Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Hej! (långt) |
|
| Skrivet av | Johanna |
|
Jag har två barn, en pojke som är 6 år med lkg-spalt. Läkarna har inte hittat någon speciell anledning till hans missbildning, vilket jag inte har regerat nämnvärt över tidigare. -02 fick jag en dotter (med en annan man än den första), hon föddes med korta armar och ben. På BB sa de att det inte var onormalt, hon skulle växa till sig med tiden. Hon har även små broskknölar på båda öronen och en fettknöl på hornhinnan. Detta hade inget sammanband, sa de. Efter ca två månader fick vi diagnosen Golden Hars Syndrome, vilket innebar en massa undersökningar då de var oroliga över hennes ryggrad. Enligt sjukdomsbilden så kan de få en del problem med ryggraden och skellettet i stort. Massa undersökningar och röntegn osv. Fick komma i kontakt med ett habiliteringsteam som inte visste mer än vi, då vi bor i en liten stad. Vi åker runt till tre olika sjukhus flera gånger i månaden för alla undersökningar som ska göras. Hon har alltid haft mycket problem med magen, vilket vi reagerat på. Läkarna har sagt att det inte är nån fara bla bla. Hon har under hela den här tiden inte blivit längre, armar och ben har inte vuxit ikapp som de sagt. När hon var 8 månader fick vi en ny diagnos; Robinow syndrome. Vilket innebär kortväxthet, men inte så grovt. Hon skulle bli runt 1,50 i vuxen ålder. Det skulle inte hindra henne fysikst eller den mentala utvecklinegn. Vi började acceptera denna diagnos och känna hopp om att allt skulle lösa sig. För en månad sen fick vi en ny diagnos, IGEN. Akondroplasi, heter det nu. Vilket de kommit fram till genom ett enkelt blodprov. Det är en skelettsjukdom som gör att hon kommer bli runt 112-136 cm. Hon kommer bli funktionshindrad, har vi fått veta nu. Hon är 16 måander och är 64 cm lång. Jag känner inget förtroende för läkarna längra och till saken hör att jag är gravid igen i 28:e veckan. Vi har fått göra extra ultraljud med tanke på tidigare erfarenheter och de har inte hittat något fel. Fram tills för 2 veckor sen. Då hittade de ett hålrum bakom lilla hjärnan som var lite stort, tyckte dom. Akuttid till Uppsala där de gjorde ett väldigt grundligt UL. De skickade hem oss med det beskedet att allt var jättebra och det fanns ingen anledning till fler UL och ingen anledning till oro alls. Igå ringde de från Uppsala och sa att de tittat på UL-filmen i efterhand och inte var riktigt nöjda, ändå. De hade tagit kontakt med experter i London och nu vill de kolla igen i morgon. Göra fostervattnesprov och hela köret. De TROR inte att det ska vara nån fara, mn kan inte säga säkert. Tar det aldrig slut??! Jag är frisk, ung (23 år) och tar hand om mig bra; varför kan jag inte få friska barn? Hur många ggr ska man kastas mellan hopp och förtvivlan och hur kunniga är de egentligen?? Jag ville bara dela med mig, är så ororlig för i morgon, allt känns som en mardröm. |
|
| Svar på tråden: Hej! (långt) | |
|
|
|
Hej johanna... |
|
| Skrivet av caroline | |
|
ville bara uttrycka min medkänsla för vad du går igenom. För att vara endast 23 år, har du fått gå igenom väldigt mycket! Jag vet själv hur det är att vänta barn och få indikationer på att något inte står rätt till. Vånda, ångest och till och med skuld. Vilket beslut ska man ta om det visar sig vara en svår skada etc. Försök att hålla modet uppe. Var sammansvetsad med din man. Ni är två om detta. Stor kram och berätta gärna om vad som händer (om du orkar) |
|
Håller tummarna så hårt jag kan... |
|
| Skrivet av Nikki | |
|
för att allt är bra! Ni vet inte än så kanske allt går bra denna gången?!!!! Vad innebär din dotters handikapp? Kram Nikki |
|
|
|
|
jaa du.. |
|
| Skrivet av Johanna | |
|
..jag har inte fått riktig kläm på det själv än.. Men med tanke på hennes kortväxthet så kommer det ju innebära svårigheter att nå till allt mäjligt, p g a hennes väldigt korta armar så kommer hon inta nå att t ex torka sig själv mm. Mycket ledbesvär kommer väl i framtiden, belastningsskador, svårigheter att gå själv. Kan komma att innebära problem med nerver i ryggraden som ligger i kläm. Än så länge har vi inte stött på så mkt problem, läkarna säger att de dyker upp ju äldre hon blir. Men hon är ju väldigt vaken och envis och naturligtvis känner hon sig hämmad när hon inte kan själv. Men, som tur är har hon en vilja av stål. Kram |
|
Barn med funktionshinder |
|
| Skrivet av Hannjenn | |
| Hej Johanna!Trodde inte mina ögon när jag läste ditt inlägg. Styrkekram till dig. Jag har också barn med funktionshinder (f.95) och ett barn till (f.99). Tre missfall varav ett sent med tvillingar. Nu får det vara bra för min del. Skulle inte riskera något en gång till. Lyckönskningar från mamman | |
Gör som Nikki! |
|
| Skrivet av anne.h m fyra perfekta barn!!! | |
|
håller tummar på både mig och alla ungarna för att allt ska vara ok med bebisen. -och att de till slut ser vad det är med tjejen.. (((((((KRAM!)))))))) |
|
|
|
|
Hej! |
|
| Skrivet av Ann m Fanny -99, Emanuel f/d -01 & Frida -02 | |
|
Tänk att en stackare ska behöva drabbas så mycket, det är ju inte klokt!? Och jag som tyckte vi var drabbade... Man får perspektiv när man läser vad andra går igenom. Vi miste en son i v 15 september 2001 och har nu en dotter som är född -99 frisk och en som är född -02 som har bl a hjärtfel mm och man misstänker starkt något syndrom, man vet bara inte vilket. Vi har alltså ingen diagnos på henne och det kan dröja innan vi får, men hellre det än att man får diagnoser som ÄNDRAS hela tiden, det är ju för jäkligt!!! Jag kan föreställa mig att du mår ganska dåligt nu *kramar om* men jag ska hålla alla tummar jag kan för att bebben i magen mår bra ändå. Hör av dig igen och berätta hur det går. Stor kram!!! Ann |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Pernilla Wahlgren om tuffa tiden med Christian – nu berättar hon: ”Vi ses inte alls”
Svenska kändisbarnen som tagit avstånd från offentligheten
Melinda Jacobs sorg – 4 år efter tragedin med Lilla hjärtat
13-barnsmamman Mirka Norrström om inkomsten från Onlyfans – så mycket tjänar hon på nakenbilderna
Kjell Bergqvist om ålderskillnaden med 18 år yngre hustrun Karin
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Petra Medes nya besked om kärlekslivet: ”Det finns...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Sofia Ståhl om singellivet: 'Viktig lärdom'
Anton Körbergs hårda ord till Tommy Körberg – efter hälsokampen: ”Gnäller”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem