Vår dotter har hydrocefalus,

Vår dotter har hydrocefalus,
Skrivet av	Linda
det fick vi reda på för en halv månad sen! Hon är 4 månader och ända sen hon kom ut har vi vart på täta mätningar av hennes huvud, i början hade hon 38 i ho (blev utdragen med sugklocka) och nu har hon 48 ca. Har vart på 2 ultraljud och senaste gången nu fick vi veta att hon har vattenskalle,vilken chock vi fick för det märks eller syns inte på henne! Ska på magnetröntgen snart och då får vi se om det blir op. Man kan visst göra på 2 sätt för att få bort förträngningen, kan nån förklara hur det är!? Syns det på era barn att de har vattenskalle eller märks det inte alls. Det jag är orolig för är att hon ska få några hjärnskador och inte vara som "friska" barn. Snälla, kan någon berätta lite för jag känner mig helt knäckt av att inte veta nåt! Blev så glad när jag fick syn på denna sidan då man kan stötta varandra! Kramar från Linda
Svar på tråden: Vår dotter har hydrocefalus,

Hej Linda! (långt)
Skrivet av Carina med Filip
Välkommen hit! Här kan man få mycket stöd, tips och idéer från föräldrar som är i liknande situationer som en själv. Det är skönt! Min son Filip föddes i fullgången tid till synes helt frisk. Men vi föräldrar tyckte att han sov ovanligt mycket och var slö. Men ingen inom vården eller BVC tog vår oro på allvar. Otaliga akutbesök på sjukhus slutade med att han vid ett tillfälle, 8 månader gammal fick en kraftig kramp, han var nära att lämna oss. Akut röntgen följde och då upptäckte man att han hade Hc. Filip opererades akut och i sista sekund, trycket var då mycket högt! Ingen förändrad huvudform eller att huvudet växt fort. Detta var tydligen ovanligt men det hände alltså oss. Nu är Filip drygt 3 år och har under den tiden även hunnit med en shuntrevision pga av stopp i shunten och hela systemet var tvunget att bytas. Nu är han en pigg och glad liten kille, som vilken annan treåring som helst! Filip har en sk aqueductstenos, en förträngning mellan 3:e och 4:e ventrikeln därav hans Hc. Sålänge shunten fungerar ska den få sitta där men om den mot all förmodan börjar krångla rejält ska vi noga överväga en vidgning av förträngningen. Hur den går till vet jag i dagsläget inte. Men helst vill de inte göra den på små barn då de har "för bra" läkkött och vidgningen kan gå tillbaka. Någon gång i tonåren fungerar bättre enligt vår neurolog. Hoppas att du kan finna vad du söker här. Vi är många som kan svara på dina frågor och funderingar. I början var jag nog mest i ett chocktillstånd men man lär sig att leva med allt vad det innebär det här med shunt. Ha det bra, vi hörs!

Välkommen (långt)
Skrivet av Linus mamma
visst är det skönt att hitta hit. Jag är mamma till Linus som föddes med Hc. Vi fick reda på det av en slump två veckor innan beräknad förlossning. På fem dagar hann vi få beskedet, göra kejsarsnitt samt operera Linus. Det tog tid att landa... Jag vet inte om jag vet så mycket idag (Linus är född 2/10 2003)bara att han kommer att ha sin shunt i nacken resten av livet. Man kan inte se på honom att han har Hc (förutom shunten) och hittills kan vi inte heller märka något i hans utveckling som avviker. Han är en urgullig ,lugn, trygg och glad kille. Det kan finnas saker som vi ännu inte vet om men han mår just nu kanonbra och det lever jag på. Din tjej verkar ju må bra och då kan det inte vara så jätteilla. Jag kommer ihåg hur det var de första två månaderna, det var verkligen urhemskt och inget visste jag. Hoppas att ni får bra stöd på sjukhuset och snabbt får reda på behandling .


Tack för svaren!
Skrivet av Linda
Det känns oerhört skönt att veta att ni andra har klarat den här pärsen så då borde väl vi också göra det. Nu helt plötsligt inser jag att det går att leva med detta utan att världen går under! Trevlig helg på er!

Hej Linda
Skrivet av Jessica
På Ludde syns det ingenting av att han har hc. En läkare sa en gång att en del barn med hc kan se ut som en "glödlampa", men han tyckte inte att Ludde såg ut så ialla fall. Neurokirurgerna är de enda som har sagt och sett att han har ett lite för stort huvud, men de sa också att han kommer att växa i det. Av shunten syns det nästan ingenting. Vi har flera bekanta inklusive en gammelmormor som inte vet att han har den fast de har träffat honom flera gånger. Än så länge så har Ludde utvecklats som han ska och han är precis som andra barn i hans ålder. Det dröjer nog ett tag till före man kan veta om hjärnblödningen gav någon skada. Välkommen hit. Även om det är en tråkig anledning till varför man hänger här så är det så himla bra att sidan finns. Kramar

Hej Linda
Skrivet av Filippa
Jag har en son på dryga 1 1/2 år. Han föddes med ryggmärgsbrock och HC. Vi hör till den lilla skara som sluppit att operera in någon shunt. I början var det jättejobbigt för vi fick åka in till sjukhuset för kontroll varje vecka tills han var ca 3mån senare blev det varannan vecka, 1gång i månaden och nu blir det ca två gånger per år. Vad jag vill med detta brev berätta är att även om huvudet växer fort i början så kan det finnas en liten chans att Ni slipper operera. För som jag förstår så mår Er lilla flicka bra. Vår läkare sa till mig om Tobias klarat sig utan shunt när han är 4-5 månader så blir det troligen ingen operation. Hon fick rätt. Visst går man och funderar på hur han egentligen mår, och varje gång han slår i huvudet så blir jag rädd att något ska hända. Jag har kontakt med fler barn med MMC och HC och det enda som idag gör att det syns är den lilla inopererade shunten. Jag vet att de lägger själva shunten alldeles vid hårfästet och därifrån går en slang ned till magsäcken som tar hand om vätskan så att det går ut i blodet igen. Trycket kan man sen justera med hjälp av en magnet utifrån, så om allt går som det borde ska man klara sig med en operation. Jag hoppas att allt ordnar sig. Med vänliga hälsningar Filippa mamma till Tobias.

Vår dotter har hydrocefalus,

Hej Linda! (långt)

Välkommen (långt)

Tack för svaren!

Hej Linda

Hej Linda

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information