Kan hon ha en utvecklingsstörning?

Forumarkiv I Forumarkiv II

Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Kan hon ha en utvecklingsstörning?
Skrivet av	Mippe
Hej! Vi har nyligen fått veta att vår 14 månader gamla dotter saknar en "pytte"bit av kromosom nr 9. Vad det innebär för henne vet man inte riktigt.Det kan vara allt från lindriga avvikelser i utseendet till utvecklingsstörning. Det sägs dock att ju större bit som saknas desto större handikapp.De som saknar en stor bit har ofta inre missbildningar tex. hjärtfel och det har inte vår dotter. Hittills så verkar vår dotters största problem vara henne överrörlighet som försvårar hennes grovmotoriska utveckling men hon är också något senare i den mentala utvecklingen (tror jag) än jämnåriga.Hon har på sistone utvecklats ganska bra.Hon har fått ökat ordförståelse, klappar bla på magen när man frågar var den finns, tar tag i mitt halsband när jag frågar var det finns osv. Hon klappar också händerna och vinkar på kommando och guppar upp och ner i sin gåstol när man ber henne att hoppa. Hon pekar dock inte på saker än och klarar inte av att räcka saker till någon annan än vilket jag har sett andra barn i hennes ålder göra. Hon jollrar men säger inget som påminner om ord. Hon klarar av att spela på sin xylofon och trycker på sin anka så att den ska spela musik.Hon är väldigt intresserad av sin omgivning och ska grabba tag i allt som finns inom räckhåll. Hon har inte visat intresse till att börja äta själv (är inte så förtjust i mat) och vi har inte ens försökt lära henne det än.Hon dricker dock själv ur flaskan. När jag sjunger en barnsång för henne så börjar hon härma de rörelse som man brukar göra till den. Jag och min sambo är förståss oroliga att vårt barn ska ha ett mentalt handikapp och vi observerar henne väldigt mycket men det är så svårt att veta vad som är normalt när man inte har barn sen tidigare. Det skulle vara skönt om någon utomstående kunde ta ställning och skriva ifall de tycker att vår dotters "beteende" verkar tyda på att hon är utvecklingshämmad. Kanske någon som har ett utvecklingshämmat barn kan se likheter i deras barns och vår tjejs utveckling. Vi ska få träffa experter men det dröjer ett tag tills det och vi känner oss väldigt oroliga just nu. Jag skulle vara väldigt tacksam för ett svar! Mvh "Mippe"
Svar på tråden: Kan hon ha en utvecklingsstörning?

hej där...
Skrivet av Jolanda
Jag undrar bara om hur det kom sig att ni tog prov på kromosomer .Misstänkte ni något särskilt eller? Jag undrar därför att vi har en sjuårig flicka med en utv.störning och vi vet ej varför?Det skulle vara skönt att få veta ifall det är en kromosomavvikelse eller vad.

kromosomtest
Skrivet av Mippe
Hej! När vår dotter föddes så var hon väldigt trött och ville inte äta och därför undersöktes hon jätte noga av doktorer.Då fick hon några anmärkningar i sin journal om att det fanns små avvikelser i hennes utseende som dock, enligt läkarna, inte behövde betyda något. En barnläkare fortsatte att följa vår dotter och tyckte att hon utvecklades som hon skulle och tyckte inte att det fanns misstanke om någon kromosomavvikelse.Det var ungefär när hon blev ett halvår som man började upptäcka att hon var lite senare i utvecklingen och det konstaterades att hon var överrörlig i sina leder men man trodde ändå inte att det rörde sig om någon kromosomskada eftersom man då förväntas avvika mer. När hon blev ett år så tyckte jag och min sambo att det var lika bra att göra ett test eftersom detta med kromosomanalysen hade varit på tapeten när hon var nyfödd.Vår barnläkare tyckte också att det var en bra idé eftersom vår dotter visade en klar försening i sin utveckling.Det första testet var helt normalt.Hon hade alla kromosomer och på sin rätta plats.Sen gjorde man en mer detaljerad undersökning där man gick in och kollade extra på varje enskild kromosom.En så noggrann undersökning har man bara kunnat göra de senaste två åren och fortfarande sa doktorn till oss att förmodligen kommer den inte att visa något.De hade fel, tyvärr. Det visade sig att Nathalie saknar en pytteliten bit av kromosom 9 och hennes överrörlighet och utvecklingsförsening beror på det.Vad detta kommer att innebära för henne i framtiden vet man inte.Det är i alla fall säkert att hon kommer att behöva mer stöd än ett vanligt barn. Jag tycker att du ska låta ditt barns kromosomer analyseras för att utesluta en eventuell kromosomavvikelse.För ibland behöver det inte synas på utseendet,har jag förstått. Man gör bara ett vanligt blodprov och så tar det ca. 2 veckor innan man får svaret.Tänk bara på att det räcker inte med den första screeningen utan begär att de gör en detaljgranskning också. Jag skulle gärna vilja höra mer om din dotter.Hur hon var som baby,om hennes utveckling och hur ni stöttar henne.Hur har ert liv påverkats och hur lärde ni att leva med det faktum att ni hade ett handikappat barn? Vi känner oss väldigt förvirrade just nu och vet inte riktigt hur vi ska fortsätta vårt liv. Om du vill kan du maila mig privat på adressen [email protected] Jag önskar er all lycka Mvh "Mippe"

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv