Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Ny här!

Skrivet av Lena m. Emil sept -03 och ängeln Isak.
Hej!
I september -03 födde jag två fina pojkar i v. 27+0. Isak fick en stor hjärnblödning och dog efter fyra dagar. (Gråter fortfarande när jag skriver om det)
Emil kämpade på och efter 9 veckor på neo fick vi åka hem. Allt har gått bra, klarat oss från några större infektioner. Dock har han varit sen i utvecklingen.
Vi började på hab i juni och nu har han äntligen börjat balansera nacke och rygg. Han är stel i kroppen, framförallt benen och vänster arm. I fredags fick vi diagnosen CP.(Tror att det var spastisk diplegi). Kändes jätteskönt att få en diagnos!
Neurologen var så positiv....
Ser dock framtiden som en tid av ständig träning och tyvärr motgångar.....
Emil verkar dock "med" mentalt, vilket vi tycker är viktigast.
Svar på tråden: Ny här!

Välkommen hit!

Skrivet av  Maria L
Visst är det skönt att få besked, även om diagnosen inte är något man önskar.

Framtiden ÄR mycket träning och åter träning, men det blir en del av vardagen till slut. Långt ifrån alla med cp-diagnos har någon utvecklingsstörning. Min gosse har troligen en diagnos till, möjligen inom autismspektrat, så han har problem som inte beror på cp´n. Det är det som vållar de "jobbiga" bekymren med honom, dvs ett avvikande beteende.

Vad tråkigt att Isak inte fick stanna kvar hos er. Det måste kännas tungt.

Det finns bra mailinglistor för föräldrar till barn med cp-skador. Där är det lite mer aktivitet än här. Om du läser tillbaka några sidor tror jag du hittar länkar dit om du är intresserad. Hittar du inte kan de fråga här så ska du få adressen av mig!

 

Hej på er!

Skrivet av  Johanna och Mattias
Jag har också en son född i vecka 27+0 han har Spastisk Diplegi ja misstänkt som läkarna säger, en mer säker diagnos kan dom inte ställa förns om några år.
Han har även epilepsi.
Han är också stel i benen och vänster arm är inte lika stark som höger, han kan inte sitta eller gå än och balansen är inte heller bra, han är två år, han låg på neo i 13 veckor med fyra infektioner annars var det bara grimma han behövde ganska länge.
Jag har som du rätt svårt att se fram i tiden utan att tänka "tråkiga" tankar, det är ju en ständig kamp med träning och åter träning.
Och våra barn är ju dom som måste kämpa för ett så normalt liv som möjligt hela livet.
Det är ju väldigt skönt att dom är vakna mentalt men det är så jobbigt ändå att se min son bli frustrerad och lessen varje gång hans kropp inte vill som han vill, han förstår ju inte varför han inte kan gå och springa som alla andra barn på dagis...
Det är svårt att vara stark när allt man drömt om går i kras och inget blir som man tänkt sig!!!
Varma kramar till er och till Isak!!
 

Det hände mig också

Skrivet av  Maria
Jag fick enäggstvillingar. De föddes i vecka 29+0.
Efter fyra dagar dog den ena pojken efter att ha fått en kraftig hjärnblödnng. Den andra, kämpade på och fick vid två veckors ålder en mindre hjärnblödning.
Vi var på sjukhus i ca tre månader innan vi fick komma hem.
Han har diagnosen spstisk diplegi och är idag snart 8 år. Om du känner att du behöver prata med någon som har upplevt samma sak som du, hör av dig!
 

Artiklar från Familjeliv