Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Här är jämt så tyst...=fråge enkät! |
|
| Skrivet av | Ann1 med pontus |
|
Jag är lite nyfiken på vad det är för folk här inne..man kan ju inte vara ensam, fast det är ju klart jag är ju inte själv ngn flitig skrivare. Här kommer lite frågor. 1, hur gammalt är barnet? 2, vilken sorts epilepsi har hon/han? 3, vilken/vilka mediciner äter hon/han? 4, har ni uppnått anfallsfrihet? 5, Hur mycket anfall har hon/han? 6, något mer handikapp än epilepsin? 7, har ni bra och tät kontakt med eran läkare? hoppas att ni svarar! |
|
| Svar på tråden: Här är jämt så tyst...=fråge enkät! | |
|
|
|
mina egna svar. |
|
| Skrivet av Ann1 med pontus | |
|
1, hur gammalt är barnet? 20mån var 4 mån när han fick anfall första gången 2, vilken sorts epilepsi har hon/han? Partiell komplex epilepsi 3, vilken/vilka mediciner äter hon/han? Han håller på att ta ut alla mediciner för att börja om från början, vilket leder till mycket kramper. tidigare har han ätit ergenyl,tegretol topimax. 4, har ni uppnått anfallsfrihet? NEJ!! 5, Hur mycket anfall har hon/han? Allt från o till 10 per dag stora + små. 6, något mer handikapp än epilepsin? psykomotorisk utvecklings försening. 7, har ni bra och tät kontakt med eran läkare? Nja svår att få tag på. men när man väl pratar med honom får man enn bra kontakt och han förstår en. |
|
a:s svar, kul m enkät!! |
|
| Skrivet av a med vildhästen | |
|
1, hur gammalt är barnet? 9 år 2, vilken sorts epilepsi har hon/han? Petit mal (frånvaroattacker) 3, vilken/vilka mediciner äter hon/han? Suxinutin 4, har ni uppnått anfallsfrihet? I stort sett 5, Hur mycket anfall har hon/han? några enstaka per år med medicinering, flera per dag utan 6, något mer handikapp än epilepsin? Japp, ADHD, högfungerande autism, läs- och skrivsvårigheter 7, har ni bra och tät kontakt med eran läkare? Har träffats en gång per år, men from nu blir det en gång per halvår. Ok kontakt. |
|
|
|
|
Vilka svar finns på fråga två? |
|
| Skrivet av Shimoda | |
|
Hejsan Ann1, Jag satt och bara kollade vilka chatt som fanns på fn och hittade detta. Faktum är att min 10 åriga dotter har fått diagnosticen epelepsi och äter nu någon typ av svag medicin för att ställa in dosen. Hon har haft det vi kallat flimmer länge, speciellt då kon skall koncentrera sig, men har inte lidit svårt av det förutom att andra barn i skolan har komenterat det. Jag trodde det var tix men efter eeg har de alltså konstaterat något vi uppfattat som "lätt epelepsi" som hon kan växa ifrån med tiden om man medicinerar. Har inte ens funderat på vilka sorter det skulle finnas. Vilka finns det? De svar jag kan ge är: 1: 10 år 4: Ja kanske. Ibland himlar hon med ögonen när hon skall koncentrera sig men jag är väldigt osäker på om det verkligen är epelepsi eller om hon inte kan göra så ändå. 5: enstaka om dagen om de nu är anfall 6: nej 7: tja eftersom vi inte tar så allvarligt på det ställer vi inte så höga krav. Borde vi det? |
|
Svar från mig |
|
| Skrivet av lillans mamma | |
|
1, Lillan är 2,5 år 2, Hon har epilepsi med grand mal anfall. Har tidigare haft diagnosen infantil spasm. 3, Hon äter orfiril long. Har tidigare haft sabrilex. 4, Vi har i stort sett uppnått anfallsfrihet. Hon får anfall när hon vuxit ur dosen eller när hon får en infektion som sänker kramptröskeln. Då får vi åka in på sjukhus och reglera medicinen. 5, När hon är inne i ett krampmönster får hon grand mal anfall med ca 0,5-1 timmes mellanrum och vi måste in på sjukhus. Detta sker som tur är ganska sällan, vid ca två tillfällen/år. 6, Ja hon har autism. 7, Vi har bra kontakt med läkaren, som är toppen. Men kontakten är inte så tät, bara när något speciellt händer, förutom uppföljning 1-2 ggr/år. Kul med enkät då det inte är så stor aktivitet på den här sidan! |
|
Mina svar! |
|
| Skrivet av Lovis | |
|
1. Hur gammalt är barnet? Svar: Fyller 7 i februari 2. Vilken sorts epilepsi? Svar: Läkaren kallade det "godartad barnepilepsi" 3. Vilken medicin? Svar: Tegretol 4. Anfallsfrihet? Svar: Ja, ingen anfall sedan den dag vi började medicinera. (peppar,peppar...) 5.Hur många anfall? Svar: inga just nu (se ovan) 6.Fler handikapp? Svar: nej 7. Kontakt med läkare? Svar: i början var vi där några gånger, tog blodprov för att kolla så det var lagom dos med medicinen, nu ska vi tillbaka någon gång i vår, dvs. ca ett år efter första anfallet. |
|
|
|
|
kul med enkät. Svar |
|
| Skrivet av Sisa | |
|
1, hur gammalt är barnet? 3,5 år 2, vilken sorts epilepsi har hon/han? Abcens preliminärt, men med drop attacker med mera.. 3, vilken/vilka mediciner äter hon/han? Orifiril long, Iktorivil(trappas ner och ska bort),Lamictal (trappas upp just nu) 4, har ni uppnått anfallsfrihet? Nej, men nästan (peppar, peppar...) 5, Hur mycket anfall har hon/han? Just nu ett par frånvaro attacker per dag. Har haft upp till ca 50/dag som mest. Har haft även Grand mal ett par ggr i veckan, men de hoppas vi, håller sig borta nu. 6, något mer handikapp än epilepsin? Nej 7, har ni bra och tät kontakt med eran läkare? Ja, vi har kontakt varje vecka (minst) nu under medicinjusteringen. |
|
hej sisa |
|
| Skrivet av Ann1 med pontus | |
|
vilken bra läkare ni verkar ha. Är arg på våran just nu, han sätter ju ut all pontus medicin vilket gör att han får massor av anfall....och sen är han inte kontaktbar (läkaren alltså). har inte pratat med honom på 4 veckor och då har jag ringt som en idiot eftersom Pontus mått jätte dåligt under utsättningen orolig ångest, skriker kan inte sova mm. emn ta i trä har det varit bättre några dagar nu, på eget bevåg har jag väntat lite med att trappa ner mer så att pontus ska få en chans att återhämta sig. oj vad långt det blev, kag skulle ju bara säga att ni verkar ha en bra läkare jaja var väl tvungen att skriva av mig. kram ann1. |
|
Här kommer svar från mig... |
|
| Skrivet av Gunilla | |
|
1. Han är 5 år gammal. Första anfallet kom vid 3½ år. 2. Han har/har haft grand mal anfall. Vet inte vilken typ eftersom inget synts på EEG´t. Nå´n form av barnepilepsi säger neurologen. 3.Han äter Trimonil retard. 4.Peppar, peppar så har han inte haft något anfall sedan medicinen kom upp i rätt dos för ett år sedan. 5. Han har haft fyra stora anfall innan medicin sattes in och efter det har det varit lugnt. 6. Inget annat handikapp. 7. Vi hade jättebra kontakt medan anfallen pågick med diverse kontroller, men nu så har vi ingen direkt kontakt. |
|
|
|
|
Lite svar från mig! |
|
| Skrivet av SkåneMaria | |
| Min flicka är 13 år, hon har väldigt svår epilepsi, med grand mal anfall, hon äter Topimax morgon och kväll, vi skall börja med ketogen kost på måndag. Hon har aldrig varit anfallsfri. Hon har tre till fyra anfall/vecka, men eftersom de är så starka så blir hon helt utslagen i ca 12 timmar efter.Hon har en svår utvecklingsstörning, gravt rörelsehindrad,döv, lätt synskadad, är knappbarn.Vi har jätte bra kontakt med vår neuroläkare.Vi tillhör Lunds lasarett. ha det så bra alla! | |
Mina svar |
|
| Skrivet av Aase | |
|
Jag brukar inte skriva om vår sons sjukdomsbild på den här sidan eftersom den är så deprimerande. Vill väl helt enkelt inte skrämma upp andra som lever i en något bättre sitution men jag kan väl frångå mina principer för en gång skull :-). 1, Hur gammalt är barnet? Han blir 6 dagen innan julafton. 2, Vilken sorts epilepsi har hon/han? Partirtiell ep med sekundär generalisering (har jag för mig att diagnosen lyder) Jag vet vad det betyder rent praktiskt, tonisk kloniska anfall och delvis neurologiskt men jag kan aldrig komma ihåg den exakta ordalydelsen i diagnosen. 3, Vilken/vilka mediciner äter hon/han? JUST NU äter han Orifiril och är under intrappning av Osbolot. Men vi har under 5 år satt in och ut säkert 10 olika medeciner. De har antingen tagits ut p.g.a att de inte gett någon effekt eller för att han fått mycket svåra biverkningar. 4, Har ni uppnått anfallsfrihet? NEJ!!!!!!!!!!! 5, Hur mycket anfall har hon/han? Just nu är det ganska lungt. Hade två anfall i natt och sista dagarna har det hållit sig runt den nivån. plus att han kan få en och annan frånvaroattack (ej absens) under dagen. 6, något mer handikapp än epilepsin? Inte vad man vet men han är mycket utvecklingsförsenad. Men han är mycket svårbedömd pga av att han på ett mycket påtagligt och obehagligt sätt "är sin sjukdom". Mår han hyfsat bra går utvecklingen frammåt, mår han dåligt är han i det närmaste helt avskärmad från omvärden, förlorar mycket av sin motorik osv, osv. Det är också svårt att veta vad som är symtom av alla dessa biverkningar som han under åren råkat ut för. 7, har ni bra och tät kontakt med eran läkare? Eh? vet faktiskt inte vad jag ska svara. Vi har kontakt så det räcker skulle man kunna säga :-). |
|
Hej aase lite frågor |
|
| Skrivet av Ann1 med pontus | |
|
Har er läkare aldrig funderat över epkirurgi alt vagusstimulering? hur gammal var eran son när han fick anfall första gången? eftersom jag känner igen mig mycket i det du skriver, Pontus har ju oxå nästintill terapi resistent epilepsi dessutom blir han mer och mer utvecklingsförsenad. När han har haft mycket kramper blir han väldigt dålig motorisk nästan som en nyfödd i muskeltonus, detta kan ta en vecka att komma i fatt (om han får vara någorlunda krampfri) vilket han nästan aldrig är. jag tycker han får mer och mer kramper ju längre tiden går. Aase det skulle vara trevligt om jag kunde mejla dig om du inte har något emot det? det skulle vara skönt att prata med någon som har liknande erfarenheter. Kram från Ann1 |
|
|
|
|
Hej Ann1! |
|
| Skrivet av Aase | |
| Visst kan jag maila dig om jag får din adress. | |
hej Aase! |
|
| Skrivet av Ann1 med pontus | |
|
min mailadress är [email protected] hoppas att höra från dig! kram ann1 |
|
Enkätsvar |
|
| Skrivet av MammaMia | |
|
Hej, vilken kul idé. Vi har en gosse på 2,5 år. Han har svår Epilepsi, med allt från småryckningar till GrandMal. Han äter nu Lamictal + Ergenyl. Är tyvärr inte krampfri. Han kan ha 10-200 kramper på ett dygn. Han har CP spatisk Diplegi, reflux (grymma kräkningar), Gastrostomi (knapp), felställda, opererade höfter och snurrig dygnsrytm. Vi har flera mkt bra läkare kring vårt barn och känner att vi kan få tag på vemsomhelst närsomhelst. Hoppas det var svar nog. Ska läsa alla svar. |
|
|
|
|
Enkätsvar |
|
| Skrivet av MammaMia | |
|
Hej, vilken kul idé. 1) Vi har en gosse på 2,5 år. 2) Svår Epilepsi; allt från småryckningar till GrandMal. 3) Lamictal + Ergenyl (just nu). 4) Är tyvärr inte krampfri. 5) 10-200 kramper på ett dygn. 6) CP spatisk Diplegi, reflux (grymma kräkningar), Gastrostomi (knapp), felställda, opererade höfter och snurrig dygnsrytm. 7) Vi har flera mkt bra läkare kring vårt barn och känner att vi kan få tag på vemsomhelst närsomhelst. Hoppas det var svar nog. Ska läsa alla svar. |
|
Vad kul att så många svarat!! |
|
| Skrivet av Ann1 med pontus | |
|
tänk om det kunde bli lite mer diskussioner här, jag tror att vi alla behöver lite stöd och råd härifrån. men det är ju inte så ofta man har ork och kraft över att skriva, däremot verkar vi ju vara många som är inne och läser med jämna mellanrm. Det kan ju vara båda positiva och negativa saker man skriver om, olika tankar och funderingar man har. kram på er alla och trevlig helg! |
|
mina svar: |
|
| Skrivet av fia_h | |
|
1. 5½ år 2. Har inte fått något namn på det men det är en svagare sort, är frånvarande ibland. men har ep-aktivitet på eeg. 3. Absenor 4. nja, har haft kramper på nätterna. men vet ej riktig om detta är ep, men tror det. 5. Väldigt sällan 6. Ja, cp-dystoni med tonusväxling 7. Ja, har ganska bra kontakt med läkaren på grund av att vi går vi barnhab för mer saker än ep. Kul grej får reda lite på vilka som är här på sidan kram fia |
|
|
|
|
Sent svar från mej |
|
| Skrivet av NettanN | |
|
1, hur gammalt är barnet? Sabina fyller snart 9 2, vilken sorts epilepsi har hon/han? Har haft ett litet grand mal (kan man ha det?!). I övrigt misstänktes ep pga raseriutbrott. Möjligen absenser. 3, vilken/vilka mediciner äter hon/han? Lamictal 4, har ni uppnått anfallsfrihet? Nja. Inget mer "riktigt" anfall men får fortfarande raseriutbrott och ett mysko beteende ibland som läkaren tror beror på ep. 5, Hur mycket anfall har hon/han? Har bara haft ett grand mal. 6, något mer handikapp än epilepsin? Har en mycket ovanlig medfödd hjärnskada som medför vä-sidig hemiplegi och talsvårigheter. Misstankar finns från oss föräldrar om annat då hon har koncentrationssvårigheter, saknar empati och raserianfall osv 7, har ni bra och tät kontakt med eran läkare? Inte bra och inte tät kontakt! |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem
Jill Johnson om relationen med Mattias Elg – ärliga orden: ”Inte perfekt”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Följarnas oro för 13-barnsmamman Mirka Norrström efter nya bilden: ”Vi är många som...”
12-barnsmamman Madeleine Ilmruds saftiga lön avslöjad – så mycket tjänar hon
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Kjell Bergqvist om ålderskillnaden med 18 år yngre hustrun Karin
Anton Körbergs hårda ord till Tommy Körberg – efter hälsokampen: ”Gnäller”
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Svenska kändisbarnen som tagit avstånd från offentligheten
13-barnsmamman Mirka Norrström om inkomsten från Onlyfans – så mycket tjänar hon på nakenbilderna
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
Här visar Tuva Novotny upp döttrarna på röda mattan