orolig och ledsen

orolig och ledsen
Skrivet av	orolig och ledsen mamma
min dotter har sedan ett år tillbaka epilepsi av den grad att hon får frånvaroattaker* flera per dygn och hon är svår medicinerad. idag äter hon flera sorters medicin. idag på eftermiddagen så krampade hon för första gången,jag var hemma själv med våra tre barn+ kompisar.jag har sett andra krampa men det vart någe helt annat när det var mitt eget barn... jag känner mig så orolig över detta att jag inte törs lämna min dotter för någon sekund ens och så kan vi ju inte leva...inser jag. är det någon som kan ge mig några goda råd hur jag ska förhålla mig till detta, det känns som om vi precis nu har lärt oss leva med frånvaroattacerna och nu detta som känns mycket svårare. en fråga till eftersom hon går i skolan hur mycket törs man släppa henne
Svar på tråden: orolig och ledsen

Samma sits
Skrivet av NettanN
Min dotter har i snart ett års tid medicinerats för ep. Anledningen till att EEG gjordes då var hennes raseriutbrott, som de trodde kunde bero på ep. Vi misstänkte även frånvaroattacker, eftersom hon flera gånger per dag sitter och stirrar någon sekund. I september fick hon en kramp i skolan. Hela min värld rasade samman, och jag vågade inte släppa henne ur sikte. I en till två veckor, sen "glömde" jag bort hennes anfall. Hon har inte haft någon mer kramp, trots att hon hela tiden har ep-aktivitet enligt det video-EEG hon gjorde för ett par veckor sedan. Kanhända att din dotter inte heller får något mer anfall, i så fall är jag övertygad att din oro kommer att svalna om några veckor. Jag trodde aldrig att jag skulle våga släppa henne så snabbt, men jag insåg att man kan inte leva med oro hela tiden. Man får försöka lita på att hon har folk omkring sig som kan hjälpa till om det skulle hända igen. Berätta mer om din dotter. Hur gammal är hon? Hur ser hennes frånvaroattacker ut? Min dotter är 9 år.

skönt att inte vara själv...
Skrivet av orolig och ledsen mamma
med detta som jag känner som svårt Min dotter är 7 år och har sedan lite över ett år sedan diagnosen ep. hon har frånvaroattacer då hon har dessa så blir hon liksom tom i bliken och stirrar till en början så satt/stod hon stilla under dessa attaker, men efter ca ett halv år bytte de karaktär och under attakerna så gick hon,mummlar,ramlar vid några tillfällen har hon gått rakt ut i vägen men fortfarande tom och konstig blick och nu har hon krampat också. frånvaroattakerna kan hålla i sig upp till en minut. så känner jag en orolighet över att kan man släppa ut henne själv, kan gå i trafiken själv behovet att vara med kompisar själv tex i lekparken ökar för varje dag. Hon har förbud från läkaren att simma bada klättra högt, gå på bio/disco är det något ni också har...


Inga förbud
Skrivet av NettanN
Man kan ju inte förbjuda ett barn att simma och gå på bio "bara" pga epilepsi. Det tycker jag låter vansinnigt! Självklart måste en vuxen vara med hela tiden när barnet badar och hålla extra mycket koll. Klättra högt håller jag med om, det är ju inte så lämpligt. Att din dotter går när hon har sina anfall det förstår jag är mycket oroande. Ni får väl helt enkelt se till så hon inte är ensam i situationer som kan bli farliga. Man måste försöka anpassa sitt liv efter barnets handikapp. Min dotter har förutom ep bl.a motorikproblem och beteendestörningar, och vi har fått anpassa våra liv efter hennes funktionshinder. Hoppas allt löser sig till det bästa.

förbud och förbud!!!!
Skrivet av orolig och ledsen mamma
det är ett starkt ord kanske men jag menar det så att hon inte får gå på bio för att hon reagerar med frånvaroattacer då hon är i detta helt mörka rum och dessa stora och hastiga ljusombytena denna stora blid ger och detsamma gäller när hon simmar eftersom hon just har så många frånvaroattaker så har man ingen koll när hon är under vattnet......... ja jag vet att man inte behöver vara under vattnet men det är svårt att kunna vara en armlängd ifrån henne hela tiden när man har andra barn som behöver kollas också. och så är det himla svårt när hon har varit ett otroligt vattendjur tidigare och vår familj har alltid varit i badhuset varje vecka och sedan få detta... vi försöker att anpassa oss efter detta liv men detta med att bada sa läkaren till oss här före jul så vi har inte kommit på någe praktiskt så därför så har vi heller inte gått dit... men om ni har någe tips till oss så blir jag lycklig

Ja, min dotter fick cykelförbud
Skrivet av Rita
och förbud att bada utan att ha en assistent med sig under skoltiden. Cykelförbud hade hon till medicinen var rätt inställd, och simma i skolan fick hon inte göra utan assistent under flera år. Ja, även skulle hon akta sig för disco o tvspel när det var som värst. Men läkaren sa att man inte skulle överbeskydda för mycket, men så blev det nog ett tag iaf. Idag är flickan 12 år, har inte haft några frånvaroattacker på två år. Sista EEG var bra. Läkaren tror att detta kan växa bort. För min flicka blev anfallen värre om något hände och hon kände sig stressad. För lite sömn gör också att anfallen kunde komma.


samma en ggr till
Skrivet av lene
första krampen av ny sort värst ..du är helt normal lika för oss alla , men som NettanN skriver du kommer att våga , Men med en del praktiska åtgärder, för vid ett vanligt toniskt kan man barnet ju falla och skada sig av fallet Be skolan dagis ha ett litet extra öga utan att dottern vet det, för din trygghet se till nu i början att du har någon i hennes närhet innan det har utretts hur hon krampar o ev nya mediciner mot de nya typer av kramper. Be nevrolog systrarna om råd hur du ska undvika skador o dyl. även mot din oro kan de ge råd Även din dottern kommer att känna oro så den du känner fär du inte visa henne svårt ,vi har börjat införa humor i det hela,,, svårt när man skakar själv av oro.. fråga oss mer om du vill vi på sidan som jag har skivit förut Har du någon kontakt med ep-förbundets föräldragrupper? jätte bra i denna ny sits lene

tack
Skrivet av orolig och ledsen mamma
jag känner nog mest orolig över hur mycket kan man släppa henne när det är så här(se tidigare svar till NettaN) och så nu till mediciner så har de hållt på i över ett år för att ställa in rätt medicin men misslyckas, just nu så äter hon två sorter tre gånger per dygn och ändå har uppåt 20- 30 frånvaroattaker per dag tack för tipset, jag ska genast söka upp ep-förbundet här i mitt län om det nu finns men det borde det ju göra hade inte ens tänkt den tanken att det fanns

som jag skrivit
Skrivet av lene
till många oroliga mammor ,om dessa info böcker som finns tar upp just det du undrar om fall risk trafik risk vad man vågar helt enkelt.. har du dom... själv fick jag dom i min hand när jag var en orolig mamma första ggr skriv om du vill veta mer, min dotter medci med men är inte kramp fri alls 2-4 i veckan av de toniska..


böcker???
Skrivet av orolig och ledsen mamma
den enda bo k jag har fått var till skolan jag läste den innan skolan fmin dotter medci med men är inte kramp fri alls 2-4 i veckan av de toniskaick den men det berörde mest hur skolan ska agera...... ursäkta mg men jag förstår inte vad du menar med "min dotter medci med men är inte kramp fri alls 2-4 i veckan av de toniska"

till oroliga mamman
Skrivet av lene
min dotter har tonisk kloniska kramper det är den medicinska benämningen och trots medicinering har hon dem 2-4 ggr i veckan i bästa fall -peppar peppar De böcker jag nämne delar ep-förbundet ut, och utges av Glasxo Wellcome ab 031 - 67 09 00 Du kan beställa dem gratis,,, beställ alla de har + några extra ex du kan ge till skolan en bok heter EP hos skolbarn och då blir de glada fröknarna när du ger dem den Böckerna tar upp olika typer av annfall kramper medicin hur man gör vardagen enkel i skolan mm mycket informativa fråga mer om vill .. men beställ böckerna där finns svaren ,,,

orolig och ledsen

Samma sits

skönt att inte vara själv...

Inga förbud

förbud och förbud!!!!

Ja, min dotter fick cykelförbud

samma en ggr till

tack

som jag skrivit

böcker???

till oroliga mamman

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information