Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Finns det fler... medicinfrågor |
|
| Skrivet av | Mollis med Julia |
|
Jag har en liten flicka på 2,5 år som har en ämnesomsättningssjukdom. Hon fick vid 17 dagars ålder en septisk chock och har fått hjärnskador av det. Bla. har hon epilepsi som i början bara yttrade sig som "ryckningar" men det har blivit mer och mer krampanfall som kan vara upp till 1 minut (vanligast runt 30 sekunder)trots att hon får mediciner. Just nu har hon Nitrazepam var tredje timme på dagen och Fenobarbital för natten. Hon har iofs låga doser men jag tror inte att en doshöjning är det bästa utan hon skulle nog ha en annan medicin... Vi väntar besked om medicinbyte men har redan fått vänta i 1,5 månader. Problemet är ju att alla epilepsimediciner ger leverpåverkan och då kan hon inte få vad som helst pga sin sjukdom. Det som fördröjer det hela är kommunikationen mellan läkarna. Neurologen finns i Borås och den andra doktorn i Göteborg. Det är ju inte så att dom springer på varann i fikarummet eller så utan kommunikationen sker via post =((( Nu har vi pratat med en tredje läkare här i Alingsås och han ska ligga på och pressa dom andra två så att dom kommer fram till något snart. Detta är jättejobbigt både för Julia och för oss. Kramperna gör ju henne så trött och hämmar hennes utveckling. Finns det fler här som har det som vi att man inte kan få vilken medicin som helst utan att det måste kommuniceras fram och tillbaka mellan läkare. Finns det någon mer som har leverpåverkan sen innan och vilka mediciner har ni då i så fall? Kram |
|
| Svar på tråden: Finns det fler... medicinfrågor | |
|
|
|
Puss och kram |
|
| Skrivet av MammaMia | |
| Ja, det är ett elände! Efter op med Hugo hamnade han i en kramp som varade 2 timmar!! (kanske redan sagt det? - förlåt upprepningen isf) Kunde inte ens häva det med Stesolidi rumpan utan fick ge intravenöst. Men nu så krampar han inte ens varje dag!! En underlig sak - EP. Men du jag ser fram emot mars. Vilka veckor var det du skulle vara i Nässjö? Jag tänkte självklart ta samma som du. Kram på dig kompis! | |
Kram och puss till er med! |
|
| Skrivet av Mollis med Julia | |
|
Ja, det är ett elände med kramperna även om Julia aldrig *peppar peppar* haft så långa som Hugo. Nu har hon dessutom haft öroninflamation och då har hon krampat mer. Men nu har hon haft penicillin några dagar och allt är bättre. Hon sover tom bättre på nätterna. Fast idag är det magen som krånglar...igen! Jag ser också jättemycket fram emot mars. Jag kommer vara där dom två första veckorna och stannar troligtvis även över helgen (har inte betämt säkert ännu) Klart du måste va samma veckor som jag är! Vad ska jag annars ta mig till *s* Hoppas att vi kan ses innan mars! Ha det bra och krama hela familjen!!! |
|
|
|
|
Lilla stumpalisan |
|
| Skrivet av MammaMia | |
| Då har hon haft ont? Hugo har en varböld i såret (under huden) och det ser lite skumt ut. Han är på barnakuten just nu och kirurgen skulle kolla på det. Han är mer krampig också nu. Krampar till och från. Långa kramper men relativt "lindriga". Vi ska kolla koncentrationen också idag. Klart att jag ska vara "dina" veckor och då blir det förmodligen över helgen för mig också. Vi hörs! Pussa Jullan från mig och Huggan. | |
Hihi! Du är rolig du! |
|
| Skrivet av Mollis med Julia | |
|
Huggan och Jullan *s* Hur har det gått med varböld och kramper? Julia har fått nu porta cath nu i alla fall och vi väntar fortfarande på ny medicin. Men nu har vi pratat med Göteborgsläkarna så nu ska det nog snart hända något. Sen har hon även fått en remiss till öron näsa hals för dom ska kolla upp hennes snarkningar. Men annars är det bra med oss. Kramisar i massor! |
|
dum fråga men |
|
| Skrivet av lene | |
|
måste det gå via båda doktorerna , vi har en på hab och en på östra i gbg som enbart har hand om ep. eller finns det ingen i gbg som kan ta ämnesomsättningen oxså ..så att det blev samma sjukhus och litte lättare,,för er. För detta måste ju fungera i framtiden med och om du nu märkt att det är opraktiskt oroligt att ha det så så be om en smidigare lösning för er alla,, |
|
|
|
|
Förstår din tanke. |
|
| Skrivet av Mollis med Julia | |
|
Ja, det måste gå via båda läkarna eftersom neurologen inte vet vad han kan skriva ut pga hennes sjukdom och ämnesomsättningsläkaren inte vet så mycket om epilepsi. Vi tillhör Borås och där har vi neurologen som har hand om epilepsin men ämnesomsättningsläkaren är specialist och finns i GBG. Julias sjukdom är väldigt ovanlig. Finns bara 13 i sverige så det finns inte så många specialister inom det heller. Vi ska till doktorn i GBG i nästa vecka och då ska jag ta upp detta med honom för det bästa vore om en epilepsidoktor i GBG tog över för då skulle säkert deras kommunikation fungera bättre. |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Pernilla Wahlgren om tuffa tiden med Christian – nu berättar hon: ”Vi ses inte alls”
Svenska kändisbarnen som tagit avstånd från offentligheten
Melinda Jacobs sorg – 4 år efter tragedin med Lilla hjärtat
13-barnsmamman Mirka Norrström om inkomsten från Onlyfans – så mycket tjänar hon på nakenbilderna
Kjell Bergqvist om ålderskillnaden med 18 år yngre hustrun Karin
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Petra Medes nya besked om kärlekslivet: ”Det finns...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Sofia Ståhl om singellivet: 'Viktig lärdom'
Anton Körbergs hårda ord till Tommy Körberg – efter hälsokampen: ”Gnäller”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem