Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
hjärnsjukdom |
|
| Skrivet av | ulrika s |
|
Hej! För drygt ett och ett halv år sedan dog vår förstfödda dotter Alva, 48 dagar gammal, i en odiagnosticerad hjärnsjukdom. Man såg på röntgen (och senare på obduktionen) en migrationsstörning på hjärnan. Sjukdomen hade ett progressivt förlopp. Vår dotter hade svåra kramper/epilepsi och andningsstyrningen från hjärnan var inte normal. Man drog slutsatsen, efter att antal genetiska analyser där inget avvikande funnits, att det sannolikt handlade om "en slump" att vår dotter blev sjuk och således borde upprepningsrisken vara liten. I mars i år föddes vår andra dotter, Vilma, till synes frisk. Hon skrek och rörde sig som hon skulle (vilket vår första inte gjort) och allt verkade bra. Men, efter ca en vecka upptäcktes några ryckningar i höger arm. Dessa kom snart att bli värre och idag har hon svårbehandlad epilepsi och kramper. Initialt fungerade hennes andning bra (en andningsregistrering visade normal aktivitet) men idag är andningsdriven försvagad. (Att påpeka är dock att hon för en månad sedan drabbades av en svår lunginflammation och hamnade i respirator). Man tror dock att den svaga andningen förklaras av hjärnsjukdomen. Fortfarande vet man inte vilken sjukdom detta handlar om. Det som är likartat mellan flickorna är de svårbehandlade kramperna och nu också en svaghet i andningen. Mycket skiljer dock såsom utseende/drag, vakenhet, reflexer etc. Vår andra dotter är vad gäller allt detta mycket mer frisk. Hur som helst har man dragit slutsatsen att det handlar om samma sjukdom, vilket verkar rimligt. Man har också dragit slutsaten att prognosen för vår andra dotter är såsom utfallet för vår första. Jag skriver till er för att höra mig för om någon har varit med om något liknande. Vår dotter ligger fn på LIVA på KS. Hon behandlas dock av neurologerna på avd Q82 (KS). Kram Ulrika Stener, mamma till Alva (Julafton 2001-10 feb 2002) & Vilma (10 mar 2003-) |
|
| Svar på tråden: hjärnsjukdom | |
|
|
|
Lycka till |
|
| Skrivet av Eva | |
| Har inga erfarenheter av vad ni råkat ut för, men fick en svårt sjuk son för två år sedan, så jag önskar er lycka till med er flicka och hoppas att det går bra. Vet vad ni går igenom sorg och förtvivlan osv. En stor kram till er... | |
Men |
|
| Skrivet av Sara | |
| vad livet är grymt! Jag har inte varit med om samma som du, men jag har en dotter med flerhandikapp pga en förlossningsskada. Vi låg på neo och sedan Q82 när hon var nyfödd. Ville bara säga att jag läst ditt inlägg och tänker på dig och dina små flickor. Många kramar från mig. | |
|
|
|
Tack! |
|
| Skrivet av ulrika s | |
|
Tack alla ni som skickat värmande ord till oss. Många kramar från Ulrika, mamma till Alva (Julafton 2001-10 feb 2002) & Vilma (mar 2003-) |
|
Sänder en stor kram |
|
| Skrivet av LisaFia | |
|
Hej Har inte varit med om något liknande. Men jag har fått en dotter som låg på neo i 3 månader och som nu år 2,5 år. Hon är en liten tjej med motoriska problem, är dövblind och har en konstaterad hjärnskada (Corpus callosum agenesi tror jag att det latinska namnet är). Jag vill bara försöka sända en varm tanke. Det ni går igenom är fruktansvärt. I allt det jobbiga, försök att krama er lilla dotter så mkt det går... |
|
Liknande? |
|
| Skrivet av Ingemar | |
|
Hej Ulrika. Vår son Albin föddes normalt -97. Efter ca en vecka reagerade vi på några blinkningar han hade. Sedan stegrades det och till slut hade han kraftiga kramper. På röntgen konstaterades vissa förändringar, migrationsstörningar, på hjärnan. Han är idag alltså drygt 6 år, efter att ha fått ca ett halvår av läkarna att leva. Man har också ställt diagnosen Alpers Disease på honom. Nere i Stockholm, jag vet inte vilket sjukhus skall det finnas en kvinnlig läkare, .... von Döbeln som är duktig på det och liknande diagnoser. Vi hörde henne på en föreläsning en gång. Annars har vi vår Alpersläkare i Göteborg. Ha det så gott ni kan. Ingemar. |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Pernilla Wahlgren om tuffa tiden med Christian – nu berättar hon: ”Vi ses inte alls”
Svenska kändisbarnen som tagit avstånd från offentligheten
Melinda Jacobs sorg – 4 år efter tragedin med Lilla hjärtat
13-barnsmamman Mirka Norrström om inkomsten från Onlyfans – så mycket tjänar hon på nakenbilderna
Kjell Bergqvist om ålderskillnaden med 18 år yngre hustrun Karin
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Petra Medes nya besked om kärlekslivet: ”Det finns...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Sofia Ståhl om singellivet: 'Viktig lärdom'
Anton Körbergs hårda ord till Tommy Körberg – efter hälsokampen: ”Gnäller”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem