En liten rapport från oss!

En liten rapport från oss!
Skrivet av	Cecilia med Amanda 021010
Har inte skrivit här på länge men kanske är det någon som minns oss ändå. Min Amanda blir nu snart två år 10/10 och det går för tillfället bra med henne. Hon har vuxit en del under sommaren och blivit fantastiska 78 cm lång och 10,2 kg tung nu lagom till 2-årsdagen. Mycket för att vara hon. Vi låg inne i somras för att göra lungröntgen och ta prover på lillans immunförsvar. Som vanligt ingen träff på prover så fortfarande vet ingen varför vår lilla dam är som hon är. Hennes språk har i alla fall tagit fart och hon säger en del nu. Hon hackar sig fram på ett lustigt sätt och stöter ut orden ett och ett. Amanda har börjat på ett resursdagis med tio platser och fyra vuxna. Det är ett underbart ställe med massor av stimulans för lillan. De är så otroligt duktiga på att ge alla barn vad just de behöver att jag är så lycklig att vi tog platsen där. Ann, jag har läst lite om dina problem med sjukgymnast och säger bara: Vilken människa! Tur att du har skinn på näsan och inte ger dig!!! Ni som inte känner igen mig får gärna ställa frågor om min tös.
Svar på tråden: En liten rapport från oss!

Hejhej!
Skrivet av Ann m Frida 021021, Noonan syndrom (och Fanny-99)
Kul att höra av dig! Det var ju ett tag sedan sist så du får gärna göra någon liten historik på Amanda för att fräscha upp minnet. ler Härligt att språket kommer igång! Frida säger inget men däremot kan hon nu teckna och använda 25 ord! ler stolt Hon är jätteduktig med tecken! Frida trotsar alla odds och är nu 85 cm lång och vägde sist 11395 vilket är fantastiskt med tanke på Noonansdiagnos. De ska ju vara korta, iaf oftast blir de det. Men Frida har ju iofs att brås på, två långa föräldrar. Frida går också på dagis nu, ett vanligt dagis med assistent. Just nu funkar det jättebra, förutom med maten förstås. Men assistenten är toppen och Frida gillar henne och det är ju viktigast. Hon är glad hela dagarna där nu. :-) Kram Ann

Mer om Amanda
Skrivet av Cecilia med Amanda 021010
kommer här! Jag drar alltihop i korthet. Amanda föddes i vecka 41, vikt 3655g och 51 cm och hon föddes med navelsträngen runt halsen och var knallblå. Hon fick syre och hämtade sig bra och allt gick fint tills hon var runt två månader. Då fick hon RS-virus och låg på sjukhus. Efter det hade hon enorma problem med slem i lungorna. Hon hostade i månader och fick infektion efter infektion och hade även då hon var frisk fullt med slem i lungorna och bubblade och lät. Hon utvecklades normalt motoriskt men växte alldeles för långsamt och verkade frånvarande och ointresserad av omgivningen. Hon testades för en del saker bland annat cystisk fibros. Det gjordes lungröntgen och togs prover. Vi var mycket på sjukhus då Amanda hade svårt att äta och inte klarade sina infektioner utan hjälp. Till slut fick vi klart för oss att Amanda hade mycket vätska i öronen, hon hade vid ett test på hur mycket trumhinnan rörde sig 0% på öra1 och 3% på öra2 alltså i princip ingen hörsel. Hon fick rör inopererade och då blev allt bättre. Hon blev mer intresserad av allt som pågick omkring och kom igång med sitt språk. 18-månaders kontrollen visade att hon var "normalbegåvad" ( vet inte annars vad jag ska skriva) och att även språket börjat komma igång. I nuläget är hon inskriven på stödenheten och går på resursdagis. Hon är tillväxthämmad och har vissa motoriska problem pga att hon är så kort. Hon har en svår astma som kräver dagliga inhalationer 2-8 ggr/dag. Hon är mycket infektionskänslig och har svårt att klara sina infektioner utan sjukhusbesök. Hon har viss hörselnedsättning, bullerkänslig och har svårt att förstå vad andra säger. Hon har en förträngning på tårkanalen som gör att hon behöver solglasögon så fort hon är utomhus. Hon har känslig hud och får lätt eksem och svamp. Vi har förresten sökt vårdbidrag för henne men tror att vi får avslag. Är det någon här som har vårdbidrag?


Hej!
Skrivet av Susanne med Douglas 030122
Roligt att höra ifrån er! Tänkte på er för nån dag sen och undrade hur det går för Amanda nu. Roligt att hennes språk har kommit igång! Märkte ni någon skillnad efter att rören kom på plats eller tog det ett tag innan det hände något på det språkliga planet? Skönt att det funkar så bra på dagis! Låter som ett kanondagis! Douglas har också börjat på dagis, ett vanligt kommunalt och han stormtrivs. Tror inte att han saknar oss en sekund ens på dagarna...ler. Han har assistent två timmar om dagen i samband med måltiderna. Motoriskt är Douglas inte längre efter jämnåriga mer än med finmotoriken. I sommar hände väldigt mycket med hans ordförståelse och han har nu även kommit igång med att teckna. Han kan lite mer än 20 ord och han använder väl 5 av dessa spontant. Än säger han inget, men vissa dagar känns det som om han är på gång medan andra dagar är han helt tyst och det känns som om han aldrig kommer att börja prata. Han har inte heller dragit på sig speciellt mycket infektioner över sommaren. Douglas största problem just nu är sömnstörning och att han inte vill äta. Vet inte om jag berättat att de hittat ett kromosomfel hos honom? I vilket fall så har han ett syndrom som heter Monosomi 13q. Roligt att höra hur ni har det!

HEJ!!
Skrivet av Cecilia med Amanda 021010
Har tänkt en del på er och lillkillen också. Vad roligt att han trivs på dagis. Det är nog superbra stimulans för våra små att komma bort från mammas omsorger ett tag ( talar för mig själv, i alla fall). Amanda började teckna först lite efter att hon fått rör och sedan kom språket igång. Det kom lite långsamt i början men nu är det ordentligt igång. Hon kan kommunicera OK med oss inom familjen men med andra vuxna och barn går det inte. De förstår oftast inte ett dugg av vad hon säger. Jag läste att ni hade fått diagnosen på Douglas och det måste kännas skönt att veta "vad det är". Vi vet fortfarande inte vad som är speciellt med vår lilla dam men något är det säkert ändå. Vi reagerar mer och mer på hennes utseende och det gör även läkaren nu men inget verkar visas av det. Amanda är rejält förkyld nu men vi hoppas att dagisets utökade hygienrutiner ska ge resultat så att hon inte får så många infektioner som förr. Vi får se. Har ni vårdbidrag förresten? jag håller på och forskar lite om detta nu.

Hej igen!
Skrivet av Susanne med Douglas 030122
Ja, även om det var tungt att få diagnosen så var det även en lättnad! Äntligen vet vi vad som är fel och kan rikta in oss på det. Att han sen har fått syndromet mycket lindrig känns som en stor gåva! Hur kan jag vara ledsen över hans kromosomfel när jag vet hur mycket allvarligt det kunde ha varit om vi hade haft "otur"? Förstår att det måste vara tungt för er att inte veta orsaken till Amandas problem. För som förälder känner man ju oftast på sig om där finns en bakomliggande orsak och då vill man också få veta vilken. Hoppas att ni snart får veta! Har det gjort en ordentlig kromosomanalys på henne? Alltså tittat efter om småbitar saknas? Det var när de gjorde det som de hittade Douglas fel. På vilket sätt reagerar ni på hennes utseende? Vi har 1/4 vårdbidrag + 18% merkostnad. Neurologen och hab.läkaren tycker att vi borde få minst 1/2, men vi orkar inte bråka mer om det. Har ni hört något om er ansökan? Hoppas verkligen att Amanda slipper allt för jobbiga infektioner. Det verkar ju vara ett bra dagis med otroligt vettiga hygienregler!


Susanne!
Skrivet av Nikki
Har ni sökt om 1/2 vårdbidrag och fått avslag? Tror inteni måste bråka om det eller tycker inte ni skulle behöva bråka om det i varje fall eftersom Douglas har sömnstörningar!!!! Klart ni ska skicka in en ansökan för 1/2 eller kanske ännu mer eftersom att sömnen är ett mycket stort problem för en. HUR ska man orka jobba om man inte får sova? Kuratorn på hab kanske kan hjälpa er så slipper ni kämpa så mycket själva för det. Men nu ska ju inte jag säga vad ni ska göra S Kram Nikki

Jag har varit på intervju
Skrivet av Cecilia med Amanda 021010
på försäkringskassan så vi vet ännu inte hur det går men hoppas på att få något i alla fall. Fast just nu är jag helt övertygad om att vi inte får något. Amandas utseende ja. Hon är ju väldigt liten som du vet men dessutom har hon sitt "babyutseende" kvar. Hon har korta ben och armar som är lite krumma liksom på en liten baby. Hon använder stl. 74 i byxor fortfarande. Hon har babyvecken kvar i ljumskar och den lilla babykalaskulan. Hon har ett normalstort huvud med stort bakhuvud och ett litet ansikte. Runda kinder och stora ögon och lite hår ( mer som fjun) på huvudet. Ja, det är svårt att förklara men hon ser verkligen ut som en liten baby fortfarande fast hon snart är två år. Folk reagerar inte så mycket på det eftersom hon är liten till växten också. Läkarna har börjat reagera också men vet inte om det har någon betydelse i sammanhanget. Det har inte gjorts någon kromosomanalys alls på Amanda, det verkar inte som om det skulle vara något "syndrom" som de uttrycker sig. Men vem vet? Vad bra att Douglas har en "mild variant" av kromosomfelet. Som du säger, man får glädjas över det lilla. Fast sorgen finns ju alltid där i bakgrunden. Amandas dagis är fantastiskt! Alla barnen har något slags särskilt behov, de flesta inom astma och allergi. De har en utökad hygien, med flera tvätttillfällen per dag, flera olika handfat och handdukar avskiljda från varandra för att hindra smittspridning. De har alla vanliga aktiviteter som sångsamling, pyssel, utevistelse mm. De medicinerar de barn som behöver det och är otroligt duktiga och engagerade.

Long time no seen
Skrivet av Aase
Jag undrar också om ni verkligen har tryckt på sömnstörningarna i er VB ansökan? Vi har nämligen helt VB vilket beror på ständiga vaknätter. Här (Sthlm) anser FK att just ständigt störd nattsömn (oavsett orsak tror jag) ger fullt VB.


Om VB.
Skrivet av Ann m Frida 021021, Noonan syndrom (och Fanny-99)
Vi har fått fullt VB för Frida från ett års ålder och nu i ytterligare två år. Största anledningen till detta är knappen förstås, detta oändliga strul med knappmatning och matträning och kräkningar. Sen är ju Frida sen i grovmotoriken, går ju fast inte utan stöd, kan inte resa sig upp själv osv. Dessutom pratar hon ju inte utan vi lär oss och henne stödtecken. Hennes hud måste också smörjas dagligen och badar gör hon minst varannan dag. Hon har regelbunden kontakt med sjukgymnast, logoped, dietist, magtarmspecialist, barnkardiolog, njurspecialist, ögonläkare, hudläkare och specialpedagog. Mycket rännande blir det! puh Kram Ann

Jag förstod det som
Skrivet av Cecilia med Amanda 021010
att det är svårt att få VB för små barn och speciellt eftersom vi inte har någon diagnos. Annars har vi ju detta med att hon är infektionskänslig och ofta är sjuk, behöver dagliga inhalationer. Hon har också känslig hud och behöver smörjas och badas. Hon är sen språkligt och har försämrad hörsel så hon behöver en lugn miljö med språkstimulans. Mycket dålig tillväxt gör att vi kämpar med mat och måltider och man får tänka mycket på vad vi lagar till henne. Att hon är så liten gör också att vi får passa henne mer motoriskt. Hon klarar inte den minsta kant med sin dåliga balans och korta ben och hon har inte lärt sig att ta emot sig med händerna då hon faller. Hon behöver solglasögon ute och det är ett ständigt passande så att de är på och inte smutsiga. Då hon är sjuk sover vi i skift eftersom hon behöver ständig passning med inhalationer och att hosta upp slemmet. Även när hon är frisk vaknar hon 5-15 ggr/natt och behöver tröstas. ja, och så alla sjukhusbesök, viktkontroller, inhalationer på sjukhus, kontakt med stödenheten mm. Ja, när man radar upp det så ser det mycket ut.

Rent spontant
Skrivet av Ann m Frida
så tror jag visst att ni kommer att få VB för henne, hr mycket är däremot svårt eftersom det verkar finns en viss godtycklighet på FK. Håller tummarna för er dock!!! Kram Ann


Tack!
Skrivet av Cecilia med Amanda 021010
Alla tummar är jag glad för! Glömde ju nämna också att Amanda har fått plats på resursdagiset som är en halvtimmes resa åt fel håll för oss då vi ska till jobbet. Storebror fick inte plats på samma ställe ( såklart, han har ju inte de problemen) så vi ska lämna honom också hos en dagmamma på ett annat ställe. De dagar jag jobbar kör jag 8 mil om dagen för att lämna och hämta barnen och ta mig till och från jobbet. Också en tidskrävande sak! ja, jag ska inte tjata mer om detta nu! Idag är barnen hemma för Amanda har hosta och vi ska snart åka och lämna storebror på Kyrkans barntimmar och kanske kan jag övertala Amanda att ta en liten tupplur med mig sedan.

Kan bara hålla med Ann!
Skrivet av engeltina besöker
Kan inte tro annat! Lycka till.

En liten rapport från oss!

Hejhej!

Mer om Amanda

Hej!

HEJ!!

Hej igen!

Susanne!

Jag har varit på intervju

Long time no seen

Om VB.

Jag förstod det som

Rent spontant

Tack!

Kan bara hålla med Ann!

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information