Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Pessimistjollen har lagt till, behöver uppmuntras

Skrivet av AttaCatta
Är det någon annan som har ett odiagnosticerat barn med stora frågetecken? Vi skulle platsa under kromosomer, tal o språk, hjärtebarn mm....
För varje undersökning ger nya frågor.
Lillebror har öppet ductus, kärlring kring matstrupe/luftstrupe, kronisk förstoppning, dålig muskeltonus, mycket sen utveckling 8 är 18 mån drygt o som en 6-8 mån bebis ungefär), snedställda leder i bl a händerna, ett flertal bråck i mellangärdet, för att nänmna ngt.
Det har varit ngt ända sedan han föddes...

Jag är just nu gnällig, jag vet, men det är bara föööör mycket! Tycker inte att utvecklingen går framåt, han har inget språk, verkar ha svårt att förstå saker överhuvudtaget. ( Han är däremot det sötaste o gladaste som finns) Catch22 provet var negativt och vi famlar i luften.

Det känns som om jag är fast i ett liv som jag inte vill ha. Det är sjukhusbesök, kuratorer, samtal, logopeder, vakna nätter, bära, bära, bära, lavemang, tvätta, sjukgymnastik osv i en oändlig rad. Själv har jag fått beskedet att jag har en ärftlig sjukdom som gör att jag inte kommer att orka lika mycket som jag borde. Hur har ni andra löst er situation? Finns det hopp, eller är det bara att vänta på avlösaren två ggr/mån och vara lycklig ändå? Arbete? Samarbete er emellan? Hur håller förhållandet?

Jag har redan gjort klart mitt deppande men det känns som om jag inte vill vara med längre just nu. Vore glad om någon kunde ge något svar....
Svar på tråden: Pessimistjollen har lagt till, behöver uppmuntras

Hej pessimistjollen!

Skrivet av  Vicky
Tyvärr har jag inga råd att ge dig men det är så att jag sitter i ungefär samma sits. Har oxå en son på 18 mån som är odiagnosticerad.Han är sen i utvecklingen,hypospaldi,öppen ductus,hade dygnet runt kolik i över 3 mån,komjölksalergi,eksem,udda huvudform-opererad vid 8 mån.....Vi går på en massa olika läkarbesök och sjukgymnastik.Hade vart intressant att få kontakt med dig då vi kanske kan ha varran som bollplank.Håller med dig att det bara är en massa ????. Finns det fler som har odiagnosticerade barn?????Skriv o berätta!!!
 

Jag vill gärna

Skrivet av  AttaCatta
höra av dej. Skriv till min mailadress: [email protected]. Vår son har också hypospadi...Vore roligt om ngn annan med liknande erfarenheter kunde höra av sej, känns ensamt...
 

AttaCatta

Skrivet av  Sebbesmamma
Hej! har mejlat till dig,undrar om du fått det,då jag e dålig på datorer?
 

Har skickat mail, har det kommit fram?

Skrivet av  AttaCatta
 

Hej pessimistjollen!

Skrivet av  Vicky
Tyvärr har jag inga råd att ge dig men det är så att jag sitter i ungefär samma sits. Har oxå en son på 18 mån som är odiagnosticerad.Han är sen i utvecklingen,hypospaldi,öppen ductus,hade dygnet runt kolik i över 3 mån,komjölksalergi,eksem,udda huvudform-opererad vid 8 mån.....Vi går på en massa olika läkarbesök och sjukgymnastik.Hade vart intressant att få kontakt med dig då vi kanske kan ha varran som bollplank.Håller med dig att det bara är en massa ????. Finns det fler som har odiagnosticerade barn?????Skriv o berätta!!!
 

Igenkänning

Skrivet av  HelenaX
Hej!
Ja, jag känner verkligen igen det du berättar om. Jag har en pojke som är 5 1/2 år (utan diagnos) och tyvärr måste jag meddela dig att jag kan känna så som du känner fortfarande. Inte så ofta, men ibland. När allt går emot en, och man känner att alla problem hopar sig. Det tar liksom aldrig slut. Det är alltid en massa administration (i form av telefonsamtal, besök, hjälpmedelskrångel mm) samtidigt som man har en konstant oro.
Nej, nu låter jag så himla pessimistisk. Ibland har vi ju underbara stunder, som jag aldrig i hela mitt liv skulle vilja vara utan. Stunder som kompenserar all den jobbiga tiden flera gånger om.
I början, när Isak (som min 5-åring heter) var liten, var det någon klok person som sa till mig: "Till en början är normaltillståndet att man mesta tiden går runt och är olycklig för att vissa stunder må ganska bra. Allteftersom tiden går, så blir de olyckliga stunderna kortare och de bra stunderna längre." Och så är det verkligen. Man växer helt enkelt med uppgiften, från att till en början mest befunnit sig i ett chocktillstånd. I alla fall gjorde jag det.
Jag hoppas att du inte blir mer deppad av detta.
 

catch22

Skrivet av  Åsa
hej
jag har fått besked att våran dotter har catch22 utan kromosomförändringar????
hon har asd hjärtfel ryggmärgsbråck ,schunt ep. kärlring runt mat-luftstrupe ,gråstarr astma plus andra missbildningar o autistiska drag. väldigt infektionskänslig är hon oxå.
 

Artiklar från Familjeliv