Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

efterlysning!!!

Skrivet av milena
Hej!

Jag satt och läste gamla inlägg och hittade en mamma med en son som var hjärnskadad som min dotter. Min dotter har väldigt lite kvar av sin storhjärna (Micro cefalus). Hennes temperaturcentra fungerar heller inte så vi får hålla värmen åt henne. Inlägget var från 2000-01-13 samt 2000-03-01 med signaturen Maritha. Jag har inte fått kontakt med någon som har liknande problem. Om någon känner till denna Maritha eller har liknande problem så hör gärna av er.

Ha´ en bra dag...

Kram Milena
Svar på tråden: efterlysning!!!

Känner inte

Skrivet av  Anni
till den du efterlyser, men blev intresserad av ditt inlägg eftersom jag har en son som fått diagnosen mikrocefali. Är det vad din dotter också har?
 

microcefali...

Skrivet av  milena
Hej Anni!!

Vår dotter har fått microcefali efter en hjärnskada i samband med en hjärnhinneinflamation vid födseln. Stora delar av hennes storhjärna är borta. Hennes huvud växer inte normalt eftersom det inte finns mycket hjärna som växer och påverkar skallbenet. Hennes huvudomfång är 38,5 cm men ska ligga på ca 42 cm. Vår dotter är snart nio månader och gravt handikappad men trots hennes handikapp är hon det bästa man kan tänka sig. Hon är så charmig och helt underbar. Skriv gärna tillbaka och berätta om din son.

Hälsningar Milena
 

Hej

Skrivet av  Anni
Min son är 1,5 år och har fått diagnosen mikrocefali. Han hade litet huvud redan vid första ultraljudet vecka 12, men ingen sa att det kunde vara en utvecklingsstörning utan man sa bara att det var "ett litet barn". Hans huvudomfång är nu ca 42 cm och det har växt väldigt långsamt hela tiden. De kollade hans hjärna första gången när han var typ 1-2 dagar och då sa de att alla delar fanns där, men en del hade lite udda form. När kom de fram till din dotters mikrocefali - direkt eller tog det tid?
 

...

Skrivet av  milena
Hej igen!

Vår dotter fick nästan diagnosen direkt eftersom de gjorde en magnetröntgen efter hennes hjärnhinneinflamation. Hon hade först ett förstorat huvud pga trycket mot hennes hjärna men när det trycket försvann hade hon ett väldigt litet huvud som inte växte som det skulle. Hur har din son utvecklats med tanke på att hjärnan inte växer som den ska?? Vår dotter har en svår hjärnskada med väldigt låg muskeltonus, synskada mm. Hon skriker inte och vi vet inte hur hon uppfattar ljud. Vi vet att hon hör men inte om hon kan tolka ljudet. Hur det blir i framtiden är det ingen som vet. Man får aldrig ge upp hoppet om att hon kommer att utvecklas ännu mer. Man måste hela tiden se till hennes små små framsteg och glädjas över dem istället för att sörja för det hon inte kan.

Jag har läst lite om microcefali själv och inte fått så mycket information om det från läkare. Har du fått mycket information om det??

Hälsningar Milena



 

Svarar så här

Skrivet av  Anni
eftersom det bara går med 5 nivåer som jag förstått... Angående information så kan man väl säga att trots att vi har haft mycket kontakt med olika läkare (neurolog, mag/tarm, ögon, öron, ortoped mfl) så har ingen nämnt mikrocefali för oss. Första gången vi såg det var läkarintyget som neurologen skrev till ansökan om vårdbidrag! Så man kan väl lugnt säga att informationen varit usel från läkarnas sida. Den info jag har är från Socialstyrelsens hemsida. Sonen utvecklas, men allt tar mycket längre tid. Han har "autistiska tendeser", alltså han vill inte gärna ta kontakt med människor och inte heller ta efter när man visar honom något. Ljud gör han men inga ord och inte svarsljud utan bara när han själv har lust. De är inte säkra på hur mycket han hör så det blir ny undersökning i juni. De säger att han kommer att börja gå, men kan inte säga när. De senaste dagarna har han börjat kunna stå några sekunder utan att hålla i sig. Det känns enormt och om jag kunde skulle jag hjula genom rummet av glädje :-)). Vilken information har ni fått? Vet du någonstans man kan hitta mer info?
 

hej

Skrivet av  milena
Hej igen!
Nu äntligen har man fått tid för att skriva lite. Först vill jag säga att jag nästan kan se dig hjula runt i rummet av glädje när din son kunde stå lite själv. Man blir så lycklig av deras framsteg.

Vad gäller informationen så har jag också fått den via socialstyrelsens hemsida. Det är ingen som har sagt så mycket om det. Man har bara sagt att hon har micro cefali, men inte gått vidare med vad det innebär. Jag har varit inne på nätet och letat en del men det mesta är på englelsk medicinspråk och lite svårt att fatta ibland. Hittar du mer info kan du gärna fortsätta skriva.

Jag hoppas att din son snart kan stå ännu längre och att han tids nog kan gå själv. Jag håller tummarna!!!
Ha det så bra!

Kram Milena
 

sent svar...

Skrivet av  Marie M
Jag läser inte här så ofta, men kunde inte låta bli att svara efter att ha läst inläggen här. Vår son verkar ha liknande problem som din dotter. Han är nu två år och har microcefali, svår cp-skada, synskada, epilepsi mm. Utifrån sett har han väl inte gjort stora framsteg i sitt liv, men vi föräldrar tycker att han utvecklats jättemycket, särskilt senaste året!

Tänkte bara skriva det, du är inte ensam!
 

Artiklar från Familjeliv