Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Var kan man få upplysning av operation mot fogl.?

Skrivet av Marie med foglossning sedan hösten-02
Hej!
Nu börjar jag bli desperat.
Finns det någon som vet någonstans där man kan få upplysning opm operation mot foglossning och vad krävs för det och hjälper det, eller åtmisntone att man kan bli bättre så jag kan börja gå, eller hur fungerar det?
Var kan man göra det? Är det bara i Ängelholm? Jag vet att dem operar på olika sätt, och att alla sätt inte är bra och jag har hört att det går i Ängelholm.
Jag har också hört talas om Hans-Christian Östgaard, och är det någon som vet om han är bra?
Här i Sundsvall finns det en specialist men dit verkar man bara få komma om man enbart har foglossning och kan ingå i en studie.
Jag är väldigt dålig i kroppen och ligger mest och har svårt att sitta mer än korta stunder och använder bara rullstol, samt kryckor men bara för dem korta stegen från rullstol till toa.
Jag har även fibromyalig och det har blivit något fel med nerverna så att kroppen uppfattar minsta beröring som smärta.
Hade jag sluppit foglossningen och kunnat gå och tränat mer så hade jag kunnat ha en chans att bli bättre i den övriga kroppen men nu motverkar allt varandra samt att kommunen dragit in hjälpen så jag får bara hjälp att komma ur sängen och få mat och sedan lugga, eller larma men dem klagar jämt att dem inte hinner eller är stressade och larmar man får man vänta oftast en halvtimme, ibland mer, så jag får ofta ligga i obekväma ställingar länge utan att vända på mig. Kammarrätten ahr nu äntligenm beslutat att ta upp mitt fall för personlig assistent, men det kan ju bli nej ändå, men det känns kul att jag fått prövningsrätt i alla fall. Dem tar sig ju inte an alla överklaganden utan bara vissa.

Min läkare säger att jag ska komma med information om ev. operation och jag vet inte var och hur. För dte mesta orkar jag inte ta tag i sådant. Men ajg tänkte att jag ksa försöka om jag orkar, i alla fall att ringa om det går, till något sjukhus.
Jag kan inte alltid gå in här men maila mig gärna om du har information. Ska försöka surfa in härlite oftare också. men det känns som att dem flesta här är gravida och då känner jag mig lite utanför.
Min son är 1 år och 8 månader nu och det enda jag blivit är sämre.
Finns någon här som opererat sig eller har någon anna lösning?
Jag har en kunnig sjukgymnast som är van med folk som jag. Jag har hemövningar, men ofta är jag för dålig för att göra många av dem, även dem enklaste. Jag blev lite bättre i somras när maken var hemma och hjälpte mig och jag slapp ligga för långa stunder, och då fick jag börja i bassängträning, men nu har jag inte kunnat vara med alla ggr.
I tisdags när jag tränade första gången på tre veckor så gick det lite dåligt med vänster ben som är mittsämsta ben. Höger ben gick bra. Men dagen efter var jag jätte dålig i just höger, där jag brukar vara som bäst. Så troligtvis har jag väl tagit ut mig för mycket. Det går ju alltid lättare i vatten.
Vet ej om jag borde säga det till in sjukgymnast. Jag träffar henne för samtal och ev. undersökning på onsdag, opga att jag blivit sämre. Jag ska då fråga henne om behandlingar men jatg gissar att jag får beskedet att fotsätta som nu.
Men det känns som om jag aldrig blir bra på detta sätt. Jag blir lite bättre, kan göra små övningar och bassängträna, blir sämre, lite bättre men rejält sämre osv. Så håller det på.
Jag är mycket sämre nu än just efter förlossningen.
Någon som känner igen sig?
Maila mig gärna om du har information om behandlingar och var man gör dem?
Mailadress:
Marie
[email protected]

Omjag ska åka jätte långt (så lär jag bli rejält sämre av resan) så vill jag ju geta att besöket ska ge resultat.
Jag bor i Sundsvall.

MVH/Marie
Svar på tråden: Var kan man få upplysning av operation mot fogl.?

Jag är med i den studie som du nämnde...

Skrivet av  Maria med Melvin 26/9-03
Kan inte det vara något för dig? De sprutar in cortison i de ömma ledbanden.
Jag tycker så synd om dig som har det så här jobbigt. Det är så dåligt att våra problem inte tas på allvar.
Hoppas att du hittar någon lösning på problemen.
 

Jag får inte vara med i studie

Skrivet av  Marie med foglossning sedan hösten-02
Hej!
Om man ska vara med i en studie så ska man bara ha foglossning och inte andra diagnoser också som jag har.
I morgon ska jag dock träffa min sjukgymnast och då har jag via mail frågat om olika saker, operation, insprutning av cortison osv. så får jag se vad hon säger.
Det gick inget vidare på bassängträningen i dag. Jag hade svårt att gå i vattnet och benet liksom satt fast och jag fick gå väldigt konstigt och lyfta halva kroppen så det blev snett. Så har det inte varit tidigare under bassängträningen i vatten.
Sjukgymnasten trodde det var tillfälligt, men ajg är rädd för att dte bara blir sä\'mre och sämre eftersom jag inte får hjälp dagtid utan måste ligga den största delen av dagen. Alltså kan jag då inte följa kroppens signaler och varva sitta, ligga, stå och göra det som känns bra utan måste ligga för länge vilket ökar problemet. Det verkar dock inte som att sjukvården ser att jag blir sämre just för att kommunen dragit in hjälp. För jag var i lite bättre skick när jag hade hemtjänst hela dagen när sonen var under 1 år.

Hur går studien till?
Gör det jätte ont när dem sprutar in cortison och sker det via gynundersökning? Blirt du inte sämre av att ligga i gynställning?
Berätta gärna hur allt går till. Har du blivit bättre av detta?
 

Artiklar från Familjeliv