så då har jag ben fråga till dig.
Kan resultatet av den förbättras för varje gång, eller kommer blodflödet vara ungefär det samma hela tiden?
Ditt inlägg är så svårt att svara på, för jag förstår att ni har det jättetufft, och det sista jag vill är att "slänga" vår glädjehistoria i ansiktet på dig. Vi har haft otrolig tur med vår son, född juni förra året. Han har inga problem med maten. Det kvarstående men han har av bråcket är lätt trånga luftrör och en lätt ojämn luftfördelning i den dåliga lungan. Detta såg man på den spädbarnsspirometri som gjordes i höstas- det är inget vi egentligen märker av. Jag kan tycka att han är lite flåsig/andfådd ibland, men det svårt att veta om det beror på lungproblemet. Vi ska tillbaka i slutet på maj för koll. Stort lycka till till er och Elvira!
/Mari med Alvin 18/6-07
4
Ditt inlägg är så svårt att svara på, för jag förstår att ni har det jättetufft, och det sista jag vill är att "slänga" vår glädjehistoria i ansiktet på dig. Vi har haft otrolig tur med vår son, född juni förra året. Han har inga problem med maten. Det kvarstående men han har av bråcket är lätt trånga luftrör och en lätt ojämn luftfördelning i den dåliga lungan. Detta såg man på den spädbarnsspirometri som gjordes i höstas- det är inget vi egentligen märker av. Jag kan tycka att han är lite flåsig/andfådd ibland, men det svårt att veta om det beror på lungproblemet. Vi ska tillbaka i slutet på maj för koll. Stort lycka till till er och Elvira!
/Mari med Alvin 18/6-07
Hejsan! Vår Alex föddes för 1.5 år sedan med diafragmabråck. Han låg också i ECMO men eftervården har varit tuff och lång. Op gick bra men pulmunaltrycket har hela tiden varit alldeles för högt. Pga det har han behövt syre o CPAP genom tracheostomin. Syre fick vi sluta med för 3 mån sedan. Fortfarande har han andningshjälp men andas ca 2 timmar utan apparat. Alex äter egentligen ingenting, endast små smakprover. Han har peg och får all mat och mediciner via den. Alex är en mycket glad och charmig gosse och hans utveckling är förståss senare än friska barn. Men han försöker gå lite med stöd och hjälp. Han tycker inte om att ligga på mage nån lång stund men sitter gärna och leker med sina syskon. Alex har bott hela sitt liv på sjukhus men nu i sommar har han fått vara hemma på permissioner. Som mest har han sovit 3 nätter i rad hemma. Hela tiden har han en egen skötare bredvid sig. Detta pga tracheakanylen som han fortfarande har. När han är hemma med sin familj så njuter vi alla när vi ser hur han trivs. Egentligen så har vi inte hört om andra som har haft problem med pulmunaltrycket men om det finns nån så skriv o berätta. Dessutom vill vi gärna ha tips hur vi får Alex att börja äta mat. Har provat med allt möjligt... känns hopplöst!! Hälsningar från Finland.
5
Hejsan! Vår Alex föddes för 1.5 år sedan med diafragmabråck. Han låg också i ECMO men eftervården har varit tuff och lång. Op gick bra men pulmunaltrycket har hela tiden varit alldeles för högt. Pga det har han behövt syre o CPAP genom tracheostomin. Syre fick vi sluta med för 3 mån sedan. Fortfarande har han andningshjälp men andas ca 2 timmar utan apparat. Alex äter egentligen ingenting, endast små smakprover. Han har peg och får all mat och mediciner via den. Alex är en mycket glad och charmig gosse och hans utveckling är förståss senare än friska barn. Men han försöker gå lite med stöd och hjälp. Han tycker inte om att ligga på mage nån lång stund men sitter gärna och leker med sina syskon. Alex har bott hela sitt liv på sjukhus men nu i sommar har han fått vara hemma på permissioner. Som mest har han sovit 3 nätter i rad hemma. Hela tiden har han en egen skötare bredvid sig. Detta pga tracheakanylen som han fortfarande har. När han är hemma med sin familj så njuter vi alla när vi ser hur han trivs. Egentligen så har vi inte hört om andra som har haft problem med pulmunaltrycket men om det finns nån så skriv o berätta. Dessutom vill vi gärna ha tips hur vi får Alex att börja äta mat. Har provat med allt möjligt... känns hopplöst!! Hälsningar från Finland.
Hej Elvira har haft en BIPAP hemmaär som CPAP.Hon slutade med den för 2mån sen o en så länge funkar det.Elvira har också en peg.Tips ja kan ge dig är att ge munnmassage stimulera munnen innan måltid.Ta ditt pekfinger stimulera läppar tandkött o sen kan du tumme o pekfinger o gör som en pussmunn ngr ggr.Ja tycker att det har funkat bra.Hon äter inga mängder så hon får sondmat 4ggr dag.Elvira har problem med sin epilepsi,hon fick hjärnblödning i Ecmo så läkarna tror att den kommer där ifrån hon är väldigt efter det har någ med hennes ep medicin att göra.Vi ska göra en MR röntgen snart hoppas att få svar.Vi har assistenter nattetid i fall hon behöver BIPAP igen.Förstår hur det känns att få va hemma,bara känslan att få va en familj en stund.Ger många styrkekramar till er.skriv mer om det är nått man kan hjälpa med vi kanske kan hjälpa varann eller bara skriva av sig en stund.
6
Hej Elvira har haft en BIPAP hemmaär som CPAP.Hon slutade med den för 2mån sen o en så länge funkar det.Elvira har också en peg.Tips ja kan ge dig är att ge munnmassage stimulera munnen innan måltid.Ta ditt pekfinger stimulera läppar tandkött o sen kan du tumme o pekfinger o gör som en pussmunn ngr ggr.Ja tycker att det har funkat bra.Hon äter inga mängder så hon får sondmat 4ggr dag.Elvira har problem med sin epilepsi,hon fick hjärnblödning i Ecmo så läkarna tror att den kommer där ifrån hon är väldigt efter det har någ med hennes ep medicin att göra.Vi ska göra en MR röntgen snart hoppas att få svar.Vi har assistenter nattetid i fall hon behöver BIPAP igen.Förstår hur det känns att få va hemma,bara känslan att få va en familj en stund.Ger många styrkekramar till er.skriv mer om det är nått man kan hjälpa med vi kanske kan hjälpa varann eller bara skriva av sig en stund.
Hej igen! Tack för tipset. Lite munmassage har vi nog prövat men kanske inte tillräckligt. Alex har alltid varit så beröringskänslig i ansiktet. På senare tid har det blivit lite bättre. Nu i helgen när han va hemma så smakade han självmant för första gången en pepparkaka. Yes! Det verkar som om han vill ha starka smaker, det har vi hört att andra barn med peg har velat ha. Alex sov hemma fem nätter i rad förra veckan. Det var roligt och det gick riktigt bra. Tyvärr fick han en förkylning efteråt och går på antibiotika nu. Vi hoppas att han får flytta hem bara förkylningen släpper. Troligtvis måste han vara på sjukhuset under den tid som de försöker minska på en medicin (viagra) som han har för pulmunaltrycket (trycket i inre kretsloppet). Har Elvira klarat sig undan infektioner och förkylningar? Har hon bott länge hemma? Det har länge kännts som om Alex inte alls skulle gå framåt. Men nu helt plötsligt tycker vi att han går framåt med stormsteg. Senast nu när han var hemma så börja han stjärthasa sig framåt. Han har inte alls velat krypa så det är roligt för honom att kunna ta sig framåt på nåt sätt. Visst blir det jobb att se till att hans apparat följer med men det går att lägga den i en liten "kärra"!! Det var roligt att höra av dig . Det finns så få med samma erfarenheter. Sköt om er och hör gärna av dig igen. Hälsningar från Agneta och Alex.
