Hej Jessica!

Hej Jessica!
Skrivet av	Carina och Filip
Jag heter Carina och har en son som heter Filip som snart fyller 3 år. Jag har läst det du skrivit och känner så för er och din ledsamhet, känner såväl igen mig! Filip föddes i fullgången tid till synes helt frisk, han sov visserligen mycket och åt väldig dåligt. Vid 4 månaders ålder misstänkte vi att det var något som inte riktigt stämde men läkarna på sjukhuset viftade bort vår oro med att det var ett virus. Detta gjordes flera gånger medans vår oro växte starkare. Vid 8 månaders ålder blev Filip väldigt sjuk, nästintill okontaktbar men läkarna hävdade fortfarande att det var ett virus!?! Det hela slutade med ett kraftigt krampanfall, återupplivning, kramplösande och så i ilfart till IVA, akut operation i sista stund. På den vägen fick så Filip sin Codman-Medos shunt. Det sitter en kateter ner i en av ventriklarna, en reservoar sitter som en liten "knopp på huvudet, shuntslangen löper sedan under huden på huvudet ner bakom örat, där sitter ventilen där man kan ställa om shunttrycket, vidare löper den ner på halsen, bröstet och mynnar ner i tarmpaketet. Tre "snygga" små ärr har han:-) Direkt efter operationen möttes vi av en glad, piggare kille med glimten i ögat! Det visade sig på röntgenbilderna att Filip har en förträngning sk aqueduktstenos mellan 3:e och 4:e ventrikeln som hindrar flödet av liqour i hjärnan. Vi har haft en hel del problem med shuntstopp osv men det är sånt som man får räkna med och lära sig att leva när man lever med shunt. Jobbigt och oroligt är det emellanåt men det går! Vår neurokirurg har sagt till oss att man kan leva precis som vanligt och det känns ju skönt. Berätta nu för dina nära och kära vad som kommer att ske framöver, behöver du mer information, stöd, hjälp eller så, så skriv här. Vi är många här med erfarenhet av det mesta att leva med shunt. Många varma Kramar, det ordnar sig!
Svar på tråden: Hej Jessica!

Alla här verkar vara
Skrivet av Jessica
så väldigt snälla och hjälpsamma. Vad hemskt för er Carina att inte läkarna tog er på allvar när ni sa att ni trodde det var något fel. Liknande hände oss när lillen var nyfödd. Ludde föddes i vecka 41+6 efter en ganska långdragen förlossning. När vi kom till BB så tyckte jag att han skakade så mycket hela tiden så vi sa till personalen flera gånger men de sa bara att nyfödda gör så. Eftersom det är mitt första barn så fick jag ju tro på dem tillslut. 37 timmar efter att han föddes kom personalen och frågade om jag kunde tänka mig att åka hem. Jag sa nej eftersom inte mjölken hade börjat komma. 1 timme senare kom de tillbaka och sa att jag skulle vara ute om 1 timme för det stod folk på kö till mitt rum. Jag skulle få ringa på kvällen och berätta om det hade kommit någon mjölk. När vi precis hade blivit utskrivna kom det en äldre dam i personalen som hade sett Ludde när han vägdes och hon ville ta ett blodsockerprov eftersom han skakade så i händerna. De tog provet och det visade på 0,6. Det blev att åka i ilfart till neonatal. När vi kom dit fick han snabbt lite socker i munnen och sedan satte de ett glucosdropp i huvudet på honom. De tog massor av prover och det visade sig att han hade en infektion också så då fick han en ny nål där antibiotika fick sprutas in. Han låg på ett rum med övervakning dygnet runt. När han var 4 dagar fick vi gå ut med vagn i 10 minuter för första gången. Allt gick så bra att vi skulle få åka hem när han var 6dagar gammal och bara komma in en gång om dagen så att han skulle få sin antibiotika. Min mjölk flödade nu och han försökte suga i sig den men blev mest matad med en snipa. Klockan 5 på morgonen när han var 5 dagar gammal var jag inne hos honom och matade. Sedan gick jag och duschade oh la mig på sängen för att vänta på min sambo så att vi skulle gå in till Ludde ihop. Nu blev det inte riktigt så. Ungefär halv nio kommer en personal in till mig och säger att Ludde har slutat att andas. Personalen hittade honom blå i sin säng och han är i behandlingsrummet nu. Jag följde med henne och fick se min lille pojk ligga på bordet med massa personal och slangar överallt. Jag sprang ut för jag klarade inte av att se honom. Det kom en personal och tog mig med till ett rum som jag fick sitta i lite tills de hade gjort i ordning. Då kom de och sa att han ligger i en kuvös utan lock och han är kopplad till en respirator. Jag följde med och tittade på honom. Denna lilla söta killen med slangar och nålar överallt. Det gjordes några olika röntgenundersökningar före det konstaterades att det var en hjärnblödning. Först trodde man att det var lungorna eftersom han hade slutat att andas. Han låg i respiratorn i 5 dagar. Och sedan blev han fort piggare. Vi var på neonatal i 1 månad före vi fick komma hem. Personalen var den allra bästa tänkbara och de hjälpte verkligen till på alla sätt. Undrar om någon har orkat läsa ända hit? Det känns bra att ha skrivit detta ialla fall. Håll gärna tummarna för oss på Måndag när Ludde ska röntga sig. Kram från mig.

Åhh...
Skrivet av Carina och Filip
jag ryser och får tårar i ögonen när jag läser det du skrivit. Minnesbilderna från den morgon (vid halvnio-tiden!) när Filip fick sin kramp och slutade andas kommer tillbaka och känns så nära...Hur min sambo och jag bara stod och höll om varandra och inte riktigt fattade vad som hände. Om du vill får du skriva till mig så kan vi utbyta fler erfarenheter och prata av oss, det behövs... [email protected] Kram, jag håller tummarna för er på måndag!


Känner verkligen med dig
Skrivet av Marika
Jessica. Alla här har nog gått egenom jobbiga besked, orolig väntan och fruktansvärd ångest. Ibland kan det vara jobbigt med människor som säger att de förstår. Det kan ingen som inte gått egenom det vi har gjort men här kan vi hjälpa och stötta varandra. Om du undrar om något, om du bara vill skriva av dig så finns det många som läser, lyssnar och förstår. Håller tummarna för dig på måndag och hoppas att det går bra på alla vis. Många kramar från Marika

Kramar om
Skrivet av Tims mamma
och tänker på er... Minnesbilder från när Tim föddes flashar förbi... Titta in på hemsidorna om hydrocefalus, där du hittar länkar och samlad information. Även mailinglistan är till stort stöd för många http://hydrocefalus.homestead.com http://www.hydrocefalus.com mailinglistan http://groups.yahoo.com/group(hydrochat mvh Tims mamma Tim född med kongenital hydrocefalus (huvudomf 49cm) och esofagusatresi

Samma diagnos
Skrivet av Marika med Max
Hej! Jag tror att vi träffades på Sös, när det var en träff för föräldrar till "knapp-barn". Max (som var med där) har en förtäning mellan tredje och fjärde venrikeln (i akvedukten) samt en Arnold-Chiari missbidning. (Vill du maila privat?) Max fyller tre år i mars.


Hej!
Skrivet av Carina och Filip
Jovisst minns jag er! Var det inte Max som bar omkring på dockan med knapp? Har han också en shunt? Maila mig på [email protected] Filip blir tre i januari. Vi hörs!

Hej Jessica!

Alla här verkar vara

Åhh...

Känner verkligen med dig

Kramar om

Samma diagnos

Hej!

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information