Att berätta eller ej.....

Att berätta eller ej.....
Skrivet av	A:s mamma
När min son föddes för tre månader sedan var det självklart att berätta för släkt och vänner att han har ds. Men ibland vid ytligare kontakter tycker jag inte det är väsentligt. Det kan vara folk i byn som lyckönskar till den nya familjemedlemmen, men som jag annars inte har så mycket kontakt med, det kan vara föräldrar till klasskamrater till mina andra barn. Detta är kanske något jag inte behöver fundera över senare när ds-dragen blir tydligare, men nu har det bara hänt mig en gång att någon drog den slutsatsen innan jag hade berättat. Hur gjorde ni så här i början?
Svar på tråden: Att berätta eller ej.....

Jag
Skrivet av anne.h m fyra perfekta barn
berättar inte för de som jag träffar alls, naturligtvis sa vi till släkt och vänner när C var nyfödd, men till nya bekantskaper säger jag inget om de inte frågar osv. Tycker att de ska ta Chrisse för det han är, _Chrisse_ och inte ett syndrom. De flesta ser ju att han är annorlunda och frågar/säger nåt om det, då informerar jag dem om de vill veta. En gammal vän som jag återfick kontakten med strax efter C var ett år sa, efter att ha sett honom många gånger i ett års tid, när jag pratade om ass och dagis att "varför ska han ha ass???" Han har ds, sa jag. "VA? har HAN? näe??" hehe Hon hade inte sett det! Det betydde ju att hon precis som jag ville sett _CHRISTIAN_ och inte ds! -jag hade inte gjort det med flit, dvs inte berättat, jag tänkte helt enkelt inte på det längre när vi började umgås igen. Nu SYNS det tydligt att C har ds, så det är ju egentligen inget snack om saken, men jag tycker iaf inte att det är nåt jag bör säga så fort jag presenterar C, han är Christian, 4½ år, min minsting. (ds va nog bland det första jag sa om honom tills c va ca 3-4 mån, men inte sen)

Första månaderna
Skrivet av Maria mElin (1½år)
presenterade jag stolt min flicka med Namn,syndrom och hjärtfel....,hade en känsla av att vilja vara öppen och inte försöka "dölja" något. Sen en dag kändes det fel att påpeka syndromet hela tiden,man säger ju inte tex:- Hej,det här är Olle,han har rör i öronen, eller: -Hej, det här är Stina med diabetes tex. I alla fall inte det första man gör,men frågar någon så berättar jag gärna,även till okända.


Jag berättar oftast.....
Skrivet av Nikki
om någon tex på stranden frågar hur gammal Emma är så säger jag alltid att hon är 4 år, då ser man hur folk tänker och tänker och tänker och då säger jag men det är ju så att hon har Downs syndrom. Folk frågar jättemycket och är jättenyfikna tycker jag och det är ju bra! De flesta blir så förvånade över att Emma har Downs och ofta får man höra, MEN DET ÄR INTE SÅ MYCKET VA? HON HAR INTE SÅ MYCKET DOWNS SYNDROM? S Jo det har hon S Antingen har man det eller så har man det inte. Visst det finns ju mosaik (vilket vår Emma iofs KAN ha men då har hon få "friska" celler)men det är ju Downs syndrom oavsett! Ibland känns det som man måste berätta för att man inte vill dölja för folk att man har ett barn som har Downs syndrom. Jag kan själv tänka att jag skulle reagera om någon från mammagruppen tex hade fått ett handikappat barn och inte berättade det då skulle jag tänka att hon kanske tyckte det var jobbigt, vilket iofs inte är fel att känna så! Man får väl berätta om man vill och hålla tyst om man vill det S Finns nog inget rätt eller fel! Gör som du känner! Nikki

Tillägger!
Skrivet av Nikki
I början berättade jag det nog ALLTID, det har blivit mindre och mindre ofta tror jag för nu så kna ju ingen undgå att se att Emma inte är som andra barn ändå! Men ibland träffar man ju på folk som missar det och tycks tro att Emma bara är fruktansvärt ouppfostrad och det tycker jag är hemskt och DÅ måste jag ju förklara varför hon gör som hon gör! Nikki

kände själv i början
Skrivet av carin2010
samma villrådighet, eftersom vi uppmanats av bvc och doktorn att berätta att hon hade ds.Självklart gjorde vi det för familj och närmaste vänner.Och vi visste själva inte så mycket om vår dotter eftersom hon var så liten.Utom diagnosen.Snart kände vi också en irritation över att "behöva" presentera henne som en diagnos och slutade med det utom i de fall där det var direkt relevant. Idag presenterar hon sig själv.Med namn - och med tillägg av t.ex ålder och intressen etc om det skulle vara behov av.Men aldrig med medicinsk diagnos.


Så här gjorde jag ...
Skrivet av Anna med tre lintottar
... när min son var riktigt liten (nyfödd) och det ångrar jag i dag ... Jag sade: Det blev en pojke. Men han har DS ... Ungefär som "ursäkta ..." Usch! Men det var till bekanta. Det hände ofta att obekanta kom och kikade i vagnen och sa: Åhhhhhhhhh vad söt! ocyh DET var en gullig bebis! Och då sade jag inget. Sedan, allteftersom jag accepterade det hela och inte var ledsen längre, slutade jag berätta om DS om inget frågade. Vi träffade t ex en ny familj nyligen som kom på fika. De visste bara att vi hade tre barn (vilket jag också säger allmänt när jag pratar med folk, finns ingen anledning att nämna DS då). Vi sade inget, barnen lekte osv, men efter ett par timmar frågade JAG dem om de träffat andra barn med DS, bara för att visa att det är okej att föra ämnet på tal om de ville. De hade träffat nån, men sen pratade vi inte mer om det ... Det kan också hända att jag, liksom Nikki, lägger till info om att Samuel har DS om folk blir otroligt förvånade när jag säger att han är 5,5 år, eftersom han är så liten. /Anna med tre lintottar

I början
Skrivet av Lotta
vi kände det nästan som en "skyldighet" att berätta för alla människor att vår son hade ds, men så fort vi insåg att det var ett riktigt litet barn i första hand så slutade vi med det. När han blir äldre finns det kanske andra anledningar att berätta det men just nu när han bara är ett år så har det ingen betydelse för någon annan än oss, förutom i sjukvården och så. Jag läste en bra artikel om integritet mm och tyckte att det passade bra in på både oss och sonen, hans kromosomer och tarmsjukdom är det bara de som direkt berörs som behöver känna till. Jag har ingenting emot att någon frågar om ds, pratar gärna om det, men känner absolut ingen skyldighet att berätta för någon att sonen har det, varken när jag möter bekanta i affären eller när vi möter andra barn och föräldrar i väntrum på sjukhuset. Gör det som känns bäst för tillfället.

De första
Skrivet av uc m Linnea
3 månaderna var det svårt att inte berätta, eftersom alla som tittade ner i vagnen ryckte till när dom såg sondslangen och undrade naturligtvis vad som var fel. Jag tror att de flesta ser att hon har ds och undrar dom över något så får dom fråga, men ibland så blir det även naturligt att jag berättar, det beror lite på situationen.


Vi berättade.
Skrivet av maria m viktor
När vi fick beskedet så kände jag att alla där hemma skulle veta att Viktor hade ds,det var jätteviktigt för mig just då.Vi bor på en liten ort där alla känner alla,så för att slippa en massa skvaller och osanningar så kände jag att alla skulle veta.Jag och min sambo pratade med våra närmaste och framförallt jag bad dom att föra det vidare tii dom andra här hemma.Nu såhär i efterhand så känns det konstigt att jag var så noga med att folk skulle veta men som sagt just då så var det viktigt för mig. Och även den första tiden så presenterade jag Viktor och var alltid snabb med att tillägga att han hade ds.Idag så nämner jag det inte om det inte kommer upp av någon orsak,vilket det ju oftast gör iom att han är så liten i jämförelse med andra i hans ålder.Men som sagt nästan alla här i orten vet ju hur det är. Maria

Tack....
Skrivet av A:s mamma
..för alla svar. Ni har resonerat ungefär som jag. Det som fick mig att fundera var en händelse på föräldragruppen jag är med på genom BVC. När vi presenterade oss i början berättade jag vad jag och sonen hette, när han var född och att vi hade legat på sjukhus de första veckorna. Vid en träff några veckor senare var det en mamma som frågade mig när min pojk var född. Jag berättade att han var den yngsta i gruppen, född i slutet av februari. Jaha, sa hon, jag tänkte att han var lite sen, men han är ju nästan två månader yngre än min flicka. Då är det ju inget konstigt. Nä, det händer mycket på den tiden svarade jag. Först senare började jag fundera på om jag skulle ha förklarat det med ds, men jag tycker inte det är så stor skillnad ännu, även om jag vet att det kommer senare.

Att berätta eller ej.....

Jag

Första månaderna

Jag berättar oftast.....

Tillägger!

kände själv i början

Så här gjorde jag ...

I början

De första

Vi berättade.

Tack....

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information