Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Vad är fel???Hjälp!

Skrivet av Lindelou
Att något är fel med min pojk som blir ett år om några veckor förstår jag...Men vad ska jag ställa in mig på? Vi har varit hos barnmott och man tog gluten test.Varför man gjorde det var för att han har låg muskelansättning(eller anspänning)och dålig mage. Han sitter men sätter sig inte själv.Vänder sig duktigt och håller upp huvet bra.Kan det vara en muskelsjukdom? Isåfall vilken?Har era barn haft liknande symtom?Han är glad och pigg ,kan tilläggas. Nu är vi remitterade till neurologen ,varför jag tror att man misstänker muskelsjukdom.Snälla någon,kan ni ge mig ledtrådar ,så jag kan läsa på?Var inte rädda jag vill bara veta vad det KAN vara...
Svar på tråden: Vad är fel???Hjälp!

Förstår din oro...

Skrivet av  A
...men jag tror inte att någon annan än läkarna kan eller vågar ge dig ett svar.
Som förälder känner man ju ofta själv om någonting inte är som det ska och jag hoppas att du snart får ett besked, för vad det än må vara eller inte vara är det trots allt bättre att veta.
Hoppas att du inte behöver vänta alltför länge.
Många tankar går till dig.
 

Jag tror ju att han ska dö...

Skrivet av  Lindelou
Tack för ditt svar!Jag håller på att hispa ihop här.Jag går och kollar på sonen och får tårar i ögonen.Är det någon som vet om ens barn får en muskelsjukdom,påverkar det livslängden,hamnar han i rullstol,kommer han börja skolan?Jag vet inget om muskelsjukdomar,måste det sluta så?Eller kan man leva normalt trots att man har en muskelsjukdom?Vad kan det bli för problem?Finns det någon förteckning av muskelsjukdomar med symtom? Kan vi skaffa fler barn?Det är den viktigaste frågan av alla just nu,för det kan hända att jag redan är gravid.Kommer man hitta vad som är fel innan tiden för fostervattensprov rinner ut?
Ena stunden tror jag inte det är nåt fel..Han har ju precis börjat sitta,men han sätter sig inte själv. Han känns tunn och "klen"Men han utvecklas ju! Fast han är sen..Har det börjat så för någon av er? Jag tror som sagt att han ska dö...Måste det bli så om han nu har en muskelsjukdom?
 

Jag förstår...

Skrivet av  Helena
...att allt känns jättejobbigt just nu. Det värsta är att inte veta...
Det finns många olika muskelsjukdomar som yttrar sig på olika sätt. Och det är ju inte alls säkert att det är en muskelsjukdom heller...
Vi har en son som blir fem år i vår, som har spinal muskel atrofi typ 2. En pigg, glad och busig kille som är precis som andra i den åldern. Skillnaden är att han kan inte gå. Han kör en elrullstol i stället. Han behöver ha en assistent som hjälper honom med mycket... Men allt fungerar faktiskt väldigt bra. Det går att leva ett väldigt bra liv ändå, både för honom och resten av familjen.
Jag förstår att du blir extra orolig eftersom du kanske är gravid igen. Prata med någon om din oro, kanske Bvc- sköterskan eller en kurator. De medicinska frågorna tex genetik måste ju läkaren som ni haft kontakt medkunna svara på. Stå på er och se till så det verkligen utreds vad som är fel.
När vår son höll på att utredas ville de vänta med att göra något visst prov ett halvår. Men vi ringde och tjatade och fick komma till ett par veckor senare. Han fick sin diagnos när han var 1 1/2 år.
Jag hoppas inte jag har gjort dig ännu mer orlig nu. Ville bara berätta lite hur det var för oss. Fråga gärna mer om du vill, men som sagt så är alla muskelsjukdomar väldigt olika och därför går det inte att svara på dina frågor så bra...
Lycka till med allt!
 

Tack!

Skrivet av  Lindelou
Jag är så glad att någon svarar.Det får mig att tänka i andra banor och utesluta och komma på nya grejer.Jag kan ju inte bli oroligare än vad jag är:-) Huvudsaken är att han inte kommer att lida och att livslängden inte förkortas.Jag älskar honom så.Men jag vet inte om jag vill ha flera barn med handikapp OM han nu har ett.Jag hoppas ju att han "bara" är sen eller har någon allergi som försenar honom..Han fick tre fästingar i somras,det skulle kanske vara värt att kolla upp..
 

Lindelou!

Skrivet av  Nikki
Jag hör inte inne här utan jag har en dotter som har Downs syndrom. Har du berättat för läkarna att din son hade tre färstingar i somras? Jag tror att det kanske kan bero på det men det kan ju också vara 100 andra orsaker! Måste vara väldigt jobbigt att inte veta. man grubblar och tror lätt det värsta! Angående fler barn så tänker jag så här! Ni har ju barn sen innan skrev du (minns inte om det var här eller om jag läste det någon annanstans) som är friska så ni KAN ju få friska barn! Sen kan det också vara bra för din son att få ett yngre syskon och för er också så ni inte enbart går upp i sonens handikapp/sjukdom OM han nu har någon. Kan ni inte försöka få utredningen så fort som möjligt? Förklara hur det ligger till!

Kram

Nikki som håller tummarna för att det inte är något!
 

Tack snälla!

Skrivet av  Lindelou
Det var precis vad jag behövde höra..Nej,jag kom på det med fästingarna i Fredags och då gick det inte få tag på doktorn.Ska slänga mig på telefonen på Mån. Dom kan ju ställa till mycket rackartyg,fästingarna. Ett halmstrå,men ändå...
 

Artiklar från Familjeliv