Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Botox

Skrivet av NettanN
Har inte varit här på ett tag och skrivit, men läser allt ni skriver. För er som inte vet vem jag är så har jag två döttrar, varav den äldsta Sabina 9 år, har en ovanlig medfödd hjärnskada. Hon har vä-sidig hemiplegi, epilepsi och talsvårigheter. Jag har tidigare berättat att Sabina ska få botox i fyra olika muskler i hand och arm, och vi har nu fått tid till detta den 10 dec. Någon som har erfarenhet av botox i hand? Vi vet inte hur träningen ska gå till ännu, men troligtvis ska vi till hab (2,5 mil hemifrån) en gång i veckan och träna hemma resten av dagarna. Men hur ska vi få tid till detta? Jag jobbar 80% och vi har inte råd att gå ner mer i arbetstid då vi endast har 1/4 vårdbidrag. Troligtvis behöver hon 3-4 botoxinjektioner under loppet av ett år, så det är ett år av intensiv träning. Men varifrån tar man tiden? Enligt kuratorn får man inte ta ut vab om man tränar hemma, så det är vårdbidraget som ska gå till sådant. Men vårdbidraget får vi ju för annat inte för en tillfällig behandling! Nån som hört något annat?
Svar på tråden: Botox

märkligt,vb

Skrivet av  lene
hej mitt barn har samma handikapp..och vi har helt vb.ring fk Jag vet att det finns en tillf vård av barn med speciella behov eller om läkaren ditt barns sjuksskriver dig.Vi står på väntelista till botox utredd, och ska jag vara ärlig så är jag lite rädd för detta berätta mer snälla.
 

Hur svårt handikapp

Skrivet av  NettanN
har ditt barn? Svårt att svara på naturligtvis! Sabina har spastisk hemiplegi och handen är sämst. Den har hon endast som stöd, den har ingen finmotorik alls. Benet är bättre, hon springer faktiskt numera nästan lika fort som kompisarna och benet släpar efter lite. Varför jag frågar hur svårt handikapp ditt barn har är för jag funderar på vb. När ni har helt vb och vi bara 1/4 så borde ju skillnaden på våra barn vara stor, men kanske inte är det!?
Ska höra mig för om tillf vård av barn, men det var inget vår kurator nämnde.
Är det handen som ditt barn ska botox utredas? Jag vet inte så mycket om det egentligen. Vi var på utredning i våras och fyra muskler som är alldeles för starka i hand och arm ska förlamas med botox. Under de 2-3 månader som giftet verkar ska de muskler som är svaga tränas upp så att de orkar hålla emot de starkare. Förstår du vad jag menar? Behandlingen ska upprepas 3-4 gånger så den kommer att pågå under ett års tid ungefär.På vårt hab har ett barn tidigare gjort det i handen och blivit avsevärt mycket bättre, så vi känner oss hoppfulla, men är oroliga för all tid det kommer att ta. Jag har bara en projektanställning så jag vågar inte vara borta för mycket från jobbet.
 

Har också barn med hemiplegi

Skrivet av  Jennie M
När jag läste era meddelanden kände jag att jag måste svara. Min dotter som är 2 år och har hö.hemiplegi och precis som din dotter mer problem med handen.Nästan total neglect.Går bra men släppar det högra benet.Hon har oxå epilepsi. Vi har ett halv vb. Det är svårt att veta hur mycket man egentligen är berättigad till???
Det låter som du bör ha mer!!!
Skriv gärna mer om botox,vi vet inte så mycket om det heller
Lycka till! Jennie

 

Halvt vb

Skrivet av  NettanN
hade vi också när hon var yngre, tror vi fick sänkt till 1/4 när hon var 4 år. Trots att vi tycker merarbetet är mer nu när hon är äldre, små barn behöver ju ändå mycket tillsyn! Fick avslag i länsrätten då och även nu när hon är 9.
 

exakt..

Skrivet av  lene
går ok efter en senförlägning för 7 år sedan..blev jätte bra.
ej långt beror på dagsformen, som beror på ep-ej krampfri just nu en jobbig period. afasi lindrig ut går särkskola.. jag har fått helt vb myckt prg av ep. o afasin..tillgängligt dygnet runt , mm men det är olika på bedömande handl på fk. jag vet familjer med multihandikapp som fått halvt o fjärdedel..i en angränsande fk, givetvis övekl rätt i länsrätt men så olika kan det vara.. tänkte söka på nätet om botox..få de vad jag hittar
 

Hälseneförlängning

Skrivet av  NettanN
gjordes på Sabina för fyra år sedan, och blev mycket lyckad. Sabinas ep betraktas lindrig. Hon har endast haft ett "riktigt" anfall men får ofta raseriutbrott och är ofta "uppspelt" och tramsig vilket läkaren tror beror på ep-aktiviteten. Fk och Hab anser att våra bekymmer är små och bryr sig därför inte om hennes besvär värst mycket. Vi däremot anser hennes besvär vara akut och vill ha hjälp mot detta NU.
Vi hade halvt vb till 4 års ålder, då de sänkte till 1/4 trots överklagande till länsrätten. Har även nyligen fått avslag i länsrätten, och tror inte jag orkar gå vidare till kammarrätten. Men funderar istället på att söka på nytt p.g.a botoxbehandlingen som kräver mycket träning, är annars ogjord.
Hur gammalt är ditt barn?
 

svar

Skrivet av  lene
hon är tretton, och ang överkl du även om man vet att man har rätt..så ska man orka..och gör man inte det ..så är det lika bra lägga ner det just då.och lägga kraften på barnet.
men sök nu, när bevisligen mer arbete nytt sådant kommit till..angående habb, så vet jag inte vad jag tycker om dem,,ojämna skulle komma närmanst..och dessa ständiga ombildningar som vi har varit med om..nu ska vi visst få en hab plan..det är 6 år sedan den sista..jag upplever dock att det blir mindre o mindre insattser ju äldre barnen blir..vad tycker ni andra..
 

Visst

Skrivet av  NettanN
är det så att ju äldre barnet blir desto mindre problem tror både fk och hab att det blir! Det verkar så i alla fall. Men en habiliteringsplan har vi faktiskt gjort varje år de senaste åren (sen vi bytte team, mycket verkar bero på dem!), men vad vi ska med den till vet jag egentligen inte.
 

ps..

Skrivet av  lene
ingen funktion i hand alls..som en liten vante,,
 

Vad är Botulinum Tozin

Skrivet av  Bambi_28
även förkortat Botox. Botulinum toxin är ett läkemedel som verkar genom att blockera det ökade impulsflödet från nerv till muskel. Detta medför att den ökade muskelspänningen minskar. Läkemedlet verkar lokalt, endast i den muskel som ämnet sprutas i. I och med att muskeln blir avslappnad skapas förutsättningar för att töja muskeln och förhindra uppkomst av kontraktur=muskelförkortning. Botulinum toxin är ibland ett bra alternativ när man skall behandla en spastisk muskel. För att behandlingen skall vara aktuell krävs det bland annat att inte en muskelförkortning redan har uppstått. Det krävs också att barnet har en funktionell nytta av att muskeln behandlas. De vanligaste muskler som är aktuella att behandla är vadmuskeln samt bakre och inre lårmusklerna. Ibland behandlas även muskler i armen med botox.

Ska finnas broshyrer om detta på din habilitering, om inte så kan de säkert ta hem så att du kan läsa mer om detta.
 

tack..

Skrivet av  lene
jag letar vidare..men om jag blir klokare vet jag inte,,vet någon vad som händer på lång sikt...
 

Vad är vad?

Skrivet av  frågvis
Hemiplegi, Hemipares..är det samma ..förlamning efter ..hjärnskada.,,halvsides hö eller vä..?
 

svar

Skrivet av  Jennie M
Som jag har förstått är hemiplegi och hemipares i stort sätt samma sak. Man är förlammad/försvagad på en sida av kroppen.Antingen höger eller vänster beroende vilken sida skadan i hjärnan sitter.
 

Plegi och pares

Skrivet av  MammaMia
Jag är ingalunda läkare men har fattat det såhär:
Diplegi är samma sak som Dipares och betyder att barnet har motoriska problem i halva kroppen, nederdel eller överdel. Hemiplegi är samma sak som Hemipares och innebär halvsidig, dvs motoriska problem i ena sidan eg förlamning i ena delen. Tetraplegi eller Tetrapares innebär att barnet har motoriska problem i alla 4 lemmar (armar och ben då ;-) alltså. Man kan tydligen ha triplegi också, men jag har inte hört ngn ha det i sin diagnos. Det innebär proplem i 3 delar.
 

Plegi och pares..

Skrivet av  Hab.gymnast
skillnaden är att en pares är en svaghet, dvs en ofullständig förlamning medan plegi är en förlamning, dvs egentligen en total avsaknad av funktion. Dessvärre används dessa begrepp lite slarvigt och ofta av tradition såsom hemiplegi fastän det kanske är så att barnet egentligen har en hemipares.
 

tack för ditt svar..

Skrivet av  frågvis som vet
nu vet vi nog mer än fk o komunen
 

Bra att veta

Skrivet av  MammaMia
Hej, bra att fackfolk också skriver här. Jag har hört begreppen helt omväxlande och har aldrig hört den beskrivningen som du skriver. Men nu vet jag!! Tack! Min neurolog har rätt isf för Hugo har i sin diagnos Dipares och han är faktiskt inte HELT förlamad. Jag trodde att han hade en konstig diagnos för jag har sett andra barn som t o m kunnat gå på sina ben och haft diganosen diplegi!!!!! Anmärkningsvärt, eller hur?!!
 

VB

Skrivet av  MammaMia
Låter helt barockt att ni bara har 1/4 vårdbidrag. Har ni LASS? Isf kan man ju få mindre VB eller inget alls. Vi har också 1/1, som lene. Visserligen beror det på hur svårt det är och hur mkt livet påverkas av barnets handikapp, men det låter på er diagnos som om ni har det svårt nog. Det finns en mailinglista för föräldrar till Cp-skadade barn. Där utbyter vi listor för VB och sådant. Kolla in den på http://hem.passagen.se/cpskador/. Kanske ska du gå med här?
 

vb

Skrivet av  NettanN
Vet inte vad jag gjort för fel när jag sökt vårdbidrag eftersom fk fått uppfattningen att ju äldre hon blir desto mindre merarbete blir det, när det i själva verket är precis tvärtom. Vi har varken LASS eller LSS, vet inte ens om vi är berättigade till det. Är det inte kuratorns jobb att informera om sådant? Eftersom det nyligen dykt upp fler problem med dottern ska jag försöka orka ta tag i och söka på nytt trots att jag nyss sökt och fått avslag på överklagan. Men man ska orka också...
 

vb

Skrivet av  NettanN
Vet inte vad jag gjort för fel när jag sökt vårdbidrag eftersom fk fått uppfattningen att ju äldre hon blir desto mindre merarbete blir det, när det i själva verket är precis tvärtom. Vi har varken LASS eller LSS, vet inte ens om vi är berättigade till det. Är det inte kuratorns jobb att informera om sådant? Eftersom det nyligen dykt upp fler problem med dottern ska jag försöka orka ta tag i och söka på nytt trots att jag nyss sökt och fått avslag på överklagan. Men man ska orka också...
 

Artiklar från Familjeliv