Hej igen

Hej igen
Skrivet av	Jessica
jag är tillbaka med mer frågor om ni vill svara. Ni har skrivit om en knapp på huvudet och en ventil. Kan ni förklara lite om dom sakerna. Hur ser de ut och vilken funktion har de. Jag undrar också hur man kan veta att något är fel som tex när det har blivit stopp och så. Ser man kanske det på ventilen eller knappen? eller ska man märka det på sitt barn. Jag är förberedd på att det kan bli tal om en operation igen, man vet ju aldrig. Därav mina frågor. Det jag tänker på är ju att ni här inne har ju klarat det så varför skulle inte jag göra det, även om det är hårt. Bara barnen lever och mår bra så får det ju kvitta om de har en slang på huvudet, eller hur. Det jag tänker på är också andras kommentarer, har ni fått mycket sådant? Det är ju ändå bättre att folk frågar rakt ut än att de ska sitta och prata om det när man inte är med. Det var en fråga här från en dagispersonal eller vad det var och jag förstår att hon säkert ville ta reda på saker för att vara förberedd, men det är just det som jag tycker är så hemskt. Att veta att dom diskuterar mitt barn och säkert tystnar när jag kommer. Kanske är jag bara känslig men jag vill inte att andra ska prata och titta konstigt på mitt barn. Jag känner en liten tjej med klumpfot. Hon har skor som sitter fast med en skena under. När vi är ute så glor folk värkligen på hennes fötter, men de gör det i smyg och sedan börjar de viska om de är två. Hennes Mamma blir ju jätteledsen ibland. Tänk att vuxna människor gör så. Ursäkta mina långa klagande inlägg, men detta är klart den trevligaste sidan här på FN. (Hm, jag kanske drar ner stämningen, ska tänka på det) Kram
Svar på tråden: Hej igen

Hej Jessica! (långt blev det)
Skrivet av Carina och Filip
Knoppen som sitter uppe på huvudet är egentligen en reservoar, i den kan man tex ta prover via för att kolla ryggmärgsvätskan. Den lilla knoppen syns mer precis efter operationen men efter ett tag växer den liksom in i benet i huvudet och märks allt mindre. Ventilen är den delen av shuntsystemet som sitter bakom örat och den reglerar trycket, där kan man utifrån med en stark magnet ställa om shunttrycket. Den är någon centimeter lång och syns inte såväl då håret döljer den. Filip har haft stopp i sin shunt och då blir han mycket dålig, först slö och ont i huvudet och tillslut nästan medvetslös. Usch det låter otäckt men så var det i Filips fall. Jodå kommentarer och blickar har vi ju fått oändligt många gånger, mest i början då han inte hade hår som döljde och vid shuntrevision då håret rakats bort. Men vi får fortfarande kommentarer då när någon som inte känner oss kanske ger en klapp över huvudet och förskräckt säger, vilken bula han har:-) Då är det bara att förklara! I början kändes detta väldigt jobbigt, som en gång när han var nyopererad och vi var inne i en bokhandel. En dam sprang omkull ett helt bokställ för att hon glodde så pass. Mest pinsamt för henne, men ändå! Folk kan vara grymma! Jobbigt var det också i början på dagis med alla frågor och oro bland personalen vad det skulle vara uppmärksamma på osv. Nu har ju Filip även en gastrostomi (en knapp) på magen för att få sondmat igenom då han inte äter så bra. Det har ju också varit jobbigt för det syns såväl att han inte är som andra barn. Men på något sätt så anpassar man sig efter situationen och nu så tänker jag knappt på det alls, utseendemässigt alltså. Såklart att det är känsligt när andra människor runtomkring ser på sitt barn med andra ögon än sig själv. Men det är bara att vara öppen och berätta som det är, jag tycker att det gått riktigt bra! Tänk inte ens en tanke på att du drar ned stämningen, så är det inte! Man måste få ta fram sina innersta tankar ibland och var kan man bättre göra det än här vi som verkligen förstår! Kram

hydrocefalus
Skrivet av Tims mamma
Hej, som vanligt så hänvisar jag till hydrocefalus sidorna, där jag försökt samla så mycket information som möjligt. Titta in på: http://www.hydrocefalus.com Där finns även länk till resume sidan från höstens hydrocefalus träff, och på den sidan har jag skrivit ned det av informationen vi fick och det finns även bra bilder där bla på hur shunten ser ut. Tim har också haft knapp på magen under ett par år, vilket var jättejobbigt pga shuntinfektionsriskerna. Precis i början fick han shuntinfektion via Pegen Just att folk inte vågar fråga direkt ät jobbigt, och de få gånger någon gör det är på något vis en "lättnad" så att man själv får berätta, istället för alla spekulationer


Hej Tims Mamma
Skrivet av Jessica
Jag är inne på hydrocefalus sidorna ibland och jag hittar mycket information där, men ibland har jag svårt för att få fram det jag vill veta. Antagligen är det väl mitt sega modem som är problemet. Hursomhelst så är det en jättebra informationssida. Tack Kramar

Hej Carina
Skrivet av Jessica
och tack för ett bra svar. Det är säkert som du skriver att man anpassar sig efter situationen, även om det känns svårt. Hoppas verkligen att damen i bokhandeln fortfarande skäms över sitt beteende. Kram

Hej på dig Jessica! (lååångt)
Skrivet av Marika
Vad roligt att du tycker att den här sidan är den trevligaste på fN. Det är ju relativt ny och har nog inte kommit igång riktigt än men jag hoppas att det blir fler som börjar skriva lite mer här. När min dotter fick hydrocephalus så fanns inte sidan så jag hade många frågor som jag fick snurra runt på Cp-diagnos och ryggmärgsbråck för att få svar på. Jättebra att du fortsätter ställa frågor om du vill känna dig mer trygg och säker om det skulle bli en operation. Carina har beskrivit shunten så bra att det inte finns mer att tillägga där men mina erfarenheter av andra människor beteende kan jag berätta lite kort om. Precis som Carina har jag träffat på många vuxna som verkligen har stirrat och även högt diskuterat "vad hon hade på huvudet". De har tisslat och tasslat men ingen har direkt frågat faktiskt. När Cordelia fick sin shunt hade hon även ett väldigt stort huvud och läkarna tyckte vi kunde sätta på henne en mössa när vi gick ut. Det var sommaren -02 som var varm ända in i september och det gick inte att sätta en mössa på hennes huvud när hon låg där i vagnen. Man såg verkligen deras reaktion när de tittade in i vagnen för att titta på den "söta bebisen" som hade stort huvud och slang med bulor. Förstår att de inte alltid kunde finna sig och fråga vad det var. Man lärde sig att inte bry sig så mycket men såklart sved det ändå många gånger. Jag gick inte till öppna förskolan eller så där man bara skulle få förklara eller bli uttittad. Man skyddar nog sig själv en del tror jag. Nu är hon 1½ år och har hår som hänger över slang och knoppar och ventiler och huvudet har hon växt i även om det fortfarande är rätt så toppigt. Självklart klarar du av att din lilla skatt får en shunt om det blir nödvändigt. Det är jobbigt att acceptera men nödvändigt. Och självklart innebär det också ett liv med mer oro över om det kan vara något fel på shunten när barnet inte mår bra. Cordelia sover så fruktansvärt dåligt just nu och har gjort i en månad. Hon vaknar var tjugonde minut natten igenom och kastar med huvudet. Vi har nu varit hos vår neurokirurg som ställt om henne shunt. Det kan vara så att det är för högt tryck i huvudet men han vet inte. Det är bara att prova sig fram och det är jobbigt när man inte vet om det beror på shunten eller inte. Det blev långt idag. Fråga på om du undrar över mer. Há det så gott. Kram från Marika


Hej Marika
Skrivet av Jessica
Tack för dina långa inlägg. Jag hoppas verkligen att lilltjejen mår bra och att hon sover på nätterna. Det måste kännas jobbigt att inte veta orsaken. Förhoppningsvis är det ju något helt normalt. Min systers dotter är 15 månader och har på senaste tiden börjat vakna då och då på nätterna så det kanske är normalt för åldern. Många kramar

Hej igen

Hej Jessica! (långt blev det)

hydrocefalus

Hej Tims Mamma

Hej Carina

Hej på dig Jessica! (lååångt)

Hej Marika

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information