Fråga om sabrilex

Fråga om sabrilex
Skrivet av	Orolig mamma
Hej Jag har en son som fick infantil spasm när han var 6 mån. Han har ätit sabrilex i ca 4 mån och varit krampfri sedan han började. Man har inte hittat någon hjärnskada eller någon annan anledning till sjukdomen. Vi har nu börjat trappa ner på medicinen och om ca 2 månader ska han, om ingenting händer, vara helt utan sabrilex. Det känns ju bra, men samtidigt lite oroligt eftersom det finns en risk att han får tillbaka kramperna. Jag undrar om det finns någon som har någon positiv erfaren av detta?
Svar på tråden: Fråga om sabrilex

Förstår precis...
Skrivet av Också orolig
din oro! Min flicka hade kramper som nyfödd och får Fenemal mot detta. Hon är nu 11 mån och har inte haft några fler kramper (sen hon var nyfödd) Snart skall vi minska medicinen och jag är orolig för om hon skall få tillbaka kramperna. Alla prover man tagit på henne är bra, så läkarna tror att det växer bort. kram

Min dotter
Skrivet av lillans mamma
Min dotter, idag drygt 2 år fick diagnosen infantil spasm vid 10 mån ålder. Man hittade ingen anledning till infantil spasm då. (Idag har det dock konstaterats att hon har autism.) Hon medicinerades med sabrilex i 8 mån. Under den tiden var hon helt krampfri. Vid ett nytt EEG efter ca 8 mån konstaterades att infantil spasmen hade försvunnit och man påbörjade nedtrappningen av sabrilex vid lucia 2002. Lillan blev en helt annan tjej när sabrilexen gick ur kroppen. Hon skrattade mer och var mer "vaken och närvarande". Hon har krampat några gånger efter det men det har berott på att hon fått en annan form av epilepsi som sabrilex inte var lika verksam mot. Hon har nu medicinen orfiril long. Jag var naturligtvis orolig när vi påbörjade nedtrappningen men samtidigt så märkte vi en så stor skillnad på vår tjej så vi förstod först då hur "tung" sabrilexen var. Lycka till!


Några frågor...
Skrivet av Mamma till lintott
Hej! När märkte du att din dotter fick en ny form av epilepsi? Var det stor skillnad på kramperna om du jämför mot infantil spasm? När och hur upptäckte ni att hon hade autism. Var det något som fanns redan när hon var liten? Tacksam för svar.

Hej
Skrivet av lillans mamma
Ska försöka svara. Vi märkte själva inte attt lillan fått en ny form av epilepsi. Hon började bara krampa jättemycket (minst varje halvtimme). Vi lades in på sjukhus och de gjorde flertalet EEG. De nya EEG vsade inget på infantil spasm utan på annan epilepsiaktivitet. Under tiden hon hade infantil spasm och medicinerades med sabrilex var hon helt krampfri. Nu medicineras hon med orfiril long och är så gott som krampfri, (endast krampgenombrott vid feber) Vi har inte märkt någon skillnad på krampernas utseende mellan infantil spasm och den nya formen av epilepsi. Lillan har alltid haft grand mal anfall. Ang autismen så började vi ana att något var "fel" när lillan började närma sig 2 år. Hon hade litet annat beteendemönster och hon formade inte ljud med munnen. Hon pratar inget än (är 2,5 år). Men som baby märkte vi inget på henne mer än att hon var ett mycket stillsamt och nöjt barn som kunde sysselsätta sig själv långa stunder. Jag vet ärligt inte om autismen fanns redan från början eller inte. Jag upplevde inte att lillan ex skulle ha varit svår att få ögonkontakt med. Men, efter det att lillan fått diagnosen infantil spasm blev vi nog extra oroliga och uppmärksamma eftersom den diagnosen är tung i sig. Å andra sidan är det ju så att ju äldre barnet blir, ju mer förväntas det kunna och ju mer blir det tydligare när det falerar på något område. Det är ofta i 2 års ålder som man börjar upptäcka ev autism. Hoppas jag kunnat svara på dina funderingar. Fråga gärna mer om du vill.

Samma sits ang sabrilex
Skrivet av Mamma till lintott
Hej! Min son fick infantil spasm när han var 5 mån och får sabrilex samt benadon. Han har varit krampfri i snart 6 mån och vi håller också på att trappa ner sabrilex vilket jag håller med om är lite oroande för det sista man vill är att plutten skall få de otäcka kramperna igen. Hittills har det dock gått bra och han är piggare än förut. Man har inte heller hittat någon orsak till epilepsin men vi skall göra magnetkameraunderökning om en mån och det blir jättenervöst. Har ni gjort det? Hur är det med din sons utveckling? Min son som är 1 år är sen, han sitter själv men är liksom slö ibland och slänger sig bakåt. Han älskar att ligga på rygg och iakta saker och människor men det beror även på att han är väldigt lugn som individ. Vi märker dock att det går sakta men säkert framåt. Läkarna kan inte svara på om det är pga kramperna som han är sen eller om de är något annat! Man har ju hoppet kvar men ibland tvivlar man också vilket är hemskt jobbigt. Inte för att man älskar honom mindre men man vill ju att allt skall blir bra i detta tuffa samhälle som vi lever i. Tacksam för kommentarer.


Långt svar
Skrivet av Orolig mamma
Hej Skönt att höra lite från någon i samma sits. Vi har inte gjort någon magnetkameraundersökning, bara datortomografi alldeles i början, där de inte kunde se något. Vår pojke hämmades i utvecklingen innan vi upptäckt sjukdomen, men satte fart sedan han fått medicin och sedan dess har läkarna varit nöjda med hans utveckling. 10-månaderskontrollen var helt ok, men där testar de ju inte så mycket. Han går och pratar inte än, är nu drygt 11 mån, men det finns det ju även helt friska barn som inte gör det förrän de är över ett år. Men det är svårt att låta bli att jämföra med andra barn. Det jobbiga är väl att det inte finns några garantier för att det ska gå bra. Man älskar verkligen inte sitt barn mindre (snarare lite mer), men vill ju att de ska få ett bra liv!

Långt svar tillbaka.
Skrivet av Mamma till lintott
Kul att du svarade och jag håller med om att det känns skönt att höra att man inte är helt ensam med allt jobbigt som har varit och den oro som fortfarande finns. Läkarna säger ju att det är en väldigt ovanlig form av epilepsi. Sedan är ju våra söner också nästan lika gamla. Jag och min sambo kände oss mest ensamma i hela världen när vi blev utskrivna från sjukhuset och vår son bara fick mer och mer kramper, trots höjning av dos med sabrilex. För oss är det första barnet också och det var ju tillräckligt omtumlande bara det med amnning och nattvak och allting. Är det ditt första barn också? Det måste ha varit underbart för er att han reagerade så snabbt på sabrilex. Vilken dos är ni nere i nu? Vår son fick som sagt mer och mer kramper ju mer vi höjde Sabrilex men sedan lade vi till Benadon(b-vitamin) och då böjrade kramperna avta för att sedan helt försvinna. Vi är nu nere i 250mg Sabrilex och hittills har det gått jättebra, peppar, peppar. När din son fick kramper, var det i samband med uppvaknande eller när fick han dem? Min son fick alltid dem när han vaknade och de varade typ i 3-5min. Vi fick alltid vara beredda med stesolid när det var som värst också. Jag ryser när jag tänker tillbaka. Det var så himla jobbigt då. Snyft. Jobbigt också att tänka tillbaka men det är skönt med någon som förstår en lite bättre. Lycka till så mycket med nedtrappningen? Kram från mamma till Lintott

Lycka till ni med!!
Skrivet av Orolig mamma
I början fick vår son bara kramper när han skulle sova. De höll inte i sig så länge heller, han slog bara ut med armarna några gånger. Så det tog ganska länge innan vi förstod att det var något fel, vilket inte känns så bra så här i efterhand. Men eftersom började de hålla i sig längre, han kunde få dem när han satt upp (och då nickade han med huvudet samtidigt) och så märkte vi att han blev frånvarande. Då förstod vi ju att det var något fel, men vi hade aldrig tänkt oss att det kunde vara något så allvarligt som det var. Han får 300 mg sabrilex 2 ggr per dag nu. Förut fick han 500 mg 2 ggr om dagen. Vi minskar med 100 mg per vecka. Hittills har vi inte märkt någon förändring, men man är ju orolig. Det är första barnet för oss också. Om vi hade haft fler barn kanske vi hade reagerat tidigare på att hämmades lite i utvecklingen just innan och när han börjat få kramper. Nu är det något jag inte tänkt på förrän i efterhand. Håller med om att det kan vara lite svårt för andra att förstå. Vi har visserligen fått ganska bra stöd från släkt och vänner, men jag tror inte att de riktigt kan föreställa sig hur det är. Framför allt inte de som inte har egna barn. Nu mår han ju bra, så då engagerar sig folk inte riktigt på samma sätt heller. Men oron finns ju kvar, för hur utvecklingen skall påverkas, autism osv... Man vill ju som sagt att han ska få ett bra liv! Jag kan verkligen förstå hur hemskt det var för er när han fortsatte att krampa trots sabrilex. Hur mycket var ni uppe i som mest? Första dagarna på sjukhuset minns jag som alldeles vidriga. Av någon anledning fick han mycket fler och längre kramper där än han haft hemma, så innan vi gjort EEG:t och fått börja med sabrilex hade han säkert 10 - 15 kramper. Då hade man ju dessutom börjat förstå allvaret. Att vänta på hjärnskiktsröntgen var ju också vedervärdigt. Tycker du att din son fått biverkningar eller påverkats av sabrilex? Jag tycker att min son blev lite konstig (frånvarande på något sätt) just när vi började och sedan när vi ökade dosen något (för att justerna efter vikten), men annars har jag inte märkt något. Men man funderar ju på synfältsförändringar och sådant så går det bra att sluta med medicinen så vore det ju väldigt bra. Hoppas verkligen att det går bra för er. Ni är ju nere i så låg dos nu så nedtrappningen går säkert bra! Lycka till!! Kram från orolig mamma (till världens finaste pojke)

Fråga om sabrilex

Förstår precis...

Min dotter

Några frågor...

Hej

Samma sits ang sabrilex

Långt svar

Långt svar tillbaka.

Lycka till ni med!!

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information