Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Ny här på listan! |
|
| Skrivet av | Mia |
|
Hej, jag heter Mia och har två barn, 2½ år & 1 år. Vår lilla 1 åriga kille går just nu under utredning hos Hörselkliniken på KS för misstänkt grav nedsatthörsel el. dövhet. Vi har fått kämpa ganska länge för att komma så här lång innom vården. När vi började misstänka att något inte stod rätt till med hans hörsel var han ca 7 månader men BVC bara avfärdade vår oro. Har gjort en hel rad hörseltester och han har fått rör inopererade och han reagerar dåligt på alla tester. Så nu väntar vi på tid för hjärnstamsaudiometri som tydligen kan ta ett tag innan vi får göra eftersom att det är brist på narkosplatser i Stockholm!? Skulle vara tacksam om någon som gjort det kan berätta lite mer om hur det gick till för er? Vi ska på torsdag få träffa ett habiliteringsteam för första gången och sedan rullar väll allt igång. Vi ska få lära oss lite tecken och han ska tydligen ganska snart få prova ut och testa hörapparat. Vore kul om någon som varit med i samma situation (vilket alla här på listan säkert varit) kunde dela med sig av sina erfarenheter till mig! Sen undrar jag om ni har några bra tips på böcker man kan läsa om dövet/hörselnedsatthet och teckenspråk? Var på biblioteket och där fanns det nästan ingenting, dåligt tycker jag! Vi har ingen erfarenhet alls av detta för ingen i vår närhet är döv eller har dålig hörsel. Jag ska ta och läsa lite av era gammla inlägg här också! |
|
| Svar på tråden: Ny här på listan! | |
|
|
|
Erfarenheter |
|
| Skrivet av Myran | |
|
Hej Mia! Vi har gått igenom precis samma utredning som ni nu befinner er i. Vår son har också gjort hjärnstamsaudiometri(BRA-test). Själv har jag alltid tyckt att sövningssituationen är jobbigast. Mitt bästa tips är att samla allt mod och all kraft ni har, till att inge er kille lugn och tillit när han skall sova. Vi har alltid stålsatt oss och när han väl somnat låtit tårarna komma. Alla sövningar har gått bra. På slutet tog han faktiskt och sövde sig själv. Tack vare underbar narkospersonal som gav honom tid och lät oss vara med hela vägen blev han trygg tillochmed i denna konstiga miljö. Själva audiometrin tar ju ganska lång tid eftersom den är så nogrann. Det tog nog fyra timmar för vår son, men sen fick vi klara besked och det var så skönt att äntligen få veta hur det låg till. Jag vet inte exakt hur det går till rent tekniskt men jag tror de fäster elektroder på huvudet och sedan stimuleras barnet med ljud som sedan resulterar i svarskurvor som doktorn tolkar och beskriver för er. Vi fick beskedet redan på uppvaket när vår son låg och kvicknade till efter narkosen. Lycka till med er undersökning! Hoppas allt går bra. |
|
Jag vill också fråga... |
|
| Skrivet av moni | |
| hur många gånger har ni behövt göra denna audiometri? Idag gjordes den första på vår lilla tjej, själva sövningen var hemsk, hon fajtades med sina yttersta krafter. Sedan gjordes CT öron, avtryck för hörapparat, rengöring fr vax och audiometri. Fick svaret av läkaren att det inte fanns något resultat på audiometri. Ändå kunde han inte säga att hon var döv... utan gravt hörselskadad och "sedan får vi se..."Jag förstår inte logiken i detta resonemang. Vad är det egentligen man vill få verifierat med audiometri? Hur bestäms det att en person är döv eller gravt hörselskadad? Vad är skillnaderna däremellan och hur avgörs det? Jag förstår om Du inte kan svara på detta, men just nu är jag så full av funderingar så jag behöver bara få skriva ner dem... | |
|
|
|
En gång för oss... |
|
| Skrivet av Birgitta | |
|
Vi gjorde bara hjärnstamsaudiometrin en gång. Jag tror inte att de vill säga något om de inte vet helt säkert, det kan ju röra upp så mycket. Höresltesterna gjords i vårt fall tre gånger, innan vi fick reda på att han var hörselskadad. Men de visste säkert redan efter första gången. Under en hjärnstamsaudiometri mäts hjärnans aktivitet under ljudpåverkan (med elektroder fästa med på huvudet) utan att barnet själv kan medverka aktivt. Ska Ni göra om det eller vad har de sagt?? Hur känns det nu Moni, och hur gör Ni med förskolan? Kram |
|
hur det känns... |
|
| Skrivet av moni | |
|
idag har vi åter varit på hörselförskolan. Vi har nog bestämt oss för att börja där, och det snart som möjligt... Imorgon ska vi till hörcentralen för att ha ett samtal med Q och psykolog. Vi vill försäkra oss om att dottern kan komma tillbaka till sin gamla förskola, OM hon får ett CI, OM det fungerar osv. En del kanske tycker att det är att vägra acceptera att hon är döv. Och ja, jag skulle vilja att allt var som förr, men om jag tänker för mycket på det så bryter jag ihop. Så då fokuserar jag på möjligheten att kunna byta tillbaka istället. Sedan säger alla olika om CI, en del att man hör med detta och andra att CI inte alls ger möjlighet till hörsel utan bara omgivningsljud. Så jag funderar mycket över det just nu... |
|
Moni... |
|
| Skrivet av Birgitta | |
|
Hej igen! Klart att Ni kan byta tillbaka, men stänger nästan aldrig en dörr åt ena eller andra hållet. Vi skulle nog inte valt hörselskola om vi inte hade möjligheten att byta tillbaka om det inte går bra där. 5 mil är ju långt för en liten kille! De barn jag har mött med CI, har just som Du skriver, olika hjälp av det. I vår killes klass, som han ska börja i går det flera barn med CI. Alla av dem pratar! Må så gott och orka kämpa vidare! |
|
|
|
|
svårt att testa barn |
|
| Skrivet av Semlis | |
|
Det man vill ta reda på med audiometrin är var hörtrösklarna är, dvs vid vilken nivå som en person kan uppfatta ett ljud. Om man kan mäta mer exakt var dessa nivåer finns vet man också hur stark en hörapparat behöver vara, eller om det inte går att anpassa en hörapparat över huvud taget. Just barn är väldigt svåra att testa då samtliga hörseltest kräver en aktiv medverkan av den som testar, men det innebär inte att det är omöjligt att testa hörsel på barn, men hörtrösklarna är inte alltid helt säkra. Hjärnstamsaudiometrin skiljer sig från den "vanliga" audiometrin på det sättet att den inte kräver en aktiv medverkan av den som undersöks. Man fäster elektroder bakom öronen, mitt på skallen och en "jord" någonstans, oftast på ena kinden. Dessa elektroder registrerar sedan de svaga elektriska impulser som kommer till hjärnan från örat (över öronen har man en typ av hörlurar som ger ifrån sig ett slags klickande ljud). Svaren man får från hjärnans elektriska impulser berättar sedan OM det finns några svar, och ibland på ett ungefär vilken nivå de minsta svaren ligger på. Lycka till i fortsättningen! |
|
Vi har varit i samma båt... |
|
| Skrivet av Birgitta | |
|
Hej Mia! Vi har liknande erfarenheter som Ni. Vår sons hörselskada upptäcktes på BOEL testen (misstanken kom då) och så rullade allt i gång. Till slut fick vi komma till KS och där testades det tre gånger innan vi fick reda på att han var hörselskadad. Vi blev så ledsna, vem skulle inte blivit det? Vi fick reda på att han var hörselskadad och att han skulle få hörapparater direkt. Tungt tungt, men det var ju som det var och man har inget att välja på än att göra det bästa av det. Vi gjorde också hjärnstamsaudiometri, då hjärnans aktivitet mäts utan att barnet kan medverka medvetet. Det verifierad e bara hörselskadan, men gav oss ingen ny information. Vi tog med kaffekorgen och det var skönt att kunna fika lite medan han var inne på operation. Sen fick vi komma och ta emot på uppvaket. Vår kille, som nu är sex, har en måttlig hörselnedsättning och i vissa frekvenser ner mot det gravt. Vi läste inte så många böcker om det just då, det var så mycket annat i den vevan och vi skulle få fler barn. Jag var mycket upptagen i tankarna på att tänka på hur det skulle bli för det nya barnet med hörseln. Vi kom igång med tecken som stöd via en helt fantastisk hemvägledare. Åhh, vad hon betydde mycket för oss. Talet utvecklades så smått och sedan mer och mer. Han fick stimulansplas på dagis, i en integrerad förskola. Det var ett svårt val, jag var ju hemma med nästa, men till slut beslutade vi oss att pröva de 15 timmarna i veckan då han var två. Sen har allt rullat på, hans språk har utvecklats, från sen i starten till "skyhögt över normalhörande barn" (logopedens ord, Du kan läsa En Solskenshistoria, här nedan, det är om det nyss avklarade språktestet). Men allt är inte bara solsken, han har svårt med kompisarna. Han hör inte vad de säger och han drar sig undan. Det finns en jättebra bok som heter "Lita på mig Jag vet", där hörselskadade barn själva berättar, men de barnen är lite äldre, men den är jättebra. Vad var det annars som jag minns från den tiden? Rörelsesånglekar (en kulen natt, imse vimse och alla de andra) är ju jättebra tills man kommer i gång med tecknandet. Lycka till och lova att skriva och berätta hur det går. Jag lider verkligen med dig, det var en trasslig tid, innan man hittade en väg framåt! Lycka till igen! |
|
Hej Mia |
|
| Skrivet av eh61 | |
|
Vår son var också ca 1 år när hans hörselskada upptäcktes, han är nu 12 år, det besked vi fick efter hjärnstamsaudiometrin var att han förmodligen inte skulle lära sig prata utan att det var teckenspråk som gällde. Jag skulle gärna vilja att den läkaren fick träffa honom idag. De som inte vet att han är hörselskadad märker det knappast, med andra ord han har klarat sig bra. Går i hörselklass i en bra skola, ägnar fritiden åt handboll och fotboll (med "normalhörande" barn) och det fungerar jättebra. Hoppas att det ordnar sig för er Hälsningar Eva |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Pernilla Wahlgren om tuffa tiden med Christian – nu berättar hon: ”Vi ses inte alls”
Svenska kändisbarnen som tagit avstånd från offentligheten
Melinda Jacobs sorg – 4 år efter tragedin med Lilla hjärtat
13-barnsmamman Mirka Norrström om inkomsten från Onlyfans – så mycket tjänar hon på nakenbilderna
Kjell Bergqvist om ålderskillnaden med 18 år yngre hustrun Karin
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Petra Medes nya besked om kärlekslivet: ”Det finns...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Sofia Ståhl om singellivet: 'Viktig lärdom'
Anton Körbergs hårda ord till Tommy Körberg – efter hälsokampen: ”Gnäller”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem