Hej! |
|
Skrivet av | Lotta m Robin |
Börjar med att säga hej till Tim´s mamma! Vi träffades på Ågrenska´s läger för barn med Hc, hoppas att ni mår bra! Jag heter Lotta och har en son som heter Robin. Han har Congenital Hc och turerna har varit många! Han fyller snart nio och mår för tillfället bra! Sitter på jobbet och är lite stressad, skriver mer sen..! | |
Svar på tråden: Hej! | |
|
|
Hej Lotta |
|
Skrivet av Tims mamma | |
vad kul att du hittat hit :) Du ser att "flitens" lampa lyser hos mig ;-) Lägger gärna med dig på mailinglistan om hydrocefalus om du vill, vi är några stycken från Ågrenska träffen som är med utöver de andra medlemmarna, tror i dagsläget totalt drygt 100 Ha det bra |
|
Kul! |
|
Skrivet av Lotta m Robin | |
Jag är gärna med på en mailinglista; [email protected]! Vi hörs! |
|
|
|
Hej Lotta! |
|
Skrivet av Carina och Filip | |
och välkommen hit! Själv heter jag Carina och har en son som heter Filip som är nyss fyllda 3. När han var 8 månader blev han akut dålig, okontaktbar och fick en kraftig kramp. En DT gjordes och man upptäckte att han hade Hc. En akut operation gjordes och han fick en shunt. Filip har en sk aqueductstenos mellan 3:e och 4:e ventrikeln. Man har aldrig utifrån sett att Filip hade Hc, huvudet växte normalt fram till operationen, vilket ska vara ganska ovanligt. Filip har gjort en shuntrevision efter detta då var han drygt 1½ år. Nu för tillfället mår han alldeles utmärkt! Vi hörs mera framöver hoppas jag! |
|
Hej Carina och Filip! |
|
Skrivet av Lotta m Robin | |
Robin opererades första gången då han var fem dagar gammal, han hade en ganska välutvecklad Hc, som berodde på en hjärnblödning i v 30-33. Vet dom varför din kille fick Hc? Robin har gjort två shuntrevisioner då han blivit akut dålig, men det är nu fyra år sen sist!! Robin är övershuntad och har varit en längre tid men de verkar inte veta vad man ska göra åt det. Neuroläkaren har en teori om att det beror på att Robins hjärna hittat en egen väg att dränera ventriklarna och att detta i samband med shunt flödet ger undertryck. Har fått en tid på Neuro nästa vecka så vi får väl se!! Vi hörs, ha en bra dag! | |