Barn med trach

Barn med trach
Skrivet av	Vi
och/eller respirator, finns det någon förening? Har försökt få kontakt med TUB men den tycks ligga nere.
Svar på tråden: Barn med trach

vet inte...
Skrivet av cecilia
men här finns ett barn med trach och Bi-pap (ventilator). Hittar du någon förening, så dela gärna med dig. Jag skulle också vilja hitta något sådant. Vi är ju inte så många, så det är ju bra om vi kan hjälpa och stötta varandra.

Aarons trach page
Skrivet av Annika60
Jag vet inte om det finns något svenskt nätverk längre. Jag var med och startade TUB för en massa år sen, men jag vet inte vad som hänt med den senaste åren. Mitt och några av de andras barn gick bort, andras barn blev decannulerade. Aarons tracheostomy page är annars en bra informationskanal och det finns en engelsk mailinglista där jag fick kontakt med andra: http://tracheostomy.com/


Har försökt
Skrivet av Vi
flera gånger att komma i kontakt med TUB, men nu förstår jag varför det inte gick...kanske borde hemsidan tas bort från nätet. Jag beklagar uppriktigt din och de andras förlust! Mitt barn mår tack o lov bättre än vad vi någonsin vågat hoppas på. Känner trots det behov av kontakt med andra som "vet vad jag menar". Har varit inne på Aarons men jag saknar något svenskt. Kram och alla lycka i framtiden.

Hej Vi
Skrivet av Annika60
Jo, hemsidan borde nog tas bort, trodde det var gjort, men pappan som lade upp den var en av dem som förlorade sitt barn så jag antar att han inte orkat ta tag i det. Min flicka dog för drygt tre år sedan så jag är allt annat än uppdaterad, men jag tror att LIVA, långtidsintensiven föer teknikberoende barn, finns kvar på Karolinska Barnsjukhuset. Det nätverksarbete vi startade i TUB utgick från den avdelningen, de flesta hade haft sina barn där längre eller kortare tid; avdelningen låg ursprungligen på St Göran. Planen var förut att utveckla LIVA till ett resurscentrum med utbildning och annat, men jag är som sagt urdåligt uppdaterad på fortsättningen de senaste tre åren. På min tid jobbade en sköterska som heter Alette Leijonmarck på LIVA; hon var en av dem som var engagerad i utveckling av utbildning, nätverksbygge och forskning; hon var faktiskt en av de drivande krafterna bakom TUB. Det fanns fler bl a anestesiläkaren Hans Selldén som var (och är skulle jag väl tro) engagerad i utveckling av hemsjukvård och avancerad personlig assistans, för att teknikberoende barn inte ska behöva växa upp på sjukhus. Kanske kan du prova några av de vägarna för att därigenom komma i kontakt med andra? Roligt att höra att ditt barn mår bra!

Hejsan Annika,
Skrivet av Vi
jo visst har vi haft kontakt med både Arlette och Hans Selldèn. Har hört att Arlette dragit sig tillbaka, har inte haft kontakt med någon av dem på över 1 år. Vi bor inte i Stockholmsområdet så det verkar vara svårt att få kontakt med andra familjer. Vi har vårt barn hemma (hemsjukvård) med nödvändig apparatur, det funkar bra, men nog är det tufft ibland att vara "försökskanin" för kommunen och landstinget. Tack o lov går det framåt för oss sakta men säkert. Stor kram och tack för dina svar,


Trach och respirator
Skrivet av Chri
Hej! Saknar oxå fler (ja, ni vet vad jag menar). Här finns en kille med trach och respirator sedan 3 år. Tanken var att han skulle andas själv genom trachen dagtid och kopplas till respiratorn på natten men när han för första gången fick känna på hur det var att ha riktig syresättning så vägrade han släppa respiratorn. Det var en liten missräkning men inga större problem ändå eftersom han mådde så bra, och "permon" fick ett flak som respiratorn kunde stå på. Komplikationer efter lunginflammation gjorde dock så att han blev sängliggande sommaren 2001. Nu är "permon" ombyggd igen så vi plågar honom med träning och hoppas på att få upp honom igen, svårt efter att ha levt i sängen i ett år, men trägen vinner och vi är nästan lika envisa som honom. Ett STORT tack till Annika60 som var mitt stora stöd när jag sände ut SOS-signal här på fN inför hans op.

Hej Chri!
Skrivet av Annika60
Vad tufft ni har det. Men det är ju konstigt hur man vänjer sig vid det mesta av bakslag och orkar ta nya tag trots allt. Om inte annat blir man en mästare på att hitta lösningar på hur rullstolen ska bli någorlunda smidig med alla prylar på... Kram!

Lite om TUB
Skrivet av Anette
Hejsan Jag har en son som är 4,5 år och och haft trach nästan sedan han föddes. Det är verkligen synd att inte finns ett gemensamt forum för föräldrar och barn i vår situation. TUB har inte haft någon aktivitet sedan 1997 och föreningens ordförande vill gärna lämna över verksamheten till någon annan. Egentligen skulle det bara behöva vara några stycken som träffas och hjälps åt att få igång föreningen. Jag kommer själv ihåg hur gärna vi ville få kontakt med föreningen i början och hur bra det hade varit om vi kunnat träffa andra föräldrar i samma sits genom de år som gått. Vi har ändå tur för på vår sons förskola finns det ett barn till med trach. Vi har ju stöd av varandra men visst skulle vi behöva vara fler som har kontakt. Det handlar inte bara om de medicinska sakerna som kommer in i våra liv, även vår vardag förändras väldigt mycket av att ha ett barn med trach.


Här finns en till!
Skrivet av Monica
Hej! Vår dotter har haft sin track i 3,5 år nu. Jag vill också gärna ha mer kontakt med er andra i samma situation. Ibland kan / orkar man inte hålla kontakten och då har jag många gånger tänkt att en lista kanske vore ett alternativ. Bara man vet att ni finns där när man vill och kan. Maila mig gärna!

Vill gärna mejla men
Skrivet av Vi
jag får inte upp era adresser på infot. Ni som vill mejla mig ang trach och resp kan skriva till [email protected]

Barn med trach

vet inte...

Aarons trach page

Har försökt

Hej Vi

Hejsan Annika,

Trach och respirator

Hej Chri!

Lite om TUB

Här finns en till!

Vill gärna mejla men

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information