Arvsanlag

Arvsanlag
Skrivet av	carol
Hejsan! Jag brukar titta in här ibland fast jag själv inte har något barn med DS. Däremot har jag 2 atopiska barn med astma och så har jag en hemsida om/för barn i allmänhet och för barn med särskilda behov i synnerhet. :-) För en tid sedan läste jag en artikel om en kille i 20-årsåldern med DS som bor i Spanien. Han planerar att gifta sej med sin flickvän, som också hon har DS. Det stod inget om ifall de planerar at skaffa barn eller inte. I vilket fall som helst så är jag nyfiken på hur det blir när 2 personer med DS får barn ihop, kan barnen då ärva den extra kromosomen? Hur tänker ni kring att era barn blir vuxna och vill skaffa familj och barn (om dom nu vill det alltså ler)? Kram till er alla,
Svar på tråden: Arvsanlag

det brukar sägas att
Skrivet av oa
pojkar är sterila fast det finns ett par fall då män med DS har fått barn.Tjejer ä rinte sterila och kan bli gravida men har svårt att bära barnet, risken är 50/50 att dem föder ett friskt/barn med DS. JAg pratade med en läkare som är lite "kändis" och är genforskare, han känner en kvinna med DS som har fött ett friskt barn. Det är viktigt att upplysa tjejer om p-piller och sex.Men jag hoppas att hon gifter sig så småningom, barn vet jag inte, det är vi ju vi som ska ta hand om det isf. nej, så långt går inte våra planer, om man kan nu planera ngt :)

men hallå där!!!!!!!!!!!
Skrivet av Patrik m jossan 2 år och aktiv inom FUB
oa skrev: "Men jag hoppas att hon gifter sig så småningom, barn vet jag inte, det är vi ju vi som ska ta hand om det isf. nej, så långt går inte våra planer, om man kan nu planera ngt :)" "Det är ju vi som ska ta hand om det isf" det är baske mig som man häpnar! Ordspråket sikta mot stjärorna och hoppas man hamnar bland trädtopparna verkar oa ha modifierat till sikta på grästuvorna och krashlanda i myllan eller nåt. Våra barn känner av föräldrarnas förhoppningar mm och utvecklas såluna mycket bättre om man ger dem ansvar och förtroende. Vidare undrar jag hur många vuxna med ds oa har stött på för att kunna komma med sådana uttalanden?! De vuxna jag träffat växer defintivt med sina uppdrag och skulle med information och visst komma-igång stöd utan tvivels tvekan direkt vara kapabla att fostra barn. Och visst visst det undantag likväl som det finns individer med 23 par kromosomer som inte helelr skulle vara lämpliga att ikläda sig det ansvar som föräldrarollen trots allt kräver.


men förlåt då!
Skrivet av oa
jag säger vad JAG tycker, det är inte sagt att du ska hålla med och låt mig svara hur jag vill, du får stå för dina ord och jag för mina, tack och hej!

men du....
Skrivet av Patrik
...med din inställning "tyck som mig eller stick och brinn" åstadkommer vi ju inte direkt några konkreta diskussioner eller hur?

men ingen hindrar DIG
Skrivet av oa
eller vem som helst att skriva vad ni vill, vad är det frågan om egentligen? Vill du svara så gör det, varför diskutera med mig? svara för din egen del och strunta i min åsikter!


Taskigt svar hörru du!
Skrivet av Annika
Tycker du kan lugna ner DIG några kilon mr Patrik! oa svarar som hon vill och har inte frågat DIG om din åsikt. Berätta den gärna då för carol men klanka inte ner på andras åsikter. Tycker f ö att oa;s åsikt var helt normal.

....
Skrivet av Patrik
Annika! Jag klankar inte ner på någons åsikter om någon tog illa upp bugar jag djupt och ber om ursäkt!! MEN jag rekommenderar dig att försöka läsa mellan raderna om vad jag ville få fram med mitt inlägg egentligen. Har fått ett flertal privatmail av människor som vet vem jag är och de är enbart positiva och har utrönt min bakomliggande tanke. Nämligen att om man har och strävar efter en så posotiv framtidsvision till våra barn som möjligt är, så blir det allt som oftast även bäst. Till och med allas vår "profet" som så många tror blint på har ju själv sagt att det reellt inte finns någon bortre gräns för utvecklingsnivån för individer med Downs syndrom. De limitar som finns sätter ju främst vi föräldrar med vår ofta bristande fantasi som inte klarar av att i tillräckligt hög grad ge våra barn den stimuli de så väl behöver.

men Patrik
Skrivet av oa
jag var en av dem som ifrågasätte hans påståenden öppet på en av hans föreläsningar och blev utskrattat av honom rakt i ansiktet, så jag tror inte alls på hans teorier, jag har inte ens läst hans bok, det struntar jag i helt och hållet, mitt barn är mitt barn och hon passar inte in i hans mall. Det är bra om du skriver det du tycker utan att hoppa på mig för det jag tycker. Jag är en av dem optimistikaste DS mamma som finns och det vet du men just nu går Vera genom en period som är tuff för alla och då är det lätt att misströsta. Jag tror starkt på hennes förmåga att leva så normalt som möjligt men jag vill inte gör ahenne så normalt som möjligt utan jag vill att hon ska vara Vera, hon får den stimulans hon behöver men hur hon utveckals är liksom hennes sak, jag kan inte påverka detta. Det är naivt att tro att alla föräldrar vill inte ha sitt barns bästa. Glad påsk Patrik!


oa
Skrivet av anne.h
Du skriver du är den "optimistikaste" ds-mamma som finns.. Jo, för ett år sedan tyckte jag du var den mest optimistiska som jag "träffat", men nu? Är du säker? Det genomsyras av pessimism i allt du skriver, men det är kanske dit jag kommer om ett år?? Jag hoppas verkligen inte det! Har inte sagt nåt eftersom jag inte känner dig irl, men det är så JAG tolkat det du skrivit om V sista halvåret. Men jag kanske har missuppfattat allt?

anne h
Skrivet av oa
jag skrev att vi går genom en tuff period och det är lätt att misströsta, jag är inte alls negativ om min dotter utan snararwe realist, åtminstone just nu. JAg kan inte blunda för problem som DS innebär och det innebär inte alltid problem men just nu är det tufft, hon var problemfri i mer än 3 år men kanske missuppfatar jag henne och allt beror på mig helt enkelt.Men vi tittar på olika lösningar och förhoppningsvis är vi tillbaka på gamla spår om ett tag, jag låter dig veta när det händer:)

Pessimism
Skrivet av Annika60
Oa svarar ju för sig själv men jag tänkte på det här med optimism-pessimism. Jag var en så där blåhurtig optimist redan när den första chocken efter förlossningen lagt sig. Katarina skulle alla gånger bli ett av de där barnen som skulle klara sig jättebra, som bara skulle ha en lindrig utvecklingsstörning, gå vid nästan normal tid osv. Det blev inte riktigt så och när jag märkte i sexmånadersåldern hur hon sackade efter blev jag fruktansvärt stressad och gick nästan in i en depression. Först efter tre år, massor av komplikationer, månader på sjukhus hade jag kommit tillrätta med den nya situationen och började skapa mig en annan bild av hur Katarinas framtid skulle komma att te sig. Den där perioden när man inser att ens eget barn har större svårigheter än många andra barn med DS, då kan man nog framstå som en rätt svårmodig pessimist.


