Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Låg muskeltonus - någon annan?

Skrivet av Annika Lux
Hej,

Är ny här och vet inte om detta är "rätt" grupp. Vår dotter har låg muskeltonus - kan ej lyfta huvudet, är väldigt slapp i armar och ben. Jag undrar om någon har barn med likande problem?.

MVH

Annika Lux
Svar på tråden: Låg muskeltonus - någon annan?

Hej!

Skrivet av  Lena
Undrar,hur gammal är er dotter och har hon någon sjukdom eller så som ligger bakom hennes diagnos?
har en pojke som är förslappad i sina muskler,men han har ett hjärtfel!
 

Hej,

Skrivet av  Maja
Har ni varit i kontakt med barnhabiliteringen på er ort?
BVC kan hjälpa till med remiss m.m, eller kanske har ni redan gjort det?
Kanske hon är sen i utvecklingen, men är ni oroliga så kontakta en läkare!


 

ja

Skrivet av  Ann-Sofie
Min son har låg muskeltonus bla. Han har Gillespie syndrom där det ingår fler funktionshinder. Kolla gärna hemsidan och mejla via den om du vill "prata" mer. www.gskasper.com Berätta gärna mer om din dotter! Vänliga hälsningar
 

Låg muskeltonus forts

Skrivet av  Annika
Hej,

Tack för era svar.

Alexandra är fem månader och har inte än diagnostiserats med något annat än just låg muskeltonus. Hon är liten för sin ålder. Hon växer normalt på längden (och huvudet), men går inte upp i vikt (63 cm lång 5.5 kg). Vi bor i Luxemburg och vår läkare vill göra en utredning om hon har något ämnesomsättningsfel. Vet ej om hennes låga vikt kan ha något att göra med hennes låga tonus. Vi går på sjukgymnastik två till tre gånger i veckan och det verkar hjälpa. Hon kan nu stundvis hålla huvudet själv när hon sitter i vårt knä.

Tacksam för mer info.

Annika

 

Hej igen,

Skrivet av  Maja
Jag förstår om du är orolig för din lilla flicka, samtidigt som jag vill svara dig är det svårt att veta vilken nivå man ska ligga på, det finns säkert en stor mängd olika orsaker till låg muskeltonus och vi får hoppas att ni snart kan få ett svar, för ovissheten är svår att bära.
Själv har vi en dotter med en muskelsjukdom, Spinal muskel atrofi, som finns i olika svårighetsgrader.
Vi fick vår diagnos när hon var två år efter sex månaders runtskickande mellan olika läkare, till sist träffade vi rätt och fick då svar på många av våra frågor. Hon har alltid varit liten och nätt till växten, är nu fem år och väger ca 16 kg och 104 cm lång, den låga vikten hör ihop med att hennes muskler är mycket små.
Man kan ta ett DNAprov för att diagnostisera SMA.
Jag hoppas att ni träffar på en bra läkare som kan hjälpa er och lilla Alexandra, och skriv gärna igen!
Och.... idag är det Sveriges Nationaldag, flagga för oss i Luxemburg!
 

Min dotter också.

Skrivet av  Karin
Hej Annika, min dotter led också av låg muskeltonus. Var tung och slapp i hela kroppen. Varför har jag inte fått något svar på. Samtidigt är hon diagnosticerad som ett "moa-barn", d v s att hon har en ögonmotorikstörning samt en utvecklingsförsening. Har under hennes första levnadsår fått hjälp av sjukgymnast med rörelser och gymnastik som hjälpte henne att lära sig gå. Hon tog sina första steg när hon var 2,5 år. Undan för undan har det under årens lopp blivit bättre (med mycket kämpande) och nu när hon har fyllt 12 har hon precis lärt sig att cykla och kan trava, galoppera och hoppa små hinder till häst! Så med mycket övning har min dotter kommit långt och hon är så lycklig nu för att hon äntligen kan cykla! /Karin
 

Är detta något liknande

Skrivet av  Ellens mamma
Hej Karin! Läste din spalt, och har bara lite frågor. Vi har en dotter på 8 månader, mked dålig balans, dålig tonus i armar, det är väldigt svårt att få ögonkontakt med henne. Har varit på ögon med henne samt neurologen. På ögon sa de att synnerven int var riktigt utvecklad ännu. De har även gjort u-ljud på hennes hjärna, detta visade ingenting. Hon vänder sig från rygg till mage, ingen tendens till att börja sitta ännu. Jag undrar om detta är något gu känner igen på din dotter.

Tack på förhand,om du vill berätta lite.
Jennie
 

Känner igen.

Skrivet av  Karin
Hej Ellen, jo, jag känner igen det du beskriver. Detta med att vara "slö" i kroppen och vara motoriskt sent utvecklad. Det var Anna oxå. Var på neurologen och gjorde en DT-hjärna där man inte hittade någonting. Var oxå på Ögonkliniken för ögonens skull just för att det var så svårt att få ögonkontakt. Min dotter hade dom första levnadsåren många "huvudkast" för att kunna fästa blicken ordentligt på ett föremål. Dom huvudkasten har nu minskat med åren och jag lägger märke till dom bara någon gång då och då. Dock var det inga problem med att lära sig att läsa och skriva. Det kan i din dotters fall röra sig om "medfödd oculomotorios apraxi" som min dotter har. Många år har har vi fått hjälp av sjukgymnast och förskolepedagog samt talpedagog på det Habiliteringscenter som Anna är inskriven i. Sakta men säkert har Anna utvecklats och nu går det i stort sett riktigt bra.
 

Min dotter!

Skrivet av  Susanna m. Jasmine & Malva (pws)
Var sådan när hon var bebis. Vid 8 månaders ålder fick hon diagnosen Prader Willi. Läs gärna om henne på hennes hemsida. Adress finns i min info.
 

Artiklar från Familjeliv