7
Hej igen! Tack för tipset. Lite munmassage har vi nog prövat men kanske inte tillräckligt. Alex har alltid varit så beröringskänslig i ansiktet. På senare tid har det blivit lite bättre. Nu i helgen när han va hemma så smakade han självmant för första gången en pepparkaka. Yes! Det verkar som om han vill ha starka smaker, det har vi hört att andra barn med peg har velat ha. Alex sov hemma fem nätter i rad förra veckan. Det var roligt och det gick riktigt bra. Tyvärr fick han en förkylning efteråt och går på antibiotika nu. Vi hoppas att han får flytta hem bara förkylningen släpper. Troligtvis måste han vara på sjukhuset under den tid som de försöker minska på en medicin (viagra) som han har för pulmunaltrycket (trycket i inre kretsloppet). Har Elvira klarat sig undan infektioner och förkylningar? Har hon bott länge hemma? Det har länge kännts som om Alex inte alls skulle gå framåt. Men nu helt plötsligt tycker vi att han går framåt med stormsteg. Senast nu när han var hemma så börja han stjärthasa sig framåt. Han har inte alls velat krypa så det är roligt för honom att kunna ta sig framåt på nåt sätt. Visst blir det jobb att se till att hans apparat följer med men det går att lägga den i en liten "kärra"!! Det var roligt att höra av dig . Det finns så få med samma erfarenheter. Sköt om er och hör gärna av dig igen. Hälsningar från Agneta och Alex.
Tjena Jag glömde att skriva att vi borstar tänderna morgon o kväll för att minska känsligheten.Hon tycker om det nu men vi har traglat ska jag säga dig,tandkrämen tycker ho om.Vi började igår med fast föda i pegen.Hon får den maten vi äter så mixar ja den o har i mjölk.Det är lite mer jobb med det men man prövar allt för att hon ska sluta kräkas.Kräks Alex mycke? har hört att en del barn med diafragmabråck kräka mycke.Elvira har haft det svårt med infektioner.Vi kom hem i jan -07 vi var hemma 2mån så fick hon svår lunginflammation,det var nära ECMO igen.Sen har hon hållit sig ganska ok.För 1år sen fick vi åka till Stockholm igen då hade diafragmabråcket gått upp igen.Då var vi där i en månad det var då hon fick sin BIPAP.Hon har en storebror som går på dagis så han kommer hem med baciller.Nu när hon är förskyld behöver hon ingen aningshjälp längre hon klara det bra ja brukar inhalera natrium det tycker hon är skönt.Elvira får många spruter varje år det är RS lunginflammationspruta influensasptuta det tror jag är bra.Hon inhalerar pulmicort det är för att förebygga infektioner i lungorna.i har varit hemma över ett år o det är jätteskönt o vi har börjat att ta med henne mera ut bland folk,man har inte vågat pgr infektionkänsligheten.Jag förstår din glädje när han åt o ja önskar dig all lycka.Ja tror att det händer mycke med våra barn fast man ser dom varje da så man tror någ att det stampar på samma ställe så kommer det vänner förbi o de tycker att det har hänt masser.Elvira kan nästan ssitta själv det är bara lite lite kvar hon sitter i en gåstol som hon går bakåt i.Hon kan gå lite om man håller i henne.Det är många ggr kvar av träning o träning.Tid o Tålamod är mitt moto.Ha det så bra hälsningar från östergötland Jennie o Elvira.
8
Tjena Jag glömde att skriva att vi borstar tänderna morgon o kväll för att minska känsligheten.Hon tycker om det nu men vi har traglat ska jag säga dig,tandkrämen tycker ho om.Vi började igår med fast föda i pegen.Hon får den maten vi äter så mixar ja den o har i mjölk.Det är lite mer jobb med det men man prövar allt för att hon ska sluta kräkas.Kräks Alex mycke? har hört att en del barn med diafragmabråck kräka mycke.Elvira har haft det svårt med infektioner.Vi kom hem i jan -07 vi var hemma 2mån så fick hon svår lunginflammation,det var nära ECMO igen.Sen har hon hållit sig ganska ok.För 1år sen fick vi åka till Stockholm igen då hade diafragmabråcket gått upp igen.Då var vi där i en månad det var då hon fick sin BIPAP.Hon har en storebror som går på dagis så han kommer hem med baciller.Nu när hon är förskyld behöver hon ingen aningshjälp längre hon klara det bra ja brukar inhalera natrium det tycker hon är skönt.Elvira får många spruter varje år det är RS lunginflammationspruta influensasptuta det tror jag är bra.Hon inhalerar pulmicort det är för att förebygga infektioner i lungorna.i har varit hemma över ett år o det är jätteskönt o vi har börjat att ta med henne mera ut bland folk,man har inte vågat pgr infektionkänsligheten.Jag förstår din glädje när han åt o ja önskar dig all lycka.Ja tror att det händer mycke med våra barn fast man ser dom varje da så man tror någ att det stampar på samma ställe så kommer det vänner förbi o de tycker att det har hänt masser.Elvira kan nästan ssitta själv det är bara lite lite kvar hon sitter i en gåstol som hon går bakåt i.Hon kan gå lite om man håller i henne.Det är många ggr kvar av träning o träning.Tid o Tålamod är mitt moto.Ha det så bra hälsningar från östergötland Jennie o Elvira.
