Skaffa syskon - hur har ni tänkt?

Skaffa syskon - hur har ni tänkt?
Skrivet av	Gunilla
Hej och god fortsättning på er alla! Vi har en en tjej på 3 år med en medfödd hjärnskada. Troligen är skadan genetisk med en risk för ärftlighet på 25%. Vi vill så gärna ha ett syskon till vår dotter men hur ska man våga? Hennes skada är svår hon äter inte själv (knapp), sitter inte och pratar inte men hon har ett strålande humör. Hur har ni tänkt? Chansa, donation eller adoption? Om ni har tid och lust skriv gärna ner lite av era tankar, de kommer säkert att hjälpa oss att reda lite mer i detta svåra beslut.
Svar på tråden: Skaffa syskon - hur har ni tänkt?

Skaffa syskon - hur har ni tänkt?
Skrivet av Bitte
Om du vore jag skulle jag tänka mig ta adoption..

Dilemma.
Skrivet av Ann m Fanny -99 & Frida -02
Men hade jag haft en så stor risk för upprepning så hade jag nog också tänkt på adoption. Men jag har så många adopterade i min närhet att jag hade kunnat tänka mig det oavsett. ler Sen beror det väl på hur ni har det också, hur mycket ork och tid ni har till ett handikappat barn till. För man måste ju kalkylera med den risken. Kram Ann


Mina tankar..
Skrivet av Camilla med Oliver
Hej Gunilla! Jag tror att eran tjej skulle må bra av ett syskon, att få va storasyster. (inte för att jag tror att hon mår dåligt nu) Jag har en liten pojke på 16 mån som fick en hjärnskada vid förlossningen, han har PEG (väntar på knapp op.),en grav synskada o försenad motorik. Och jag har aldrig tvekat på att Oliver ska få syskon så småningom.Skadan på Oliver är ju inte genetisk som i erat fall, så jag förstår att du kanske inte vågar bli gravid igen. Det är svårt jag vet inte hur jag skulle göra i ditt fall.... Lyssna på ditt hjärta...din intuition.... Ett tips är att du kan gå o bli spådd i tarot. Om du tror på det...Det skulle jag göra, som en liten hjälp på vägen.. Blev du något klokare, jag kanske inte var till någon hjälp? :) Hur som helst, LYCKA TILL!! MVH Camilla

Vi har tänkt såhär
Skrivet av ny byter nick till "Hanna med Oscar"
Vår son oscar 2,5 år har ett syndrom som heter larsens och är en bindvävsrelaterad led sjukdom, med allt som hör ett syndrom till ( gomspalt, hjärtfel, skelögd) Men han är mentalt normalbegåvad och till synes som vilket barn som helst om man inte skulle veta av hans handikapp. Vi beslutade oss att skaffa oscar och hans storebror ett syskon och detta barn har bf 27/3-04. Oscars syndrom är troligtgen en nymutation med en ,minimal upprepnings risk. Om det däremot inte skulle vara en nymutation så är risken för upprepning 25% om det är den dominanta formen av syndromet. Jag har genomgått moderkaks prov som visar normal kromosom uppsättning på en flicka. Har även gjort några extra ultraljud fram tíll grav. vecka 22, som också visar normala förhållanden. De har även gjort en speciell kontroll på just hjärtat som inte heller visar att något skulle vara onormalt. Det känns bra tycker vi då adoption inte känns aktuellt för oss. Isåfall har vi hellre struntat i syskon. Nu upptäcktes Oscars hjärtfel när jag redan var gravid, men om vi vetat det innan så har vi förmodligen struntat i syskon helt, men nu är det bara att hoppas på det bästa och göra det bästa av saken. Detta blev väldigt långt, men hoppas att det hjälper er lite iallafall. Även adopterade kan ju ha dolda handikapp och är inte helt komplikations fritt.

Önskar er all lycka
Skrivet av Christin@
med lilltjejen! Är på besök här, tyckte ditt inlägg var fint. //Ä~tina


tack! imt
Skrivet av Hanna med Oscar
--

I samma sits
Skrivet av Jennie
Hej Gunilla! Vi har en liten flicka på drygt ett år med medfödd hjärnskada och de tror att det är genetiskt, vi har oxå tänkt på syskon till Ellen, men törs man och orkar man? Jag kom med ett förslag till min sambo häromdan, att jag kunde få ett ägg från en annan kvinna implanterat som då inte hade sjuka gener,men det är väl bara en dröm antar jag. Hälsn. Jennie

till Jennie och Gunilla
Skrivet av Remi
Det är ju 75% "risk att barnet blir normalt"


Genetiker
Skrivet av Gunilla
Har ni besökt någon genetiker? Vi har varit på ett litet kort informationsbesök men de berättade mest om möjligheten för oss att få ägg eller sperma donation. Men först vill man ju gärna veta hur skadan ärvs. Prata med eran barnläkare om det här så kan de säkert hjälpa dig. Hoppas att de går bra för er! Vi kanske träffas här fler gånger och diskuterar tankar kring våra älskade ungar! Hälsn. Gunilla

ALLA har sjuka gener
Skrivet av LisaFia
Hej Glöm inte att det aldrig finns några garantier. Enligt vår genetiker bär alla 10-15 anlag på genetiska sjukdomar. Så även om du får en anna kvinnas gener är det inte 100%-igt.

Vi vågade... och "vann"
Skrivet av LisaFia
Hej Vi har varit i er sits. Vi vågade. Vår förstfödda har en diagnos som oftast är 25% upprepningsrisk. Enda sättet att idag göra någon form av fosterdiagnostik är att kolla på nogranna ultraljud. Inga säkra sätt alltså. Vår förstfödda hade klumpfot och lite andra felställningar. Dessa går att upptäcka på ultraljud men det är inte helt säkert. Vi gjorde vad vi kunde: - fostervattensprov för att utesluta andra fel - extra ultraljud (6 stycken). Dessa utfördes i Göteborg på Östra. Om ni vågar kräv att erfarna och erkänt duktiga läkare på ultraljud skall utföra dessa. Tro att detta sker bäst på universitetssjukhusen. Sedan höll vi tummarna och det gick bra. Graviditeten var fruktansvärd med massor med oro. I efterhand är vi väldigt glada att vi försökte för det har hjälpt oss i sorgen över att ha fått en multihandikappad dotter. VI vet dock att det kunde gått "fel" och då hade vi troligen ångrat oss. Inga råd att ge således. Men om ni försöker; glöm inte att ni har 75% chans att det blir ett barn utan den ärtfliga skadan.


lisa fia
Skrivet av Hanna med Oscar
undrar bara vad er förstfödda har för diagnos? Vår andra han också felställningar. Vi väntar tillökning i mars och har gjort ungefär som ni.

troligen
Skrivet av LisaFia
Marden Walker

aldrig hört talasomimt
Skrivet av Hankim
--


aldrig hört talasomimt
Skrivet av Hanna med Oscar \'skulle det vara förstås*
--

svårt....
Skrivet av Malla
Min äldste är 10 år och född med en svår hjärnskada. När vi tog beslutet att skaffa nr 2 fick vi höra att skadan inte var ärftlig. När jag väntade nr 2 visade ett forskarlag att skadan eventuellt kunde vara det. Jag var då i v 20. Fast jag tog då beslutet efter mycket reflekerande att jag aldrig skulle kunna ta bort ett barn av det skälet att det hade ett funktionshinder av något slag. Nu väntar jag nr 4 och är ännu mer säker på min sak. Visst är det mer arbete men jag tror också att det är mer utvecklande (om man tillåter det att vara det) att vara förälder till ett annorlunda barn jämfört med att vara förälder till s k vanliga barn.

Nytt sätt att se det
Skrivet av LisaFia
Hej Måste bara säga att jag aldrig tänkt på att det är mer utvecklande med ett annorlunda barn. Men det är helt sant. Det är mkt jobbigare men ljusglimtarna lyser starkare än med vanliga barn.

Skaffa syskon - hur har ni tänkt?

Skaffa syskon - hur har ni tänkt?

Dilemma.

Mina tankar..

Vi har tänkt såhär

Önskar er all lycka

tack! imt

I samma sits

till Jennie och Gunilla

Genetiker

ALLA har sjuka gener

Vi vågade... och "vann"

lisa fia

troligen

aldrig hört talasomimt

aldrig hört talasomimt

svårt....

Nytt sätt att se det

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information