Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Tuberös scleros........... |
|
| Skrivet av | Monikatt |
|
Finns det någon här med ett barn med den sjukdomen.....Skulle vara skönt att någon att diskutera med. Nu är min son 22 år men mej veterligen finns det ungefär ett par tusen barn, ungdomar och vuxna här i landet med den sjukdomen. Tack på förhand. |
|
| Svar på tråden: Tuberös scleros........... | |
|
|
|
Tuberös scleros |
|
| Skrivet av MarreQ | |
|
Hej, Jag blev jätteglad att läsa att det fanns någon som skrev om denna ovanliga diagnos. Jag har en liten kille på snart tre år som har TS. Vi fick veta om diagnosen för ca 1,5 år sedan. Min kille har ett svårt rörelsehinder. Vad jag vet är inte det så vanligt. Finns det någon som har någon erfarenhet av det? Vad har din pojke för symtom? I våras var vi på en träff i Göteborg för familjer där någon har TS. Där träffade vi många trevliga människor. Vet du att det finns en intresseförening för TS? Om du vill kan jag förmedla adress och telnr till föreningen. Vi hörs |
|
Min son är 22 idag |
|
| Skrivet av Monikatt | |
|
Men du kan få min e-mail adress så kan vi snacka mer privat. Den är: [email protected] Kram monikatt |
|
|
|
|
Ja tack |
|
| Skrivet av Monikatt | |
|
Jag var med och startade i Stockholm men kom utanför allt eftersom tiden inte räckte till. Men jag vill jättegärna ha adressen, tack. |
|
Adress till TS-föreningen |
|
| Skrivet av MarreQ | |
| Det var ett tag sedan du skrev. Här är adressen iallafall. Svenska föreningen för TS, c/o Lena Wahlund, Strömgatan 2, 667 34 Forshaga. Hoppas du har nytta av adressen! | |
undrar, vad är det, hur yttrar sig den? |
|
| Skrivet av bettan | |
|
Hej! Jag har bara hört talas om den men vet inte riktigt vad det är för nåt, det skulle vara intressant att höra. Jag tror att det var en kromosom avvikelse på kromosom 11 och 15 har jag fel? Blandr kanske i hop det med någon annán diagnos. |
|
|
|
|
Nej det är fel |
|
| Skrivet av Monikatt | |
| Det är inget kromosomfel | |
vad är det då? |
|
| Skrivet av snälla ge ett ordentligt svar | |
|
finns det ingen som kan tala om det? Om det inte är kromosom fel du som visste att det inte var så kunde du inte tala om vad det är så det slipper bli ???? Nu vet jag att det inte är kromosomfel men det är fortfarande ???? Bettan |
|
jag hade lite rätt ändå! |
|
| Skrivet av bettan | |
|
Hej! Enligt C. Gillberg så förekommer ofta en kromosomstörning. I kromosom 11 och 16 sker dopaminsyntesen, och här finns OFTA störningar hos personer med Tuberös scleros samt hos personer med autism. bettan |
|
|
|
|
Fakta om TS |
|
| Skrivet av MarreQ | |
|
"Tuberös skleros är en ärftlig sjukdom med mycket varierande symtom. En person med TS kan vara allt från helt sytomfri till svårt funktionshindrad. De vanligase symtomen är karaktäristiska hudförändringar, epilepsi, utvecklingsstörning och autism. Vanlig är också hyperaktivitet och sömnstörningar. Symtom från njurar, hjärta och lungor kan förekomma. Den genetiska bakrunden är komplicerad men delvis känd. Genetisk forskning pågår på flera håll i världen. Två gener på kromosompar 9 och 16 kan. oberoende av varandra, orsaka TS. Sjukdomen uppträder familjärt eller sporadiskt genom sk nymutationer. Hur ofta nymutationer förekommer vet man inte idag." Denna information har jag hämtat från TS-bladet som ges ut av Svenska föreningen för tuberös skleros. |
|
Mer fakta |
|
| Skrivet av MarreQ | |
| Jag kom på efter jag skickat iväg det tidigare att det finns en bra informationsskrift från SmågruppsCentrum, Sahlgrenska, Universitetssjukhuset/Östra, Smörslottsgatan 6, 416 85 GÖTEBORG. Telefon 031-343 58 94. Fax 031-343 58 93. Skriften kan beställas därifrån och det kostar inget. | |
tack... |
|
| Skrivet av bettan | |
|
Jag har själv en son med svår adhd och autismliknande tillstånd han har även grav talstörning därför är jag intresserad av allt som rör sig om eller liknar hans problematik, detta vill jag göra för att försöka fördtå honom bättre. Så det är inte bara nyfikenhet av ovetande utan jag försöker lära mej att förstå min son. mvh bettan |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Pernilla Wahlgren om tuffa tiden med Christian – nu berättar hon: ”Vi ses inte alls”
Svenska kändisbarnen som tagit avstånd från offentligheten
Melinda Jacobs sorg – 4 år efter tragedin med Lilla hjärtat
13-barnsmamman Mirka Norrström om inkomsten från Onlyfans – så mycket tjänar hon på nakenbilderna
Kjell Bergqvist om ålderskillnaden med 18 år yngre hustrun Karin
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Petra Medes nya besked om kärlekslivet: ”Det finns...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Sofia Ståhl om singellivet: 'Viktig lärdom'
Anton Körbergs hårda ord till Tommy Körberg – efter hälsokampen: ”Gnäller”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem