Vad kul! |
|
Skrivet av | Ulrika med Nathalie |
Heter Ulrika o fick tipset via Hydrochats mejlinglista o nu e jag här. fler som är här och är medlemmar i Hydrochat som startats av Merja? I vilket fall som helst så är det kul att detta startats upp! |
|
Svar på tråden: Vad kul! | |
|
|
Hej! |
|
Skrivet av Carina och Filip | |
Berätta gärna mer om Hydrochat! Är inte medlem men om det går skulle jag gärna vilja. | |
HydroChat |
|
Skrivet av Tim\'s mamma | |
Hejsan! Anledningen till att, jag "skapade" mailinglistan om hydrocefalus just pga bristen av samlad information. En brist som vi upptäckte när vår son Tim föddes med kongenital hydrocefalus och esofagusatresi. Ett uppslagsverk som jag hade velat ha då, eftersom sjukvårdens upplysning var så bristfällig dels om hydrocefalus, dels om att hjälpa föräldrar att finna kontakt med andra Denna information som jag hittat har jag försökt att samla och sprida vidare till andra drabbade, dels via mailinglistan dels genom att delta i olika forum. Mailinglistan finns på: http://groups.yahoo.com/group(hydrochat Har hittat mycket bla här, men känt mig väldigt splittrad, eftersom "shuntbarn" finns representerade på så många olika ställen, men att just detta med att ha shunt är lite specifikt med sin problematik Toppen att detta snack skapats :-) Tack :-) Tim\'s mamma Merja Tim född med konginetal hydrocefalus och esofagusatresi http://www.hydroecfalus.com |
|