Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Utredningar utan och innan (långt)

Skrivet av Tuss80 med Gustav
hej! var ett tag sedan jag skrev. Mycket omkring mej just nu. Min mamma har fått cancerbesked, min pappa är nyligen "frisk" från prostatacancer och min lille Gustav 14 månader, vet ingen vad det är med. Vår läkare som jobbat i över 20 år med barn och handikapp har aldrig sett ett sådant fall som Gustav...Vi har röntgat huvudet(ingen hjärnskad),strupen, lungorna, tagit diverse proverm.m . Han har tracheomalaci, tror dom, alltså löst brosk i halsen som ska växa bort. Men samtidigt så rosslig och förkyld hela tiden. Är hård i magen. han rör sig knappt, kan åla sig fram med möda. Men trots alla besvär är han en glad grabb, men ofta trött.Nu ska vi på utredning till öronläkare som ska kolla tracheomalacin och sedan detta hemska, kolla om han har cystisk fibros. Läkaren tror inte det, men vill ändå göra o kolla allt. Allt känns så overkligt. Läkaren ska också skriva ett intyg till dagis att gustav behöver en resurs. Jag hoppas bara att dagis fattar det. Jag tyckte inte enhetschefen verkade fatta vad ett handikapp är. Jag jobbar själv som arbetsterapeut, fast inom ett helt annnat område, och jag kan inte förstå denna okunskap i ett upplyst samhälle. Hur "skyddade" är folk. Hur pass mycket handikappkunskap krävs för att arbeta med människor, barn som vuxna som kan ha ett handikapp? Var är alla barn med handikapp? Nu har vi iallafall fått en remiss till habiliteringen. Läkaren insåg äntligen att det kanske inte är bara vi som ska träna Gustav....Jag oroar mej ibland för hans framtid, men försöker ta en dag i taget. Hittar på små saker i vardagen. Fika med en kompis osv. Samtidigt saknar jag andra i samma situation som jag. Att få se andra barn som heller inte springer fram......
Svar på tråden: Utredningar utan och innan (långt)

Nu kanske det händer något (långt)

Skrivet av  Millimeterns mamma(0201)
Hej Tuss

Ohh, vad mycket tråkigheter som du har råkat ut för. Jag har full förståelse för att din ork tryter.
Ja, vad kan man säga om "oupplysta människor" - inget och samtidigt mycket ;-)
Du skall se att det blir bättre när ni får kontakt med habiliteringen. Vi fick tjata, tjata liksom du i nästan ett år innan de skrev in vår lilla tös. Hon var då 1 1/2 och hade just lärt sig krypa.
Innan vi började på habben träffade vi en sjukgymnast varannan månad som gav några tips på övningar.
När vi väl skrevs i på vår habilitering så öppnade sig en värld av möjligheter och jag upplever nu att vi får den bästa hjälpen som finns att få. Vi har kontakt med sjukgymnast, specialpedagog, ortoped, neurolog, kurator och psykolog...och nu flyter det på.
Vårt dagis och dotterns extraresurs tränar efter instruktioner, täta besök av sjukgymnasten på dagis mm

Jag hoppas att du kommer att få uppleva samma sak och att du och Gustav nu kan få ett bättre stöd som hjälper din prins att utvecklas.

P.S - dottern springer inte heller fram hon är snart 2 1/2 år, men hon kryper i racerfart D.S

Kramar
 

Tack

Skrivet av  Tuss80
Tack för stöd och uppmuntrande ord! Det behövs!
Kramar från Tuss
 

Artiklar från Familjeliv