Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

1000 Frågor

Skrivet av hunkinna
Hej!
Vi har en dotter som är för tidigt född (hon är nu 3 månader enligt födelsedatum - 1 månad enligt BF)
Hon har en kraftig reflux som konstaterades vid kontraströntgen.

Vi har varit inlagda pga viktnedgång + dålig viktuppgång + kolik och är nu på permission med pump.
Men helt plötsligt har vi fått en ny läkare som mest verkar intresserad av att få oss utskrivna så fort som möjligt (helst förra veckan).

Vi har 1000 frågor som vi vill ha svar på och jag tänkte att det kunde vara bra att börja här och få del av era erfarenheter inför nästa läkarsamtal.
Är glad om du som läser svarar på en av alla mina frågor...många bäckar små...

1. Är det tillräckligt med kontraströntgen för att konstatera reflux? Eller finns det andra fördelar med ph-mätning som inte en röntgen visar?

2. När bedömer man att en operation är nödvändig?

3. Hur länge kan man acceptera en dålig viktkurva?
Blir man normalt utskriven innan viktkurvan blivit bättre och stabiliserats?

4. Hur kan en mer långsiktig plan se ut inför att man skall bli utskriven? (Kan man förvänta sig en sådan?)
Blir man i normalfallet först dagpatient?
Har man hemsjukvård när man har sond och andningslarm? Hur länge i sådana fall? Har man VAB eller är det FP som gäller?

5. Är det bara att glömma att kunna amma så småningom? Jag har pumpat i tre månader nu för att hålla i gång mjölken. Är det bara att ge upp det?

6. Hur vanligt är det med matstörningar längre fram pga sondmatning?

Hua! Vi har inte kommit framåt sedan vi blev inlagda känns det som - hon kräks inte när hon får mat kontinuerligt i sond med hjälp av pump - men går inte upp i vikt som hon skall ändå. Och nu vill de plötsligt skriva ut oss och låta BVC följa upp oss...

Är jag överkänslig som blir så orolig? Är det så här det är? Tacksam för svar från er med erfarenheter...

/Hunkinna


Svar på tråden: 1000 Frågor

Jag kan inte alla svar...

Skrivet av  Elenor och Sol
...men helt klart tycker jag att ni ska ha ordning på viktuppgången innan ni blir utskrivna. Vi var hemma på permis länge och besökte barnavd ungefär varannan dag under ca 4 veckors tid innan vi till slut fick diagnos och behandling och kunde åka hem. Att lämna över till BVC verkar helt befängt. Be att få prata med en annan läkare! Har det tagits prover på lillan så att det är kollat om det är något hon inte tål, t ex mjölk eller om hon har någon ämnesomsättningsrubbning som kan ställa till det med både kräkningar och viktminskning (eller dålig viktuppgång). Även om mjölkallergiproverna inte visar något, så kan det vara värt att prova mjölkfritt ändå. Vill inte du själv vara mjölkfri, så fortsätt pumpa och frys in din mjölk medan hon får Nutramigen eller något annat som inte innehåller mjölkprotein.

Helt klart är det så att barn som har sond länge blir sämre på att äta själva, hur det funkar med att hon ska lära sig amma vet jag inte, själv gav jag upp amningen ganska fort för det gick inget vidare. Vår dotter föddes i v 32 och hade jätteproblem med att lära sig äta själv. Vi låg på neo i 11 veckor innan hon säkert åt själv ur flaskan och amningen gick inte alls. Efter några månader med halvtaskig viktuppgång blev hon jättedålig och rasade i vikt samt började kräkas massor. Efter en massa prover visade det sig att hon hade en ämnesomsättningssjukdom som måste kostbehandlas. Sedan har det gått rakt uppåt!

Hur som helst. Godkänn inte utskrivning innan ni fått rätsida på vad som är problemet med vikten. Skriv och berätta hur det går.
 

Några frågor kan jag...

Skrivet av  maria & herman
svara på.
1. Ph mätningen visade i Hermans fall hur mycket magsaft det stod i strupen och under hur lång tid på ett dygn. Det kan ju inte röntgenbilderna visa.

2. I Hermans fall var operation ett måste pga att magsaften stod för länge under dygnetn uppe i strupen vilket leder till frätskador. De hade en skala att gå efter. Barnets ålder och så spelade in. tex på spädbarn kan det ju komma små kräkningar massor av gånger under ett dygn vilket håller sig innom rammen av "nornalt".

Ammningen i mitt fall har aldrig fungerat på Herman eftersom han aldrig har direkt sugit varken på bröstet eller flaska. Min erfarenhet är att sonden och matstörningar höt ihop. Men man får ju tänka lite på vad som är värst, att man får i barnet mat som den får begålla eller ingen mat alls. Sonden är ju trotts allt en trygghet ur matningssynpunkt. Av 2 onda ting får man välja det minst onda (sonden).
Även om inte ammningen fungerar senare kan du väll ge mjölken i sonden. Då får ju ändå barnet i sig näringen från mjölken, så helt hopplöst är det väll inte?

Med dålig viktuppgång bör man nog vara under läkares koll även för kräkningarnas skull. Herman blev itskriven snabbt och "bortsållad" men vi hade också en idiotläkare!!! Men mycket stridan och gnällande blev vi tillslut tagna på alvar för just kräkningar och dålig viktuppgång. Så stå på er om att få vara kvar på sjukhuset = permis.
Ett STORT lycka till!!!!
kramar
 

Några svar:

Skrivet av  Ika med Joel v 24+6 010729
Har inte svar på alla frågor men tillför det lilla jag vet.

1. Joel har gjort både kontraströntgen och ph-mätning. Röntgen visade ingen reflux just då, medan ph-mätningen gav tydligt utslag. För Joel brukar det bli värre till kvällen.


5. Det finns ingen anledning till at ge upp bröstmjölken om man inte tycker att det är för jobbigt att kämpa på. Jag ville VÄLDIGT gärna amma men Joel diade bara i en dryg månad sedan började han matvägra helt. Däremot fortsatte jag pumpa. Joel levde på 100% bröstmjölk tills det han var ett år korrigerat. (Född i v 24) Nu får han barnsondnäring men jag har ändå fortsatt att pumpa morgon och kväll och han blir två år i juli. Så det kan gå att hålla igång mjölken om man verkligen vill och orkar.

6. Tyvärr är det inte helt ovanligt med matstörningar efter sondmatning.

God fortsättning önskar Ika med Joel.
 

Artiklar från Familjeliv