Hejsan! Alex blev förkyld efter att han var hemma sist.Han har haft det jättejobbigt de senaste dagarna med andningen. Behöver tilläggssyre 30-45%.
Han har en hemsk hosta men det kommer inget slem. Så vi håller på med NaCl sköljningar för attt få slemmet att lossna. Alex får med jämna mellanrum atrovent och pulmikort spira(inhalationer). Eftersom Alex har många syskon (7) så får man räkna med att han kommer i kontakt med olika smittor. För tillfället har han en antibiotikakur på gång så hoppeligen börjar det svänga så småningom. Alex har haft massor med uppkastningar ända från födseln. Det blev lite bättre efter att man dragit ihop magmunnen (fundoplicatio) vid 3 mån ålder. Det har varierat lite nu efteråt men om han får maten under 45 minuter så går det för det mesta bra.Han kan kasta upp ca 1 ggr per dag. Vi har inte ännu kunnat borsta Alex tänder så mycket. Vi har en specialtandkräm som inte smakar något och den kan vi få in i munnen ibland. Men annars så försöker vi sakta sakta med en talterapeut träna ätandet. Tålamod i massor det behövs nog. Det lönar sig inte heller att ha för bråttom har vi märkt. Det kommer lätt bakslag och Alex strejkar. Det verkar som Alex vill ha starka smaker. Har ni märkt det med Elvira? I och med att Alex har tracheakanyl så har han en egen vårdring och nu är jag själv också med i den. Det känns skönt att själv kunna sköta om honom på egen hand. Speciellt när man märker att man klara av det. Det var roligt att höra att Elvira fått var hemma. Det är nog nåt som vi väntar på. Hoppas hon klarar sig utan höstens förkylningar. Sköt om er!! Hälsningar från Agneta o Alex.
9
Hejsan! Alex blev förkyld efter att han var hemma sist.Han har haft det jättejobbigt de senaste dagarna med andningen. Behöver tilläggssyre 30-45%.
Han har en hemsk hosta men det kommer inget slem. Så vi håller på med NaCl sköljningar för attt få slemmet att lossna. Alex får med jämna mellanrum atrovent och pulmikort spira(inhalationer). Eftersom Alex har många syskon (7) så får man räkna med att han kommer i kontakt med olika smittor. För tillfället har han en antibiotikakur på gång så hoppeligen börjar det svänga så småningom. Alex har haft massor med uppkastningar ända från födseln. Det blev lite bättre efter att man dragit ihop magmunnen (fundoplicatio) vid 3 mån ålder. Det har varierat lite nu efteråt men om han får maten under 45 minuter så går det för det mesta bra.Han kan kasta upp ca 1 ggr per dag. Vi har inte ännu kunnat borsta Alex tänder så mycket. Vi har en specialtandkräm som inte smakar något och den kan vi få in i munnen ibland. Men annars så försöker vi sakta sakta med en talterapeut träna ätandet. Tålamod i massor det behövs nog. Det lönar sig inte heller att ha för bråttom har vi märkt. Det kommer lätt bakslag och Alex strejkar. Det verkar som Alex vill ha starka smaker. Har ni märkt det med Elvira? I och med att Alex har tracheakanyl så har han en egen vårdring och nu är jag själv också med i den. Det känns skönt att själv kunna sköta om honom på egen hand. Speciellt när man märker att man klara av det. Det var roligt att höra att Elvira fått var hemma. Det är nog nåt som vi väntar på. Hoppas hon klarar sig utan höstens förkylningar. Sköt om er!! Hälsningar från Agneta o Alex.
Tja Hoppas att Alex blir bra snart vi håller tummarna.Elvira kräks också 1ggr dag,men nu när vi har hållit på med fast föda har det gått 2 dar Helt Otroligt.Jag ger Elvira mat på 30-40 min,det lustiga är att ja kan ge henne 50ml på 5-10 min sen får ja ge sakta igen.Epilepsin har oxså blivit lite bättre, i augusti hade hon bara 2 anfall det känns så skönt.Det vi väntar på är om 2 veckor att göra en MR röntgen på hjärnan för att se hur det set ut o kanske kanske få svar på alla frågor vi har. Ha en skön vecka!!!!!!! Jennie o Elvira
10
Tja Hoppas att Alex blir bra snart vi håller tummarna.Elvira kräks också 1ggr dag,men nu när vi har hållit på med fast föda har det gått 2 dar Helt Otroligt.Jag ger Elvira mat på 30-40 min,det lustiga är att ja kan ge henne 50ml på 5-10 min sen får ja ge sakta igen.Epilepsin har oxså blivit lite bättre, i augusti hade hon bara 2 anfall det känns så skönt.Det vi väntar på är om 2 veckor att göra en MR röntgen på hjärnan för att se hur det set ut o kanske kanske få svar på alla frågor vi har. Ha en skön vecka!!!!!!! Jennie o Elvira
Hej Har gjort röntgen nu o det var inte roligt.Hon har en hjärnskada o hon kan nog inte gå.Men vi vet inte för där skadan sitter så är motoriken o kooridatoinen.Man tror att man ska gå svar men inte det är lika ovisst som förut ,förutom att man vet att hon har en skada.Just för tillfället är hon snorig o kräks slem flera ggr om dagen.Tycker så synd om henne. Hoppas att det är bra med Alex? Ha det bra Jennie o Elvira
11
Hej Har gjort röntgen nu o det var inte roligt.Hon har en hjärnskada o hon kan nog inte gå.Men vi vet inte för där skadan sitter så är motoriken o kooridatoinen.Man tror att man ska gå svar men inte det är lika ovisst som förut ,förutom att man vet att hon har en skada.Just för tillfället är hon snorig o kräks slem flera ggr om dagen.Tycker så synd om henne. Hoppas att det är bra med Alex? Ha det bra Jennie o Elvira
Hejsan! Alex är hemma nu. äntligen!
Sen jag skrev sist så har det hänt mycket. Han blev jättedålig när han var förkyld. Han fick inte bort slemmet o började med attacker igen, som har varit borta mer än 8 månader. Han fick också en så stor attack så vi var nära att mista honom. Men det redde opp sig o sedan börja vi avvänja honom från cpapen. Nu har han filter ca 3 timmar, en timme cpap, 3 h filter osv hela dan. Alex kan då röra sig fritt utan en massa slangar. Skönt!! Alex har fått en otroligt stark egenvilja. På gott o ont. Man kommer långt med det men det kan också gå dåligt. Han drog ut trakeakanylen en dag. Blev så arg när de skulle sätta dit en ny att hålet krampa åter. Blev blågrå o hade kämpigt. Då fick han lugnande så att han slappna av o då gick det bra att sätta en ny.
Just nu är han alltså hemma, så länge som han är frisk. Men får han en fökylning så måste han in igen. Alex har börjat kasta opp mer nu igen. Han måste vara stilla medan han får maten men han har blivit så aktiv. Svårt att veta vad man skall göra. Vi kämpar fortfarande med smakportioner o ibland är han lite intresserad. Alex försöker att lära sig gå. Han är mycket stadig på benen men vågar inte släppa taget ännu. Stjärhasar sig framåt när han har bråttom. Det ser för skoijigt ut. Just nu njuter vi när Alex kan vara hemma med oss andra, syskonen trivs också. Alex vill så gärna leka o gosa med dem.
Hoppas ni mår bra! Förstår att det är mycket att fundera över, speciellt när man inte riktigt vet hur framtiden blir. Sköt om er o hör gärna av er igen! Hälsn. från Agneta o Alex.
12
Hejsan! Alex är hemma nu. äntligen!
Sen jag skrev sist så har det hänt mycket. Han blev jättedålig när han var förkyld. Han fick inte bort slemmet o började med attacker igen, som har varit borta mer än 8 månader. Han fick också en så stor attack så vi var nära att mista honom. Men det redde opp sig o sedan börja vi avvänja honom från cpapen. Nu har han filter ca 3 timmar, en timme cpap, 3 h filter osv hela dan. Alex kan då röra sig fritt utan en massa slangar. Skönt!! Alex har fått en otroligt stark egenvilja. På gott o ont. Man kommer långt med det men det kan också gå dåligt. Han drog ut trakeakanylen en dag. Blev så arg när de skulle sätta dit en ny att hålet krampa åter. Blev blågrå o hade kämpigt. Då fick han lugnande så att han slappna av o då gick det bra att sätta en ny.
Just nu är han alltså hemma, så länge som han är frisk. Men får han en fökylning så måste han in igen. Alex har börjat kasta opp mer nu igen. Han måste vara stilla medan han får maten men han har blivit så aktiv. Svårt att veta vad man skall göra. Vi kämpar fortfarande med smakportioner o ibland är han lite intresserad. Alex försöker att lära sig gå. Han är mycket stadig på benen men vågar inte släppa taget ännu. Stjärhasar sig framåt när han har bråttom. Det ser för skoijigt ut. Just nu njuter vi när Alex kan vara hemma med oss andra, syskonen trivs också. Alex vill så gärna leka o gosa med dem.
Hoppas ni mår bra! Förstår att det är mycket att fundera över, speciellt när man inte riktigt vet hur framtiden blir. Sköt om er o hör gärna av er igen! Hälsn. från Agneta o Alex.
Hej! Vad roligt att höra ifrån er.Dagarna rullar på Elvira är för närvarande förskyld med feber men hon syresätter sig bra o kan hosta bra men man har en oro som aldrig kommer att släppa, vill ju att hon ska slippa BIPAP.Man ser att skaderna på hjärnan berår på syrebrist o hjärnblödningen från ECMO.Man har ju en sorg som mamma att man inte fick ett barn som inte är som alla andra men hon ger en sån livslust o man känner nästan hoppet bara hon ler.Det ända jag har märkt att man måste slåss hela tiden för Elvira Fördomar försäkringskassan läkare är det nått du har märkt? Vad är det för attaker han får är det nått man får när man har track eller vad det heter? Vi har börjat med fast föda i pegen istället för sondnäring, det va det bästa vi har gjort hon kräks sällan ja rekommenderar det STARKT. Vi håller tummarna att ni får vara hemma för det är så skönt.Vi mår ganska bra vi har väl insett att Elvira kommer att vara handikappad o sjuk o att vi kommer att få ha hjälp hela livet men det kan inte bli sämre utan bättre.Va rädda om er o det är bara att skriva om du bara vill skriva av dig det kan vara skönt. kramar från ELvira o Jennie
13
Hej! Vad roligt att höra ifrån er.Dagarna rullar på Elvira är för närvarande förskyld med feber men hon syresätter sig bra o kan hosta bra men man har en oro som aldrig kommer att släppa, vill ju att hon ska slippa BIPAP.Man ser att skaderna på hjärnan berår på syrebrist o hjärnblödningen från ECMO.Man har ju en sorg som mamma att man inte fick ett barn som inte är som alla andra men hon ger en sån livslust o man känner nästan hoppet bara hon ler.Det ända jag har märkt att man måste slåss hela tiden för Elvira Fördomar försäkringskassan läkare är det nått du har märkt? Vad är det för attaker han får är det nått man får när man har track eller vad det heter? Vi har börjat med fast föda i pegen istället för sondnäring, det va det bästa vi har gjort hon kräks sällan ja rekommenderar det STARKT. Vi håller tummarna att ni får vara hemma för det är så skönt.Vi mår ganska bra vi har väl insett att Elvira kommer att vara handikappad o sjuk o att vi kommer att få ha hjälp hela livet men det kan inte bli sämre utan bättre.Va rädda om er o det är bara att skriva om du bara vill skriva av dig det kan vara skönt. kramar från ELvira o Jennie
Hej igen. Alex är fortfarande hemma och fått vara frisk. Utvecklas otroligt mycket i hemmiljön. Hela familjen njuter när vi alla får vara tillsammans efter 22mån sjukhusvistelse. Efter att Alex har flyttat hem har vi fyllt i en massa blanketter för ansökningar om olika stöd och rehabilitering för Alex. Det är oklart om vi får nåt stöd pga att Alex fortfarande är inskriven på sjukhus fast han bor hemma. Förstår nog vad du menar för ibland får man nog stå på sig för att få den hjälp man har rätt till. Men man har inte alltid tid och ork att göra det.
Angående Alex attacker så beror de på det förhöjda pulmonaltrycket som Alex har i lungkärlen.Alex får viagra för att sänka trycket och det har hjälpt till viss del. Sist när Alex blev förkyld och inte fick upp det sega slemmet så steg trycket igen som i sin tur orsakade attackerna. Alex blir slö och man får ingen kontakt med honon,saturationen sjunker och han blir blågrå. Då måste han få syre genast och om inte attacken släpper morfin. Därför är en förkylning för Alex del inget att leka med.
Undrar hurudan fast föda ni ger åt Elvira? Är det färdig mat eller mixar ni till den själv? Alex kräkningar har blivit bättre sen vi slutade med förtjockningsmedlet i maten. Men vikten är oförändrad sen maj, han är ju betydligt aktivare nu så det kan till viss del bero på det. Alex är inte mager precis men behöver kanske mera energi.
Skickade en vänförfrågan till dig. kanske vi kan fortsätta att skriva via meddelande. det finns så mycket att disskutera när man har samma erfarenheter.Vet ej om det fungerar eftersom jag är nybörjare här.
Adventshälsningar från Alex o Agneta. Keya på er!!
14
Hej igen. Alex är fortfarande hemma och fått vara frisk. Utvecklas otroligt mycket i hemmiljön. Hela familjen njuter när vi alla får vara tillsammans efter 22mån sjukhusvistelse. Efter att Alex har flyttat hem har vi fyllt i en massa blanketter för ansökningar om olika stöd och rehabilitering för Alex. Det är oklart om vi får nåt stöd pga att Alex fortfarande är inskriven på sjukhus fast han bor hemma. Förstår nog vad du menar för ibland får man nog stå på sig för att få den hjälp man har rätt till. Men man har inte alltid tid och ork att göra det.
Angående Alex attacker så beror de på det förhöjda pulmonaltrycket som Alex har i lungkärlen.Alex får viagra för att sänka trycket och det har hjälpt till viss del. Sist när Alex blev förkyld och inte fick upp det sega slemmet så steg trycket igen som i sin tur orsakade attackerna. Alex blir slö och man får ingen kontakt med honon,saturationen sjunker och han blir blågrå. Då måste han få syre genast och om inte attacken släpper morfin. Därför är en förkylning för Alex del inget att leka med.
Undrar hurudan fast föda ni ger åt Elvira? Är det färdig mat eller mixar ni till den själv? Alex kräkningar har blivit bättre sen vi slutade med förtjockningsmedlet i maten. Men vikten är oförändrad sen maj, han är ju betydligt aktivare nu så det kan till viss del bero på det. Alex är inte mager precis men behöver kanske mera energi.
Skickade en vänförfrågan till dig. kanske vi kan fortsätta att skriva via meddelande. det finns så mycket att disskutera när man har samma erfarenheter.Vet ej om det fungerar eftersom jag är nybörjare här.
Adventshälsningar från Alex o Agneta. Keya på er!!
Hej Gud så skönt att höra att ni fortfarande är hemma.Elvira har varit på dagis idag o sett storebror vara peppakaksgubbe,hon somnade mitt i sången.Du undrade om maten vi mixar vanlig barnmat ibland våran mat o ibland från burk.Vi blandar ut det med hennes sondnäring för att komma upp i rätt kalorivärde.Vi har fått en lista av dietisten om kalorir o hur vi kan blanda o mixa.Den blir lagom tjock rinnbar om man ska säga exakt. ja tänkte att du kunde få vår mejl så blir det lättare att skriva den är [email protected] Det är bara att skriva. Snart kommer tomten Kramar till er Jennie o Elvira
15
Hej Gud så skönt att höra att ni fortfarande är hemma.Elvira har varit på dagis idag o sett storebror vara peppakaksgubbe,hon somnade mitt i sången.Du undrade om maten vi mixar vanlig barnmat ibland våran mat o ibland från burk.Vi blandar ut det med hennes sondnäring för att komma upp i rätt kalorivärde.Vi har fått en lista av dietisten om kalorir o hur vi kan blanda o mixa.Den blir lagom tjock rinnbar om man ska säga exakt. ja tänkte att du kunde få vår mejl så blir det lättare att skriva den är [email protected] Det är bara att skriva. Snart kommer tomten Kramar till er Jennie o Elvira
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
