Lee, mamma till Raffe + 6 till

Forumarkiv I Forumarkiv II

Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Lee, mamma till Raffe + 6 till
Skrivet av	Xappoline & Kevin 29/3
Hej, Jag undar lite om Emilio, vad har han för funktionshinder och hur fungerar det att vara personlig assistent åt sitt eget barn? Hoppas det är OK att jag undrar. Har precis fått reda på att min son har SMA.
Svar på tråden: Lee, mamma till Raffe + 6 till

Hej! Visst kan du fråga
Skrivet av Lee, mamma till Raffe + 6 till
jag svarar gärna också :) Emilio föddes i v. 29. Under en ganska traumatisk förlossning fick han svår syrebrist och nöär han väl kom ut visade det sig att han hade en äkta knut på sin navelsträng. Han fick en liten hjärnblödning men på helt fel ställe i hjärnan , så hans skador blev omfattande. Idag har han diagnosen cp-spastisk diplegi med stora inslag tetrapelgi, epilepsi, cvi(hjärnsynskada) och avstannad vattenskalle. Han kan prata ganska hjälpligt och använder sig mycket av sin vänster hand, annars behöver han hjälp med allt. Att jobba som PA till sitt eget barn är ganska svårt tycker jag själv. Men efetrsom vi är så många i familjen kan det också vara svårt att jämt ha utomstående kring sig. Vi har löst det hela med att jag jobbar natt med Emilio, då är det mer krampövervakning och mindre "mammaroll". Samtidigt har vi en liten stund på dygnet där vi får vara "ifred" från utomstående. Dock har vi även ord, PA på vissa nätter eftersom det är mycket vak-tid på natten och jag inte kan jobba varje natt i veckan. Nu undrar jag förstås över hur ni mår osv efter beskedet, har ni fått bra stöd , någon bra kontakt? Hur mår Kevin just nu? Förstår att du sitter med en del oro och en massa frågor. Jag har varit där och ibland kan det ju kännas helt övermäktigt att ge sig in i djungeln av all hjälp som ändå finns där för oss. Om du har lite funderingar och inte vill lämna ut allt här så kan du maila mig om du vill. [email protected] där bakom finns jag och så här förstås :)

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv