Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

cystisk fibros?

Skrivet av undrande mamma
läkarna ska utreda min lilla dam för cystisk fibros.....
de frågade om svettningar, sömn och givetvis andningen. hon har svår astma, mycket nedsatt immunförsvar, många och svåra allergier. hur genomförs undersökningarna? hur är det att leva med ett barn som har cystisk fibros? har ni helt vårdbidrag (krävs ju en hel del sjukgymnastisk mm)?
hur länge överlever barnen, fick känslan av att bara en del uppnår vuxen ålder (läste lite på nätet)????
Svar på tråden: cystisk fibros?

Bara testat- inte CF

Skrivet av  Hanna
Hejsan!

Nu är det ett par år sedan, men själva testet var inte så stor grej. I princip lite klisterlappar på ryggen och ordentlig inlindning med fetvadd. Sonen gillade inte att vara fasthållen när fetvadden lindades fast, men det var egentligen inget märkvärdigt.
Ta gärna med en extra tröja och sätt på så att barnet verkligen svettas. Tror man skulle vänta sisådär en halvtimma innan testlapparna togs bort.

Det som var SUPERJOBBIGT var oron innan vi fick svaret, men som sagt var så var sonens test negativt.

Om det nu är så att det är CF så verkade åtminstone Huddinge veta superbra på att ta hand om alla frågeställningar. CF är ju en jobbig sjukdom.

Men tänk på att det oftast testar för att vara på den säkra sidan och inte för att de egentligen misstänker den diagnosen (men nu vet jag ju förstås inte hur läget är för erat barn)

Håller tummarna för er!
/HANNA
 

tack för svaret

Skrivet av  undrande mamma
tack för svaret
verkar ju inte så krångligt med undersökningen, hon har gått igenom mycket jobbigare saker!!! Vi hoppas ju förstås att det inte är CF men mycket av symtomen som remitterande läkare frågade oss om stämmer in....
 

En dryg vecka till provsvar

Skrivet av  Hanna
Hejsan!
Glömde bort att skriva att jag tror det tog drygt en vecka till provsvaret kom. Och den veckan var DRYG!! Usch. Hoppas ni har fått testtid snart! Annars får ni ringa och tjata. Terror för föräldrar att vänta på sådant här. Hör gärna av dig om hur det gick.
Lycka till!
/HANNA
 

För övrigt

Skrivet av  Hanna
hade sonen samtliga symtom, förutom stora fettrika avföringar. /HANNA
 

min kompis...

Skrivet av  BajaMaja
har cystisk fibros och är 27 år nu. Har sambo och mår inte jättebra, men är inte jättesjuk heller. Behandlingen för CFbarnen har blivit SÅ mkt bättre de senaste åren, Och min kompis var ju barn för 27år sen, så de som föds nu kommer säkert må ännu bättre än henne. Mkt medicin och mkt träning så går det hyfsat bra.
Hoppas ändå att ni får ett annat besked förstås!
Lycka till och kram!
 

CF

Skrivet av  Boddil
Hej,
Min klasskamrat från grundskolan har CF,hon är idag 33år och mår bra , men hon fick göra en lungtransplantation för 1.5 år sedan. Hon har alltid hållit på med sjukgymnastik och bli bankad i ryggen. Hoppas allt går bra.
 

Artiklar från Familjeliv