Ojojoj då...
Skrivet av Annika60
Vad du tar i.... Jag är definitivt ingen förespråkare för tvångssterilisering av kvinnor med utvecklingsstörning som lanserades som en tämligen god metod i ett reportage i SvD häromåret för att hindra kvinnor med utvecklingsstörning att bli - per definition - usla mödrar.... Men om min dotter hade varit i livet hade jag haft mycket svårt att se henne fungera som mor. Det finns personer med lätt utvecklingsstörning som fungerar bra som föräldrar om de får ett rejält stöd av ett väl fungerande socialt nätverk och av samhället, men med mer än en lindrig utvecklingsstörning tror jag personligen det är väldigt svårt att klara ett föräldraskap. Att tro att det går finemang med lite kom-igång-stöd som du säger, det låter en aning naivt tycker jag. Man får nog räkna med ett omfattande stöd under hela barndomen. Läs gärna, om du inte har gjort det, Evy Kollbergs avhandling Omstridda Mödrar som handlar om mödrar med utvecklingsstörning och hur det går för dem. Evy konstaterar just att graden av utvecklingsstörning inte hade ett direkt samband med bra eller dåligt moderskap utan att nätverk och stöd betydde mer, men hon noterar de svårigheter som ändå finns även bland mödrar som fungerar väl socialt och har ett gott stöd. Och några mödrar som hade hand om sina barn och som hade mer än mycket lätt utvecklingsstörning hittade hon överhuvudtaget inte. Så jag tror att moderskap inte är realistiskt för de allra flesta kvinnor (och faderskap inte realistiskt för män) med DS. En kompis var lite bekymrad för sin unga vuxna dotter med DS som önskade barn. Så hon lät dottern träffa och hjälpa till att ta hand om så många babies och småbarn som möjligt för att ge dottern en bild av vad det innebär att ta hand om ett barn. Dottern hade mest sett ett barn som en trevlig och söt leksak och kom fram till att hon nog inte skulle ha egna barn... Jag tycker hon är en mycket klok mamma. Inga pekpinnar, inget tvång utan konkret förmedlad kunskap om vad en uppgift som att ta hand om barn innebär. Och apropå Carols ursprungliga fråga: Risken att få ett barn med DS blir, enligt normala arvsprinciper, 50 procent om ett par med fullständig trisomi 21 får barn. Risken att få ett barn som jag tror inte är livsdugligt blir 25 procent (ett barn som får fyra kromosomer 21) Möjligheten att få ett barn med normal kromosomuppsättning blir 25 procent.

Tack Annika!
Skrivet av carol
Intressant och sakligt svar. :-) Precis vad jag ville ha. Jag tycker att din väninna är en mycket klok mamma. Ha en jättetrevlig påsk!

det jag menade var...
Skrivet av Patrik
...precis som jag sa att man får se lite till fall till fall ingen regel utan undantag. Är helt och fast övertygad om att det finns människor med ds som skulle kunna bli ansvarsfulla föräldrar. Detta kommer jag att stå fast vid även om jag är helt ensam om denna åsikt. Glad påsk På er allesamman ingen nämn och ingen glömd


Glad påsk du med Carol! IMT
Skrivet av Annika60
-

I så fall Patrik...
Skrivet av Annika60
...begriper jag inte varför du tog i så mot oa. oa berättade ju bara hur hon såg på moderskap för sin dotter. Jag skulle tro att hon känner sin flicka tillräckligt väl för att ha en realistisk syn på hennes förmåga att fungera som mor i framtiden. Hon sa inte ett ljud om kvinnor med DS generellt.

Tack för svaret!
Skrivet av carol
Jätteintressant! Du verkar vara en klok mamma som tänker på din dotters bästa. :-) Visst var det väl din dotter som var med i en artikel här på fN? Jättesöt tjej! Glad påsk!


Barn...
Skrivet av anne.h
med rätt stöd så kanske?? Vad vet väl vi nu när våra barn är så små som bara 2-3 år? Mkt kan hända, de hinner ju lära sig mkt. Apropå att få barn och ha ds; i min gamla fasters by finns en man med ds, han har två barn, vanligt jobb, fru såklart... Hur ska vi kunna veta, som sagt?? Som patrik sa så siktar jag på stjärnorna, når jag trädtopparna då så är jag tacksam för det. Inte förutsätter jag att Christian inte ska klara av nåt när han blir stor, det VET jag ju inte! Om jag ser det som så att "det klarar han inte" så sätter jag ju redan gränser! Är han betjänt av det? Tror inte det. Däremot är jag inte blåögd utan inser _att_ han har en utvecklingsstörning, men HUR stor den är vet vi ju inte innan han blir äldre, håller ni inte med mig??? Så; sätt inte gränser redan nu för vad era barn klarar av, det gör andra tillräckligt mkt! Låt dem utvecklas i sin takt, förutsett inte att "det klarar h*n inte, så det gör vi inte"

Arvsanlag

det brukar sägas att

men hallå där!!!!!!!!!!!

men förlåt då!

men du....

men ingen hindrar DIG

Taskigt svar hörru du!

....

men Patrik

oa

anne h

Pessimism

Ojojoj då...

Tack Annika!

det jag menade var...

Glad påsk du med Carol! IMT

I så fall Patrik...

Tack för svaret!

Barn...

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information